Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen.
Faksimile: DagsavisenI perioden mellom disse hendelsene har store deler av den lille fritiden jeg har, gått med til å skape engasjement rundt pleiepengeordningen. Jeg har skrevet og delt og kommentert saker i sosiale medier. Jeg har fulgt opp og mailet og diskutert. Jeg har forsøkt å opplyse flest mulig om hva saken handler om, rettet opp i misforståelser og gått inn i diskusjoner med folk som er uenige. Først og fremst har jeg vært opptatt av at flest mulig skal forstå hvilken situasjon vi som har alvorlig syke barn er i.
Takket være mange driftige foreldre, spredte engasjementet seg til media og til politikere. Vår første seier om da SV lovet å fremme forslag om endringer i pleiepengeordningen så snart Stortinget åpnet i oktober. Så ble altså jeg og to andre invitert til et møte i Stortinget for å fortelle vår historie og vårt syn på pleiepengesaken.
Jeg forsøkte å forberede meg grundig. Jeg leste saker og papirer og rapporter. Jeg skrev og kuttet og skrev mer. Dagen før møtet tok Rora, storesøster Iris og deres farmor og farfar toget fra Moss til Oslo. Møtet skulle starte så tidlig at det var best for oss å være i nærheten, slik at jeg slapp å vekke Rora grytidlig. Dessuten hadde Iris bursdag, og vi ville gjøre stas på henne ved å overnatte på hotell, siden pappa var borte på jobbreise.
Hvis jeg skulle ha tenkt på hva som var det beste for Rora akkurat disse dagene, hadde vi aldri reist til Oslo. Hun tåler for tiden rett og slett ikke en slik reise, med nye og fremmede steder og mennesker. Selv om hun er mye trøtt og sover lange stunder i vogna, var hun urolig, med plutselig gråt og tydelige tegn på ubehag. På hotellrommet var det litt bedre, men hun var urolig langt utover kvelden, noe som ikke er likt henne.
Till slutt rant mammahjertet over. Tårene trillet mens jeg desperat forsøkte å få roet henne ned slik at hun fikk sine sårt tiltrengte timer nattesøvn. Selv om hotellet lå rett ved Stortinget, ville jeg bli nødt til å vekke henne en drøy time før hun vanligvis våkner. Jeg angret da på at vi hadde reist. Men denne saken er så viktig, trøstet jeg meg selv med. Jeg skal være der for Rora, etterpå. Jeg skal gjøre det godt igjen. For å vinne gjennom med denne kampen er også til Roras beste på lang sikt.
Jeg fikk ikke forberedt meg så godt som jeg skulle ønske til møtet. Men sånn er det å være forelder til et sykt barn. Barnet må så ofte komme før alt annet, og Rora hadde allerede ofret så mye ved å bli med til Oslo.
Tidlig neste morgen ble Rora vekket, og hun startet dagen med et 7 minutter langt epilepsianfall. Hun var likevel i godt humør helt til vi skulle dra ned til frokost. Hun gråt seg gjennom medisiner og vann. Jeg hev i meg en halv kopp kaffe, litt frukt og egg. Så gikk vi ut på gata med en sutrende Rora i vogna. Jeg var spent. Ville jeg i det hele tatt kunne dra på møtet? Var hele turen og alle timene med forberedelse, forgjeves?
Heldigvis har barn en egen evne til å trå til når vi trenger det som mest. Sannsynligvis utslitt etter en lang dag og kort natt, sov og hvilte Rora seg gjennom møtet, spørretimen og konfrontasjonen med statsministeren etterpå. Lykkelig uvitende om hvor viktig det var for meg, for oss, at jeg fikk fortalt vår historie til de politikerne som har makt til å endre ordningen slik at den blir rettferdig for alle. Dessverre tok ingen fra regjeringspartiene seg tid til å komme i møtet SV inviterte til. I spørretimen viste statsministeren en nærmest imponerende mangel på kunnskap om pleiepenger og forståelse for vår situasjon. Heldigvis fikk vi møtt henne etterpå og forklart henne en ting og to.
Turen hjem etterpå gikk greit. Rora var sliten, og kanskje litt snurt for at jeg hadde vært borte fra henne så lenge. Vi kom hjem til et stille hus. Iris hadde blitt med besteforeldrene hjem for å fortsette bursdagsfeiringen hos dem. Når pappa er borte, er det nemlig slik at jeg må være alene med Rora, og Iris drar «på ferie» hos farmor og farfar. Å skulle ha begge barna alene, ville vært altfor krevende. Egentlig er det altfor krevende å skulle være alene med Rora så lenge som fire døgn også.
Da jeg lukket døra bak meg, var det med en blandet følelse av lettelse og tomhet. Jeg var lettet fordi det tross alt hadde gått bra, selv om turen ble svært slitsom for både Rora og meg. Men jeg var også lei meg for at situasjonen vår er slik at jeg fikk vært så lite sammen med den friske datteren min på bursdagen hennes.
Det var først da jeg kom hjem, at jeg innså hvor sliten jeg var. Jeg var utladet etter en dag med mye spenning. Jeg var kvalm og svimmel. Tårene rant mens jeg skiftet bleie på Rora, lagde mat til henne, klemte og koset med henne.
I går fikk jeg virkelig kjenne på hvor mye det koster å kjempe denne kampen, både for meg selv og for Rora. Jeg håper det er verdt det. Jeg håper at den innsatsen jeg og mange andre foreldre har lagt ned, snart betaler seg i form av de endringene vi så sårt trenger og fortjener.
Uansett gir vi ikke opp. Vi fortsetter å kjempe, selv om det koster krefter vi knapt har. Jeg må kjempe med det lille jeg har på vegne av alle dem som ikke orker. Jeg kjemper fordi jeg vet at hadde det vært i dag vi satt på barneintensiven på Ullevål og ikke visste om den lille datteren vår ville overleve det neste døgnet, hadde vi ikke hatt krefter til å ta kampen om pleiepengene. Jeg kjemper fordi jeg vet at det sitter foreldre på sykehusene rundt om i landet og er livredde for barna sine. Det siste de trenger, er å bekymre seg for økonomien i tillegg. De trenger ikke å måtte tenke på å selge huset hvis barnet deres ikke blir fort nok frisk. De fortjener bedre. De fortjener en rettferdig og verdig pleiepengeordning. For sin egen del, men først og fremst for barnas del.
«Du svikter oss, Erna!» Dette skrev jeg på Facebook-veggen til statsminister Erna Solberg sist søndag. Noen timer tidligere hadde jeg trådt inn i mitt 37. år. Lite visste jeg at jeg skulle tilbringe så store deler av bursdagen min med telefonen i hånda med Facbook-varslene tikkende konstant: likes, kommentarer, delinger. Til slutt fikk jeg Facebook-forbud av mannen min lenge nok til å få spist kake og feiret meg selv.
Innlegget mitt til Erna Solberg er i skrivende stund likt 10 500 ganger, det har fått 1200 kommentarer og er delt nesten 2000 ganger. Det ble til nærmest spontant, etter at et par andre hadde skrevet om hvordan den nye pleiepengeordningen rammer dem. Her er det jeg skrev:
«Dette er Aurora. Her er hun fem måneder, og ligger på barneintensiven med hjernehinnebetennelse. Visste du at mange som får denne sykdommen dør få timer eller døgn etter at de første symptomene har vist seg? Visste du at for mange av dem som er så heldige å overleve, så venter et liv med store utfordringer, smerte, ubehag og usikkerhet?
Aurora overlevde. Men sykdommen har satt store spor. Halvannet år etter at hun ble frisk av infeksjonen, er hun fortsatt ikke bra nok til at jeg kan gå tilbake i jobb. Hun har cerebral parese, og er sterkt motorisk og kognitivt forsinket. Hun har en hjernesynshemming. Hun har daglige epileptiske anfall og nærmest konstant epileptisk aktivitet i hjernen, som har vist seg vanskelig (kanskje umulig) å behandle. Vi har prøvd rundt 10 ulike medisiner. Hver medisin som prøves ut, må trappes opp, overvåkes for effekt og bivirkninger, og så trappes ned når den slutter å virke. Aurora har vært lagt inn på sykehus i flere runder. Bivirkningene av medisinene har vært mange, og sannsynligvis mer omfattende enn vi har sett, fordi Aurora ikke har språk til å fortelle oss hvordan hun har det eller hvor hun har vondt. Det vi vet, er at hun har fått farlig høyt blodtrykk, blitt sløv og søvnig, sluttet å spise (og er nå fullernært på sondemat) og gått ned i vekt på grunn av medisinene. Hun går og har gått på medisiner som kan gi permanent synsskade, nyrestein og depresjon.
Hva skulle vi gjort uten pleiepenger denne tiden?
Det skal lønne seg å jobbe, liker du og partiet ditt å si. (Som om det ikke allerede gjør det, både økonomisk og helsemessig!) Baksiden av dette utsagnet, er at det skal straffe seg å være syk. Nå skal det altså straffe seg å få syke barn også. Når dere strammer inn pleiepengeordningen ved å tidsbegrense den, rammer dere familier som min på to måter: dere setter oss i en usikker økonomisk situasjon. Og dere svekker vår tilknytning til arbeidslivet (noe som er det motsatte av pleiepengordningens hensikt). For det er ikke sånn at Aurora og andre alvorlig syke barn brått blir friske når familien får dårlig råd. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges vi til å velge mellom jobben og vårt syke barn. Hva ville du valgt, Erna?
Vil du endre ordningen og fjerne tidsbegrensningen på pleiepengene? Vil du at foreldre skal kunne ta seg av sine alvorlig syke barn uten å være redd for å miste jobb og inntekt? Eller står du inne for sviket mot familiene med de sykeste barna?»
Jeg hadde håpet at innlegget skulle bli lagt merke til. Men at responsen skulle bli så stor, hadde jeg aldri drømt om. Og når et innlegg går viralt, da får man svar til slutt. Fra høyeste hold til og med. Her er svaret fra Erna Solberg:
«Kjære Helle Cecilie
Det er umulig å lese om syke barn, uten å bli rørt. Selv de mektigste politikere føler seg maktesløse, men når legene gjør alt de kan, er det beste vi som politikere i kommuner og nasjonalt kan gjøre for barna og familien å legge til rette – enten det er via økonomisk støtte eller praktisk bistand. Det mener jeg at vi har gjort med ordningen som trer i kraft om under to uker (1. oktober 2017). Disse barna skal jo få tilbud om pleie og omsorg, uten å være avhengige av at foreldrene kutter all kontakt med jobb. Det tror jeg nemlig ikke er bra for noen, slik du skriver.
Så, hva er pleiepenger? I 2015 fikk 8500 foreldre være hos barnet sitt pga pleiepengeordningen, med våre endringer vil dobbelt så mange i året kunne benytte den muligheten fremover. Pleiepenger er ikke en lønn til foreldrene for å utføre pleieoppgaver. Det er kommunen – ikke foreldrene – som har ansvar for at barna får god pleie og omsorg. Pleiepenger skal derimot midlertidig kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive med sykepengerett i forbindelse med barns sykdom, barns funksjonshemming og pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Det kan være greit å vite at en forelder i gjennomsnitt tar ut mindre enn 40 dager i året, altså svært mye mindre enn det regjeringen legger opp til. Pleiepengene fungerer som en «frikjøpsordning» fra foreldrenes jobb. Foreldre som har barn med varige sykdommer eller barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie kan søke om pleiepenger. Det kommer i tillegg til ordningene omsorgslønn som kommunene står for og hjelpestønad fra NAV.
Hvorfor har vi gjort endringer? Pleiepengeordning har vært streng, komplisert og lite forutsigbar. Familier med alvorlig syke barn opplevde krevende dager og et liv som ofte ikke gikk opp. En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag.
Før måtte man betale den første uken med pleiepenger selv, det trenger man ikke etter våre endringer. Det tidligere svært strenge sykdomskravet har vi myket opp. Det er nå nok at barnet er sykt og med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (før måtte det værer livstruende eller svært alvorlig sykdom). Aldersgrensen er økt fra 12 til 18 år for alle grupper. Vi har også gjort det mulig for at begge foreldrene kan ta ut pleiepenger samtidig, det har kun vært mulig ved livstruende eller svært alvorlig sykdom.
Målet med endringene er at livet vil bli lettere og mer forutsigbart for familier i en vanskelig livssituasjon med den nye ordningen. Samtidig tetter vi et hull i den foreslåtte nye ordningen slik at foreldre ikke kommer i en vanskelig økonomisk situasjon hvis barnet blir alvorlig syk på nytt.
Men jeg ser det du reagerer på er tidskontoen. Ordningen blir nå mer fleksibel, men har også en begrensning. Pleiepengeordningen vil ha en tidsbegrensning på inntil 1300 dager (5år) pr barn, ved 100 % uttak. Vi har også innført en nedgang i kompensasjonsgrad til 66 % av tidligere inntekt etter et år, lik ordning som ved sykemelding. Folketrygdens system er det slik at kortvarige ytelser gis med full dekning, mens langvarige ytelser graderes ned. For at foreldre med store pleieoppgaver kan kombinere pleiepenger med delvis arbeidsdeltagelse, skal det bli lettere å få støtte for deler av dagen, helt ned til 20 prosent uttak. Det kan man gjøre i inntil 10 år. Dersom det tas ut 50 % pleiepenger, kan ytelsen gis for inntil 2600 dager totalt. En utvidelse av ordningen innebærer også mer tid til å forberede og planlegge et samarbeid med kommunen, ut fra om det er en varig/kronisk sykdom, en sykdom som varierer mye eller om det er en sykdom hvor barnet blir friskt etter en tid med behandling.
Disse endringene i pleiepengeordningen ble etter grundig debatt i stortinget i midten av april, enstemmig vedtatt.»
Dette høres jo ikke så verst ut. Det høres faktisk ikke ut som et svik i det hele tatt. Men som vanlig når en politiker snakker (eller skriver), er det viktig å legge merke til hva som ikke blir nevnt. Jeg ble derfor nødt til å svare statsministeren tilbake:
«Tusen takk for langt og grundig svar. Det er en god redegjørelse for de gode endringene i pleiepengeordningen, men du unnlater å nevne de negative sidene. Som du sier, så trenger ikke de fleste pleiepenger over lang tid. I 2015 var det 46 avsluttede saker hvor mottakeren hadde fått pleiepenger sammenhengende i mer enn 3 år, i 2014 var tallet 82. (Vanskeligere er det å finne tall på hvor mange pleiepengedager familier får totalt spredt på flere perioder i løpet av barnets første 18 år.) Det er altså ikke så mange det gjelder. Men de som risikerer å en dag ha et alvorlig sykt barn men ingen pleiepenger, blir hardt rammet av den nye innstrammingen. De siste dagene har mange delt sin historie om hvordan den nye ordningen ville slått ut for dem. Jeg oppfordrer deg til å gå inn i gruppa ”Endring av pleiepengeordningen NÅ!” og lese noen av disse historiene.
”En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag”, skriver du. Men noen familier i svært sårbare situasjoner med svært syke barn får en mye vanskeligere hverdag med den nye ordningen. Det er disse familiene jeg snakker om – fordi du, Bent Høie og Anniken Hauglie konsekvent unnlater å gjøre det.
Du skryter også av at aldersgrensen er økt til 18 år. Det er kjempebra. Men du glemmer å skrive at aldersgrensen er absolutt, og at foreldre til barn med utviklingshemming mister retten på pleiepenger når barnet fyller 18 år. Dette rammer også hardt.
Det jeg savner, er en erkjennelse av at pleiepengeordningen blir dramatisk dårligere for de gruppene jeg nevner. Forstår du hvor vanskelig disse familiene vil få det fremover?
Til slutt skriver du at ordningen ble enstemmig vedtatt i Stortinget. Det er selvsagt ikke feil, men også her er det på sin plass å nevne at SV, SP og AP sine alternative (og bedre!) forslag ble nedstemt først. Det hadde tatt seg ut om f.eks SV hadde stemt imot det eneste alternativet som da gjensto. Jeg ser for meg overskriften: ”SV vil nekte 9000 familier å ta seg av sine pleietrengende barn”. Den nye ordningen er bedre for flere enn den gamle. Derfor ble den (enstemmig) vedtatt. Men den er ikke god nok. Derfor vil vi ha en omkamp om deler av den.»
Den har i skrivende stund over 4500 medlemmer, og medlemstallet øker stadig. Hittil har nesten 50 fortvilte foreldre delt sin historie om livet med et alvorlig sykt barn. De har delt i gruppa og de har delt på Facebook-sidene til statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Mange har fått svar, mange har ikke. Det ble såpass overveldende en vending at noen utvalgte Høyre-ansatte fikk jobben med å klippe og lime standardsvar til kommentarene under et innlegg om pleiepengeordningen som Erna Solberg så seg nødt til å forfatte noen dager etter at «pleiepengeopprøret» startet. Også Bent Høie og Anniken Hauglie har kommet med uttalelser på sine respektive Facebook-sider.
Problemet er bare dette: Hverken statsministeren, de to statsrådene eller de 3-4 som svarte på vegne av Høyre har vist noen som helst evne eller vilje til å sette seg inn i hvordan livet faktisk arter seg for de foreldrene som i fortvilelse, frustrasjon og sinne nå har valgt å dele svært personlige fortellinger fra sin families hverdag. For hver gang regjeringsrepresentantene har nevnt ordene omsorgslønn, hjelpestønad, BPA og kommunalt ansvar, har de fått flere ganger så mange svar på hvorfor disse ordningene ikke fungerer som erstatning for pleiepenger. Vi leser om foreldre som bor med barna sine på sykehus i månedsvis. Vi leser om barn som har så svekket immunforsvar at huset nærmest er en steril sone hvor ingen andre enn familiemedlemmer kan oppholde seg. Vi leser om barn som kjemper sitt livs kamp mot sykdom, smerte og utrygghet som trenger foreldrene sine hos seg. Da nytter det svært lite å forklare disse foreldrene at pleiepengene kun er ment som en midlertidig ordning, og at det er viktig å forsøke å jobbe litt. For hvem skal ta seg av disse alvorlig syke barna mens foreldrene jobber? Ingen sykehus er bemannet slik at barn kan være der uten minst en forelder. (Tvert imot har barn lovfestet rett til å ha en forelder hos seg på sykehus.) Ingen kommuner har budsjetter til å pleie og trøste et livredd barn. Men viktigst av alt: Ingen alvorlig syke barn skal behøve å bli forlatt av sine foreldre på det tidspunktet de trenger dem mest fordi pleiepengekontoen er tom!
Rora og jeg ble intervjuet til en nettsak om den nye pleiepengeordningen. Faksimile: TV2.noEt slikt opprør som har kommet i gang den siste uken, går ikke ubemerket hen. Det blir selvsagt plukket opp av media. Dermed ble mange sterke historier løftet fra Facebook og ut i den øvrige offentligheten. Opposisjonen, med SVs Audun Lysbakken og Rødts Bjørnar Moxnes i spissen, så med dette muligheten til å ta kampen om pleiepengene med seg inn på Stortinget når det åpnes i oktober. Nå ligger det an til at pleiepengeordningen blir en av de aller første sakene som kommer opp i Stortinget i høst. Det viser at det nytter. Det nytter å kjempe for det man tror på. Det nytter å kjempe for dem man er glad i. Opprøret fortsetter, helt til vi får til en endring.
Krisemaksimering 