Stikkord: syke barn

«Faens snikere» og andre funksjonshemmede

~ Helle Cecilie Palmer ~ 26 kommentarer

– Det er som om man forventer at de som har en funksjonsnedsettelse, har vanskelig for å få endene til å møtes og skal være litt stakkarslig.

Det sier forbundsleder i Norges Handikapforbund, Arne Lein, til NRK i en kommentar til saken hvor funksjonshemmede blir skjelt ut fordi de parkerer på HC-plass. Det vil si, ikke fordi de parkerer på HC-plass, men fordi de kjører fine biler. At det går an å ha være funksjonshemmet og samtidig ha råd til å kjøre Tesla, for eksempel, synes å være en umulig tanke hos enkelte.

Hva slags forventninger, holdninger til og fordommer mot funksjonshemmede er det disse menneskene har egentlig?

Noe av svaret finner vi muligens i denne rapporten, hvor det kommer fram at så mange som en av tre funksjonshemmede er blitt utsatt for hatytringer.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Hvor kommer den fra, denne trangen til å dømme og fordømme andre mennesker, til å stille seg til doms over hvem som er «verdige funksjonshemmede» og ikke?

Det er ikke bare voksne med fine biler som får føle disse menneskenes vrede og klage.

Sommeren er høytid for fornøyelsesparker. Det betyr trengsel, mye folk og lange køer. Er det ikke da fint at de fleste parker har noe som heter «vis hensyn-bånd» for barn med funksjonshemminger og spesielle behov som av ulike grunner ikke tåler å stå lenge i kø? Skal vi dømme ut i fra kommentarene disse barnas foreldre skremmende ofte får, er svaret nei.

Løvemamma Bettina Lindgren har tre alvorlig lungesyke barn. Sykdommen gjør at de blir mye fortere slitne enn friske barn. Derfor får barna gå foran i køen. På Hunderfossen opplevde Bettina og familien at en mann ropte «faens snikere!» til dem. Også tidligere har de opplevd både kommentarer og stygge blikk når barna får slippe å stå i kø, slik at de kan bruke kreftene sine på det som er gøy isteden. I en hverdag hvor barna allerede går glipp av så mye, hvor de tilbringer både jul og påske på sykehus, hvor de knapt kan gå i barnehage, må det være utrolig frustrerende for familier som Bettinas å få slengt slike kommentarer etter seg. Er det noen som tror at de ikke heller ville stått bakerst i køen med friske barn?

Vi kan godt sette slike ekle kommentarer og stygge blikk på kontoen for uvitenhet. Men tenker disse foreldrene, disse voksne menneskene som får seg til å rope banneord til små barn, hvilke holdninger de viderefører til sine egne barn?

Det er mulig de som fordømmer funksjonshemmede når de har fine biler eller får gå først i køen, mener at disse menneskene får en form for spesialbehandling. Det er feil. Det kalles tilrettelegging. Tilrettelegging for at mennesker som allerede går glipp av så mye på grunn av sykdom eller funksjonsnedsettelser, skal få delta på aktiviteter på lik(est mulig) linje med friske.

Å være funksjonshemmet er ikke det samme som å sitte i rullestol (selv om mange gjør nettopp det). Mange funksjonshemminger er ikke synlige. Det betyr ikke at de ikke krever tilrettelegging. Det betyr ikke at barn med spesielle, men lite synlige, behov, er noen «faens snikere» når de får gå foran barnet ditt i køen. Du vet ikke hvilken hverdag disse barna og familiene har.

Så min oppfordring i sommervarmen, når køen synes uendelig og ungene maser og er leie og lurer på om det ikke er deres tur snart, når dere ser noen med et bånd rundt armen som får gå foran alle de andre: vis hensyn. Trekk pusten dypt og være inderlig takknemlig for at du står og venter i kø med ditt eller dine friske barn.

Det koster å kjempe (men det er verdt det)

~ Helle Cecilie Palmer ~ Legg igjen en kommentar

Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen.

Det startet på bursdagen min, den 17. september med et innlegg på Facebook-siden til Erna Solberg. Det nådde sin foreløpige topp i går, på bursdagen til Iris, da jeg og to andre mødre møtte statsministeren i vandrehallen i Stortinget.

IMG_0091
Faksimile: Dagsavisen
I perioden mellom disse hendelsene har store deler av den lille fritiden jeg har, gått med til å skape engasjement rundt pleiepengeordningen. Jeg har skrevet og delt og kommentert saker i sosiale medier. Jeg har fulgt opp og mailet og diskutert. Jeg har forsøkt å opplyse flest mulig om hva saken handler om, rettet opp i misforståelser og gått inn i diskusjoner med folk som er uenige. Først og fremst har jeg vært opptatt av at flest mulig skal forstå hvilken situasjon vi som har alvorlig syke barn er i.

Les også Regjeringen svikter de sykeste barna

Takket være mange driftige foreldre, spredte engasjementet seg til media og til politikere. Vår første seier om da SV lovet å fremme forslag om endringer i pleiepengeordningen så snart Stortinget åpnet i oktober. Så ble altså jeg og to andre invitert til et møte i Stortinget for å fortelle vår historie og vårt syn på pleiepengesaken.

Jeg forsøkte å forberede meg grundig. Jeg leste saker og papirer og rapporter. Jeg skrev og kuttet og skrev mer. Dagen før møtet tok Rora, storesøster Iris og deres farmor og farfar toget fra Moss til Oslo. Møtet skulle starte så tidlig at det var best for oss å være i nærheten, slik at jeg slapp å vekke Rora grytidlig. Dessuten hadde Iris bursdag, og vi ville gjøre stas på henne ved å overnatte på hotell, siden pappa var borte på jobbreise.

Hvis jeg skulle ha tenkt på hva som var det beste for Rora akkurat disse dagene, hadde vi aldri reist til Oslo. Hun tåler for tiden rett og slett ikke en slik reise, med nye og fremmede steder og mennesker. Selv om hun er mye trøtt og sover lange stunder i vogna, var hun urolig, med plutselig gråt og tydelige tegn på ubehag. På hotellrommet var det litt bedre, men hun var urolig langt utover kvelden, noe som ikke er likt henne.

Till slutt rant mammahjertet over. Tårene trillet mens jeg desperat forsøkte å få roet henne ned slik at hun fikk sine sårt tiltrengte timer nattesøvn. Selv om hotellet lå rett ved Stortinget, ville jeg bli nødt til å vekke henne en drøy time før hun vanligvis våkner. Jeg angret da på at vi hadde reist. Men denne saken er så viktig, trøstet jeg meg selv med. Jeg skal være der for Rora, etterpå. Jeg skal gjøre det godt igjen. For å vinne gjennom med denne kampen er også til Roras beste på lang sikt.

Les også Omkamp om pleiepengene

Jeg fikk ikke forberedt meg så godt som jeg skulle ønske til møtet. Men sånn er det å være forelder til et sykt barn. Barnet må så ofte komme før alt annet, og Rora hadde allerede ofret så mye ved å bli med til Oslo.

Tidlig neste morgen ble Rora vekket, og hun startet dagen med et 7 minutter langt epilepsianfall. Hun var likevel i godt humør helt til vi skulle dra ned til frokost. Hun gråt seg gjennom medisiner og vann. Jeg hev i meg en halv kopp kaffe, litt frukt og egg. Så gikk vi ut på gata med en sutrende Rora i vogna. Jeg var spent. Ville jeg i det hele tatt kunne dra på møtet? Var hele turen og alle timene med forberedelse, forgjeves?

Heldigvis har barn en egen evne til å trå til når vi trenger det som mest. Sannsynligvis utslitt etter en lang dag og kort natt, sov og hvilte Rora seg gjennom møtet, spørretimen og konfrontasjonen med statsministeren etterpå. Lykkelig uvitende om hvor viktig det var for meg, for oss, at jeg fikk fortalt vår historie til de politikerne som har makt til å endre ordningen slik at den blir rettferdig for alle. Dessverre tok ingen fra regjeringspartiene seg tid til å komme i møtet SV inviterte til. I spørretimen viste statsministeren en nærmest imponerende mangel på kunnskap om pleiepenger og forståelse for vår situasjon. Heldigvis fikk vi møtt henne etterpå og forklart henne en ting og to.

Turen hjem etterpå gikk greit. Rora var sliten, og kanskje litt snurt for at jeg hadde vært borte fra henne så lenge. Vi kom hjem til et stille hus. Iris hadde blitt med besteforeldrene hjem for å fortsette bursdagsfeiringen hos dem. Når pappa er borte, er det nemlig slik at jeg må være alene med Rora, og Iris drar «på ferie» hos farmor og farfar. Å skulle ha begge barna alene, ville vært altfor krevende. Egentlig er det altfor krevende å skulle være alene med Rora så lenge som fire døgn også.

Da jeg lukket døra bak meg, var det med en blandet følelse av lettelse og tomhet. Jeg var lettet fordi det tross alt hadde gått bra, selv om turen ble svært slitsom for både Rora og meg. Men jeg var også lei meg for at situasjonen vår er slik at jeg fikk vært så lite sammen med den friske datteren min på bursdagen hennes.

Det var først da jeg kom hjem, at jeg innså hvor sliten jeg var. Jeg var utladet etter en dag med mye spenning. Jeg var kvalm og svimmel. Tårene rant mens jeg skiftet bleie på Rora, lagde mat til henne, klemte og koset med henne.

I går fikk jeg virkelig kjenne på hvor mye det koster å kjempe denne kampen, både for meg selv og for Rora. Jeg håper det er verdt det. Jeg håper at den innsatsen jeg og mange andre foreldre har lagt ned, snart betaler seg i form av de endringene vi så sårt trenger og fortjener.

Uansett gir vi ikke opp. Vi fortsetter å kjempe, selv om det koster krefter vi knapt har. Jeg må kjempe med det lille jeg har på vegne av alle dem som ikke orker. Jeg kjemper fordi jeg vet at hadde det vært i dag vi satt på barneintensiven på Ullevål og ikke visste om den lille datteren vår ville overleve det neste døgnet, hadde vi ikke hatt krefter til å ta kampen om pleiepengene. Jeg kjemper fordi jeg vet at det sitter foreldre på sykehusene rundt om i landet og er livredde for barna sine. Det siste de trenger, er å bekymre seg for økonomien i tillegg. De trenger ikke å måtte tenke på å selge huset hvis barnet deres ikke blir fort nok frisk. De fortjener bedre. De fortjener en rettferdig og verdig pleiepengeordning. For sin egen del, men først og fremst for barnas del.

Følg kampen om pleiepengene ved å melde deg inn i Facebook-gruppa Endring av pleiepengeordningen NÅ. Lik gjerne Krisemaksimering på Facebook i samme slengen!

Bildet av Bettina Lindgren, Audun Lysbakken, Nina Bakkefjord og meg er tatt av Martin Grüner Larsen. Gjengitt med tillatelse. 

 

 

Å dele eller ikke dele

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å skrive om datteren min.

Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg begynte å skrive offentlig om Rora. Å dele noe som er så privat, så nært, så personlig, er ikke lett. Jeg var spent på reaksjonene: har jeg gått for langt? Har jeg delt for mye? Har jeg delt noe ”feil”? Er dette noe folk gidder å lese? Hvor mange blogger orker folk å bruke tid på egentlig?

Det tok over et år før jeg bestemte meg for å skrive regelmessig om Rora på bloggen. Da hadde jeg fått den vanskeligste perioden på avstand, og var i stand til å reflektere over det som hadde skjedd.

Les også: Å justere kursen

Før jeg begynte, måtte jeg trekke opp noen grenser: Hva er det greit å skrive om? Hvilke bilder kan jeg dele? Det kan hende at disse grensene vil flytte seg, eller jeg kan komme til å tråkke over dem. Da må jeg i så fall gå nye runder med meg selv og dem rundt meg. Jeg legger nemlig ikke ut noe om Rora på bloggen uten at pappaen hennes har lest det først. Er det noe han ikke vil jeg skal skrive, så kommer det ikke på bloggen.

Rora er i den situasjonen at hun sannsynligvis aldri vil kunne ta innover seg det jeg skriver om. Det betyr ikke at jeg har carte blanche til å skrive hva som helst. Hennes personvern er like viktig som alle andres, og fordi jeg kommer til å være livslang forvalter av personvernet hennes, er det ekstra viktig at jeg tar stilling til hva jeg utleverer om henne. Og selv om hun aldri kan forstå det som skrives og deles om henne, er det ikke så altfor mange år før storesøsteren hennes kan det. Alt jeg skriver her, må jeg kunne forsvare overfor Iris.

Derfor deler jeg ikke bildene av Rora på intensiven, der hun ligger med slanger og nåler og tuber og ledninger i seg. Med ett unntak, hvor hensikten var å skape oppmerksomhet rundt en viktig sak:

Skjermbilde 2017-06-23 kl. 22.58.34

Men de ”verste” bildene fra den tidlige intensivfasen har jeg ikke tenkt å dele. Ikke nå. Ikke sånn uten videre. Ikke fordi det gjør vondt å se bildene – tvert imot, alt utstyret som er koblet til den bittelille kroppen er tross alt det som reddet livet hennes – men fordi det er for invaderende. Av samme grunn får du heller ikke se anfallene hennes, eller bilder av henne når hun er syk, når hun våkner opp fra narkose, når hun tar blodprøve eller når hun rett og slett ikke har det bra. Det føles ikke riktig å vise bilder av dette, selv når jeg skriver om det. Her er jeg på linje med 18-åringen som skrev et innlegg i Aftenposten om hvor glad han er for at det ikke finnes bilder i sosiale medier fra da han hadde kreft som fireåring. Andre gjør andre vurderinger og deler ting jeg aldri ville ha gjort. Det kan de ha mange grunner til. Det kan selvsagt være, som 18-åringen skriver, for å dele sorg og få sympati (uten at jeg nødvendigvis er enig med ham i at det er en negativ ting.) Men det kan også være en søken etter et fellesskap eller en måte å skape oppmerksomhet om en sykdom.  Det går for eksempel an å tenke seg at det er greit å dele et bilde av et lidende og døende barn for å skape oppmerksomhet om en underfinansiert del av kreftforskningen – og på den måten bidra til økt finansiering som i tur kan redde liv. Det er sterkt å lese det denne pappaen skriver:

Men hvorfor har jeg denne trangen til å skrive om Rora, til å dele det som har skjedd med resten av verden? For det første – og dette er en klisjé, men det stemmer like fullt – så er skrivingen en form for terapi. Å kunne sette ord på vanskelige tanker og følelser er så utrolig viktig. Å skrive dem ned hjelper med å sortere dem, få orden på dem. Jeg begynte å skrive en slags dagbok allerede den andre dagen Rora lå på sykehus. En av de første oppføringene starter slik: ”Hva gjør man når man går rundt og vet at man kanskje skal miste barnet sitt?” Å gjenoppleve de vanskeligste øyeblikkene gjennom skrivingen er vondt, men også godt.

For det andre er det godt å ha et fellesskap. Å vite at vi ikke er alene, er av stor betydning. Gjennom å dele vår historie, håper jeg at andre også føler seg mindre alene i vanskelige tider. Vi har ingen i nettverket vårt fra før som vet hvordan vi har det. Men vi har fått et nytt nettverk gjennom bloggen og sosiale medier, et nettverk av familier som vi kan dele erfaringer, tips, latter og tårer med.

For det tredje fungerer oppdateringer på bloggen og Facebook som en slags informasjonskanal for venner og familie som vi ikke ser så ofte. Jeg blir stadig vekk overveldet av hvor mange det er der ute som tenker på oss og bryr seg om hvordan det går med Rora.

Men aller viktigst: Bloggen er min måte å fortelle Roras historie på. Fordi hun aldri vil være i stand til å gjøre det selv. Vi andre vokser opp, går ut i verden og kan erklære: Her er jeg! Dette er meg! Dette er den jeg er, og dette er min historie! Vi mennesker vil så gjerne bety noe, sette spor etter oss. Og Rora gjør det. Hun betyr mye for mange. Hun setter avtrykk i hjertene våre. Og jeg vil så gjerne fortelle om det. Jeg er hennes kanal ut i verden.

Det er Roras historie jeg forteller, men jeg forsøker å i minst mulig grad utlevere andre enn meg selv. For Roras historie er min, og min historie er hennes. Vi har levd i en slags symbiose siden før hun ble født: først da hun ble til inne i meg, siden med spedbarnets avhengighet av mat og nærhet. Nå har vi levd så tett på hverandre så lenge at jeg kan lese hennes minste tegn og gi henne det hun trenger både av praktisk pleie og omsorg og kjærlighet og tilknytning.

Så dette er historien om Rora, fortalt gjennom meg. Det er historien om ei lita jente som er født frisk og rask, og som ble rammet av en sykdom som satte kraftige spor etter seg. Det er historien om sykdom, smerte og tårer. Det er historien om livsglede, latter og verdens nydeligste smil. Det er historien om Rora, som vi mistet og fant igjen som en litt annen person. (Det er en historie om paradokser). Det er, som jeg skrev den dagen på intensiven, ”en tekst om LIVET – med store bokstaver. Om hvor sterkt livet er, og så skjørt på samme tid. Om hvor tett Livet og Døden danser. Om hvordan ett minutt er som en evighet, og hvor fort timene tross alt går. Det er en historie om alvor, om dramatikk, om uro og redsel. Men først og fremst er det en historie om takknemlighet og kjærlighet.”

Dette er historien jeg har lyst til å dele. Ikke for at du skal synes synd på oss, men for at du skal få et innblikk i et liv som ble annerledes. Hva du gjør med historien etter at du har lest, er opp til deg. Kanskje du tenker på noen som kan kjenne seg igjen i historien, og som vil føle seg litt mindre alene fordi jeg har delt den.

For mer deling, følg Krisemaksimering på Facebook