Kategori: Rora

Rora, før hun ble syk

Jenta som forsvant

Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt ...

Å dele eller ikke dele

Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å ...

En hyllest til heiagjengen

Jeg kunne jo ikke la være å skrive noe. Den debatten: Fullverdig og attråverdig liv. Utviklingshemming. Begrensninger. Nedsatt funksjonsevne. Livskvalitet. Så jeg skrev. Seks A4-sider med tanker, meninger, sitater. Avsnitt skrevet i sinne, avsnitt skrevet med tårer i øynene. Setninger som raste bortover skjermen. Så: utslitt. Utmattet. Lei. Det funket ikke. Startet på nytt. Sto ...

Den vondeste tanken

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte ...

Spilleliste: Ground control to Major Tom…

Det er en iskald januarkveld. E6 er nesten tom for biler. Det er mørkt og stille på en rar måte. Ground control to Major Tom Ground control to Major Tom Take your protein pills and put your helmet on Det er en sånn stillhet som oppstår når livet er snudd opp-ned. Når verden er falt ...

Lørdagspizza – eller hvordan føle seg som en normal familie

Den siste helga før Rora ble utskrevet fra sykehuset, fikk vi dra hjem på permisjon. I seks uker hadde vi vært en splittet familie – først Rora, pappaen og jeg på sykehus og Iris hjemme sammen med besteforeldre. Siden, da Rora var blitt bedre og vi flyttet til et sykehus nærmere der vi bor, byttet ...

Å justere kursen

Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om? Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal ...

Regjeringen svikter de sykeste barna

Regjeringen skryter av at pleiepengebudsjettet dobles, men «glemmer» samtidig å si at enkelte familier får pleiepengene kraftig redusert allerede etter 6 måneder. Pleiepengereformen ofrer familier med barn som er alvorlig syke over lang tid. 

Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

  Hjernehinnebetennelse er ikke en sykdom hvor man «venter og ser» hvordan det går. I verste fall er sykdommen dødelig innen få timer. Hva vet du om denne alvorlige – men heldigvis sjeldne – sykdommen?

Takk for at du betaler skatt!

Dette er en takk til deg. Til deg som mener du betaler for mye i skatt. Til deg som betaler akkurat passe. Og til deg som synes du kunne betalt mer. Har du tenkt over at skattepengene redder liv? Da datteren vår ble akutt alvorlig syk, var det mye vi måtte forholde oss til: kommer ...