Det koster å kjempe (men det er verdt det)

Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen.

Det startet på bursdagen min, den 17. september med et innlegg på Facebook-siden til Erna Solberg. Det nådde sin foreløpige topp i går, på bursdagen til Iris, da jeg og to andre mødre møtte statsministeren i vandrehallen i Stortinget.

IMG_0091

Faksimile: Dagsavisen

I perioden mellom disse hendelsene har store deler av den lille fritiden jeg har, gått med til å skape engasjement rundt pleiepengeordningen. Jeg har skrevet og delt og kommentert saker i sosiale medier. Jeg har fulgt opp og mailet og diskutert. Jeg har forsøkt å opplyse flest mulig om hva saken handler om, rettet opp i misforståelser og gått inn i diskusjoner med folk som er uenige. Først og fremst har jeg vært opptatt av at flest mulig skal forstå hvilken situasjon vi som har alvorlig syke barn er i.

Les også Regjeringen svikter de sykeste barna

Takket være mange driftige foreldre, spredte engasjementet seg til media og til politikere. Vår første seier om da SV lovet å fremme forslag om endringer i pleiepengeordningen så snart Stortinget åpnet i oktober. Så ble altså jeg og to andre invitert til et møte i Stortinget for å fortelle vår historie og vårt syn på pleiepengesaken.

Jeg forsøkte å forberede meg grundig. Jeg leste saker og papirer og rapporter. Jeg skrev og kuttet og skrev mer. Dagen før møtet tok Rora, storesøster Iris og deres farmor og farfar toget fra Moss til Oslo. Møtet skulle starte så tidlig at det var best for oss å være i nærheten, slik at jeg slapp å vekke Rora grytidlig. Dessuten hadde Iris bursdag, og vi ville gjøre stas på henne ved å overnatte på hotell, siden pappa var borte på jobbreise.

Hvis jeg skulle ha tenkt på hva som var det beste for Rora akkurat disse dagene, hadde vi aldri reist til Oslo. Hun tåler for tiden rett og slett ikke en slik reise, med nye og fremmede steder og mennesker. Selv om hun er mye trøtt og sover lange stunder i vogna, var hun urolig, med plutselig gråt og tydelige tegn på ubehag. På hotellrommet var det litt bedre, men hun var urolig langt utover kvelden, noe som ikke er likt henne.

Till slutt rant mammahjertet over. Tårene trillet mens jeg desperat forsøkte å få roet henne ned slik at hun fikk sine sårt tiltrengte timer nattesøvn. Selv om hotellet lå rett ved Stortinget, ville jeg bli nødt til å vekke henne en drøy time før hun vanligvis våkner. Jeg angret da på at vi hadde reist. Men denne saken er så viktig, trøstet jeg meg selv med. Jeg skal være der for Rora, etterpå. Jeg skal gjøre det godt igjen. For å vinne gjennom med denne kampen er også til Roras beste på lang sikt.

Les også Omkamp om pleiepengene

Jeg fikk ikke forberedt meg så godt som jeg skulle ønske til møtet. Men sånn er det å være forelder til et sykt barn. Barnet må så ofte komme før alt annet, og Rora hadde allerede ofret så mye ved å bli med til Oslo.

Tidlig neste morgen ble Rora vekket, og hun startet dagen med et 7 minutter langt epilepsianfall. Hun var likevel i godt humør helt til vi skulle dra ned til frokost. Hun gråt seg gjennom medisiner og vann. Jeg hev i meg en halv kopp kaffe, litt frukt og egg. Så gikk vi ut på gata med en sutrende Rora i vogna. Jeg var spent. Ville jeg i det hele tatt kunne dra på møtet? Var hele turen og alle timene med forberedelse, forgjeves?

Heldigvis har barn en egen evne til å trå til når vi trenger det som mest. Sannsynligvis utslitt etter en lang dag og kort natt, sov og hvilte Rora seg gjennom møtet, spørretimen og konfrontasjonen med statsministeren etterpå. Lykkelig uvitende om hvor viktig det var for meg, for oss, at jeg fikk fortalt vår historie til de politikerne som har makt til å endre ordningen slik at den blir rettferdig for alle. Dessverre tok ingen fra regjeringspartiene seg tid til å komme i møtet SV inviterte til. I spørretimen viste statsministeren en nærmest imponerende mangel på kunnskap om pleiepenger og forståelse for vår situasjon. Heldigvis fikk vi møtt henne etterpå og forklart henne en ting og to.

Turen hjem etterpå gikk greit. Rora var sliten, og kanskje litt snurt for at jeg hadde vært borte fra henne så lenge. Vi kom hjem til et stille hus. Iris hadde blitt med besteforeldrene hjem for å fortsette bursdagsfeiringen hos dem. Når pappa er borte, er det nemlig slik at jeg må være alene med Rora, og Iris drar «på ferie» hos farmor og farfar. Å skulle ha begge barna alene, ville vært altfor krevende. Egentlig er det altfor krevende å skulle være alene med Rora så lenge som fire døgn også.

Da jeg lukket døra bak meg, var det med en blandet følelse av lettelse og tomhet. Jeg var lettet fordi det tross alt hadde gått bra, selv om turen ble svært slitsom for både Rora og meg. Men jeg var også lei meg for at situasjonen vår er slik at jeg fikk vært så lite sammen med den friske datteren min på bursdagen hennes.

Det var først da jeg kom hjem, at jeg innså hvor sliten jeg var. Jeg var utladet etter en dag med mye spenning. Jeg var kvalm og svimmel. Tårene rant mens jeg skiftet bleie på Rora, lagde mat til henne, klemte og koset med henne.

I går fikk jeg virkelig kjenne på hvor mye det koster å kjempe denne kampen, både for meg selv og for Rora. Jeg håper det er verdt det. Jeg håper at den innsatsen jeg og mange andre foreldre har lagt ned, snart betaler seg i form av de endringene vi så sårt trenger og fortjener.

Uansett gir vi ikke opp. Vi fortsetter å kjempe, selv om det koster krefter vi knapt har. Jeg må kjempe med det lille jeg har på vegne av alle dem som ikke orker. Jeg kjemper fordi jeg vet at hadde det vært i dag vi satt på barneintensiven på Ullevål og ikke visste om den lille datteren vår ville overleve det neste døgnet, hadde vi ikke hatt krefter til å ta kampen om pleiepengene. Jeg kjemper fordi jeg vet at det sitter foreldre på sykehusene rundt om i landet og er livredde for barna sine. Det siste de trenger, er å bekymre seg for økonomien i tillegg. De trenger ikke å måtte tenke på å selge huset hvis barnet deres ikke blir fort nok frisk. De fortjener bedre. De fortjener en rettferdig og verdig pleiepengeordning. For sin egen del, men først og fremst for barnas del.

Følg kampen om pleiepengene ved å melde deg inn i Facebook-gruppa Endring av pleiepengeordningen NÅ. Lik gjerne Krisemaksimering på Facebook i samme slengen!

Bildet av Bettina Lindgren, Audun Lysbakken, Nina Bakkefjord og meg er tatt av Martin Grüner Larsen. Gjengitt med tillatelse. 

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: