En trygg tilværelse i en utrygg verden

Lukk øynene og forestill deg følgende: At når du åpner øynene igjen, aner du ikke hvor du er. Det er som om du befinner det på en enorm, åpen plass. Du ser ikke hvor den starter og hvor den slutter. Du ser ikke avgrensninger, vegger. Men plassen er ikke tom _ rundt deg flyter farger, former, bevegelser og lyder i komplett kaos. Du forsøker å se deg rundt, men ingenting av det du ser, er kjent. Du tør nesten ikke strekke ut en hånd, for du er redd for hva du kan komme til å røre borti, kanskje det er noe skarpt som kan stikke deg eller noe varmt som kan brenne deg. Du hører stemmer rundt deg – foran deg, på siden av deg, bak deg og over deg. De flytter seg hele tiden, og du greier ikke å knytte stemmelydene til noe av kaoset du ser. Med ett sneier noe borti den ene hånden din. Du skvetter og trekker den raskt til deg. Like etterpå tar noe tak i hånden og holder den i et fast grep. Du river den til deg igjen.

Du er redd. Verden er blitt utrygg.

Dette virker kanskje dramatisk, men det er sånn jeg ser for meg at verden ville fortonet seg for Rora hvis vi ikke la noen trygge rammer rundt tilværelsen hennes. Rora trenger personer rundt seg som hun er trygg på. Hun trenger fysiske avgrensinger for å kjenne hvor ting starter og slutter (det er ikke tilfeldig at hun trives godt i både vogn og bilstol). Hun trenger faste rutiner og kjente objekter å forholde seg til. Hun trenger at vi tar en rekke hensyn til hennes behov når det gjelder tilnærming, lek, stimulering og fysisk aktivitet i hverdagen.

Les også Når øynene virker – men ikke synet

Mennesker som ikke kjenner Rora, vil gjerne ikke ved første øyekast (eller andre, eller tredje, for den saks skyld) se eller forstå at hun ikke bruker synet slik som vi andre gjør. Hun oppfører seg ikke slik vi gjerne forventer at blinde mennesker gjør. Hun flytter blikket rundt, og det ser ut som om hun bruker synet til å orientere seg – akkurat som du og jeg. Men vi som kjenner henne, vet at det ikke er slik. For å orientere seg, bruker hun hørselen. Det vil si at et støyende rom er forstyrrende for henne, og stresser henne. På samme måte er det hvis du nærmer deg henne lydløst for så å plutselig snakke eller ta på henne idet du er innenfor intimsonen hennes. Da skvetter hun, og du er blitt ganske så upopulær. I stedet trenger hun en varsom tilnærming, der du snakker til henne slik at hun forstår at du nærmer deg. Hvis du skal ta på henne, er det best å starte med armen eller beinet, ikke hånden – og for all del ikke ansiktet. (Tenk deg selv hvis noen du ikke visste var foran deg plutselig tok på kinnet ditt.)

Rora er veldig god på å skille mellom mennesker, og hun kjenner igjen stemmer. Å ha mennesker rundt seg som hun kjenner, gjør henne trygg. Å ha objekter og leker rundt om i huset som hun kan gjenkjenne, gjør verden tryggere og mer forutsigbar. Da er det kanskje ikke så rart at vi ofte sier at Rora er én person ute og en annen person hjemme. Rora er i barnehage nesten hver dag, og hun er jo også med oss i butikken, på kafé, på besøk… Det koster henne mye krefter å forholde seg til andre steder, og det hender hun sier ifra om at hun har fått nok og vil hjem. Da kan hun bli sutrete (eller, hvis det går for lenge: hylskrike) og hun blir spastisk, altså stiv i musklene. Med en gang hun kommer hjem og blir lagt på sengen, forandres hun. Hun smiler og ler, sparker ivrig med bena, er avslappet og fornøyd. Hun er på et sted med trygge lyder, trygge lukter og trygge mennesker.

Vi ser også at hun kan lage seg «trygge soner» andre steder. Vogna og bilstolen er som sagt steder hun trives. I fjor høst var vi to uker på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Å være så lenge på et ukjent sted kan være utfordrende, men vi merket stor forskjell på når vi trillet rundt i korridorene eller satt på felleskjøkkenet og når vi kom tilbake på rommet vårt. Rommet ble den trygge sonen på det fremmede stedet.

I fjor høst fikk Rora et hjelpemiddel som heter Det lille rommet. Det er noe så enkelt og genialt som en slags trekasse hvor Rora ligger med overkroppen inni. Veggene består av forskjellig materialer som er spennende å ta på. Fra taket kan vi henge leker som Rora kan ta eller sparke borti. Fordi det er et lite rom, blir også akustikken annerledes, og Rora kan utforske lydene sine. Det lille rommet utgjør en klar avgrensing av verden, og er et sted hun selv kan utforske, visuelt, auditivt og taktilt. For selv hjemme i stua er det utrygt å ligge på treningsmatta på gulvet. Men i Det lille rommet er alt trygt og nært. Rora elsker å ligge der.

Jeg kaller det for et magisk rom – et rom hvor Rora kjenner seg trygg i en verden som ellers kan være uoversiktlig og skummel.

Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes og se hvordan vi jobber for å trene opp synet.