Den vondeste tanken

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte henne opp, ta henne i armene mine, stryke henne på kinnet. Men hun må bli liggende i senga – hun er fortsatt tilkoblet mye utstyr og må utsettes for minst mulig stimuli. Jeg sitter ved senga hennes, holder hånden over ryggen. Legger hodet mitt tett inntil hennes. Kjære lille jenta mi. Etter en stund spenner den lille kroppen seg. Har hun vondt? Har hun anfall? Er det abstinensene etter de sterke smertestillende medisinene som rir henne?

Jeg føler en slags skyld for den smerten hun opplever nå: jeg var så opptatt av at hun skulle overleve. Jeg ville ikke miste henne. Jeg greide ikke tanken på å skulle legge den lille kroppen i en liten kiste og senke henne ned i den kalde jorda.

Og så døde hun ikke. Hun overlevde. Hun lever.

Men hva om det beste for henne ikke er å leve? Hva om det beste for Rora hadde vært å få dø? Den tanken. Det er den vondeste tanken jeg noensinne har tenkt.

Les også: Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

Etter timer med utrøstelig gråt, greier jeg ikke mer. Jeg bøyer meg over henne og hvisker henne i øret: ”Rora-mi. Det er greit. Hvis du må dø nå, så er det greit. Du skal få slippe mer nå.” (På det tidspunktet var det riktig nok mange dager siden hun var utenfor livsfare, så det var ingen reell sjanse for at hun kunne dø.)

Vi snakker ikke om det da, Konrad og jeg. Der på sykehuset, på det mørke rommet som var hjemmet vårt i to uker, sa vi ikke noe. Men vi har snakket om det i ettertid. Hvordan vi tenkte det samme: Vi reddet henne, legene og vi. Men hvilket liv reddet vi henne til? Vi visste ingenting om fremtiden. Ingen kunne fortelle oss hvor stor skade sykdommen hadde gjort på henne. Var det verdt det? All den smerten, frykten, ubehaget hun må ha følt – var det verdt det? Kommer hun noen sinne til å ha et godt liv?

I dag kan jeg heldigvis svare JA! på det spørsmålet. Rora har det godt, her og nå. Vi vet fortsatt lite om fremtiden hennes, og lever fra uke til uke. Vi vet ikke hvilken medisin som har effekt, og hvor lenge. Vi vet ikke hvordan hun reagerer på bivirkningene av medisinen når hun bytter. For bivirkninger kan være grusomme.

Les også: Å justere kursen

I oktober dukket den opp igjen. Den vondeste tanken. Vi hadde lagt en tøff vinter, en tung vår og en fin sommer bak oss. Så fikk vi beskjeden: Rora har en type epilepsi som er til hinder for hennes mentale og fysiske utvikling. Anbefalt behandling: en kraftig steroid-kur som i beste fall kan ”slå av” epilepsien. Vi ble advart mot bivirkningene: Rora kom til å bli urolig, gretten, føle ubehag, få enorm apetitt. I tillegg var det fare for sukker i urinen og høyt blodtrykk, og hun skulle følges opp på sykehus to ganger i uka.

Vi starter kuren. Og så er vi der på nytt: Rora som skriker – ikke monoton jamring denne gangen, men hylgråt. I timevis. Konrad er på jobb nå, det er bare jeg som er hjemme, og jeg bærer, bysser, synger. Rora er stille bare et par minutter, så braker det løs igjen. Vi kommer på sykehuset til oppfølging. Rora har skreket fire timer i strekk. Vi venter på legen. Konrad og jeg ser på hverandre. Sier det vi begge to tenker: er det verdt det? Hadde det vært best likevel, at hun døde den januardagen? Det er så grusomt å se at hun har det så vondt.

Les også Jenta som forsvant

Legen kommer. Han ser på meg, spør: ”har du grått?”. Jeg nikker, sier at det er tøft, dette. Den dagen blir Rora innlagt med alvorlig høyt blodtrykk. Kuren avbrytes. Vi får snakke med en annen lege, hun tar seg god tid til oss, og jeg tenker som så ofte før hvor spesielt Roras tilfelle er. Legene har nesten alltid tid til å sette seg ned og snakke. Vi forteller hvor fortvilet vi er. Legen tar affære med en gang. Konrad må få pleiepenger før jeg knekker sammen. Vi snakker med legen i over en time. Vi forteller henne om den vondeste tanken. Hun sier at mange foreldre tenker sånn. Og så sier hun det: ”Disse foreldrene er alltid så raske med å legge til at de elsker barnet sitt. Men det trenger de jo ikke si. Vi vet jo det. Vi vet jo at de elsker barna sine uansett.”

Dette innlegget er vondt å skrive. Det er kanskje vondt å lese også. Jeg håper du som leser dette aldri har sett barnet ditt ha så vondt at du har tenkt at hun kanskje hadde fortjent å dø isteden. Men hvis du har det, eller hvis du akkurat nå sitter hos et alvorlig sykt barn som lider, så vit at denne tanken, den vondeste tanken, ikke betyr at du er en dårlig forelder eller et slett menneske. Vit at du ikke er alene om å ha denne tanken på besøk. Vit at det er greit å tenke slik. Det betyr nemlig ikke at du ikke elsker barnet ditt, men at du elsker henne så mye at du er villig til å gi slipp på henne for at hun ikke skal lide mer.