Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen.
Faksimile: DagsavisenI perioden mellom disse hendelsene har store deler av den lille fritiden jeg har, gått med til å skape engasjement rundt pleiepengeordningen. Jeg har skrevet og delt og kommentert saker i sosiale medier. Jeg har fulgt opp og mailet og diskutert. Jeg har forsøkt å opplyse flest mulig om hva saken handler om, rettet opp i misforståelser og gått inn i diskusjoner med folk som er uenige. Først og fremst har jeg vært opptatt av at flest mulig skal forstå hvilken situasjon vi som har alvorlig syke barn er i.
Takket være mange driftige foreldre, spredte engasjementet seg til media og til politikere. Vår første seier om da SV lovet å fremme forslag om endringer i pleiepengeordningen så snart Stortinget åpnet i oktober. Så ble altså jeg og to andre invitert til et møte i Stortinget for å fortelle vår historie og vårt syn på pleiepengesaken.
Jeg forsøkte å forberede meg grundig. Jeg leste saker og papirer og rapporter. Jeg skrev og kuttet og skrev mer. Dagen før møtet tok Rora, storesøster Iris og deres farmor og farfar toget fra Moss til Oslo. Møtet skulle starte så tidlig at det var best for oss å være i nærheten, slik at jeg slapp å vekke Rora grytidlig. Dessuten hadde Iris bursdag, og vi ville gjøre stas på henne ved å overnatte på hotell, siden pappa var borte på jobbreise.
Hvis jeg skulle ha tenkt på hva som var det beste for Rora akkurat disse dagene, hadde vi aldri reist til Oslo. Hun tåler for tiden rett og slett ikke en slik reise, med nye og fremmede steder og mennesker. Selv om hun er mye trøtt og sover lange stunder i vogna, var hun urolig, med plutselig gråt og tydelige tegn på ubehag. På hotellrommet var det litt bedre, men hun var urolig langt utover kvelden, noe som ikke er likt henne.
Till slutt rant mammahjertet over. Tårene trillet mens jeg desperat forsøkte å få roet henne ned slik at hun fikk sine sårt tiltrengte timer nattesøvn. Selv om hotellet lå rett ved Stortinget, ville jeg bli nødt til å vekke henne en drøy time før hun vanligvis våkner. Jeg angret da på at vi hadde reist. Men denne saken er så viktig, trøstet jeg meg selv med. Jeg skal være der for Rora, etterpå. Jeg skal gjøre det godt igjen. For å vinne gjennom med denne kampen er også til Roras beste på lang sikt.
Jeg fikk ikke forberedt meg så godt som jeg skulle ønske til møtet. Men sånn er det å være forelder til et sykt barn. Barnet må så ofte komme før alt annet, og Rora hadde allerede ofret så mye ved å bli med til Oslo.
Tidlig neste morgen ble Rora vekket, og hun startet dagen med et 7 minutter langt epilepsianfall. Hun var likevel i godt humør helt til vi skulle dra ned til frokost. Hun gråt seg gjennom medisiner og vann. Jeg hev i meg en halv kopp kaffe, litt frukt og egg. Så gikk vi ut på gata med en sutrende Rora i vogna. Jeg var spent. Ville jeg i det hele tatt kunne dra på møtet? Var hele turen og alle timene med forberedelse, forgjeves?
Heldigvis har barn en egen evne til å trå til når vi trenger det som mest. Sannsynligvis utslitt etter en lang dag og kort natt, sov og hvilte Rora seg gjennom møtet, spørretimen og konfrontasjonen med statsministeren etterpå. Lykkelig uvitende om hvor viktig det var for meg, for oss, at jeg fikk fortalt vår historie til de politikerne som har makt til å endre ordningen slik at den blir rettferdig for alle. Dessverre tok ingen fra regjeringspartiene seg tid til å komme i møtet SV inviterte til. I spørretimen viste statsministeren en nærmest imponerende mangel på kunnskap om pleiepenger og forståelse for vår situasjon. Heldigvis fikk vi møtt henne etterpå og forklart henne en ting og to.
Turen hjem etterpå gikk greit. Rora var sliten, og kanskje litt snurt for at jeg hadde vært borte fra henne så lenge. Vi kom hjem til et stille hus. Iris hadde blitt med besteforeldrene hjem for å fortsette bursdagsfeiringen hos dem. Når pappa er borte, er det nemlig slik at jeg må være alene med Rora, og Iris drar «på ferie» hos farmor og farfar. Å skulle ha begge barna alene, ville vært altfor krevende. Egentlig er det altfor krevende å skulle være alene med Rora så lenge som fire døgn også.
Da jeg lukket døra bak meg, var det med en blandet følelse av lettelse og tomhet. Jeg var lettet fordi det tross alt hadde gått bra, selv om turen ble svært slitsom for både Rora og meg. Men jeg var også lei meg for at situasjonen vår er slik at jeg fikk vært så lite sammen med den friske datteren min på bursdagen hennes.
Det var først da jeg kom hjem, at jeg innså hvor sliten jeg var. Jeg var utladet etter en dag med mye spenning. Jeg var kvalm og svimmel. Tårene rant mens jeg skiftet bleie på Rora, lagde mat til henne, klemte og koset med henne.
I går fikk jeg virkelig kjenne på hvor mye det koster å kjempe denne kampen, både for meg selv og for Rora. Jeg håper det er verdt det. Jeg håper at den innsatsen jeg og mange andre foreldre har lagt ned, snart betaler seg i form av de endringene vi så sårt trenger og fortjener.
Uansett gir vi ikke opp. Vi fortsetter å kjempe, selv om det koster krefter vi knapt har. Jeg må kjempe med det lille jeg har på vegne av alle dem som ikke orker. Jeg kjemper fordi jeg vet at hadde det vært i dag vi satt på barneintensiven på Ullevål og ikke visste om den lille datteren vår ville overleve det neste døgnet, hadde vi ikke hatt krefter til å ta kampen om pleiepengene. Jeg kjemper fordi jeg vet at det sitter foreldre på sykehusene rundt om i landet og er livredde for barna sine. Det siste de trenger, er å bekymre seg for økonomien i tillegg. De trenger ikke å måtte tenke på å selge huset hvis barnet deres ikke blir fort nok frisk. De fortjener bedre. De fortjener en rettferdig og verdig pleiepengeordning. For sin egen del, men først og fremst for barnas del.
«Du svikter oss, Erna!» Dette skrev jeg på Facebook-veggen til statsminister Erna Solberg sist søndag. Noen timer tidligere hadde jeg trådt inn i mitt 37. år. Lite visste jeg at jeg skulle tilbringe så store deler av bursdagen min med telefonen i hånda med Facbook-varslene tikkende konstant: likes, kommentarer, delinger. Til slutt fikk jeg Facebook-forbud av mannen min lenge nok til å få spist kake og feiret meg selv.
Innlegget mitt til Erna Solberg er i skrivende stund likt 10 500 ganger, det har fått 1200 kommentarer og er delt nesten 2000 ganger. Det ble til nærmest spontant, etter at et par andre hadde skrevet om hvordan den nye pleiepengeordningen rammer dem. Her er det jeg skrev:
«Dette er Aurora. Her er hun fem måneder, og ligger på barneintensiven med hjernehinnebetennelse. Visste du at mange som får denne sykdommen dør få timer eller døgn etter at de første symptomene har vist seg? Visste du at for mange av dem som er så heldige å overleve, så venter et liv med store utfordringer, smerte, ubehag og usikkerhet?
Aurora overlevde. Men sykdommen har satt store spor. Halvannet år etter at hun ble frisk av infeksjonen, er hun fortsatt ikke bra nok til at jeg kan gå tilbake i jobb. Hun har cerebral parese, og er sterkt motorisk og kognitivt forsinket. Hun har en hjernesynshemming. Hun har daglige epileptiske anfall og nærmest konstant epileptisk aktivitet i hjernen, som har vist seg vanskelig (kanskje umulig) å behandle. Vi har prøvd rundt 10 ulike medisiner. Hver medisin som prøves ut, må trappes opp, overvåkes for effekt og bivirkninger, og så trappes ned når den slutter å virke. Aurora har vært lagt inn på sykehus i flere runder. Bivirkningene av medisinene har vært mange, og sannsynligvis mer omfattende enn vi har sett, fordi Aurora ikke har språk til å fortelle oss hvordan hun har det eller hvor hun har vondt. Det vi vet, er at hun har fått farlig høyt blodtrykk, blitt sløv og søvnig, sluttet å spise (og er nå fullernært på sondemat) og gått ned i vekt på grunn av medisinene. Hun går og har gått på medisiner som kan gi permanent synsskade, nyrestein og depresjon.
Hva skulle vi gjort uten pleiepenger denne tiden?
Det skal lønne seg å jobbe, liker du og partiet ditt å si. (Som om det ikke allerede gjør det, både økonomisk og helsemessig!) Baksiden av dette utsagnet, er at det skal straffe seg å være syk. Nå skal det altså straffe seg å få syke barn også. Når dere strammer inn pleiepengeordningen ved å tidsbegrense den, rammer dere familier som min på to måter: dere setter oss i en usikker økonomisk situasjon. Og dere svekker vår tilknytning til arbeidslivet (noe som er det motsatte av pleiepengordningens hensikt). For det er ikke sånn at Aurora og andre alvorlig syke barn brått blir friske når familien får dårlig råd. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges vi til å velge mellom jobben og vårt syke barn. Hva ville du valgt, Erna?
Vil du endre ordningen og fjerne tidsbegrensningen på pleiepengene? Vil du at foreldre skal kunne ta seg av sine alvorlig syke barn uten å være redd for å miste jobb og inntekt? Eller står du inne for sviket mot familiene med de sykeste barna?»
Jeg hadde håpet at innlegget skulle bli lagt merke til. Men at responsen skulle bli så stor, hadde jeg aldri drømt om. Og når et innlegg går viralt, da får man svar til slutt. Fra høyeste hold til og med. Her er svaret fra Erna Solberg:
«Kjære Helle Cecilie
Det er umulig å lese om syke barn, uten å bli rørt. Selv de mektigste politikere føler seg maktesløse, men når legene gjør alt de kan, er det beste vi som politikere i kommuner og nasjonalt kan gjøre for barna og familien å legge til rette – enten det er via økonomisk støtte eller praktisk bistand. Det mener jeg at vi har gjort med ordningen som trer i kraft om under to uker (1. oktober 2017). Disse barna skal jo få tilbud om pleie og omsorg, uten å være avhengige av at foreldrene kutter all kontakt med jobb. Det tror jeg nemlig ikke er bra for noen, slik du skriver.
Så, hva er pleiepenger? I 2015 fikk 8500 foreldre være hos barnet sitt pga pleiepengeordningen, med våre endringer vil dobbelt så mange i året kunne benytte den muligheten fremover. Pleiepenger er ikke en lønn til foreldrene for å utføre pleieoppgaver. Det er kommunen – ikke foreldrene – som har ansvar for at barna får god pleie og omsorg. Pleiepenger skal derimot midlertidig kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive med sykepengerett i forbindelse med barns sykdom, barns funksjonshemming og pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Det kan være greit å vite at en forelder i gjennomsnitt tar ut mindre enn 40 dager i året, altså svært mye mindre enn det regjeringen legger opp til. Pleiepengene fungerer som en «frikjøpsordning» fra foreldrenes jobb. Foreldre som har barn med varige sykdommer eller barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie kan søke om pleiepenger. Det kommer i tillegg til ordningene omsorgslønn som kommunene står for og hjelpestønad fra NAV.
Hvorfor har vi gjort endringer? Pleiepengeordning har vært streng, komplisert og lite forutsigbar. Familier med alvorlig syke barn opplevde krevende dager og et liv som ofte ikke gikk opp. En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag.
Før måtte man betale den første uken med pleiepenger selv, det trenger man ikke etter våre endringer. Det tidligere svært strenge sykdomskravet har vi myket opp. Det er nå nok at barnet er sykt og med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (før måtte det værer livstruende eller svært alvorlig sykdom). Aldersgrensen er økt fra 12 til 18 år for alle grupper. Vi har også gjort det mulig for at begge foreldrene kan ta ut pleiepenger samtidig, det har kun vært mulig ved livstruende eller svært alvorlig sykdom.
Målet med endringene er at livet vil bli lettere og mer forutsigbart for familier i en vanskelig livssituasjon med den nye ordningen. Samtidig tetter vi et hull i den foreslåtte nye ordningen slik at foreldre ikke kommer i en vanskelig økonomisk situasjon hvis barnet blir alvorlig syk på nytt.
Men jeg ser det du reagerer på er tidskontoen. Ordningen blir nå mer fleksibel, men har også en begrensning. Pleiepengeordningen vil ha en tidsbegrensning på inntil 1300 dager (5år) pr barn, ved 100 % uttak. Vi har også innført en nedgang i kompensasjonsgrad til 66 % av tidligere inntekt etter et år, lik ordning som ved sykemelding. Folketrygdens system er det slik at kortvarige ytelser gis med full dekning, mens langvarige ytelser graderes ned. For at foreldre med store pleieoppgaver kan kombinere pleiepenger med delvis arbeidsdeltagelse, skal det bli lettere å få støtte for deler av dagen, helt ned til 20 prosent uttak. Det kan man gjøre i inntil 10 år. Dersom det tas ut 50 % pleiepenger, kan ytelsen gis for inntil 2600 dager totalt. En utvidelse av ordningen innebærer også mer tid til å forberede og planlegge et samarbeid med kommunen, ut fra om det er en varig/kronisk sykdom, en sykdom som varierer mye eller om det er en sykdom hvor barnet blir friskt etter en tid med behandling.
Disse endringene i pleiepengeordningen ble etter grundig debatt i stortinget i midten av april, enstemmig vedtatt.»
Dette høres jo ikke så verst ut. Det høres faktisk ikke ut som et svik i det hele tatt. Men som vanlig når en politiker snakker (eller skriver), er det viktig å legge merke til hva som ikke blir nevnt. Jeg ble derfor nødt til å svare statsministeren tilbake:
«Tusen takk for langt og grundig svar. Det er en god redegjørelse for de gode endringene i pleiepengeordningen, men du unnlater å nevne de negative sidene. Som du sier, så trenger ikke de fleste pleiepenger over lang tid. I 2015 var det 46 avsluttede saker hvor mottakeren hadde fått pleiepenger sammenhengende i mer enn 3 år, i 2014 var tallet 82. (Vanskeligere er det å finne tall på hvor mange pleiepengedager familier får totalt spredt på flere perioder i løpet av barnets første 18 år.) Det er altså ikke så mange det gjelder. Men de som risikerer å en dag ha et alvorlig sykt barn men ingen pleiepenger, blir hardt rammet av den nye innstrammingen. De siste dagene har mange delt sin historie om hvordan den nye ordningen ville slått ut for dem. Jeg oppfordrer deg til å gå inn i gruppa ”Endring av pleiepengeordningen NÅ!” og lese noen av disse historiene.
”En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag”, skriver du. Men noen familier i svært sårbare situasjoner med svært syke barn får en mye vanskeligere hverdag med den nye ordningen. Det er disse familiene jeg snakker om – fordi du, Bent Høie og Anniken Hauglie konsekvent unnlater å gjøre det.
Du skryter også av at aldersgrensen er økt til 18 år. Det er kjempebra. Men du glemmer å skrive at aldersgrensen er absolutt, og at foreldre til barn med utviklingshemming mister retten på pleiepenger når barnet fyller 18 år. Dette rammer også hardt.
Det jeg savner, er en erkjennelse av at pleiepengeordningen blir dramatisk dårligere for de gruppene jeg nevner. Forstår du hvor vanskelig disse familiene vil få det fremover?
Til slutt skriver du at ordningen ble enstemmig vedtatt i Stortinget. Det er selvsagt ikke feil, men også her er det på sin plass å nevne at SV, SP og AP sine alternative (og bedre!) forslag ble nedstemt først. Det hadde tatt seg ut om f.eks SV hadde stemt imot det eneste alternativet som da gjensto. Jeg ser for meg overskriften: ”SV vil nekte 9000 familier å ta seg av sine pleietrengende barn”. Den nye ordningen er bedre for flere enn den gamle. Derfor ble den (enstemmig) vedtatt. Men den er ikke god nok. Derfor vil vi ha en omkamp om deler av den.»
Den har i skrivende stund over 4500 medlemmer, og medlemstallet øker stadig. Hittil har nesten 50 fortvilte foreldre delt sin historie om livet med et alvorlig sykt barn. De har delt i gruppa og de har delt på Facebook-sidene til statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Mange har fått svar, mange har ikke. Det ble såpass overveldende en vending at noen utvalgte Høyre-ansatte fikk jobben med å klippe og lime standardsvar til kommentarene under et innlegg om pleiepengeordningen som Erna Solberg så seg nødt til å forfatte noen dager etter at «pleiepengeopprøret» startet. Også Bent Høie og Anniken Hauglie har kommet med uttalelser på sine respektive Facebook-sider.
Problemet er bare dette: Hverken statsministeren, de to statsrådene eller de 3-4 som svarte på vegne av Høyre har vist noen som helst evne eller vilje til å sette seg inn i hvordan livet faktisk arter seg for de foreldrene som i fortvilelse, frustrasjon og sinne nå har valgt å dele svært personlige fortellinger fra sin families hverdag. For hver gang regjeringsrepresentantene har nevnt ordene omsorgslønn, hjelpestønad, BPA og kommunalt ansvar, har de fått flere ganger så mange svar på hvorfor disse ordningene ikke fungerer som erstatning for pleiepenger. Vi leser om foreldre som bor med barna sine på sykehus i månedsvis. Vi leser om barn som har så svekket immunforsvar at huset nærmest er en steril sone hvor ingen andre enn familiemedlemmer kan oppholde seg. Vi leser om barn som kjemper sitt livs kamp mot sykdom, smerte og utrygghet som trenger foreldrene sine hos seg. Da nytter det svært lite å forklare disse foreldrene at pleiepengene kun er ment som en midlertidig ordning, og at det er viktig å forsøke å jobbe litt. For hvem skal ta seg av disse alvorlig syke barna mens foreldrene jobber? Ingen sykehus er bemannet slik at barn kan være der uten minst en forelder. (Tvert imot har barn lovfestet rett til å ha en forelder hos seg på sykehus.) Ingen kommuner har budsjetter til å pleie og trøste et livredd barn. Men viktigst av alt: Ingen alvorlig syke barn skal behøve å bli forlatt av sine foreldre på det tidspunktet de trenger dem mest fordi pleiepengekontoen er tom!
Rora og jeg ble intervjuet til en nettsak om den nye pleiepengeordningen. Faksimile: TV2.noEt slikt opprør som har kommet i gang den siste uken, går ikke ubemerket hen. Det blir selvsagt plukket opp av media. Dermed ble mange sterke historier løftet fra Facebook og ut i den øvrige offentligheten. Opposisjonen, med SVs Audun Lysbakken og Rødts Bjørnar Moxnes i spissen, så med dette muligheten til å ta kampen om pleiepengene med seg inn på Stortinget når det åpnes i oktober. Nå ligger det an til at pleiepengeordningen blir en av de aller første sakene som kommer opp i Stortinget i høst. Det viser at det nytter. Det nytter å kjempe for det man tror på. Det nytter å kjempe for dem man er glad i. Opprøret fortsetter, helt til vi får til en endring.
Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet.
Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi.
Den forbannede epilepsien.
Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med mye og riktig stimulering så kan et barn med CVI med tiden kanskje greie å lære å lese. Jeg så for meg hvilken enorm oppgave vi hadde foran oss. Det var som å stå ved foten av et stupbratt fjell. Et enormt fjell som skygget for alt annet i synsfeltet. Hvis vi greide å karre oss opp den bratte og høye fjellsiden så ville vi kanskje, kanskje, kunne se landskapet rundt oss, få oversikten igjen. Men så var det ikke synet som skulle vise seg å være den største utfordringen. Vi har fått en ny «catch phrase»: Husker du da synet hennes var det vi bekymret oss for? (Oh, my sweet summer child!)
Vi har klatret opp mange fjellsider etter det. Noen ganger har vi falt ned og klatret opp på nytt. Hver gang vi har nådd det vi har trodd har vært toppen, har vi blitt møtt med det samme synet: et enda høyere og brattere fjell som vi må komme oss opp.
Anfallene startet i ambulansen den mørke januardagen for halvannet år siden. På behandlingsbordet hadde hun et til. «Vi har et fokalt anfall her!» ropte en av legene (okei, jeg vet ikke om han faktisk ropte, men det er sånn jeg husker det).
Noen måneder etter utskrivelsen fra sykehuset, tok anfallene seg opp igjen. Legen på sykehuset mistenkte infantile spasmer, og selv om EEG-ene aldri har vist at det er det hun har, er hun blitt behandlet for det to ganger.
Med riktig medisin og dosering, opplever de fleste en forbedring av epilepsien. Men hos noen for ikke medisiner en tilfredsstillende effekt på den epileptiske aktiviteten.
Ni ulike medisiner har vi prøvd. Ingen har hatt tilfredsstillende effekt over lang tid. Derimot har bivirkningene vært mange: En av medisinene gir permanent tap av sidesyn hos 1/3 av pasientene. En annen ga Rora så høyt blodtrykk at hun ble innlagt på sykehus og medisinen trappet ned. For øyeblikket går hun på tre ulike medisiner, hvorav den ene har fratatt henne all apetitt og den andre har gjort henne sløv og konstant trøtt.
Siden juni i fjor har vi jevnlig vært på opp- eller nedtrapping av medisiner. Både vi og legene har konkludert med at behandling med medikamenter ikke funker.
Tabletter, granulat, pulver og mikstur – medisiner kommer i mange former og farger.
Det vi vet, basert på Roras gode og dårlige perioder, er at epilepsien er nøkkelen til all annen utvikling: Når epilepsien er mindre fremtredende, skyter utviklingen fart. Det er i slike gode perioder med redusert epileptisk aktivitet at Rora har åpnet den ene hånden, at hun har begynt å gripe, at hun har greid å holde hodet i korte perioder under trening, at hun har lært seg å bli trygg på andre.
Etter prednisolon-kuren: bollekinn og utvikling. Dessverre avtok effekten etter få uker.
Vi aner ikke hvor omfattende skaden etter hjernehinne- og hjernebetennelsen er. Det vi vet, er at epilepsien gjør alt verre.
Det er en mulighet for at Rora aldri blir helt anfallsfri. I så fall vil hun heller aldri greie å utvikle seg i like stor grad som hun kanskje hadde kunnet uten anfallene.
De siste femten månedene har vært en runddans i opptrapping og nedtrapping av medisiner.
Men vi har fått et nytt håp.
Om kort tid reiser vi på vårt fjerde opphold ved SSE – Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Der skal Rora starte på ketogen diett – et meget strengt kostholdsregime som har vist seg å ha effekt på barn med epilepsi som er vanskelig å behandle med medisiner. Vi tøyser med at Rora skal begynne på «ekstrem lavkarbo»-diett, og det er faktisk ikke bare tull. 90 prosent av det man spiser skal være fett, og slik tvinger man hjernen til å forbrenne fett i stedet for karbohydrater. Man er ennå ikke sikker på hvorfor den har effekt på anfallene hos enkelte, og det forskes stadig på dette.
Vi har fortsatt langt å klatre. Ennå er vi ikke høyt nok til at vi kan se utover, fremover. Vi vet ikke hvor livet leder Rora. Men hun fortjener et sterkt tau, solide forankringer og gode klatrekamerater. Det kan vi forhåpentligvis gi henne. Så vi fortsetter å håpe. Vi fortsetter å klatre. Opp, opp, opp.
– Du må nok utsette hjemreisen litt, sier mannen og nikker megetsigende til svigermor.
Mamma ser spørrende på oss. Så går det opp for henne:
–Har vannet gått?! utbryter hun
Iris, snart to år og snart storesøster, bryter inn:
– Nei, vannet står jo der! sier hun og peker på karaffelen på bordet.
Og det var starten. Nå er det gått to år. To år som på samme tid er som ett sekund og en hel evighet. To år, det er et helt liv for deg, lille venn. Så hvordan vil du oppsummere livet så langt? I stikkordsform har livet vist deg kjærlighet, glede, trygghet, godhet – men også, sykdom, smerte, uro, engstelse, ubehag, redsel.
Du har vært gjennom mer enn de fleste på din alder. Og du har gått glipp av så mye.
Jeg blar gjennom bildemappa på telefonen. Jeg har hundrevis, kanskje tusenvis av bilder av deg. Hvilket kan på best måte vise deg? Er det bildet fra morgenen etter du ble født, der du ligger i den lille senga og ser på meg med kloke, mørke øyne, så våken, så fersk?
Eller er det et av bildene fra sykehuset da du hadde hjernehinnebetennelse? Den sykdommen som fikk legge så mange av premissene for resten av livet, den sykdommen som tok fra deg så mye, forandret deg, gjorde livet ditt både tøffere og vanskeligere enn det skulle ha vært?
Eller er det kanskje det bildet fra sykehuset da du ble innlagt fordi epilepsien din hadde forverret seg? Det bildet der pappa løfter deg høyt og blåser på magen din slik at hele kroppen din folder seg ut i et latterhikst? Det bildet som forteller så mye om deg og om oss som familie: at vi, uansett hvor tøft vi har det, alltid finner tid og anledning til å tøyse og le? At du, til tross for alt du har vært gjennom, har et smil og en latter som ikke er vanskelig å lokke frem.
Kanskje er det et nyere bilde som best beskriver deg – et som viser hvor stor du er blitt, hvor langt du har kommet?
Jeg skulle ønske jeg hadde et bilde som viser hvor mye du har lært meg. Om de store tingene i livet – hvor mye styrke et menneske har i seg, for eksempel. Alt vi er i stand til å kjempe oss gjennom. Alt jeg greier, som jeg ikke trodde jeg kunne. Men også om de små tingene – om hvor morsom lyden av en glidelås er, om hvor stor glede musikk kan skape, og hvor gøy det er å snurre rundt. At et eneste smil kan lyse opp en mørk dag.
Gleden av å kjenne vind i håret. Å sette pris på hvert bittelille fremskritt. Å ligge tett inntil deg og kjenne en hånd i håret. En hånd som vil være der – som ikke havner der ved en tilfeldig bevegelse. Fingre som krummer seg rundt hårstråene. En kos. En ordentlig kos fra deg som for noen måneder siden ikke evnet å åpne hånden en gang. Å kjenne at jeg er verdens heldigste, og at det er en ære å få være mammaen din.
Kjære nydelige, tøffe, modige, fine, gode Rora: Gratulerer med 2-årsdagen!
Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt annet enn det som nå ligger inntil deg og pludrer.
Livet med Rora er fullt av paradokser. Jeg savner henne – den jenta hun var, den jenta hun skulle bli – jeg savner henne så det gjør vondt. Jeg savner henne så mye at tårene triller og snørra renner.
Jeg savner at hun holder en leke i begge hender og putter den i munnen. Jeg savner at hun ligger på stellebordet og sutter på tærne sine. Jeg savner den tida da jeg ikke hadde peiling på hvor tøft livet kan være.
Jeg legger meg tett inntil henne og snufser høyt. Da ler hun. Og selv om jeg savner henne sånn, så setter jeg så utrolig stor pris på at hun fortsatt er her. Den nye Rora, hun som gang på gang viser oss hvor stor styrke og hvor mye kamp ethvert menneske har i seg. Den nye Rora, som ler og smiler og synger. Hun ler, og da må jeg også le. Jeg smiler lykkelig mens sørgetårene renner. Jeg ler og hulker på samme tid.
Det er en merkelig blanding av bunnløs sorg og inderlig glede.
Vi mistet jenta vår en iskald januardag. Hun kom tilbake til oss noen timer senere, da livet seiret over døden. Hun kom tilbake til oss noen dager senere, da hun åpnet øynene for første gang. Hun kom tilbake til oss noen uker senere, da hun smilte for første gang. Hun kom tilbake til oss noen måneder senere, da hun lo for første gang.
Likevel vet vi nå at vi aldri får tilbake hele henne, den hun var før hun ble syk. Det vi ikke vet, er hvor mye av henne vi har fått beholde. Jeg sørger over både det som var og det som kunne ha vært.
Sorgen ligger som en stein i hjertet. Det hender jeg tar den fram og kjenner på den. Ennå er den tung, skarp i kantene, lett å kutte seg på. Det er for vondt å kjenne på den for lenge om gangen. Jeg pakker den inn i silkepapir, den er lettere å ta med seg da, mindre vond å bære på. Etter hvert vil kantene slipes ned, av gleden, av kjærligheten, av tiden. Sorgen vil bli lettere å bære, mykere å kjenne på. Men borte blir den aldri. Den lille steinen vil alltid ligge der, dypt inne i hjertet, som en bitteliten gravstein over jenta som forsvant.
Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å skrive om datteren min.
Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg begynte å skrive offentlig om Rora. Å dele noe som er så privat, så nært, så personlig, er ikke lett. Jeg var spent på reaksjonene: har jeg gått for langt? Har jeg delt for mye? Har jeg delt noe ”feil”? Er dette noe folk gidder å lese? Hvor mange blogger orker folk å bruke tid på egentlig?
Det tok over et år før jeg bestemte meg for å skrive regelmessig om Rora på bloggen. Da hadde jeg fått den vanskeligste perioden på avstand, og var i stand til å reflektere over det som hadde skjedd.
Før jeg begynte, måtte jeg trekke opp noen grenser: Hva er det greit å skrive om? Hvilke bilder kan jeg dele? Det kan hende at disse grensene vil flytte seg, eller jeg kan komme til å tråkke over dem. Da må jeg i så fall gå nye runder med meg selv og dem rundt meg. Jeg legger nemlig ikke ut noe om Rora på bloggen uten at pappaen hennes har lest det først. Er det noe han ikke vil jeg skal skrive, så kommer det ikke på bloggen.
Rora er i den situasjonen at hun sannsynligvis aldri vil kunne ta innover seg det jeg skriver om. Det betyr ikke at jeg har carte blanche til å skrive hva som helst. Hennes personvern er like viktig som alle andres, og fordi jeg kommer til å være livslang forvalter av personvernet hennes, er det ekstra viktig at jeg tar stilling til hva jeg utleverer om henne. Og selv om hun aldri kan forstå det som skrives og deles om henne, er det ikke så altfor mange år før storesøsteren hennes kan det. Alt jeg skriver her, må jeg kunne forsvare overfor Iris.
Derfor deler jeg ikke bildene av Rora på intensiven, der hun ligger med slanger og nåler og tuber og ledninger i seg. Med ett unntak, hvor hensikten var å skape oppmerksomhet rundt en viktig sak:
Men de ”verste” bildene fra den tidlige intensivfasen har jeg ikke tenkt å dele. Ikke nå. Ikke sånn uten videre. Ikke fordi det gjør vondt å se bildene – tvert imot, alt utstyret som er koblet til den bittelille kroppen er tross alt det som reddet livet hennes – men fordi det er for invaderende. Av samme grunn får du heller ikke se anfallene hennes, eller bilder av henne når hun er syk, når hun våkner opp fra narkose, når hun tar blodprøve eller når hun rett og slett ikke har det bra. Det føles ikke riktig å vise bilder av dette, selv når jeg skriver om det. Her er jeg på linje med 18-åringen som skrev et innlegg i Aftenposten om hvor glad han er for at det ikke finnes bilder i sosiale medier fra da han hadde kreft som fireåring. Andre gjør andre vurderinger og deler ting jeg aldri ville ha gjort. Det kan de ha mange grunner til. Det kan selvsagt være, som 18-åringen skriver, for å dele sorg og få sympati (uten at jeg nødvendigvis er enig med ham i at det er en negativ ting.) Men det kan også være en søken etter et fellesskap eller en måte å skape oppmerksomhet om en sykdom. Det går for eksempel an å tenke seg at det er greit å dele et bilde av et lidende og døende barn for å skape oppmerksomhet om en underfinansiert del av kreftforskningen – og på den måten bidra til økt finansiering som i tur kan redde liv. Det er sterkt å lese det denne pappaen skriver:
Men hvorfor har jeg denne trangen til å skrive om Rora, til å dele det som har skjedd med resten av verden? For det første – og dette er en klisjé, men det stemmer like fullt – så er skrivingen en form for terapi. Å kunne sette ord på vanskelige tanker og følelser er så utrolig viktig. Å skrive dem ned hjelper med å sortere dem, få orden på dem. Jeg begynte å skrive en slags dagbok allerede den andre dagen Rora lå på sykehus. En av de første oppføringene starter slik: ”Hva gjør man når man går rundt og vet at man kanskje skal miste barnet sitt?” Å gjenoppleve de vanskeligste øyeblikkene gjennom skrivingen er vondt, men også godt.
For det andre er det godt å ha et fellesskap. Å vite at vi ikke er alene, er av stor betydning. Gjennom å dele vår historie, håper jeg at andre også føler seg mindre alene i vanskelige tider. Vi har ingen i nettverket vårt fra før som vet hvordan vi har det. Men vi har fått et nytt nettverk gjennom bloggen og sosiale medier, et nettverk av familier som vi kan dele erfaringer, tips, latter og tårer med.
For det tredje fungerer oppdateringer på bloggen og Facebook som en slags informasjonskanal for venner og familie som vi ikke ser så ofte. Jeg blir stadig vekk overveldet av hvor mange det er der ute som tenker på oss og bryr seg om hvordan det går med Rora.
Men aller viktigst: Bloggen er min måte å fortelle Roras historie på. Fordi hun aldri vil være i stand til å gjøre det selv. Vi andre vokser opp, går ut i verden og kan erklære: Her er jeg! Dette er meg! Dette er den jeg er, og dette er min historie! Vi mennesker vil så gjerne bety noe, sette spor etter oss. Og Rora gjør det. Hun betyr mye for mange. Hun setter avtrykk i hjertene våre. Og jeg vil så gjerne fortelle om det. Jeg er hennes kanal ut i verden.
Det er Roras historie jeg forteller, men jeg forsøker å i minst mulig grad utlevere andre enn meg selv. For Roras historie er min, og min historie er hennes. Vi har levd i en slags symbiose siden før hun ble født: først da hun ble til inne i meg, siden med spedbarnets avhengighet av mat og nærhet. Nå har vi levd så tett på hverandre så lenge at jeg kan lese hennes minste tegn og gi henne det hun trenger både av praktisk pleie og omsorg og kjærlighet og tilknytning.
Så dette er historien om Rora, fortalt gjennom meg. Det er historien om ei lita jente som er født frisk og rask, og som ble rammet av en sykdom som satte kraftige spor etter seg. Det er historien om sykdom, smerte og tårer. Det er historien om livsglede, latter og verdens nydeligste smil. Det er historien om Rora, som vi mistet og fant igjen som en litt annen person. (Det er en historie om paradokser). Det er, som jeg skrev den dagen på intensiven, ”en tekst om LIVET – med store bokstaver. Om hvor sterkt livet er, og så skjørt på samme tid. Om hvor tett Livet og Døden danser. Om hvordan ett minutt er som en evighet, og hvor fort timene tross alt går. Det er en historie om alvor, om dramatikk, om uro og redsel. Men først og fremst er det en historie om takknemlighet og kjærlighet.”
Dette er historien jeg har lyst til å dele. Ikke for at du skal synes synd på oss, men for at du skal få et innblikk i et liv som ble annerledes. Hva du gjør med historien etter at du har lest, er opp til deg. Kanskje du tenker på noen som kan kjenne seg igjen i historien, og som vil føle seg litt mindre alene fordi jeg har delt den.
Jeg kunne jo ikke la være å skrive noe. Den debatten: Fullverdig og attråverdig liv. Utviklingshemming. Begrensninger. Nedsatt funksjonsevne. Livskvalitet.
Så jeg skrev. Seks A4-sider med tanker, meninger, sitater. Avsnitt skrevet i sinne, avsnitt skrevet med tårer i øynene. Setninger som raste bortover skjermen. Så: utslitt. Utmattet. Lei. Det funket ikke. Startet på nytt. Sto i dusjen og grein og visste plutselig hva jeg måtte skrive.
Dette er ikke et debattinnlegg. Det er ikke et tilsvar.
Dette er en hyllest.
En hyllest til alle dem som ikke tenker om mennesker med nedsatt funksjonsevne slik som Aksel Braanen Sterri gjør. Dem som ikke ser på et menneske og ser begrensninger, men muligheter.
Men først: hvor mange tårer har jeg ikke grått i sorg over alt Rora har mistet? Hvor mye skulle jeg ikke gitt for å få henne – hele henne – tilbake?
Å glede seg over livet til et barn som har mistet så mye – evner, muligheter, sanser – krever hverken styrke, mot eller eksepsjonelle egenskaper. Det krever kun én eneste ting: Evnen til å se på livet fra dette barnets utgangspunkt. Det kan være både vanskelig og tidkrevende når man aldri har omgåttes mennesker med spesielle behov. Jeg har brukt mye tid på å greie å se Rora, ikke fra mitt ståsted eller fra det ståstedet hun befant seg før hun ble syk – men fra der hun er nå. Å justere kursen slik, er en krevende øvelse, men helt nødvendig.
Rora trenger ikke at noen synes synd på henne. Hun trenger ikke at folk ser på henne og tenker stakkars, så mye hun aldri vil oppnå, så mye hun går glipp av, huff, for et liv.
Rora trenger en heiagjeng. En profesjonell heiagjeng. Og det er hun så heldig å ha. Dette er en hyllest til dem.
Til dem som aldri har sett ned på henne, ristet på hodet i tragisk sympati med henne, dem som aldri har sett begrensningene hennes.
Til dem som ser henne for mulighetene hun har. Som gleder seg over hvert minste fremskritt. Som er kreative, fleksible, entusiastiske, engasjerte. Som gir så mye mer av seg selv enn det er lov å forvente. Som synger og bærer og bysser og kiler, som er glade i Rora og bryr seg om henne.
Dette er en hyllest til Torill som utbryter at hun er verdens heldigste der hun sitter på gulvet og gir Rora mat.
En hyllest til Tone som får tårer i øynene når Rora greier noe nytt.
Til Signe Marie som stråler når hun forteller hvordan hun får kontakt med Rora.
Disse fantastiske menneskene som på den ene siden gjør jobben sin, og på den andre siden er så utrolig mye mer enn bare ”en ansatt” for Rora og familien. Disse menneskene som definitivt har havnet på rett hylle her i livet.
Aksel Braanen Sterri har nok også havnet på rett hylle. Jeg er i hvert fall utrolig glad for at han skal sitte og filosofere på universitetet, og ikke jobbe direkte med mennesker som Rora. For Rora trenger en heiagjeng. Hun trenger å bli sett for den hun er, for det hun kan, og for det hun kan oppnå. Da kan dører åpne seg, også for henne.
Så kjære dere, Roras profesjonelle heiagjeng, det beste teamet vi kunne drømt om: Tusen, tusen takk.
Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte henne opp, ta henne i armene mine, stryke henne på kinnet. Men hun må bli liggende i senga – hun er fortsatt tilkoblet mye utstyr og må utsettes for minst mulig stimuli. Jeg sitter ved senga hennes, holder hånden over ryggen. Legger hodet mitt tett inntil hennes. Kjære lille jenta mi. Etter en stund spenner den lille kroppen seg. Har hun vondt? Har hun anfall? Er det abstinensene etter de sterke smertestillende medisinene som rir henne?
Jeg føler en slags skyld for den smerten hun opplever nå: jeg var så opptatt av at hun skulle overleve. Jeg ville ikke miste henne. Jeg greide ikke tanken på å skulle legge den lille kroppen i en liten kiste og senke henne ned i den kalde jorda.
Og så døde hun ikke. Hun overlevde. Hun lever.
Men hva om det beste for henne ikke er å leve? Hva om det beste for Rora hadde vært å få dø? Den tanken. Det er den vondeste tanken jeg noensinne har tenkt.
Etter timer med utrøstelig gråt, greier jeg ikke mer. Jeg bøyer meg over henne og hvisker henne i øret: ”Rora-mi. Det er greit. Hvis du må dø nå, så er det greit. Du skal få slippe mer nå.” (På det tidspunktet var det riktig nok mange dager siden hun var utenfor livsfare, så det var ingen reell sjanse for at hun kunne dø.)
Vi snakker ikke om det da, Konrad og jeg. Der på sykehuset, på det mørke rommet som var hjemmet vårt i to uker, sa vi ikke noe. Men vi har snakket om det i ettertid. Hvordan vi tenkte det samme: Vi reddet henne, legene og vi. Men hvilket liv reddet vi henne til? Vi visste ingenting om fremtiden. Ingen kunne fortelle oss hvor stor skade sykdommen hadde gjort på henne. Var det verdt det? All den smerten, frykten, ubehaget hun må ha følt – var det verdt det? Kommer hun noen sinne til å ha et godt liv?
I dag kan jeg heldigvis svare JA! på det spørsmålet. Rora har det godt, her og nå. Vi vet fortsatt lite om fremtiden hennes, og lever fra uke til uke. Vi vet ikke hvilken medisin som har effekt, og hvor lenge. Vi vet ikke hvordan hun reagerer på bivirkningene av medisinen når hun bytter. For bivirkninger kan være grusomme.
I oktober dukket den opp igjen. Den vondeste tanken. Vi hadde lagt en tøff vinter, en tung vår og en fin sommer bak oss. Så fikk vi beskjeden: Rora har en type epilepsi som er til hinder for hennes mentale og fysiske utvikling. Anbefalt behandling: en kraftig steroid-kur som i beste fall kan ”slå av” epilepsien. Vi ble advart mot bivirkningene: Rora kom til å bli urolig, gretten, føle ubehag, få enorm apetitt. I tillegg var det fare for sukker i urinen og høyt blodtrykk, og hun skulle følges opp på sykehus to ganger i uka.
Vi starter kuren. Og så er vi der på nytt: Rora som skriker – ikke monoton jamring denne gangen, men hylgråt. I timevis. Konrad er på jobb nå, det er bare jeg som er hjemme, og jeg bærer, bysser, synger. Rora er stille bare et par minutter, så braker det løs igjen. Vi kommer på sykehuset til oppfølging. Rora har skreket fire timer i strekk. Vi venter på legen. Konrad og jeg ser på hverandre. Sier det vi begge to tenker: er det verdt det? Hadde det vært best likevel, at hun døde den januardagen? Det er så grusomt å se at hun har det så vondt.
Legen kommer. Han ser på meg, spør: ”har du grått?”. Jeg nikker, sier at det er tøft, dette. Den dagen blir Rora innlagt med alvorlig høyt blodtrykk. Kuren avbrytes. Vi får snakke med en annen lege, hun tar seg god tid til oss, og jeg tenker som så ofte før hvor spesielt Roras tilfelle er. Legene har nesten alltid tid til å sette seg ned og snakke. Vi forteller hvor fortvilet vi er. Legen tar affære med en gang. Konrad må få pleiepenger før jeg knekker sammen. Vi snakker med legen i over en time. Vi forteller henne om den vondeste tanken. Hun sier at mange foreldre tenker sånn. Og så sier hun det: ”Disse foreldrene er alltid så raske med å legge til at de elsker barnet sitt. Men det trenger de jo ikke si. Vi vet jo det. Vi vet jo at de elsker barna sine uansett.”
Dette innlegget er vondt å skrive. Det er kanskje vondt å lese også. Jeg håper du som leser dette aldri har sett barnet ditt ha så vondt at du har tenkt at hun kanskje hadde fortjent å dø isteden. Men hvis du har det, eller hvis du akkurat nå sitter hos et alvorlig sykt barn som lider, så vit at denne tanken, den vondeste tanken, ikke betyr at du er en dårlig forelder eller et slett menneske. Vit at du ikke er alene om å ha denne tanken på besøk. Vit at det er greit å tenke slik. Det betyr nemlig ikke at du ikke elsker barnet ditt, men at du elsker henne så mye at du er villig til å gi slipp på henne for at hun ikke skal lide mer.
Det er en iskald januarkveld. E6 er nesten tom for biler. Det er mørkt og stille på en rar måte.
Ground control to Major Tom
Ground control to Major Tom
Take your protein pills and put your helmet on
Det er en sånn stillhet som oppstår når livet er snudd opp-ned. Når verden er falt i grus. Når du ikke lenger føler deg trygg. Det er mørkt og kaldt og stille og vi er på vei inn i noe fremmed og ukjent.
Ground control to Major Tom
Commencing countdown, engines on
Check ignition and may God’s love be with you
Vi er på vei fra sykehuset på Kalnes til Ullevål. Bak oss har vi noen timer med dramatikk og endeløs venting. Den iskalde januarlufta river i ansiktet når vi går ut dørene på Kalnes. På vei til bilen hører vi helikopterdur. Vi ser ikke helikopteret, men vet at der inne er Rora. Vi har fått beskjed om at vi ikke trenger å skynde oss til Ullevål. Legene må jobbe med henne før vi får gå inn til henne uansett.
Vi lader bilen, oppdaterer familien over telefon. Kjører hjem og pakker en bag med klær og toalettsaker. En altfor liten bag, skal det vise seg, med altfor få klær.
This is Major Tom to Ground Control
I’m stepping through the door
Knappe to døgn tidligere, da Rora ennå bare var en fem måneder gammel baby med forkjølelse, tok vi på henne romdrakt-pysjen som Konrad hadde kjøpt i Orlando. Rora hadde vært så slapp de siste dagene, men nå var hun mer i slag. Vi tullet og kilte og tok noen herlige bilder av den lille astronauten. Og så hørte vi på Space Oddity. Det passet ekstra godt som en slags tribute til David Bowie, som hadde gått bort noen dager tidligere.
And I’m floating in a most peculiar way
And the stars look very different today
Jeg husker ikke hva vi snakket om på veien til Ullevål. Men jeg husker at Konrad foreslo å sette på Space Oddity igjen. Vi lytter til sangen, den passer bra til en biltur sent på kvelden. Vi mimrer tilbake til kvelden med Rora for to dager siden. Vi aner ikke hva som venter oss på Ullevål. Vi vil kanskje ikke tenke på det. Vil heller tenke tilbake, huske Rora som en blid og opplagt baby, ikke det lille barnet som lå på det store og ellers tomme rommet et eller annet sted på det enorme nye sykehuset på Kalnes. Den lille, lille Rora som ikke var våken, ikke lenger til stede, med øynene lukket, munnen halvåpen, med pulsmåler på brystet, veneflon i hodet og på armen, den venstre armen tett inntil kinnet. Så syk. Så veldig, veldig syk.
For here
Am I sitting in a tin can
Far above the world
Det er rart å ikke ha Rora i nærheten. Vi har jo knapt vært fra hverandre før. Men vi har en fin stund sammen i bilen, Konrad og jeg og David Bowie. Helt til jeg tenker over teksten og nevner at det kanskje ikke gikk så bra med Major Tom til slutt.
Den siste helga før Rora ble utskrevet fra sykehuset, fikk vi dra hjem på permisjon. I seks uker hadde vi vært en splittet familie – først Rora, pappaen og jeg på sykehus og Iris hjemme sammen med besteforeldre. Siden, da Rora var blitt bedre og vi flyttet til et sykehus nærmere der vi bor, byttet vi på å sove hjemme med Iris og på sykehuset med Rora. Vi var sjelden samlet alle fire, og når vi var det, var det alltid på sykehuset
Nå skulle vi prøve ut det nye livet vårt, den nye hverdagen – hjemme. Og jeg tror det var da vi endelig var hjemme alle fire, og Rora tronet i vippestolen i sofaen – mye mer fornøyd og til stede enn vi noen gang hadde sett henne på sykehuset – at jeg bestemte det: Fra nå av skal vi ha hjemmelaget pizza hver eneste lørdag.
Det høres kanskje litt teit ut. Men det var så utrolig viktig. Det var viktig å kjenne på følelsen av å være en vanlig småbarnsfamilie igjen, til tross for alt som hadde skjedd. Det var viktig å skape noe godt, trygt og forutsigbart for Iris – å ha en tradisjon som er til mye for hennes skyld. Det var et fint minne fra min egen barndom som jeg kunne videreføre – komplett med mammas oppskrift på pizzadeig og tomatsaus.
Og sånn har det blitt. Hver eneste lørdag (med unntak så få at jeg kan telle dem på en hånd) setter jeg pizzadeig om morgenen. Hver lørdag ettermiddag baker Iris og jeg pizza. Uansett hvor tung hverdagen er, uansett hvor mye Rora krever, uansett hvilke andre planer vi har den dagen, spiser vi pizza hver lørdag kveld.
Da setter vi på barne-TV og skåler i farris og melk og feirer hverdagsidyll og A4-liv.
Krisemaksimering 