Da Rora sluttet å spise

«Hva er det vi har gjort?»

Jeg angrer.

Rora, lille vakre Rora mi som allerede har vært gjennom så mye, ligger i sprinkelsenga på sykehuset. Nede på venstre side av magen hennes stikker det opp et tårn av kompresser. Opp av tårnet står en plastslange. Rundt tårnet er tre knappelignende gjenstander sydd fast til huden. Rora er pjusk etter narkosen. Hun klynker, småsover, våkner sakte til etter inngrepet.

Inngrepet har vi bestemt at hun skal ha. Det er vi som har tatt valget om å legge henne – hysterisk, hylskrikende – i narkose, slik at legene kunne stikke et hull i bukveggen og feste en PEG – perkutan endoskopisk gastrostomi – til magen hennes.

Vi hadde gledet oss. Ikke til narkosen, inngrepet, oppvåkningen, men til å slippe nesesonden. Slippe turer til sykehuset for å sette ny sonde når Rora nøs, kastet opp eller rett og slett røsket den ut. Men når jeg ser henne ligge på oppvåkningen, forkommen og i ubehag etter narkosen, angrer jeg.

Jeg angrer, men vet ikke hva annet vi kunne ha gjort. Jeg vet at det ikke finnes noe alternativ. Jeg håper, håper, håper at det skal bli bedre, at vi skal kunne si at vi elsker knappen, at den er det beste som har hendt oss. At vi snart skal fortelle om alle bekymringene som forsvant, om alt stresset med mating og veiing vi nå slipper.

Men akkurat nå er alt jeg greier å tenke, «Dette skulle vi aldri ha gjort»

Fire måneder tidligere: Det er mars, vinteren har sluppet taket, og det er 11 dager siden Rora ble utskrevet etter seks uker på sykehus. Nå er vi tilbake. Vi har ringt barneavdelingen og forklart situasjonen: Vi får ikke i Rora mat. Hun vil såvidt ha litt pupp, men nekter flaske. I går gikk det sju timer uten at hun fikk i seg mat. Hun tisset ikke på 19 timer. Vi mistenker at hun vegrer seg fordi hun får vonde medisiner i munnen flere ganger om dagen. Vi frykter at hun er dehydrert. I tillegg har hun gått ned 150-200 gram de siste fem dagene, og totalt 300 gram på to og en halv uke. Noen timer og et vaktskifte senere reiser vi hjem igjen. Rora er ikke tynn, hun har bare sluttet å vokse. Hun har ingen alvorlige tegn på dehydrering, men vi må ta kontakt igjen om spiseproblemet vedvarer.

De neste tre ukene noterer vi alle måltider i loggen. Noen dager spiser hun «godt»: trekvart porsjon grøt to ganger om dagen, for eksempel. Andre dager vil hun bare ammes, og godtar verken flaske eller grøt. Etter en uke har hun gått ytterligere 100 gram ned i vekt. To uker senere har hun gått ned 100 gram til. Da var det ikke lenger noen vei utenom: inn med nesesonde igjen. Vi får pumpe og utstyr og spedbarnsernæring på blå resept. Det føles som et nederlag. Vi har vært på vei fremover, har villet være på vei fremover i hvert fall. Med sonden i nesa og et langt brunt plaster langs kinnet skiller hun seg ut, ser sykere ut, minner oss om at ting ikke er som før.

02.04.16
Jeg vil være en maskin. Maskiner gjør det de skal gjøre. De har ikke tanker eller følelser. Maskiner bekymrer seg ikke for framtida, eller mimrer over fortida.
Hvor mange ganger har jeg ikke tenkt at jeg ikke orker mer? Så sliten, så lei, så redd. Men selv om jeg ikke orker, så må jeg. Denne gangen er det sondemating. Du går ned i vekt. Spiser lite av puppen på dagtid (men bra om natta!), vil ikke ha flaske, spiser ikke av skje. Så vi har matet deg med grøt på fingeren. Synes egentlig du har spist godt den siste uka. Så skuffelsen i går på poliklinikken da du hadde gått ned. Inn med ernæringsfysiolog, spesialernæring, sonde inn i nesen – for et tilbakeslag! Så mye nytt å lære om pumpa, slangesett, rengjøring, sjekke at sonden ligger riktig. Sondemåltid ca annenvher time om dagen. Enda færre muligheter til å komme seg ut om dagen. Så mye styr.
Håpet er at du vil drikke av flaske igjen. At du lærer deg å spise av skje. At du synes mat er godt, og spiser masse. Men akkurat nå trenger du sannsynligvis langt mer energi enn du er i stand til å få i deg på egenhånd.
Jeg vil være en maskin som bare fikser dette uten mer stress. Men maskiner kan ikke holde rundt deg, være glad i deg, kose med deg, tulle fram smilet ditt. En maskin kan ikke være mamma’n din. Så jeg tar meg fem minutter på senga. Hulker, griner, sukker over hvor urettferdig dette er. Kjenner at jeg har lyst til å gi opp, men for en respektløs tanke! Du har jo ikke gitt opp! Du vil leve, være Aurora på godt og vondt. Du trenger oss, og vi skal ikke svikte deg.
Fem minutter. I fem minutter tillater jeg meg å ikke orke mer. Så opp igjen. Videre. Kaffe. Gjøre det jeg skal. Gjøre det jeg må. Ingen maskin, men et feilbarlig, sårbart menneske.
Det får duge.

Der og da hater jeg sonden, jeg hater pumpa, og jeg hater tvangsmatingen. Jeg fører nøye logg over hvor mye hun spiser og drikker, og hvor mye hun får i sonden. Vi greier aldri dagsmålet vi har fått av ernæringsfyisologen. Ofte begynner Rora å gråte når vi setter i gang pumpa. Gråten eskalerer til hylskrik, og flere ganger kaster hun opp både maten og selve sonden. Etter den tredje turen til sykehuset på halvannen uke for å sette ny sonde, orker vi ikke mer. Rora spiser og drikker greit selv igjen, og går sakte, men sikkert, opp i vekt.

Rora og pappa på sykehuset for å sette ny sonde

Tilbake på sykehuset for n-te gang for å sette ny nesesonde. Pappa og Rora finner alltid rom for tøys og moro.

Hun veies på helsestasjonen hver uke. Det er like nervepirrende hver gang. Før var fredag en dag jeg gledet meg til og lengtet etter hele uka. Nå går jeg denne ukedagen i møte med blandede følelser. Den er ukas dommedag. Den setter punktum for de sju foregående dagenes nøye nedtegnede oversikt over måltider og spisetider. Hva? Når? Hvor mye? Summen av alle disse måltidene manifesterer seg som fire siffer på helsestasjonens babyvekt. De samme fire sifrene markerer starten på kommende ukes spiseplan. Pulsen øker i takt med vektens telling. Forrige ukes måling er brent inn i minnet.

Hvert gram opp er en seier: det går rett vei, vi har gjort noe riktig. En vektnedgang utløser et ras av bekymringer: må hun sondemates igjen? Stativet og ernæringspumpa er båret opp på loftet, den superernæringsrike melken vi har fått utlevert på blå resept er satt unna. Men vi tør ikke levere tilbake utstyret ennå. Ikke før vi vet at de titalls grammene opp vekta viser nesten hver fredag, er en trygg trend. Ikke før Rora kan mates med skje i stedet for finger. Ikke før hun tar flaske hver dag.

I juni legges Rora inn på sykehus igjen. Legen mistenker – og vi frykter – at anfallene hun har daglig, og som har økt kraftig på den siste uken, er en epileptisk lidelse som kalles infantile spasmer. Nærmest som vanlig får vi ingen klare svar: EEG-registreringen avkrefter at det er infantile spasmer, men legen bestemmer at hun likevel skal behandles som om hun har det. Med det samme vi er på sykehuset, får vi snakke med ernæringsfysiologen. Vi liker henne – hun er blid, hyggelig og avslappet. Nå sitter hun på rommet vårt på sykehuset. Hun ber oss tenke over om Rora skal få knapp på magen hvor hun kan få mat og medisiner.

Jeg trenger ikke betenkningstid. Ja! sier jeg ivrig. I ukene som har gått siden vi ga opp nesesonden, har jeg lest om barn med knapp. Jeg har lest om hvor lettet foreldrene var da barnet fikk knapp, hvor enkelt det er å gi mat og medisiner.

Det var under dette sykehusoppholdet at jeg kom i skade for å smake på den ene medisinen som Rora hadde fått i munnen hver kveld i flere måneder. Jeg hadde ved et uhell trukket vann i feil sprøyte, og det jeg smakte på var utvannet medisin. Jeg hadde vond og ekkel smak i munnen lenge etterpå. Der og da ble all eventuell tvil om hvorvidt vi skulle ha knapp feid bort.

Jeg er overbevist. Og fordi jeg er overbevist, er Konrad også overbevist. Fem uker senere, midt i juli og ferietid, får Rora operert inn PEG-en.

Men lettelsen jeg har forventet å kjenne, kommer ikke. PEG-en stikker ut av Rora som et fremmedlegeme, den hører ikke hjemme der. Den tårner opp av magen hennes, bukter seg som en liten slange, buler ut under klærne. På forhånd ble vi fortalt at den store PEG-en skal skiftes ut med en lavprofil knapp etter seks uker. Nå, etter operasjonen, får vi plutselig høre 12 uker. Rora har akkurat begynt å godta å ligge litt på magen. Det er viktig trening for rygg og nakke. Men med PEG-en må hun vente. Skal hun ikke få magetrening på tre måneder? Dette var vi ikke forberedt på. Etter litt om og men blir det bestemt at hun skal få knapp etter ni uker. Vi har hørt at dette er et enkelt inngrep som ikke krever narkose. Igjen får vi motsatt svar i ettertid: Rora må i narkose nok en gang.

Rora i strålende humør dagen etter operasjonen.

På sykehuset dagen etter at Rora har fått operert inn PEG. Humøret hennes er det ingenting å si på. Det er verre med mamma…

Jeg bestemmer meg for å bruke sommeren på å bli venn med PEG-en. Rora selv er nemlig i strålende humør allerede dagen etter inngrepet. Og når såret ikke lenger er ømt og stingene er borte, er PEG-en faktisk utrolig kjekk å ha. Vi vet nøyaktig hvor mye mat og væske Rora trenger, og hvor mye hun får i seg. Hun plages ikke med refluks, har lite luftsmerter. Hun tåler å få et sondemåltid på få minutter. Ernæringspumpa får stå på loftet; vi trives mye bedre med å bruke sprøyte, slik at vi selv kan bestemme farten, lett kan ta pause ved det minste tegn til ubehag, det er mindre plunder med innstillinger og slangesett og mindre å rengjøre. I tillegg er sprøytene enkle å ha med seg på farta.

Rora spiser fortsatt greit med mat selv. Hun drikker litt morsmelkerstatning fra tåteflaske, og er veldig glad i grøt. I tillegg spiser hun smoothie og most middagsmat. Spiser hun lite, supplerer vi med ekstra mat i knappen.

Vi tar oss selv i å skryte av hvor lettvint det er med sondemat og PEG/knapp. Det er så enkelt å gi mat når vi er ute og Rora er sulten – og mye mindre søl enn når en gir en brødskive eller et middagsglass til en ni måneder gammel baby uten knapp. Når vi sier dette, ser folk skeptisk på oss. Jeg innser at de tenker at det aldri i verden kan være enklere å gi et barn mat gjennom en knapp på magen enn å la barnet spise selv – søl eller ei. Så annerledes hverdagen vår er blitt.

April 2018: Det er gått to år siden dagboknotatet om nederlaget med nesesonden. Jeg skulle så veldig gjerne ønske at Helle da visste det Helle vet nå: at i likhet med alt annet blir også sondemating lettere med tiden, med øvelse. Arrene etter «knappene» som stingene til PEG-en var festet i, er fortsatt synlige på magen til Rora. Knappen har hun hatt i drøyt halvannet år nå. I perioder har den kun vært brukt til vann og medisiner, men det siste året har hun vært så å si fullernært gjennom den.

Rora med knappen

Knappen er en naturlig del av Rora og av hverdagen vår nå.

«Nå skal du få medisin», sier jeg til Rora, håndleder tegnet for «medisin»: en knyttet neve oppå den andre. «Nå skal du få medisin i knappen din. Hvor er knappen din hen? Kan du vise meg knappen?» Rora løfter høyrehånda. Legger den ned på brystet. Løfter den igjen, rett ut foran seg. «Skal jeg hjelpe deg å finne knappen? Kan jeg låne hånda di?» Jeg fører hånda hennes mot knappen. «Der er knappen din. Der er knappen til Rora!» Jeg aner ikke hva hun forstår. Aner ikke om hun forsøker å lete seg frem til knappen når jeg ber henne om det. Uansett er det ikke dumt å øve på det. For jeg vet at hun ofte ligger og tar på den, kjenner på den. Jeg tillater meg å håpe at hun en dag greier å binde sammen ordet, handlingen og gjenstanden. Den er ikke lenger et fremmedlegeme, men en naturlig del av henne, og av hverdagen vår.

Er du nysgjerrig og vil vite mer om PEG/knapp og sondemating? Har du eller kjenner du noen som har barn med spisevegring eller andre utfordringer med mat og spising? Sjekk ut den fine hjemmesiden til Knappenforeningen – en forening for foreldre til barn med spise- og ernæringsvansker. De har også en Facebook-gruppe hvor du både kan søke råd og gi råd om temaet.

Følg gjerne Facebook-siden til Krisemaksimering også. 

 

 

  1. […] for eksempel om spisevegringen hennes, den evinnelige kampen mot epilepsien eller da den vondeste tanken hjemsøkte meg for andre […]

    Svar

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: