Å justere kursen

Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om?

Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal drive med idrett eller musikk, få utløp for kreativitet og nysgjerrighet. Vi ønsker å utfordre dem, støtte dem, følge dem i deres interesser og aktiviteter.

Jeg har to barn. De er født med knappe to års mellomrom, friske og fine begge to. Storesøster Iris (3,5 år) har alle muligheter foran seg. Som de fleste foreldre, fantaserer vi om fremtiden hennes. Vil hun bli ingeniør, som pappa? Eller velger hun tekst og litteratur, som mamma? Eller blir hun søppeltømmer, hun som står i kjøkkenvinduet og vinker entusiastisk til søppelbilen når den kommer? Kommer hun til å begynne på fotball, slik som fetteren? Eller vil hun drive med dans, sang eller spille et instrument?

De samme fantasiene hadde vi om lillesøster Rora (1,5 år). Hun hadde de samme mulighetene, de samme valgene – helt til hun var fem måneder gammel. Fra den dagen Rora ble alvorlig syk har de to søstrenes fremtider sett svært forskjellige ut.

Da Rora lå på barneintensiven på Ullevål med livstruende hjernehinne- og hjernebetennelse, ble alle våre drømmer og forventninger for henne redusert til én eneste tanke: Hun må overleve. Alt annet er likegyldig; hun må ikke dø fra oss. Hva enn som skjer etterpå, er det viktigste at vi får beholde henne.

Etter at det ble klart at hun kom til å overleve, levde vi fortsatt fra time til time, fra dag til dag. Hvor store skader sykdommen hadde gjort, var det ingen som kunne si. Og vi tenkte ikke lenger fram i tid enn til neste time, neste dag, neste legevisitt. Tankene våre beveget seg ikke utenfor sykehusveggene. Vi levde i en boble.

Nå, over ett år senere, er det fortsatt mye vi ikke vet om Roras fremtid. Mye har skjedd – og mye har ikke skjedd. Rora har en cerebral synshemming (CVI), som betyr at skader i synssenteret gjør at hjernen ikke greier å tolke synsinntrykk. Hun har nettopp fått diagnosen cerebral parese, og hennes motoriske utvikling er kraftig forsinket. Hun har en type epilepsi som har vist seg svært vanskelig å behandle, selv om vi har prøvd et tosifret antall medisiner. Epilepsien forstyrrer Roras motoriske og mentale utvikling, og er nøkkelen til hvordan livet hennes vil arte seg fremover.

Det er vanskelig å akseptere at Roras liv kommer til å bli så dramatisk annerledes enn det skulle ha vært. Og det kan være vanskelig å forstå at livet kan være verdig og godt til tross for mange begrensninger.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Det er så lett å fokusere på alt Rora ikke kan fremfor alt hun kan. Vi vet at Rora aldri vil bli fotballspiller, ingeniør eller søppeltømmer. Vi drømmer ikke lenger om hvilken utdannelse og yrke hun vil velge. Vi drømmer om at hun en dag vil lære seg å gå. Vi drømmer om den dagen hun sier sitt første ord. Men først og fremst drømmer vi om at hun får et langt og godt liv.

Vi må ta innover oss at Roras muligheter for et godt liv har utgangspunkt i hennes situasjon, ikke våre opprinnelige drømmer. Ja, hun har blitt fratatt så mange muligheter, men hun har samtidig så mye liv å leve. Hun har evnen til å kjenne og uttrykke glede og kjærlighet – og det gjør hun hver eneste dag.

Vi har justert kursen.

Følg gjerne Krisemaksimering på Facebook