Stikkord: alvorlig sykdom

Den verste dagen

Det jeg skal gjøre nå, kommer til å bli en krevende øvelse. Jeg har jo fortalt historien mange ganger – til venner og familie, til media, til helsepersonell, til støtteapparatet rundt Rora. Jeg har til og med skrevet ned mye, men da for meg selv. For å huske. Ikke for å gjenoppleve. Men ett år ...

Livet med sykt barn

Er den ungen egentlig så syk da? Hun er jo ferdig med behandlingen, er hun ikke frisk nå? Han ble jo operert for litt siden, da burde han vel greie å gå i barnehagen nå? Hun ser jo ikke syk ut? Hvorfor må du være hjemme med henne da? Burde hun ikke gå på skolen, ...

Det koster å kjempe (men det er verdt det)

Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen. Det startet på bursdagen min, den 17. september med et innlegg på Facebook-siden til Erna ...

Rora, før hun ble syk

Jenta som forsvant

Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt ...

Den vondeste tanken

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte ...

Spilleliste: Ground control to Major Tom…

Det er en iskald januarkveld. E6 er nesten tom for biler. Det er mørkt og stille på en rar måte. Ground control to Major Tom Ground control to Major Tom Take your protein pills and put your helmet on Det er en sånn stillhet som oppstår når livet er snudd opp-ned. Når verden er falt ...

Regjeringen svikter de sykeste barna

Regjeringen skryter av at pleiepengebudsjettet dobles, men «glemmer» samtidig å si at enkelte familier får pleiepengene kraftig redusert allerede etter 6 måneder. Pleiepengereformen ofrer familier med barn som er alvorlig syke over lang tid.