Stikkord: hjernehinnebetennelse
Den verste dagen
Det jeg skal gjøre nå, kommer til å bli en krevende øvelse. Jeg har jo fortalt historien mange ganger – til venner og familie, til media, til helsepersonell, til støtteapparatet rundt Rora. Jeg har til og med skrevet ned mye, men da for meg selv. For å huske. Ikke for å gjenoppleve. Men ett år ...
Når øynene virker – men ikke synet
Jeg husker godt den tiden da synet var det vi bekymret oss mest for hos Rora. I dårlige eller krevende perioder sier vi galgenhumoristisk til hverandre «Hei, husker du da synet var det vi bekymret oss for?» Hahaha, så lite vi visste, liksom, om alt det andre vi og Rora skulle gjennom. Les for eksempel om ...
Et nytt håp
Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet. Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi. Den forbannede epilepsien. Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med ...
Jenta som forsvant
Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt ...
Å justere kursen
Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om? Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal ...
Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer
Hjernehinnebetennelse er ikke en sykdom hvor man «venter og ser» hvordan det går. I verste fall er sykdommen dødelig innen få timer. Hva vet du om denne alvorlige – men heldigvis sjeldne – sykdommen? Øynene er halvveis lukket, blikket tomt. Munnen er halvåpen. Huden er gustenblek. Hun puster, men ser nesten død ut. Melken som ...
