Kategori: Rora
Det koster å kjempe (men det er verdt det)
Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen. Det startet på bursdagen min, den 17. september med et innlegg på Facebook-siden til Erna ...
Omkamp om pleiepengene
«Du svikter oss, Erna!» Dette skrev jeg på Facebook-veggen til statsminister Erna Solberg sist søndag. Noen timer tidligere hadde jeg trådt inn i mitt 37. år. Lite visste jeg at jeg skulle tilbringe så store deler av bursdagen min med telefonen i hånda med Facbook-varslene tikkende konstant: likes, kommentarer, delinger. Til slutt fikk jeg Facebook-forbud ...
Et nytt håp
Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet. Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi. Den forbannede epilepsien. Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med ...
Det er en ære
– Du må nok utsette hjemreisen litt, sier mannen og nikker megetsigende til svigermor. Mamma ser spørrende på oss. Så går det opp for henne: –Har vannet gått?! utbryter hun Iris, snart to år og snart storesøster, bryter inn: – Nei, vannet står jo der! sier hun og peker på karaffelen på bordet. Og det ...
Jenta som forsvant
Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt ...
Å dele eller ikke dele
Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å ...
En hyllest til heiagjengen
Jeg kunne jo ikke la være å skrive noe. Den debatten: Fullverdig og attråverdig liv. Utviklingshemming. Begrensninger. Nedsatt funksjonsevne. Livskvalitet. Så jeg skrev. Seks A4-sider med tanker, meninger, sitater. Avsnitt skrevet i sinne, avsnitt skrevet med tårer i øynene. Setninger som raste bortover skjermen. Så: utslitt. Utmattet. Lei. Det funket ikke. Startet på nytt. Sto ...
Den vondeste tanken
Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte ...
Spilleliste: Ground control to Major Tom…
Det er en iskald januarkveld. E6 er nesten tom for biler. Det er mørkt og stille på en rar måte. Ground control to Major Tom Ground control to Major Tom Take your protein pills and put your helmet on Det er en sånn stillhet som oppstår når livet er snudd opp-ned. Når verden er falt ...
Lørdagspizza – eller hvordan føle seg som en normal familie
Den siste helga før Rora ble utskrevet fra sykehuset, fikk vi dra hjem på permisjon. I seks uker hadde vi vært en splittet familie – først Rora, pappaen og jeg på sykehus og Iris hjemme sammen med besteforeldre. Siden, da Rora var blitt bedre og vi flyttet til et sykehus nærmere der vi bor, byttet ...
