Stikkord: cvi

En trygg tilværelse i en utrygg verden

Lukk øynene og forestill deg følgende: At når du åpner øynene igjen, aner du ikke hvor du er. Det er som om du befinner det på en enorm, åpen plass. Du ser ikke hvor den starter og hvor den slutter. Du ser ikke avgrensninger, vegger. Men plassen er ikke tom _ rundt deg flyter farger, ...

Når øynene virker – men ikke synet

Jeg husker godt den tiden da synet var det vi bekymret oss mest for hos Rora. I dårlige eller krevende perioder sier vi galgenhumoristisk til hverandre «Hei, husker du da synet var det vi bekymret oss for?» Hahaha, så lite vi visste, liksom, om alt det andre vi og Rora skulle gjennom. Les for eksempel om ...

Et nytt håp

Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet. Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi. Den forbannede epilepsien. Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med ...