Regjeringen svikter de sykeste barna

Regjeringen skryter av at pleiepengebudsjettet dobles, men «glemmer» samtidig å si at enkelte familier får pleiepengene kraftig redusert allerede etter 6 måneder. Pleiepengereformen ofrer familier med barn som er alvorlig syke over lang tid. 

Januar 2016: Aurora på fem måneder ligger på barneintensiven på Ullevål sykehus med hjernehinnebetennelse. Legene har nettopp fortalt oss at de ikke er sikre på om hun kommer til å overleve. I løpet av noen timer raser verden sammen. De neste dagene, ukene og månedene opplever vi frykt og bekymring som vi ikke unner noen.

Les også: Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer.

Oppi det hele var det en ting vi gledet oss over: Vi slapp å bekymre oss for økonomien. Vi mottok pleiepenger som erstattet den tapte arbeidsinntekten. Vi skrøt av den norske velferdsstaten og gledet oss enda mer over pengene vi hadde betalt i skatt nå som vi virkelig fikk merke hva de gikk til. Dessverre blir det nå slik at vi får skattekutt til de rikeste og pleiepengekutt til de sykeste. For nå skal regjeringen reformere pleiepengeordningen.

På Dagsrevyen 27. februar fikk vi møte en annen Aurora som også er alvorlig syk. Hun har blodkreft, og går gjennom en langvarig og krevende behandling. Auroras foreldre er bekymret for hva som vil skje når regjeringen til høsten endrer pleiepengeordningen.

Med den nye ordningen vil dobbelt så mange familier kunne motta pleiepenger. Det er gode nyheter for dem som hittil har falt utenfor ordningens strenge krav om alvorlig sykdom. Samtidig innføres en begrensning på hvor mange dager foreldrene kan motta pleiepenger før støtten reduseres og bortfaller helt. Det betyr at foreldre med barn som er syke over lang tid, settes i en enda vanskelig situasjon, der de i tillegg til barnas helse også blir nødt til å bekymre seg for familiens økonomi.

Et hyppig brukt argument for denne begrensningen, er at pleiepengeordningen skal være mer lik sykepengeordningen. Er du sykemeldt mer enn ett år, reduseres utbetalingen til 66%. Det samme skjer nå med pleiepengene, sies det. Men det er i beste fall en halvsannhet. Det er nemlig slik at pleiepengedagene følger barnet. Når disse dagene er brukt opp, opphører støtten helt. For hvert syke barn kan foreldrene få til sammen 260 dager (tilsvarende ett år) med full lønnskompensasjon og 1040 dager (tilsvarende 4 år) med 66% kompensasjon. Det vil si at hvis barnet er så sykt at begge foreldrene må være hjemme på fulltid for å pleie barnet, reduseres familiens totale inntekt med 1/3 allerede etter seks måneder. I motsetning til sykepenger, vil det heller ikke være noen mulighet til å opptjene nye pleiepengedager hvis barnet senere skulle få tilbakefall eller få en annen sykdom. Den nye pleiepengeordningen er dermed dårligere enn sykepengeordningen.

Et annet argument som bruke for å forsvare de nye begrensningene, er at det finnes andre støtteordninger, som hjelpestønad og omsorgslønn. Disse ordningene er langt fra tilstrekkelige til å erstatte pleiepenger. Både størrelsen på utbetalingen og kravene til å motta disse ytelsene skiller seg fra pleiepengeordningen, og kan i de aller fleste tilfeller ikke kompensere for tapt arbeidsinntekt.

Regjeringen skryter av at de putter en halv milliard kroner ekstra inn i pleiepengeordningen. Samtidig innebærer de nye begrensningene en besparelse på anslagsvis 75 millioner kroner. For å sette det i perspektiv: 75 millioner tilsvarer 4,5 prosent av den årlige kontantstøtteutbetalingen, 7,5 prosent av skattekuttet landets 50 rikeste hittil har fått av den blåblå regjeringen, eller 0,35 prosent av regjeringens totale skattekutt.

Det er vanskelig å forstå logikken i at regjeringen på den ene siden øker pleiepengebudsjettet til totalt en milliard kroner årlig, samtidig som de vil spare 75 millioner kroner på å redusere støtten til familier med barn som er alvorlig syke over lang tid. Likevel er det nettopp økonomi som er argumentet for å kutte støtten etter en viss tid. Departementet skriver at «De fleste høringsinstansene har argumentert for 100 prosent kompensasjon i hele pleiepengeperioden, men departementet vil ut fra samfunnsøkonomiske hensyn fastholde høringsforslaget om nedgang i kompensasjonsgrad etter en viss periode.» Hensynet til de sykeste barna og familiene deres er altså underordnet, og regjeringen vender det døve øret til så å si alle høringsinstansene. Det er også uaktuelt å gjøre unntak for de alvorligste tilfellene: «Etter nærmere vurdering har departementet kommet fram til at det ikke bør foreslås et unntak for særlige tilfeller.» Det kan i verste fall medføre at foreldre blir nødt til å forlate et barn som får intensivbehandling på sykehus for å gå på jobb.

Det er ufattelig at regjeringen slik ofrer de familiene som er i sitt livs største krise. Vi som er foreldre til alvorlig syke barn har allerede mange bekymringer. Vi trenger ikke at regjeringen tar fra oss den økonomiske tryggheten som pleiepengene utgjør. La oss få være sammen med barna våre til de er friske nok til at vi kan gå tilbake til jobb.

Oppdatering: Lovforslaget har nå vært til høring og behandling i Arbeids- og sosialkomiteen og Stortinget. Komiteens flertall anbefaler en unntaksordning for de alvorligst syke barna, der man har muligheten til å motta pleiepenger utover 1300 dager. Det er et skritt i riktig retning, selv om det fortsatt innebærer en reduksjon i familiens inntekt. Dette forslaget ble vedtatt i Stortinget 18. april. Forslagene fra mindretallene i komiteen, blant annet SVs forslag om å ikke redusere ytelsen etter 260 dager, ble nedstemt. Med den nye ordningen mister også foreldre med utviklingshemmede barn over 18 år rett til pleiepenger når barnet deres blir alvorlig sykt.

Mer om pleiepengesaken her:
«Press mot pleiepengene» (Rebecca Tvedt Skarberg, Rådgiver, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser på Norges Kvinne- og familieforbunds nettside 21.04.17)
Debatt i Dagsnytt atten (20.04.17)
«Konsekvenser av nytt vedtak om pleiepenger» (Nina Bakkefjord, Moss Avis 19.04.17)
Stortingsbehandling: «Innstilling fra arbeids- og sosialkomiteen om Endringer i folketrygdloven mv. (pleiepenger ved pleie av syke barn) (Innst. 246 L (2016-2017), jf. Prop. 48 L (2016-2017))» (18.04.17)
«–Dette rammer de som har det verst» (Moss Avis 17.04.17, krever abonnement)
«–Regjeringens forslag om pleiepenger rammer de svakeste barna» (TV2 31.01.16)
«Det umulige valget» (Barnekreftforeningen 16.11.16)
«Jammen flaks at sønnen min fikk kreft i fjor» (Andreas Veggeland, Dagbladet 07.10.16)