Når øynene virker – men ikke synet

Jeg husker godt den tiden da synet var det vi bekymret oss mest for hos Rora. I dårlige eller krevende perioder sier vi galgenhumoristisk til hverandre «Hei, husker du da synet var det vi bekymret oss for?» Hahaha, så lite vi visste, liksom, om alt det andre vi og Rora skulle gjennom.

Les for eksempel om spisevegringen hennes, den evinnelige kampen mot epilepsien eller da den vondeste tanken hjemsøkte meg for andre gang.

Synet er en av sansene som kan bli skadet ved infeksjoner, oksygenmangel eller traume i hjernen. Andre kan for eksempel miste hørselen. Roras synshemming kalles cerebral synshemming eller hjernesynshemming (vi sier ofte CVI, som står for cortical (eller cerebral) visual impairment).

Synsfunksjonen til Rora er noe vi tillater oss å bruke tid og krefter på når hun ikke er syk (noe hun ofte er i vinterhalvåret), når epilepsien er relativt stabil og bivirkningene av medisinene ikke er for plagsomme. Akkurat nå har vi en sånn fin periode, hvor Rora er våken og til stede og orker mer. Da er det gøy å jobbe med syns- og sansestimulering.

«Hvordan går det med synet hennes?» er nok det spørsmålet vi får oftest fra folk som kjenner Rora. Og selv om det kan være vanskelig å svare på, er det ikke det minste rart at de spør. Roras synshemming er nemlig ganske så fascinerende.

Rora får synet sjekket jevnlig, både av øyelege og av synspedagog. Bortsett fra litt treg pupillereaksjon på venstre øye, er det ingenting galt med øynene hennes. Kort sagt: Rora ser akkurat det samme som oss andre.

Bortsett fra at hun ikke gjør det likevel.

For selv om øynene virker, og Rora ser, greier hun ikke å tolke hva hun ser. Det er nemlig ikke øynene som forteller oss hva det er vi ser på, men synssenteret helt bak i hjernen. Og det er skadet hos Rora, slik at hun rett og slett mangler evnen til å tolke synsinntrykkene.

Les også En trygg tilværelse i en utrygg verden

Skjønt, det stemmer faktisk ikke helt det heller.

For det første, er det vanskelig å si hvilket omfang skaden har. Rundt om i synssenteret er det nemlig forskjellige områder som tolker ulike ting: former, bevegelse, farger, dybde osv. Farger tolkes to steder, og dermed kan de fleste med en slik synshemming som Rora har, gjenkjenne i hvert fall noen farger – rødt og gult er de vanligste. Bevegelse, lys og blanke overflater er lettere å se for mennesker med CVI. Ansikter er langt mer kompliserte, og dermed vanskeligere å gjenkjenne. I tillegg er det mye vanskeligere å se mot en «rotete» bakgrunn med mange farger og former enn å se mot en nøytral (gjerne svart) bakgrunn.

Sannsynligvis fordi Rora hadde «lært å se», altså brukte synet før hun ble syk, er det ikke så lett å se ved første øyekast at Rora ikke bruker synet aktivt. Øynene følger for eksempel lyder. Hvis du snakker med henne, kan det virke som hun ser rett på deg. Men slutter du å snakke og flytter hodet noen cm, blir blikket hennes hengende igjen i løse luften.

Det aller mest fascinerende med synshemmingen hennes, er at hun med målrettet stimulering kan trene seg opp til å se igjen. Fordi hun er et relativt lite barn, er hjernen hennes både plastisk og i utvikling. Dermed er det mulig at andre områder i hjernen kan ta over funksjonene til den delen som er skadet. Akkurat hvor bra synet hennes blir til slutt, er det ingen som vet. Men vi ser at det har utviklet seg de siste par årene, og vi har tro på at det kan utvikle seg enda mer. Hvor spennende er ikke det?

Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes.