Stikkord: livet

Finne deg der inne og hente deg ut

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Onsdag, torsdag, fredag, lørdag. Jeg teller på fingrene. Søndag. Dag fem. Fem dager unnagjort, ni dager igjen. Deretter, åtte uker nedtrapping, og så – hva da? Jeg vet ikke hva jeg teller ned til: en etterlengtet god periode, eller, hvis denne kuren ikke funker, tunge tider både for oss og deg.

Du sover mens jeg teller og regner meg fram i tid. Litt over ni uker igjen, det nærmer seg jul når vi er ferdig. Heldigvis er det nå i starten det er verst, nå dosen er høyest.

Prednisolon, den medisinen vi sverget på at vi aldri skulle gi deg igjen. Det er tre år siden nå, det har vært tre år med oppturer og nedturer, med det siste året som en lang nedoverbakke.

Det siste året har du falmet, du er ikke deg selv lenger. Smilet ditt er borte, det som før var så lett å lokke fram. Det er lenge siden vi har hørt den trillende latteren din. Noen ganger, når vi synger en sang vi vet du liker, når vi blåser vind i håret ditt eller lager morsomme lyder, trekker munnvikene seg en ørliten millimeter opp. Det er alt som er igjen av smilet ditt. Det hender en sjelden gang at vi våkner midt på natten til lyden av latterkrampe fra rommet ditt. Vi elsker den latteren, men det gjør vondt å vite at du ler fordi du har anfall.

Det er så vanskelig å si nå, om du finner glede i noe. Om det er noe igjen som du synes er morsomt. Du har låst deg inne, og vi leter desperat etter nøkkelen.

Finne deg der inne og hente deg ut.

Det er ikke mine ord, det er tittelen på en diktsamling, et lite dikt i seg selv. Og det stemmer så godt. Diktene handler om to søstre – en frisk og en syk:

her sitter jeg og holder deg i hånda
og lar hendene snakke
jeg later som om hendene vet noe om deg
de sier de vet at det må gå over
jeg later som om hendene mine
er fulle av noe
som kan få deg til å lyse

Finne deg der inne

Du sover mens søsknene dine danser Blime-dansen på kjøkkenet. Musikken siver inn på rommet ditt. Bli med, Rora. Du glipper med øynene, strekker på deg, gnir hånda over ansiktet. Så sovner du igjen.

Når du feiler
føler at du faller
reis deg igjen

Du sover mens jeg dytter den rosa prednisolonen inn i kroppen din sammen med alle de andre medisinene du får: tre typer antiepileptika, pluss en spasmedempende, en mot refluks og en for avføring. Og så tran, da.

Er det vi, alle medisinene vi gir deg, som stenger deg inne? Medisiner som gjør deg sløv og søvnig, medisin som ifølge pakningsvedlegget kan gi selvmordstanker? Hva skjer hvis vi tar bort medisinen?

For det er neste alternativ, en siste utvei: å la deg slippe medisinene og alle bivirkningene. Og samtidig risikere at epilepsien blir enda verre.

Enn så lenge klamrer jeg meg fast til dette ene håpet: at det vi gjør nå, funker. At vi finner deg et sted der inne.

Diktsamlingen Finne deg der inne og hente deg ut er skrevet av Lina Undrum Mariussen, som fikk Tarjei Vesaas’ debutantpris for den i 2011.

Til Snorre, når du sover

~ Helle Cecilie Palmer ~ 1 kommentar

Det er så rart å tenke på at du kanskje ikke skulle ha vært her.

For nå som du er her, kan jeg ikke tenke meg et liv uten deg.

Men også fordi du – rent praktisk – er et direkte resultat av at storesøsteren din ble syk og alvorlig skadet for livet.

En absurd tanke. En umulig tanke! At du liksom skal takke hennes sykdom, hennes lidelse, smerte og ubehag, for din eksistens.

Les gjerne denne også: Til min sovende datter

Det hjelper selvsagt ikke med avbrutt søvn og ammetåke når jeg skal forsøke å sette ord på dette, på disse to tankene som svever rundt i hodet mitt samtidig:

På den ene siden: Jeg skulle ønske av hele mitt hjerte at Rora aldri ble syk! Jeg vil ha den friske jenta mi tilbake.

På den andre siden: Da hadde jeg (sannsynligvis) ikke hatt deg. Og jeg kan ikke tenke meg hvordan det ville vært.

To motstridende, to samtidig utelukkende tanker ved siden av hverandre. Begge kan ikke eksistere på en gang. Og likevel gjør de det.

Jeg forsøker (uten helt å lykkes) å gjøre paradokset til noe positivt. Jeg snur det på hodet og tenker: Ut av alt det forferdelige vi, og ikke minst Rora, har vært gjennom, så kom det noe godt. Noe fantastisk!

Du kom, Snorre! Et smilende bablende lite vidunder av et hjerteplaster. Du kom og gjorde oss komplett.

Det er tidlig morgen. Huset er stille. Alle sover, bortsett fra meg. I dag er det nøyaktig tre år siden jeg skrev dette til søsteren din (hun var omtrent like gammel da som du er nå):

«Selv om tiden river oss fra hverandre, vil jeg for alltid huske varmen fra deg, den tunge, rytmiske pusten, den lille kroppen din mot min. For noen ganger kan ett sekund vare en hel evighet.»

Sov litt til, Snorre. Mamma trenger enda en kopp kaffe. Så kan du våkne. La meg holde deg tett inntil meg. Kjenne varmen din. Nyte sekundet. Nyte evigheten. Så skal vi gå inn til Rora og gi henne en klem.

Sorgen og kjærligheten

~ Helle Cecilie Palmer ~ Legg igjen en kommentar

I dag er både sorgen og kjærligheten ekstra sterk.

I dag feirer vi tre år med kjærlighet, vi markerer tre år med oppturer og nedturer, tre år med Rora. Jeg har ofte kalt livet med Rora etter sykdommen for en berg-og-dalbane. Vi har stirret ned i livets dypeste avgrunn. Vi har svevd oppe i skyene. Kontrastene er så store. Sakte, men sikkert, har livet gått seg til. Vi har fått en slags hverdag tilbake, om enn en hverdag som fortsatt er preget av usikkerhet og ustabilitet. Rora er i barnehagen så å si hver dag, men formen svinger i takt med epilepsien. Epilepsien som forandrer seg, utvikler seg, nekter å la seg tøyle av medisiner.

IMG_5634

«Born to be loved», står det på bodyen. Rora er fire dager gammel. Født til å bli elsket. Å se tilbake på bildene fra før hun ble syk, er fint, men iblant også følelsesmessig tortur. Særlig nå, med en fersk baby i armene og hormoner løpende løpsk i kroppen. De er så like, Rora og lillebror. Hun var som ham da hun var baby. Så ble hun syk, og alt forandret seg.

Les også: Å justere kursen

Jeg blar videre i bildene. Stopper ved bilder av Iris som treåring, som pakker opp pakker, spiser kake, leker med det nye hun har fått i bursdagsgave. Alt dette som Rora skulle ha gjort i dag, men som hun ikke kan. Fortvilelse og dårlig samvittighet skyller over meg. Rora forstår ikke hva bursdag er. Hun har ikke noe begrep om gaver. Der storesøster Iris elsker å ha besøk, blir Rora sliten av å ha mye folk rundt seg. Ikke får hun lov til å spise sjokoladekake og is heller. På vei hjem fra levering i barnehagen stopper jeg innom butikken og kjøper kremfløte. Skynder meg å lage ketogen-vennlig panna cotta mens lillebror sover i bilstolen. Pokker heller, noe godt skal hun få i dag.

Tre år. Født til å bli elsket.

Bodyen har jeg ikke lenger. Jeg ga bort nesten alt av babytøy etter at Rora var syk. Vi hadde jo fått de barna vi ønsket oss: To tette jenter, helt perfekt. Så, med en pleietrengende baby, ble det uansett uaktuelt med flere barn. Men etter hvert var det noe som forandret seg. Da vi innså hvor alvorlig skaden til Rora var, og hvor utfordrende epilepsien hennes viste seg å være, åpnet vi døra på gløtt: Fortjente ikke Iris et søsken å dele ansvaret for Rora med? Et søsken som kunne være den lekekameraten Rora ikke kunne være? Det ville dessuten være bra for Rora å ha et barn til rundt seg i oppveksten. Vi ga oss selv ett år på å bestemme oss. Et år hvor vi håpet at livet ville stabilisere seg. Hele tiden var vi delt mellom disse tankene: Vi ønsker oss et barn til, for Iris sin del, for Rora sin del, for vår del. Men hvordan skal vi greie å gi alle barna den oppmerksomheten de behøver, når vi har et sterkt funksjonshemmet og pleietrengende barn?

Les også: En helt spesiell toårsdag

Ett år senere bestemte vi oss for å prøve. Det var en stor avgjørelse å ta, så stor at vi tok hverandre i hånda på det: nå er det ingen vei tilbake. Ett år etter det igjen, kom lillebror til verden.

Rora er blitt tre år, men på mange måter er hun fortsatt en baby. Forskjellen mellom henne og hennes jevnaldrende, blir større og større for hver dag. Det er så vondt å se på den store jenta og tenke på alt hun går glipp av, alt hun skulle ha gjort, skulle ha opplevd. Og det er tungt, både bokstavelig og metaforisk, å bære rundt på treåringen sin fordi hun ikke kan gå selv. Jeg vet inderlig godt at det ikke fører noen sted hen å sammenligne henne med andre. Rora går sin egen vei, utvikler seg på sin måte, i sitt eget tempo. Likevel kommer det til å svi i hjertet etter hvert som lillebror når milepæl etter milepæl. Og på dager som denne er det vanskelig å unngå å tenke på alt som skulle ha vært.

Les også: Det er en ære

Sorgen over jenta som forsvant har blusset opp igjen etter at lillebror ble født. Jeg slites i to. For jeg ønsker, mer enn noe annet, at Rora aldri hadde blitt syk. Samtidig vet jeg at hadde ikke Rora blitt syk, ville vi (sannsynligvis) ikke fått flere barn. Da ville ikke lillebror ha vært her. Da ville jeg ikke sittet med en skjønn liten gutt i armene mine. Livet med Rora er fullt av paradokser. Dette er det største: av kjærlighet til henne skulle jeg ønske hun aldri hadde blitt syk. Likevel er det på en måte takket være Rora og sykdommen at sønnen min er til. Det kjennes som en umulighet for hodet og hjertet å romme begge disse tankene.

Det eneste jeg vet, er at kjærligheten vokser.

I dag feirer vi kjærligheten, med ballonger og panna cotta.

Livet med sykt barn

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Er den ungen egentlig så syk da? Hun er jo ferdig med behandlingen, er hun ikke frisk nå? Han ble jo operert for litt siden, da burde han vel greie å gå i barnehagen nå? Hun ser jo ikke syk ut? Hvorfor må du være hjemme med henne da? Burde hun ikke gå på skolen, og du på jobb? Skal staten betale for at du skal gå hjemme med et barn som umulig kan være så dårlig? Jeg ser jo at dere er ute og leker. Jeg ser jo at dere er i butikken.

Slike utsagn i et utall versjoner ble jeg til min store forskrekkelse (skjønt, en skulle tro jeg var blitt så gammel at jeg forlengst hadde sluttet å forskrekke meg over ting folk får seg til å si) oppmerksom på at tilsynelatende oppegående mennesker uttaler til foreldre med (alvorlig) syke barn.

Altså, de som sier (eller tenker) sånne ting, er ikke ondskapsfulle eller slemme. De vil ikke noe vondt. De er bare rett og slett uopplyste. Fordi de er så heldige at de aldri selv har opplevd at barna deres har vært alvorlig syke.

Jeg skjønner at det kan være vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon. Likevel skulle en kanskje kunne forvente at folk som kjenner noen med syke barn evnet å forestille seg at hverdagen er en smule mer utfordrende og tøff enn for de fleste barnefamilier.

Da jeg begynte å blogge om livet med Rora, var åpenhet et av argumentene jeg hadde for å skrive så ærlig om mine tanker om det å leve med et barn som er annerledes. Jeg tror det å være åpen er nøkkelen til å få folk til å forstå de utfordringene vi møter i en hverdag som utenfra til tider ser ganske normal ut.

Les også Å justere kursen

Da en av medlemmene i Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» foreslo å legge ut sju bilder over sju dager som viser hvordan det er å ha syke barn, kastet jeg meg på. Med hashtaggen #livetmedsyktbarn viser jeg noen glimt fra hverdagen med Rora på Instagram og Facebook.

Jeg har et barn som fortsatt er i en tilstand som er alvorlig og ustabil – to år etter at hun fikk hjernehinne- og hjernebetennelse. For min familie innebærer hverdagen noen ekstra utfordringer, noen framskritt som er så små og så enorme på samme tid, mange gleder, store sorger.

For oss er livet med sykt barn å starte dagen med å lage en liter kaffe til seg selv og en bøtte medisiner til Rora.

En kaffekopp og en plastboks med medisinsprøyter

Livet med sykt barn er å utføre det som føles som et overgrep hver kveld, mens du holder fast et hode som febrilsk kastes fra side til side, holder fast hender som vil dytte deg bort, hører på skrik som skjærer i hjertet, alt mens du er smertelig klar over at et lite feilskjær kan føre til brekninger og oppkast. (Eller tannpuss, som det også kalles.)

Livet med sykt barn er å kaste i seg lunsjen mens du løper til bilen for å hente et barn som ikke har det bra i barnehagen:

Fat med en halvspist brødskive med en bil i bakgrunnen

Livet med sykt barn er å holde fast en arm som er så spastisk at det sannsynligvis gjør svært vondt for barnet mens tre sykepleiere holder, stikker og fyller åtte reagensrør med blod. Det er å sitte med barnet på fanget og forgjeves forsikre henne om at mamma er her, det går bra, det går fint, mens en livredd unge hyler og ikke skjønner hvorfor mamma godtar at noen gjør så grusomt.

Livet med sykt barn er å ha med sprøyter, vann og mat hvorhen du går, fordi mat og vann skal gis til faste tider:

Rora får vann med sprøyte i butikken

Livet med sykt barn er å sende det friske barnet til besteforeldre fordi du og pappaen skal være på sykehus med lillesøster i to uker.

Livet med sykt barn er å alltid ha post i postkassa, alltid full avtalebok, alltid minst to telefoner du skulle ha tatt, og alltid et skjema du skulle ha fylt ut.

Livet med sykt barn er å ha åtte sykehusavtaler på fire uker:

Tegning av tekstmeldinger med påminnelser av avtaler

Livet med sykt barn er å lure på hvordan familien skal klare seg når pleiepengene tar slutt.

Livet med sykt barn er å føre en nøyaktig logg over alle måltider, anfall, søvn, væskeinntak, luft i magen, avføring og medisiner hver eneste dag.

Livet med sykt barn er å holde henne i hånda mens hun har anfall:

Nærbilde av liten hånd som holder hardt rund to fingre

Livet med sykt barn er å lure på når barnet ditt skal få det så bra at du kan greie å jobbe igjen.

Livet med sykt barn er å se huset fylles opp av hjelpemidler du ikke visste fantes.

Livet med sykt barn er tunge løft, vonde knær, stiv nakke og lite søvn.

Livet med sykt barn er å felle gledestårer over at hun spiser 20 gram mat med munnen:

Rora som får mat med skje

Livet med sykt barn er å ha dype hakk etter små tenner på fingrene, fordi spisevegringen har gjort at det kun er mamma og pappas fingre som fungerer som trøst:

Livet med sykt barn er å legge henne for natta og lure på om hun skal dø. Fordi hun nesten døde en gang, så du er aldri mer trygg.

Livet med sykt barn er å lure på når du skal våkne fra dette marerittet.

Livet med sykt barn er knuste drømmer, sorg, fortvilelse og desperasjon. Livet med sykt barn er å glede seg over ting som er så små at andre knapt legger merke til dem.

Les også Sterk/svak

Slik er det for min familie å ha syke barn. For andre er det annerledes. For alle syke barn er forskjellige, sykdommer er forskjellige, behandlinger er forskjellige, og barna har forskjellige forutsetninger for å takle sykdom og bivirkninger.

For noen er livet med syke barn å utføre sterile prosedyrer, der ett feiltrinn fører til livstruende blodforgiftning på få minutter.

For noen er livet med syke barn å måtte svare barnet når han spør om han skal dø.

For noen er livet med syke barn kvalme og oppkast flere ganger i timen.

For noen er livet med syke barn å se barnet sakte men sikkert bli spist opp av epilepsi.

For noen er livet med syke barn å forberede seg på at barnet skal dø.

For noen er livet med syke barn å flytte til en fremmed by fordi det er der det beste behandlingstilbudet finnes.

For noen er livet med syke barn å tilbringe mer tid på sykehus enn hjemme.

For noen er livet med syke barn årevis med utredning for å finne riktig diagnose og behandling.

For noen er livet med syke barn å måtte kjempe med nebb og klør for å få de rettighetene man har krav på.

Jeg tror jeg snakker på vegne av de aller, aller fleste når jeg sier at ingen av oss ønsket oss dette livet. Aller helst skulle vi hatt et A4-liv med jobb og lange barnehagedager og vått tøy og gjørme og grønske. Men vi ville aldri byttet bort barna våre. Vi elsker dem, og vi gjør alt som står i vår makt for at de skal ha det bra.

Den vondeste tanken

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte henne opp, ta henne i armene mine, stryke henne på kinnet. Men hun må bli liggende i senga – hun er fortsatt tilkoblet mye utstyr og må utsettes for minst mulig stimuli. Jeg sitter ved senga hennes, holder hånden over ryggen. Legger hodet mitt tett inntil hennes. Kjære lille jenta mi. Etter en stund spenner den lille kroppen seg. Har hun vondt? Har hun anfall? Er det abstinensene etter de sterke smertestillende medisinene som rir henne?

Jeg føler en slags skyld for den smerten hun opplever nå: jeg var så opptatt av at hun skulle overleve. Jeg ville ikke miste henne. Jeg greide ikke tanken på å skulle legge den lille kroppen i en liten kiste og senke henne ned i den kalde jorda.

Og så døde hun ikke. Hun overlevde. Hun lever.

Men hva om det beste for henne ikke er å leve? Hva om det beste for Rora hadde vært å få dø? Den tanken. Det er den vondeste tanken jeg noensinne har tenkt.

Les også: Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

Etter timer med utrøstelig gråt, greier jeg ikke mer. Jeg bøyer meg over henne og hvisker henne i øret: ”Rora-mi. Det er greit. Hvis du må dø nå, så er det greit. Du skal få slippe mer nå.” (På det tidspunktet var det riktig nok mange dager siden hun var utenfor livsfare, så det var ingen reell sjanse for at hun kunne dø.)

Vi snakker ikke om det da, Konrad og jeg. Der på sykehuset, på det mørke rommet som var hjemmet vårt i to uker, sa vi ikke noe. Men vi har snakket om det i ettertid. Hvordan vi tenkte det samme: Vi reddet henne, legene og vi. Men hvilket liv reddet vi henne til? Vi visste ingenting om fremtiden. Ingen kunne fortelle oss hvor stor skade sykdommen hadde gjort på henne. Var det verdt det? All den smerten, frykten, ubehaget hun må ha følt – var det verdt det? Kommer hun noen sinne til å ha et godt liv?

I dag kan jeg heldigvis svare JA! på det spørsmålet. Rora har det godt, her og nå. Vi vet fortsatt lite om fremtiden hennes, og lever fra uke til uke. Vi vet ikke hvilken medisin som har effekt, og hvor lenge. Vi vet ikke hvordan hun reagerer på bivirkningene av medisinen når hun bytter. For bivirkninger kan være grusomme.

Les også: Å justere kursen

I oktober dukket den opp igjen. Den vondeste tanken. Vi hadde lagt en tøff vinter, en tung vår og en fin sommer bak oss. Så fikk vi beskjeden: Rora har en type epilepsi som er til hinder for hennes mentale og fysiske utvikling. Anbefalt behandling: en kraftig steroid-kur som i beste fall kan ”slå av” epilepsien. Vi ble advart mot bivirkningene: Rora kom til å bli urolig, gretten, føle ubehag, få enorm apetitt. I tillegg var det fare for sukker i urinen og høyt blodtrykk, og hun skulle følges opp på sykehus to ganger i uka.

Vi starter kuren. Og så er vi der på nytt: Rora som skriker – ikke monoton jamring denne gangen, men hylgråt. I timevis. Konrad er på jobb nå, det er bare jeg som er hjemme, og jeg bærer, bysser, synger. Rora er stille bare et par minutter, så braker det løs igjen. Vi kommer på sykehuset til oppfølging. Rora har skreket fire timer i strekk. Vi venter på legen. Konrad og jeg ser på hverandre. Sier det vi begge to tenker: er det verdt det? Hadde det vært best likevel, at hun døde den januardagen? Det er så grusomt å se at hun har det så vondt.

Les også Jenta som forsvant

Legen kommer. Han ser på meg, spør: ”har du grått?”. Jeg nikker, sier at det er tøft, dette. Den dagen blir Rora innlagt med alvorlig høyt blodtrykk. Kuren avbrytes. Vi får snakke med en annen lege, hun tar seg god tid til oss, og jeg tenker som så ofte før hvor spesielt Roras tilfelle er. Legene har nesten alltid tid til å sette seg ned og snakke. Vi forteller hvor fortvilet vi er. Legen tar affære med en gang. Konrad må få pleiepenger før jeg knekker sammen. Vi snakker med legen i over en time. Vi forteller henne om den vondeste tanken. Hun sier at mange foreldre tenker sånn. Og så sier hun det: ”Disse foreldrene er alltid så raske med å legge til at de elsker barnet sitt. Men det trenger de jo ikke si. Vi vet jo det. Vi vet jo at de elsker barna sine uansett.”

Dette innlegget er vondt å skrive. Det er kanskje vondt å lese også. Jeg håper du som leser dette aldri har sett barnet ditt ha så vondt at du har tenkt at hun kanskje hadde fortjent å dø isteden. Men hvis du har det, eller hvis du akkurat nå sitter hos et alvorlig sykt barn som lider, så vit at denne tanken, den vondeste tanken, ikke betyr at du er en dårlig forelder eller et slett menneske. Vit at du ikke er alene om å ha denne tanken på besøk. Vit at det er greit å tenke slik. Det betyr nemlig ikke at du ikke elsker barnet ditt, men at du elsker henne så mye at du er villig til å gi slipp på henne for at hun ikke skal lide mer.