Et nytt håp

Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet.

Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi.

Den forbannede epilepsien.

Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med mye og riktig stimulering så kan et barn med CVI med tiden kanskje greie å lære å lese. Jeg så for meg hvilken enorm oppgave vi hadde foran oss. Det var som å stå ved foten av et stupbratt fjell. Et enormt fjell som skygget for alt annet i synsfeltet. Hvis vi greide å karre oss opp den bratte og høye fjellsiden så ville vi kanskje, kanskje, kunne se landskapet rundt oss, få oversikten igjen. Men så var det ikke synet som skulle vise seg å være den største utfordringen. Vi har fått en ny «catch phrase»: Husker du da synet hennes var det vi bekymret oss for? (Oh, my sweet summer child!)

Vi har klatret opp mange fjellsider etter det. Noen ganger har vi falt ned og klatret opp på nytt. Hver gang vi har nådd det vi har trodd har vært toppen, har vi blitt møtt med det samme synet: et enda høyere og brattere fjell som vi må komme oss opp.

Anfallene startet i ambulansen den mørke januardagen for halvannet år siden. På behandlingsbordet hadde hun et til. «Vi har et fokalt anfall her!» ropte en av legene (okei, jeg vet ikke om han faktisk ropte, men det er sånn jeg husker det).

Noen måneder etter utskrivelsen fra sykehuset, tok anfallene seg opp igjen. Legen på sykehuset mistenkte infantile spasmer, og selv om EEG-ene aldri har vist at det er det hun har, er hun blitt behandlet for det to ganger. 

Medisiner i medisinbeger

Med riktig medisin og dosering, opplever de fleste en forbedring av epilepsien. Men hos noen for ikke medisiner en tilfredsstillende effekt på den epileptiske aktiviteten.


Ni ulike medisiner har vi prøvd. Ingen har hatt tilfredsstillende effekt over lang tid. Derimot har bivirkningene vært mange: En av medisinene gir permanent tap av sidesyn hos 1/3 av pasientene. En annen ga Rora så høyt blodtrykk at hun ble innlagt på sykehus og medisinen trappet ned. For øyeblikket går hun på tre ulike medisiner, hvorav den ene har fratatt henne all apetitt og den andre har gjort henne sløv og konstant trøtt.

Siden juni i fjor har vi jevnlig vært på opp- eller nedtrapping av medisiner. Både vi og legene har konkludert med at behandling med medikamenter ikke funker.

Medisiner i ulike former og farger

Tabletter, granulat, pulver og mikstur – medisiner kommer i mange former og farger.


Det vi vet, basert på Roras gode og dårlige perioder, er at epilepsien er nøkkelen til all annen utvikling: Når epilepsien er mindre fremtredende, skyter utviklingen fart. Det er i slike gode perioder med redusert epileptisk aktivitet at Rora har åpnet den ene hånden, at hun har begynt å gripe, at hun har greid å holde hodet i korte perioder under trening, at hun har lært seg å bli trygg på andre.

Rora står på knær i sofaen

Etter prednisolon-kuren: bollekinn og utvikling. Dessverre avtok effekten etter få uker.


Vi aner ikke hvor omfattende skaden etter hjernehinne- og hjernebetennelsen er. Det vi vet, er at epilepsien gjør alt verre.

Det er en mulighet for at Rora aldri blir helt anfallsfri. I så fall vil hun heller aldri greie å utvikle seg i like stor grad som hun kanskje hadde kunnet uten anfallene.

Flytende medisiner i sprøyter.

De siste femten månedene har vært en runddans i opptrapping og nedtrapping av medisiner.


Men vi har fått et nytt håp.

Om kort tid reiser vi på vårt fjerde opphold ved SSE – Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Der skal Rora starte på ketogen diett – et meget strengt kostholdsregime som har vist seg å ha effekt  på barn med epilepsi som er vanskelig å behandle med medisiner. Vi tøyser med at Rora skal begynne på «ekstrem lavkarbo»-diett, og det er faktisk ikke bare tull. 90 prosent av det man spiser skal være fett, og slik tvinger man hjernen til å forbrenne fett i stedet for karbohydrater. Man er ennå ikke sikker på hvorfor den har effekt på anfallene hos enkelte, og det forskes stadig på dette.

Vi har fortsatt langt å klatre. Ennå er vi ikke høyt nok til at vi kan se utover, fremover. Vi vet ikke hvor livet leder Rora. Men hun fortjener et sterkt tau, solide forankringer og gode klatrekamerater. Det kan vi forhåpentligvis gi henne. Så vi fortsetter å håpe. Vi fortsetter å klatre. Opp, opp, opp.

  1. Jeanne Moum 29/09/2017, kl. 19:26

    Hei! Vi kjenner ikke hverandre, men kom over din blogg ifm pleiepengekampen på Facebook.
    For ei nydelig datter du har ❤️ sterk, nydelig og blid jente. Det du skriver er nesten som å lese våre 4 siste år. En kamp for vår datters liv, anfall på anfall, medisiner som ikke fungerer, operasjoner, SSE og sykehus som vårt 2.hjem. Min datter er nå 7 år og er ikke anfallsfri. Hun fikk alvorlig epilepsi på sin 3årsdag. Etter det har vi gått igjennom 6 medisiner. Uten hell. Den siste fungerer sånn at hun ikke får store krampeanfall, men har aktivitet gjennom hele døgnet. Hun har fått operert inn vagusstimulator og den har hjulpet henne bedre enn noen medisiner! Vi vet ikke hvordan fremtiden ser ut, men nyter hver dag 💖 ønsker dere lykke til med dietten og veien videre ❤️

    Svar

    1. Uff, så mye de små skal gjennom… Godt å høre at dere har god erfaring med vagusstimulator. Vi lurer på om dette kan være et alternativ hvis dietten ikke funker. Men nå har vi kommet dit at vi tar en ting om gangen. Jeg kan nesten ikke se for meg hvordan det er å gå gjennom alt du skriver om i 4 år. (Jeg synes vi har holdt på lenge allerede.) Klem til dere ❤

      Svar

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: