Onsdag, torsdag, fredag, lørdag. Jeg teller på fingrene. Søndag. Dag fem. Fem dager unnagjort, ni dager igjen. Deretter, åtte uker nedtrapping, og så – hva da? Jeg vet ikke hva jeg teller ned til: en etterlengtet god periode, eller, hvis denne kuren ikke funker, tunge tider både for oss og deg.
Du sover mens jeg teller og regner meg fram i tid. Litt over ni uker igjen, det nærmer seg jul når vi er ferdig. Heldigvis er det nå i starten det er verst, nå dosen er høyest.
Prednisolon, den medisinen vi sverget på at vi aldri skulle gi deg igjen. Det er tre år siden nå, det har vært tre år med oppturer og nedturer, med det siste året som en lang nedoverbakke.
Det siste året har du falmet, du er ikke deg selv lenger. Smilet ditt er borte, det som før var så lett å lokke fram. Det er lenge siden vi har hørt den trillende latteren din. Noen ganger, når vi synger en sang vi vet du liker, når vi blåser vind i håret ditt eller lager morsomme lyder, trekker munnvikene seg en ørliten millimeter opp. Det er alt som er igjen av smilet ditt. Det hender en sjelden gang at vi våkner midt på natten til lyden av latterkrampe fra rommet ditt. Vi elsker den latteren, men det gjør vondt å vite at du ler fordi du har anfall.
Det er så vanskelig å si nå, om du finner glede i noe. Om det er noe igjen som du synes er morsomt. Du har låst deg inne, og vi leter desperat etter nøkkelen.
Finne deg der inne og hente deg ut.
Det er ikke mine ord, det er tittelen på en diktsamling, et lite dikt i seg selv. Og det stemmer så godt. Diktene handler om to søstre – en frisk og en syk:
her sitter jeg og holder deg i hånda og lar hendene snakke jeg later som om hendene vet noe om deg de sier de vet at det må gå over jeg later som om hendene mine er fulle av noe som kan få deg til å lyse
Du sover mens søsknene dine danser Blime-dansen på kjøkkenet. Musikken siver inn på rommet ditt. Bli med, Rora. Du glipper med øynene, strekker på deg, gnir hånda over ansiktet. Så sovner du igjen.
Når du feiler
føler at du faller
reis deg igjen
Du sover mens jeg dytter den rosa prednisolonen inn i kroppen din sammen med alle de andre medisinene du får: tre typer antiepileptika, pluss en spasmedempende, en mot refluks og en for avføring. Og så tran, da.
Er det vi, alle medisinene vi gir deg, som stenger deg inne? Medisiner som gjør deg sløv og søvnig, medisin som ifølge pakningsvedlegget kan gi selvmordstanker? Hva skjer hvis vi tar bort medisinen?
For det er neste alternativ, en siste utvei: å la deg slippe medisinene og alle bivirkningene. Og samtidig risikere at epilepsien blir enda verre.
Enn så lenge klamrer jeg meg fast til dette ene håpet: at det vi gjør nå, funker. At vi finner deg et sted der inne.
Diktsamlingen Finne deg der inne og hente deg ut er skrevet av Lina Undrum Mariussen, som fikk Tarjei Vesaas’ debutantpris for den i 2011.
Det hjelper selvsagt ikke med avbrutt søvn og ammetåke når jeg skal forsøke å sette ord på dette, på disse to tankene som svever rundt i hodet mitt samtidig:
På den ene siden: Jeg skulle ønske av hele mitt hjerte at Rora aldri ble syk! Jeg vil ha den friske jenta mi tilbake.
På den andre siden: Da hadde jeg (sannsynligvis) ikke hatt deg. Og jeg kan ikke tenke meg hvordan det ville vært.
To motstridende, to samtidig utelukkende tanker ved siden av hverandre. Begge kan ikke eksistere på en gang. Og likevel gjør de det.
Jeg forsøker (uten helt å lykkes) å gjøre paradokset til noe positivt. Jeg snur det på hodet og tenker: Ut av alt det forferdelige vi, og ikke minst Rora, har vært gjennom, så kom det noe godt. Noe fantastisk!
Du kom, Snorre! Et smilende bablende lite vidunder av et hjerteplaster. Du kom og gjorde oss komplett.
Det er tidlig morgen. Huset er stille. Alle sover, bortsett fra meg. I dag er det nøyaktig tre år siden jeg skrev dette til søsteren din (hun var omtrent like gammel da som du er nå):
«Selv om tiden river oss fra hverandre, vil jeg for alltid huske varmen fra deg, den tunge, rytmiske pusten, den lille kroppen din mot min. For noen ganger kan ett sekund vare en hel evighet.»
Sov litt til, Snorre. Mamma trenger enda en kopp kaffe. Så kan du våkne. La meg holde deg tett inntil meg. Kjenne varmen din. Nyte sekundet. Nyte evigheten. Så skal vi gå inn til Rora og gi henne en klem.
Jeg sitter i bilen og griner. Motoren går på tomgang, vindusviskerne visler fram og tilbake over frontruta. Ute laver snøen ned. I hånda har jeg to blanke svart/hvitt-bilder. Bildene er kornete, utydelige, men det er ingen tvil om hva de viser.
«Dere er så sterke», «dere er så tøffe», sier de. «Jeg vet ikke», svarer jeg, «jeg har jo ikke noe valg.»
Det heter seg at du ikke vet hvor sterk du er før det å være sterk er det eneste valget du har. Det kunne like gjerne vært «Du vet ikke hvor mye du tåler før du er blitt slått i bakken ørten ganger og fortsatt greier å reise deg igjen».
Det er mulig jeg ikke helt ser det selv. At jeg er sterk. Hvor sterk jeg er. Jeg har aldri sett på meg selv som sterk eller tøff. Men det er mulig man blir begge deler etter å ha vært gjennom det vi har.
Kanskje ble jeg sterk da legen sa
Vi er ikke sikre
på om hun kommer til
å overleve.
For det krevde enormt mye styrke bare å sette en fot foran den andre da vi gikk rundt på sykehusområdet en iskald januardag og alt jeg greide å tenke på var at Rora kanskje skulle dø.
Kanskje ble jeg sterkere av å sitte i dagevis ved sengen til barnet mitt der hun lå urørlig og tilkoblet respirator, venekateter, dren i hodet, arteriekran, ernæringssonde, icp-måler og flere ting jeg ikke en gang husker hva var.
Kanskje vokste styrken i meg da jeg satt ved sengen til Rora på det mørke rommet mens hun jamret i time etter time av smerte, av redsel, av ubehag, av abstinenser etter de sterke smertestillende hun hadde gått på.
Kanskje blir jeg sterkere for hver nedtur, for hver medisin som ikke virker, for hver bivirkning som stjeler så mye av Auroras humør, energi og apetitt.
Men oppi det hele er jeg også så svak. Konstant ved bristepunktet, føles det som. Jeg er så maktesløs. Mest av alt ønsker jeg at Rora skal ha det bra. At ting skal stabilisere seg. Bli noenlunde forutsigbart. Men det er ikke opp til meg.
Jeg skulle ønske jeg kunne finne opp en medisin som fjerner epilepsien.
Jeg skulle ønske jeg kunne hente henne i barnehagen og finne en hvit plastpose full av vått tøy etter leking ute og plasking i søledammer.
Jeg skulle ønske jeg kunne sette henne i badekaret og se henne fryde seg over vannsprut og skum.
Jeg skulle ønske jeg kunne ta henne med på en gård og la henne klappe myk kaninpels.
Det er så mye jeg gjerne skulle gitt henne.
I dag brast jeg, litt. Rora – urolig, trøtt, sutrete. Rora som biter, lager dype hakk i fingrene mine. Blod. Vondt. Slitne og leie begge to. Jeg gråt mens jeg kledde på meg, gråt mens jeg kledde på henne. Gråt mens hun gråt mens jeg lagde mat og fylte vann i sprøyten hennes. «Jeg må ikke», tenkte jeg. «Jeg må ingenting. Jeg kan bare bli her. Men hva da?»
Rora i vogna, hylskriker. Jeg snufser, løper rundt i huset. Rasker med meg lommebok og batteri til mobilen. Ut, ut, ut. Kald luft og vind og høst. Sol. En fot foran den andre. Ett steg. Ett steg til. Videre.
«Du svikter oss, Erna!» Dette skrev jeg på Facebook-veggen til statsminister Erna Solberg sist søndag. Noen timer tidligere hadde jeg trådt inn i mitt 37. år. Lite visste jeg at jeg skulle tilbringe så store deler av bursdagen min med telefonen i hånda med Facbook-varslene tikkende konstant: likes, kommentarer, delinger. Til slutt fikk jeg Facebook-forbud av mannen min lenge nok til å få spist kake og feiret meg selv.
Innlegget mitt til Erna Solberg er i skrivende stund likt 10 500 ganger, det har fått 1200 kommentarer og er delt nesten 2000 ganger. Det ble til nærmest spontant, etter at et par andre hadde skrevet om hvordan den nye pleiepengeordningen rammer dem. Her er det jeg skrev:
«Dette er Aurora. Her er hun fem måneder, og ligger på barneintensiven med hjernehinnebetennelse. Visste du at mange som får denne sykdommen dør få timer eller døgn etter at de første symptomene har vist seg? Visste du at for mange av dem som er så heldige å overleve, så venter et liv med store utfordringer, smerte, ubehag og usikkerhet?
Aurora overlevde. Men sykdommen har satt store spor. Halvannet år etter at hun ble frisk av infeksjonen, er hun fortsatt ikke bra nok til at jeg kan gå tilbake i jobb. Hun har cerebral parese, og er sterkt motorisk og kognitivt forsinket. Hun har en hjernesynshemming. Hun har daglige epileptiske anfall og nærmest konstant epileptisk aktivitet i hjernen, som har vist seg vanskelig (kanskje umulig) å behandle. Vi har prøvd rundt 10 ulike medisiner. Hver medisin som prøves ut, må trappes opp, overvåkes for effekt og bivirkninger, og så trappes ned når den slutter å virke. Aurora har vært lagt inn på sykehus i flere runder. Bivirkningene av medisinene har vært mange, og sannsynligvis mer omfattende enn vi har sett, fordi Aurora ikke har språk til å fortelle oss hvordan hun har det eller hvor hun har vondt. Det vi vet, er at hun har fått farlig høyt blodtrykk, blitt sløv og søvnig, sluttet å spise (og er nå fullernært på sondemat) og gått ned i vekt på grunn av medisinene. Hun går og har gått på medisiner som kan gi permanent synsskade, nyrestein og depresjon.
Hva skulle vi gjort uten pleiepenger denne tiden?
Det skal lønne seg å jobbe, liker du og partiet ditt å si. (Som om det ikke allerede gjør det, både økonomisk og helsemessig!) Baksiden av dette utsagnet, er at det skal straffe seg å være syk. Nå skal det altså straffe seg å få syke barn også. Når dere strammer inn pleiepengeordningen ved å tidsbegrense den, rammer dere familier som min på to måter: dere setter oss i en usikker økonomisk situasjon. Og dere svekker vår tilknytning til arbeidslivet (noe som er det motsatte av pleiepengordningens hensikt). For det er ikke sånn at Aurora og andre alvorlig syke barn brått blir friske når familien får dårlig råd. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges vi til å velge mellom jobben og vårt syke barn. Hva ville du valgt, Erna?
Vil du endre ordningen og fjerne tidsbegrensningen på pleiepengene? Vil du at foreldre skal kunne ta seg av sine alvorlig syke barn uten å være redd for å miste jobb og inntekt? Eller står du inne for sviket mot familiene med de sykeste barna?»
Jeg hadde håpet at innlegget skulle bli lagt merke til. Men at responsen skulle bli så stor, hadde jeg aldri drømt om. Og når et innlegg går viralt, da får man svar til slutt. Fra høyeste hold til og med. Her er svaret fra Erna Solberg:
«Kjære Helle Cecilie
Det er umulig å lese om syke barn, uten å bli rørt. Selv de mektigste politikere føler seg maktesløse, men når legene gjør alt de kan, er det beste vi som politikere i kommuner og nasjonalt kan gjøre for barna og familien å legge til rette – enten det er via økonomisk støtte eller praktisk bistand. Det mener jeg at vi har gjort med ordningen som trer i kraft om under to uker (1. oktober 2017). Disse barna skal jo få tilbud om pleie og omsorg, uten å være avhengige av at foreldrene kutter all kontakt med jobb. Det tror jeg nemlig ikke er bra for noen, slik du skriver.
Så, hva er pleiepenger? I 2015 fikk 8500 foreldre være hos barnet sitt pga pleiepengeordningen, med våre endringer vil dobbelt så mange i året kunne benytte den muligheten fremover. Pleiepenger er ikke en lønn til foreldrene for å utføre pleieoppgaver. Det er kommunen – ikke foreldrene – som har ansvar for at barna får god pleie og omsorg. Pleiepenger skal derimot midlertidig kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive med sykepengerett i forbindelse med barns sykdom, barns funksjonshemming og pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Det kan være greit å vite at en forelder i gjennomsnitt tar ut mindre enn 40 dager i året, altså svært mye mindre enn det regjeringen legger opp til. Pleiepengene fungerer som en «frikjøpsordning» fra foreldrenes jobb. Foreldre som har barn med varige sykdommer eller barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie kan søke om pleiepenger. Det kommer i tillegg til ordningene omsorgslønn som kommunene står for og hjelpestønad fra NAV.
Hvorfor har vi gjort endringer? Pleiepengeordning har vært streng, komplisert og lite forutsigbar. Familier med alvorlig syke barn opplevde krevende dager og et liv som ofte ikke gikk opp. En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag.
Før måtte man betale den første uken med pleiepenger selv, det trenger man ikke etter våre endringer. Det tidligere svært strenge sykdomskravet har vi myket opp. Det er nå nok at barnet er sykt og med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (før måtte det værer livstruende eller svært alvorlig sykdom). Aldersgrensen er økt fra 12 til 18 år for alle grupper. Vi har også gjort det mulig for at begge foreldrene kan ta ut pleiepenger samtidig, det har kun vært mulig ved livstruende eller svært alvorlig sykdom.
Målet med endringene er at livet vil bli lettere og mer forutsigbart for familier i en vanskelig livssituasjon med den nye ordningen. Samtidig tetter vi et hull i den foreslåtte nye ordningen slik at foreldre ikke kommer i en vanskelig økonomisk situasjon hvis barnet blir alvorlig syk på nytt.
Men jeg ser det du reagerer på er tidskontoen. Ordningen blir nå mer fleksibel, men har også en begrensning. Pleiepengeordningen vil ha en tidsbegrensning på inntil 1300 dager (5år) pr barn, ved 100 % uttak. Vi har også innført en nedgang i kompensasjonsgrad til 66 % av tidligere inntekt etter et år, lik ordning som ved sykemelding. Folketrygdens system er det slik at kortvarige ytelser gis med full dekning, mens langvarige ytelser graderes ned. For at foreldre med store pleieoppgaver kan kombinere pleiepenger med delvis arbeidsdeltagelse, skal det bli lettere å få støtte for deler av dagen, helt ned til 20 prosent uttak. Det kan man gjøre i inntil 10 år. Dersom det tas ut 50 % pleiepenger, kan ytelsen gis for inntil 2600 dager totalt. En utvidelse av ordningen innebærer også mer tid til å forberede og planlegge et samarbeid med kommunen, ut fra om det er en varig/kronisk sykdom, en sykdom som varierer mye eller om det er en sykdom hvor barnet blir friskt etter en tid med behandling.
Disse endringene i pleiepengeordningen ble etter grundig debatt i stortinget i midten av april, enstemmig vedtatt.»
Dette høres jo ikke så verst ut. Det høres faktisk ikke ut som et svik i det hele tatt. Men som vanlig når en politiker snakker (eller skriver), er det viktig å legge merke til hva som ikke blir nevnt. Jeg ble derfor nødt til å svare statsministeren tilbake:
«Tusen takk for langt og grundig svar. Det er en god redegjørelse for de gode endringene i pleiepengeordningen, men du unnlater å nevne de negative sidene. Som du sier, så trenger ikke de fleste pleiepenger over lang tid. I 2015 var det 46 avsluttede saker hvor mottakeren hadde fått pleiepenger sammenhengende i mer enn 3 år, i 2014 var tallet 82. (Vanskeligere er det å finne tall på hvor mange pleiepengedager familier får totalt spredt på flere perioder i løpet av barnets første 18 år.) Det er altså ikke så mange det gjelder. Men de som risikerer å en dag ha et alvorlig sykt barn men ingen pleiepenger, blir hardt rammet av den nye innstrammingen. De siste dagene har mange delt sin historie om hvordan den nye ordningen ville slått ut for dem. Jeg oppfordrer deg til å gå inn i gruppa ”Endring av pleiepengeordningen NÅ!” og lese noen av disse historiene.
”En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag”, skriver du. Men noen familier i svært sårbare situasjoner med svært syke barn får en mye vanskeligere hverdag med den nye ordningen. Det er disse familiene jeg snakker om – fordi du, Bent Høie og Anniken Hauglie konsekvent unnlater å gjøre det.
Du skryter også av at aldersgrensen er økt til 18 år. Det er kjempebra. Men du glemmer å skrive at aldersgrensen er absolutt, og at foreldre til barn med utviklingshemming mister retten på pleiepenger når barnet fyller 18 år. Dette rammer også hardt.
Det jeg savner, er en erkjennelse av at pleiepengeordningen blir dramatisk dårligere for de gruppene jeg nevner. Forstår du hvor vanskelig disse familiene vil få det fremover?
Til slutt skriver du at ordningen ble enstemmig vedtatt i Stortinget. Det er selvsagt ikke feil, men også her er det på sin plass å nevne at SV, SP og AP sine alternative (og bedre!) forslag ble nedstemt først. Det hadde tatt seg ut om f.eks SV hadde stemt imot det eneste alternativet som da gjensto. Jeg ser for meg overskriften: ”SV vil nekte 9000 familier å ta seg av sine pleietrengende barn”. Den nye ordningen er bedre for flere enn den gamle. Derfor ble den (enstemmig) vedtatt. Men den er ikke god nok. Derfor vil vi ha en omkamp om deler av den.»
Den har i skrivende stund over 4500 medlemmer, og medlemstallet øker stadig. Hittil har nesten 50 fortvilte foreldre delt sin historie om livet med et alvorlig sykt barn. De har delt i gruppa og de har delt på Facebook-sidene til statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Mange har fått svar, mange har ikke. Det ble såpass overveldende en vending at noen utvalgte Høyre-ansatte fikk jobben med å klippe og lime standardsvar til kommentarene under et innlegg om pleiepengeordningen som Erna Solberg så seg nødt til å forfatte noen dager etter at «pleiepengeopprøret» startet. Også Bent Høie og Anniken Hauglie har kommet med uttalelser på sine respektive Facebook-sider.
Problemet er bare dette: Hverken statsministeren, de to statsrådene eller de 3-4 som svarte på vegne av Høyre har vist noen som helst evne eller vilje til å sette seg inn i hvordan livet faktisk arter seg for de foreldrene som i fortvilelse, frustrasjon og sinne nå har valgt å dele svært personlige fortellinger fra sin families hverdag. For hver gang regjeringsrepresentantene har nevnt ordene omsorgslønn, hjelpestønad, BPA og kommunalt ansvar, har de fått flere ganger så mange svar på hvorfor disse ordningene ikke fungerer som erstatning for pleiepenger. Vi leser om foreldre som bor med barna sine på sykehus i månedsvis. Vi leser om barn som har så svekket immunforsvar at huset nærmest er en steril sone hvor ingen andre enn familiemedlemmer kan oppholde seg. Vi leser om barn som kjemper sitt livs kamp mot sykdom, smerte og utrygghet som trenger foreldrene sine hos seg. Da nytter det svært lite å forklare disse foreldrene at pleiepengene kun er ment som en midlertidig ordning, og at det er viktig å forsøke å jobbe litt. For hvem skal ta seg av disse alvorlig syke barna mens foreldrene jobber? Ingen sykehus er bemannet slik at barn kan være der uten minst en forelder. (Tvert imot har barn lovfestet rett til å ha en forelder hos seg på sykehus.) Ingen kommuner har budsjetter til å pleie og trøste et livredd barn. Men viktigst av alt: Ingen alvorlig syke barn skal behøve å bli forlatt av sine foreldre på det tidspunktet de trenger dem mest fordi pleiepengekontoen er tom!
Rora og jeg ble intervjuet til en nettsak om den nye pleiepengeordningen. Faksimile: TV2.noEt slikt opprør som har kommet i gang den siste uken, går ikke ubemerket hen. Det blir selvsagt plukket opp av media. Dermed ble mange sterke historier løftet fra Facebook og ut i den øvrige offentligheten. Opposisjonen, med SVs Audun Lysbakken og Rødts Bjørnar Moxnes i spissen, så med dette muligheten til å ta kampen om pleiepengene med seg inn på Stortinget når det åpnes i oktober. Nå ligger det an til at pleiepengeordningen blir en av de aller første sakene som kommer opp i Stortinget i høst. Det viser at det nytter. Det nytter å kjempe for det man tror på. Det nytter å kjempe for dem man er glad i. Opprøret fortsetter, helt til vi får til en endring.
Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet.
Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi.
Den forbannede epilepsien.
Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med mye og riktig stimulering så kan et barn med CVI med tiden kanskje greie å lære å lese. Jeg så for meg hvilken enorm oppgave vi hadde foran oss. Det var som å stå ved foten av et stupbratt fjell. Et enormt fjell som skygget for alt annet i synsfeltet. Hvis vi greide å karre oss opp den bratte og høye fjellsiden så ville vi kanskje, kanskje, kunne se landskapet rundt oss, få oversikten igjen. Men så var det ikke synet som skulle vise seg å være den største utfordringen. Vi har fått en ny «catch phrase»: Husker du da synet hennes var det vi bekymret oss for? (Oh, my sweet summer child!)
Vi har klatret opp mange fjellsider etter det. Noen ganger har vi falt ned og klatret opp på nytt. Hver gang vi har nådd det vi har trodd har vært toppen, har vi blitt møtt med det samme synet: et enda høyere og brattere fjell som vi må komme oss opp.
Anfallene startet i ambulansen den mørke januardagen for halvannet år siden. På behandlingsbordet hadde hun et til. «Vi har et fokalt anfall her!» ropte en av legene (okei, jeg vet ikke om han faktisk ropte, men det er sånn jeg husker det).
Noen måneder etter utskrivelsen fra sykehuset, tok anfallene seg opp igjen. Legen på sykehuset mistenkte infantile spasmer, og selv om EEG-ene aldri har vist at det er det hun har, er hun blitt behandlet for det to ganger.
Med riktig medisin og dosering, opplever de fleste en forbedring av epilepsien. Men hos noen for ikke medisiner en tilfredsstillende effekt på den epileptiske aktiviteten.
Ni ulike medisiner har vi prøvd. Ingen har hatt tilfredsstillende effekt over lang tid. Derimot har bivirkningene vært mange: En av medisinene gir permanent tap av sidesyn hos 1/3 av pasientene. En annen ga Rora så høyt blodtrykk at hun ble innlagt på sykehus og medisinen trappet ned. For øyeblikket går hun på tre ulike medisiner, hvorav den ene har fratatt henne all apetitt og den andre har gjort henne sløv og konstant trøtt.
Siden juni i fjor har vi jevnlig vært på opp- eller nedtrapping av medisiner. Både vi og legene har konkludert med at behandling med medikamenter ikke funker.
Tabletter, granulat, pulver og mikstur – medisiner kommer i mange former og farger.
Det vi vet, basert på Roras gode og dårlige perioder, er at epilepsien er nøkkelen til all annen utvikling: Når epilepsien er mindre fremtredende, skyter utviklingen fart. Det er i slike gode perioder med redusert epileptisk aktivitet at Rora har åpnet den ene hånden, at hun har begynt å gripe, at hun har greid å holde hodet i korte perioder under trening, at hun har lært seg å bli trygg på andre.
Etter prednisolon-kuren: bollekinn og utvikling. Dessverre avtok effekten etter få uker.
Vi aner ikke hvor omfattende skaden etter hjernehinne- og hjernebetennelsen er. Det vi vet, er at epilepsien gjør alt verre.
Det er en mulighet for at Rora aldri blir helt anfallsfri. I så fall vil hun heller aldri greie å utvikle seg i like stor grad som hun kanskje hadde kunnet uten anfallene.
De siste femten månedene har vært en runddans i opptrapping og nedtrapping av medisiner.
Men vi har fått et nytt håp.
Om kort tid reiser vi på vårt fjerde opphold ved SSE – Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Der skal Rora starte på ketogen diett – et meget strengt kostholdsregime som har vist seg å ha effekt på barn med epilepsi som er vanskelig å behandle med medisiner. Vi tøyser med at Rora skal begynne på «ekstrem lavkarbo»-diett, og det er faktisk ikke bare tull. 90 prosent av det man spiser skal være fett, og slik tvinger man hjernen til å forbrenne fett i stedet for karbohydrater. Man er ennå ikke sikker på hvorfor den har effekt på anfallene hos enkelte, og det forskes stadig på dette.
Vi har fortsatt langt å klatre. Ennå er vi ikke høyt nok til at vi kan se utover, fremover. Vi vet ikke hvor livet leder Rora. Men hun fortjener et sterkt tau, solide forankringer og gode klatrekamerater. Det kan vi forhåpentligvis gi henne. Så vi fortsetter å håpe. Vi fortsetter å klatre. Opp, opp, opp.
– Du må nok utsette hjemreisen litt, sier mannen og nikker megetsigende til svigermor.
Mamma ser spørrende på oss. Så går det opp for henne:
–Har vannet gått?! utbryter hun
Iris, snart to år og snart storesøster, bryter inn:
– Nei, vannet står jo der! sier hun og peker på karaffelen på bordet.
Og det var starten. Nå er det gått to år. To år som på samme tid er som ett sekund og en hel evighet. To år, det er et helt liv for deg, lille venn. Så hvordan vil du oppsummere livet så langt? I stikkordsform har livet vist deg kjærlighet, glede, trygghet, godhet – men også, sykdom, smerte, uro, engstelse, ubehag, redsel.
Du har vært gjennom mer enn de fleste på din alder. Og du har gått glipp av så mye.
Jeg blar gjennom bildemappa på telefonen. Jeg har hundrevis, kanskje tusenvis av bilder av deg. Hvilket kan på best måte vise deg? Er det bildet fra morgenen etter du ble født, der du ligger i den lille senga og ser på meg med kloke, mørke øyne, så våken, så fersk?
Eller er det et av bildene fra sykehuset da du hadde hjernehinnebetennelse? Den sykdommen som fikk legge så mange av premissene for resten av livet, den sykdommen som tok fra deg så mye, forandret deg, gjorde livet ditt både tøffere og vanskeligere enn det skulle ha vært?
Eller er det kanskje det bildet fra sykehuset da du ble innlagt fordi epilepsien din hadde forverret seg? Det bildet der pappa løfter deg høyt og blåser på magen din slik at hele kroppen din folder seg ut i et latterhikst? Det bildet som forteller så mye om deg og om oss som familie: at vi, uansett hvor tøft vi har det, alltid finner tid og anledning til å tøyse og le? At du, til tross for alt du har vært gjennom, har et smil og en latter som ikke er vanskelig å lokke frem.
Kanskje er det et nyere bilde som best beskriver deg – et som viser hvor stor du er blitt, hvor langt du har kommet?
Jeg skulle ønske jeg hadde et bilde som viser hvor mye du har lært meg. Om de store tingene i livet – hvor mye styrke et menneske har i seg, for eksempel. Alt vi er i stand til å kjempe oss gjennom. Alt jeg greier, som jeg ikke trodde jeg kunne. Men også om de små tingene – om hvor morsom lyden av en glidelås er, om hvor stor glede musikk kan skape, og hvor gøy det er å snurre rundt. At et eneste smil kan lyse opp en mørk dag.
Gleden av å kjenne vind i håret. Å sette pris på hvert bittelille fremskritt. Å ligge tett inntil deg og kjenne en hånd i håret. En hånd som vil være der – som ikke havner der ved en tilfeldig bevegelse. Fingre som krummer seg rundt hårstråene. En kos. En ordentlig kos fra deg som for noen måneder siden ikke evnet å åpne hånden en gang. Å kjenne at jeg er verdens heldigste, og at det er en ære å få være mammaen din.
Kjære nydelige, tøffe, modige, fine, gode Rora: Gratulerer med 2-årsdagen!
Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt annet enn det som nå ligger inntil deg og pludrer.
Livet med Rora er fullt av paradokser. Jeg savner henne – den jenta hun var, den jenta hun skulle bli – jeg savner henne så det gjør vondt. Jeg savner henne så mye at tårene triller og snørra renner.
Jeg savner at hun holder en leke i begge hender og putter den i munnen. Jeg savner at hun ligger på stellebordet og sutter på tærne sine. Jeg savner den tida da jeg ikke hadde peiling på hvor tøft livet kan være.
Jeg legger meg tett inntil henne og snufser høyt. Da ler hun. Og selv om jeg savner henne sånn, så setter jeg så utrolig stor pris på at hun fortsatt er her. Den nye Rora, hun som gang på gang viser oss hvor stor styrke og hvor mye kamp ethvert menneske har i seg. Den nye Rora, som ler og smiler og synger. Hun ler, og da må jeg også le. Jeg smiler lykkelig mens sørgetårene renner. Jeg ler og hulker på samme tid.
Det er en merkelig blanding av bunnløs sorg og inderlig glede.
Vi mistet jenta vår en iskald januardag. Hun kom tilbake til oss noen timer senere, da livet seiret over døden. Hun kom tilbake til oss noen dager senere, da hun åpnet øynene for første gang. Hun kom tilbake til oss noen uker senere, da hun smilte for første gang. Hun kom tilbake til oss noen måneder senere, da hun lo for første gang.
Likevel vet vi nå at vi aldri får tilbake hele henne, den hun var før hun ble syk. Det vi ikke vet, er hvor mye av henne vi har fått beholde. Jeg sørger over både det som var og det som kunne ha vært.
Sorgen ligger som en stein i hjertet. Det hender jeg tar den fram og kjenner på den. Ennå er den tung, skarp i kantene, lett å kutte seg på. Det er for vondt å kjenne på den for lenge om gangen. Jeg pakker den inn i silkepapir, den er lettere å ta med seg da, mindre vond å bære på. Etter hvert vil kantene slipes ned, av gleden, av kjærligheten, av tiden. Sorgen vil bli lettere å bære, mykere å kjenne på. Men borte blir den aldri. Den lille steinen vil alltid ligge der, dypt inne i hjertet, som en bitteliten gravstein over jenta som forsvant.
Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte henne opp, ta henne i armene mine, stryke henne på kinnet. Men hun må bli liggende i senga – hun er fortsatt tilkoblet mye utstyr og må utsettes for minst mulig stimuli. Jeg sitter ved senga hennes, holder hånden over ryggen. Legger hodet mitt tett inntil hennes. Kjære lille jenta mi. Etter en stund spenner den lille kroppen seg. Har hun vondt? Har hun anfall? Er det abstinensene etter de sterke smertestillende medisinene som rir henne?
Jeg føler en slags skyld for den smerten hun opplever nå: jeg var så opptatt av at hun skulle overleve. Jeg ville ikke miste henne. Jeg greide ikke tanken på å skulle legge den lille kroppen i en liten kiste og senke henne ned i den kalde jorda.
Og så døde hun ikke. Hun overlevde. Hun lever.
Men hva om det beste for henne ikke er å leve? Hva om det beste for Rora hadde vært å få dø? Den tanken. Det er den vondeste tanken jeg noensinne har tenkt.
Etter timer med utrøstelig gråt, greier jeg ikke mer. Jeg bøyer meg over henne og hvisker henne i øret: ”Rora-mi. Det er greit. Hvis du må dø nå, så er det greit. Du skal få slippe mer nå.” (På det tidspunktet var det riktig nok mange dager siden hun var utenfor livsfare, så det var ingen reell sjanse for at hun kunne dø.)
Vi snakker ikke om det da, Konrad og jeg. Der på sykehuset, på det mørke rommet som var hjemmet vårt i to uker, sa vi ikke noe. Men vi har snakket om det i ettertid. Hvordan vi tenkte det samme: Vi reddet henne, legene og vi. Men hvilket liv reddet vi henne til? Vi visste ingenting om fremtiden. Ingen kunne fortelle oss hvor stor skade sykdommen hadde gjort på henne. Var det verdt det? All den smerten, frykten, ubehaget hun må ha følt – var det verdt det? Kommer hun noen sinne til å ha et godt liv?
I dag kan jeg heldigvis svare JA! på det spørsmålet. Rora har det godt, her og nå. Vi vet fortsatt lite om fremtiden hennes, og lever fra uke til uke. Vi vet ikke hvilken medisin som har effekt, og hvor lenge. Vi vet ikke hvordan hun reagerer på bivirkningene av medisinen når hun bytter. For bivirkninger kan være grusomme.
I oktober dukket den opp igjen. Den vondeste tanken. Vi hadde lagt en tøff vinter, en tung vår og en fin sommer bak oss. Så fikk vi beskjeden: Rora har en type epilepsi som er til hinder for hennes mentale og fysiske utvikling. Anbefalt behandling: en kraftig steroid-kur som i beste fall kan ”slå av” epilepsien. Vi ble advart mot bivirkningene: Rora kom til å bli urolig, gretten, føle ubehag, få enorm apetitt. I tillegg var det fare for sukker i urinen og høyt blodtrykk, og hun skulle følges opp på sykehus to ganger i uka.
Vi starter kuren. Og så er vi der på nytt: Rora som skriker – ikke monoton jamring denne gangen, men hylgråt. I timevis. Konrad er på jobb nå, det er bare jeg som er hjemme, og jeg bærer, bysser, synger. Rora er stille bare et par minutter, så braker det løs igjen. Vi kommer på sykehuset til oppfølging. Rora har skreket fire timer i strekk. Vi venter på legen. Konrad og jeg ser på hverandre. Sier det vi begge to tenker: er det verdt det? Hadde det vært best likevel, at hun døde den januardagen? Det er så grusomt å se at hun har det så vondt.
Legen kommer. Han ser på meg, spør: ”har du grått?”. Jeg nikker, sier at det er tøft, dette. Den dagen blir Rora innlagt med alvorlig høyt blodtrykk. Kuren avbrytes. Vi får snakke med en annen lege, hun tar seg god tid til oss, og jeg tenker som så ofte før hvor spesielt Roras tilfelle er. Legene har nesten alltid tid til å sette seg ned og snakke. Vi forteller hvor fortvilet vi er. Legen tar affære med en gang. Konrad må få pleiepenger før jeg knekker sammen. Vi snakker med legen i over en time. Vi forteller henne om den vondeste tanken. Hun sier at mange foreldre tenker sånn. Og så sier hun det: ”Disse foreldrene er alltid så raske med å legge til at de elsker barnet sitt. Men det trenger de jo ikke si. Vi vet jo det. Vi vet jo at de elsker barna sine uansett.”
Dette innlegget er vondt å skrive. Det er kanskje vondt å lese også. Jeg håper du som leser dette aldri har sett barnet ditt ha så vondt at du har tenkt at hun kanskje hadde fortjent å dø isteden. Men hvis du har det, eller hvis du akkurat nå sitter hos et alvorlig sykt barn som lider, så vit at denne tanken, den vondeste tanken, ikke betyr at du er en dårlig forelder eller et slett menneske. Vit at du ikke er alene om å ha denne tanken på besøk. Vit at det er greit å tenke slik. Det betyr nemlig ikke at du ikke elsker barnet ditt, men at du elsker henne så mye at du er villig til å gi slipp på henne for at hun ikke skal lide mer.
Den siste helga før Rora ble utskrevet fra sykehuset, fikk vi dra hjem på permisjon. I seks uker hadde vi vært en splittet familie – først Rora, pappaen og jeg på sykehus og Iris hjemme sammen med besteforeldre. Siden, da Rora var blitt bedre og vi flyttet til et sykehus nærmere der vi bor, byttet vi på å sove hjemme med Iris og på sykehuset med Rora. Vi var sjelden samlet alle fire, og når vi var det, var det alltid på sykehuset
Nå skulle vi prøve ut det nye livet vårt, den nye hverdagen – hjemme. Og jeg tror det var da vi endelig var hjemme alle fire, og Rora tronet i vippestolen i sofaen – mye mer fornøyd og til stede enn vi noen gang hadde sett henne på sykehuset – at jeg bestemte det: Fra nå av skal vi ha hjemmelaget pizza hver eneste lørdag.
Det høres kanskje litt teit ut. Men det var så utrolig viktig. Det var viktig å kjenne på følelsen av å være en vanlig småbarnsfamilie igjen, til tross for alt som hadde skjedd. Det var viktig å skape noe godt, trygt og forutsigbart for Iris – å ha en tradisjon som er til mye for hennes skyld. Det var et fint minne fra min egen barndom som jeg kunne videreføre – komplett med mammas oppskrift på pizzadeig og tomatsaus.
Og sånn har det blitt. Hver eneste lørdag (med unntak så få at jeg kan telle dem på en hånd) setter jeg pizzadeig om morgenen. Hver lørdag ettermiddag baker Iris og jeg pizza. Uansett hvor tung hverdagen er, uansett hvor mye Rora krever, uansett hvilke andre planer vi har den dagen, spiser vi pizza hver lørdag kveld.
Da setter vi på barne-TV og skåler i farris og melk og feirer hverdagsidyll og A4-liv.
Krisemaksimering 