En trygg tilværelse i en utrygg verden

18/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 1 kommentar

Lukk øynene og forestill deg følgende: At når du åpner øynene igjen, aner du ikke hvor du er. Det er som om du befinner det på en enorm, åpen plass. Du ser ikke hvor den starter og hvor den slutter. Du ser ikke avgrensninger, vegger. Men plassen er ikke tom _ rundt deg flyter farger, former, bevegelser og lyder i komplett kaos. Du forsøker å se deg rundt, men ingenting av det du ser, er kjent. Du tør nesten ikke strekke ut en hånd, for du er redd for hva du kan komme til å røre borti, kanskje det er noe skarpt som kan stikke deg eller noe varmt som kan brenne deg. Du hører stemmer rundt deg – foran deg, på siden av deg, bak deg og over deg. De flytter seg hele tiden, og du greier ikke å knytte stemmelydene til noe av kaoset du ser. Med ett sneier noe borti den ene hånden din. Du skvetter og trekker den raskt til deg. Like etterpå tar noe tak i hånden og holder den i et fast grep. Du river den til deg igjen.

Du er redd. Verden er blitt utrygg.

Dette virker kanskje dramatisk, men det er sånn jeg ser for meg at verden ville fortonet seg for Rora hvis vi ikke la noen trygge rammer rundt tilværelsen hennes. Rora trenger personer rundt seg som hun er trygg på. Hun trenger fysiske avgrensinger for å kjenne hvor ting starter og slutter (det er ikke tilfeldig at hun trives godt i både vogn og bilstol). Hun trenger faste rutiner og kjente objekter å forholde seg til. Hun trenger at vi tar en rekke hensyn til hennes behov når det gjelder tilnærming, lek, stimulering og fysisk aktivitet i hverdagen.

Les også Når øynene virker – men ikke synet

Mennesker som ikke kjenner Rora, vil gjerne ikke ved første øyekast (eller andre, eller tredje, for den saks skyld) se eller forstå at hun ikke bruker synet slik som vi andre gjør. Hun oppfører seg ikke slik vi gjerne forventer at blinde mennesker gjør. Hun flytter blikket rundt, og det ser ut som om hun bruker synet til å orientere seg – akkurat som du og jeg. Men vi som kjenner henne, vet at det ikke er slik. For å orientere seg, bruker hun hørselen. Det vil si at et støyende rom er forstyrrende for henne, og stresser henne. På samme måte er det hvis du nærmer deg henne lydløst for så å plutselig snakke eller ta på henne idet du er innenfor intimsonen hennes. Da skvetter hun, og du er blitt ganske så upopulær. I stedet trenger hun en varsom tilnærming, der du snakker til henne slik at hun forstår at du nærmer deg. Hvis du skal ta på henne, er det best å starte med armen eller beinet, ikke hånden – og for all del ikke ansiktet. (Tenk deg selv hvis noen du ikke visste var foran deg plutselig tok på kinnet ditt.)

Kosestund med Rora og mamma — Hjemme i trygge omgivelser og med kjente mennesker rundt seg, er Rora aller tryggest.

Rora er veldig god på å skille mellom mennesker, og hun kjenner igjen stemmer. Å ha mennesker rundt seg som hun kjenner, gjør henne trygg. Å ha objekter og leker rundt om i huset som hun kan gjenkjenne, gjør verden tryggere og mer forutsigbar. Da er det kanskje ikke så rart at vi ofte sier at Rora er én person ute og en annen person hjemme. Rora er i barnehage nesten hver dag, og hun er jo også med oss i butikken, på kafé, på besøk… Det koster henne mye krefter å forholde seg til andre steder, og det hender hun sier ifra om at hun har fått nok og vil hjem. Da kan hun bli sutrete (eller, hvis det går for lenge: hylskrike) og hun blir spastisk, altså stiv i musklene. Med en gang hun kommer hjem og blir lagt på sengen, forandres hun. Hun smiler og ler, sparker ivrig med bena, er avslappet og fornøyd. Hun er på et sted med trygge lyder, trygge lukter og trygge mennesker.

Vi ser også at hun kan lage seg «trygge soner» andre steder. Vogna og bilstolen er som sagt steder hun trives. I fjor høst var vi to uker på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Å være så lenge på et ukjent sted kan være utfordrende, men vi merket stor forskjell på når vi trillet rundt i korridorene eller satt på felleskjøkkenet og når vi kom tilbake på rommet vårt. Rommet ble den trygge sonen på det fremmede stedet.

I fjor høst fikk Rora et hjelpemiddel som heter Det lille rommet. Det er noe så enkelt og genialt som en slags trekasse hvor Rora ligger med overkroppen inni. Veggene består av forskjellig materialer som er spennende å ta på. Fra taket kan vi henge leker som Rora kan ta eller sparke borti. Fordi det er et lite rom, blir også akustikken annerledes, og Rora kan utforske lydene sine. Det lille rommet utgjør en klar avgrensing av verden, og er et sted hun selv kan utforske, visuelt, auditivt og taktilt. For selv hjemme i stua er det utrygt å ligge på treningsmatta på gulvet. Men i Det lille rommet er alt trygt og nært. Rora elsker å ligge der.

Jeg kaller det for et magisk rom – et rom hvor Rora kjenner seg trygg i en verden som ellers kan være uoversiktlig og skummel.

Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes og se hvordan vi jobber for å trene opp synet.

Når øynene virker – men ikke synet

16/04/201820/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 4 kommentarer

Jeg husker godt den tiden da synet var det vi bekymret oss mest for hos Rora. I dårlige eller krevende perioder sier vi galgenhumoristisk til hverandre «Hei, husker du da synet var det vi bekymret oss for?» Hahaha, så lite vi visste, liksom, om alt det andre vi og Rora skulle gjennom.

Les for eksempel om spisevegringen hennes, den evinnelige kampen mot epilepsien eller da den vondeste tanken hjemsøkte meg for andre gang.

Synet er en av sansene som kan bli skadet ved infeksjoner, oksygenmangel eller traume i hjernen. Andre kan for eksempel miste hørselen. Roras synshemming kalles cerebral synshemming eller hjernesynshemming (vi sier ofte CVI, som står for cortical (eller cerebral) visual impairment).

Synsfunksjonen til Rora er noe vi tillater oss å bruke tid og krefter på når hun ikke er syk (noe hun ofte er i vinterhalvåret), når epilepsien er relativt stabil og bivirkningene av medisinene ikke er for plagsomme. Akkurat nå har vi en sånn fin periode, hvor Rora er våken og til stede og orker mer. Da er det gøy å jobbe med syns- og sansestimulering.

«Hvordan går det med synet hennes?» er nok det spørsmålet vi får oftest fra folk som kjenner Rora. Og selv om det kan være vanskelig å svare på, er det ikke det minste rart at de spør. Roras synshemming er nemlig ganske så fascinerende.

Rora får synet sjekket jevnlig, både av øyelege og av synspedagog. Bortsett fra litt treg pupillereaksjon på venstre øye, er det ingenting galt med øynene hennes. Kort sagt: Rora ser akkurat det samme som oss andre.

Bortsett fra at hun ikke gjør det likevel.

For selv om øynene virker, og Rora ser, greier hun ikke å tolke hva hun ser. Det er nemlig ikke øynene som forteller oss hva det er vi ser på, men synssenteret helt bak i hjernen. Og det er skadet hos Rora, slik at hun rett og slett mangler evnen til å tolke synsinntrykkene.

Les også En trygg tilværelse i en utrygg verden

Skjønt, det stemmer faktisk ikke helt det heller.

For det første, er det vanskelig å si hvilket omfang skaden har. Rundt om i synssenteret er det nemlig forskjellige områder som tolker ulike ting: former, bevegelse, farger, dybde osv. Farger tolkes to steder, og dermed kan de fleste med en slik synshemming som Rora har, gjenkjenne i hvert fall noen farger – rødt og gult er de vanligste. Bevegelse, lys og blanke overflater er lettere å se for mennesker med CVI. Ansikter er langt mer kompliserte, og dermed vanskeligere å gjenkjenne. I tillegg er det mye vanskeligere å se mot en «rotete» bakgrunn med mange farger og former enn å se mot en nøytral (gjerne svart) bakgrunn.

Sannsynligvis fordi Rora hadde «lært å se», altså brukte synet før hun ble syk, er det ikke så lett å se ved første øyekast at Rora ikke bruker synet aktivt. Øynene følger for eksempel lyder. Hvis du snakker med henne, kan det virke som hun ser rett på deg. Men slutter du å snakke og flytter hodet noen cm, blir blikket hennes hengende igjen i løse luften.

Det aller mest fascinerende med synshemmingen hennes, er at hun med målrettet stimulering kan trene seg opp til å se igjen. Fordi hun er et relativt lite barn, er hjernen hennes både plastisk og i utvikling. Dermed er det mulig at andre områder i hjernen kan ta over funksjonene til den delen som er skadet. Akkurat hvor bra synet hennes blir til slutt, er det ingen som vet. Men vi ser at det har utviklet seg de siste par årene, og vi har tro på at det kan utvikle seg enda mer. Hvor spennende er ikke det?

Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes.

Et nytt håp

20/08/201720/08/2017 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 4 kommentarer

Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet.

Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi.

Den forbannede epilepsien.

Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med mye og riktig stimulering så kan et barn med CVI med tiden kanskje greie å lære å lese. Jeg så for meg hvilken enorm oppgave vi hadde foran oss. Det var som å stå ved foten av et stupbratt fjell. Et enormt fjell som skygget for alt annet i synsfeltet. Hvis vi greide å karre oss opp den bratte og høye fjellsiden så ville vi kanskje, kanskje, kunne se landskapet rundt oss, få oversikten igjen. Men så var det ikke synet som skulle vise seg å være den største utfordringen. Vi har fått en ny «catch phrase»: Husker du da synet hennes var det vi bekymret oss for? (Oh, my sweet summer child!)

Vi har klatret opp mange fjellsider etter det. Noen ganger har vi falt ned og klatret opp på nytt. Hver gang vi har nådd det vi har trodd har vært toppen, har vi blitt møtt med det samme synet: et enda høyere og brattere fjell som vi må komme oss opp.

Anfallene startet i ambulansen den mørke januardagen for halvannet år siden. På behandlingsbordet hadde hun et til. «Vi har et fokalt anfall her!» ropte en av legene (okei, jeg vet ikke om han faktisk ropte, men det er sånn jeg husker det).

Noen måneder etter utskrivelsen fra sykehuset, tok anfallene seg opp igjen. Legen på sykehuset mistenkte infantile spasmer, og selv om EEG-ene aldri har vist at det er det hun har, er hun blitt behandlet for det to ganger.

Medisiner i medisinbeger — Med riktig medisin og dosering, opplever de fleste en forbedring av epilepsien. Men hos noen for ikke medisiner en tilfredsstillende effekt på den epileptiske aktiviteten.

Ni ulike medisiner har vi prøvd. Ingen har hatt tilfredsstillende effekt over lang tid. Derimot har bivirkningene vært mange: En av medisinene gir permanent tap av sidesyn hos 1/3 av pasientene. En annen ga Rora så høyt blodtrykk at hun ble innlagt på sykehus og medisinen trappet ned. For øyeblikket går hun på tre ulike medisiner, hvorav den ene har fratatt henne all apetitt og den andre har gjort henne sløv og konstant trøtt.

Siden juni i fjor har vi jevnlig vært på opp- eller nedtrapping av medisiner. Både vi og legene har konkludert med at behandling med medikamenter ikke funker.

Medisiner i ulike former og farger — Tabletter, granulat, pulver og mikstur – medisiner kommer i mange former og farger.

Det vi vet, basert på Roras gode og dårlige perioder, er at epilepsien er nøkkelen til all annen utvikling: Når epilepsien er mindre fremtredende, skyter utviklingen fart. Det er i slike gode perioder med redusert epileptisk aktivitet at Rora har åpnet den ene hånden, at hun har begynt å gripe, at hun har greid å holde hodet i korte perioder under trening, at hun har lært seg å bli trygg på andre.

Rora står på knær i sofaen — Etter prednisolon-kuren: bollekinn og utvikling. Dessverre avtok effekten etter få uker.

Vi aner ikke hvor omfattende skaden etter hjernehinne- og hjernebetennelsen er. Det vi vet, er at epilepsien gjør alt verre.

Det er en mulighet for at Rora aldri blir helt anfallsfri. I så fall vil hun heller aldri greie å utvikle seg i like stor grad som hun kanskje hadde kunnet uten anfallene.

Flytende medisiner i sprøyter. — De siste femten månedene har vært en runddans i opptrapping og nedtrapping av medisiner.

Men vi har fått et nytt håp.

Om kort tid reiser vi på vårt fjerde opphold ved SSE – Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Der skal Rora starte på ketogen diett – et meget strengt kostholdsregime som har vist seg å ha effekt på barn med epilepsi som er vanskelig å behandle med medisiner. Vi tøyser med at Rora skal begynne på «ekstrem lavkarbo»-diett, og det er faktisk ikke bare tull. 90 prosent av det man spiser skal være fett, og slik tvinger man hjernen til å forbrenne fett i stedet for karbohydrater. Man er ennå ikke sikker på hvorfor den har effekt på anfallene hos enkelte, og det forskes stadig på dette.

Vi har fortsatt langt å klatre. Ennå er vi ikke høyt nok til at vi kan se utover, fremover. Vi vet ikke hvor livet leder Rora. Men hun fortjener et sterkt tau, solide forankringer og gode klatrekamerater. Det kan vi forhåpentligvis gi henne. Så vi fortsetter å håpe. Vi fortsetter å klatre. Opp, opp, opp.