Den verste dagen

24/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Det jeg skal gjøre nå, kommer til å bli en krevende øvelse. Jeg har jo fortalt historien mange ganger – til venner og familie, til media, til helsepersonell, til støtteapparatet rundt Rora. Jeg har til og med skrevet ned mye, men da for meg selv. For å huske. Ikke for å gjenoppleve.

Men ett år med bloggen om Rora har lært meg at det kan være sunt å oppsøke de vanskelige tankene og følelsene innimellom. Mange har fortalt meg at de griner når de leser det jeg skriver. Jeg kan avsløre at jeg griner når jeg skriver også. Noen ganger fordi jeg er trist og lei meg. Andre ganger fordi jeg er så utrolig takknemlig.

Jeg tror ikke jeg greier å lage en lineær gjenfortelling av den dagen da Rora ble så veldig, veldig syk. Det døgnet da vi kunne ha mistet henne for godt. Det blir for langt, for omstendelig. Og selv om det sikkert er den dagen jeg husker best av alle dager jeg har levd, har jeg nok glemt mye også. Men selv om detaljene flyter unna i minnet, står noen øyeblikk stjerneklare for meg.

Rora som ligger på stellebordet midt på natta – 12 timer etter at vi var hos legen uten tegn til alvorlig sykdom, og 12 timer før hun mister bevisstheten og er i ferd med å forlate oss. Jeg nyser høyt, og kommenterer til Konrad at hun må være syk ja, som ikke skvetter himmelhøyt slik hun pleier. Vi vurderer om vi skal dra på legevakten fordi hun har gulpet mye (kastet opp!), men det er 15 minusgrader ute og vi har en syk unge til i huset så vi avventer.

Jeg har lyst til å rope høyt her jeg sitter, skrike med en sånn kraft at det høres to år tilbake i tid at dere må ikke vente, dere må ringe, dere må dra inn, dere må gjøre noe for faen! Ungen deres er snart i ferd med å dø!

Grinepause.

Rora i armene mine. Morsmelk som renner ut av munnviken hennes. Lukkede øyne. Halvåpen munn. Hun ser død ut.

Ambulansen. Rora på brystet mitt. Min hånd på ryggen hennes. Hun puster. Så lenge hun puster, lever hun. Sørg for at hun fortsetter å puste. Det er jobben min nå.

Sykehuset. Mottaksrommet. Et lite bord med mange hvite rygger foran. Rora ligger på bordet. Et glimt mellom ryggene: en lege kler av henne med hastige bevegelser. Han haler og drar i bodyen hennes, får den ikke av, blir irritert. Knapper. Det er flere knapper, han har ikke tid til å kneppe opp. Det haster.

Sykehuset. Lange, tomme korridorer. Trapper og låste dører. Sykepleieren med kart. Sykehuset er nytt, hun er ikke kjent her ennå. Et stort lyst rom med lille Rora liggende på et behandlingsbord. Hun ser så frisk ut, lurer hjernen min meg til å tenke.

Parkeringsplassen utenfor sykehuset. Femten minusgrader, vind og mørke. Helikopterdur. Rora sitt helikopter, på vei bort fra oss.

E6, Vestby. Kveld. Motorvei uten biler. Ground control to Major Tom. Inn i det ukjente.

Barneintensiven, Ullevål. Intens ro. Rora i senga til venstre for døra. Hun sover så fredelig. Det er ikke vondt å se henne i sykehussenga med bandasje rundt hodet, veneflon i armen, den lille kroppen så syk, så syk. Det er bare fint å vite at hun får hjelp.

Barneintensiven, Ullevål. Vi tar tullebilder foran døra til isolatet der de har plassert et par senger til oss. Vi har nettopp snakket med en lege, fått inntrykk av at Rora ikke har den farlige formen for hjernehinnebetennelse. Lettelse. Dette skal gå bra.

Møterommet. Barnelegen. Sykepleiere. Altfor mange mennesker. Vi forstår fort hvorfor: Situasjonen er alvorlig, det er ingen gode nyheter å få i dette rommet. Rora er blitt verre i løpet av natten. De frykter at trykket i hodet er høyere enn hva hjernen kan tåle. De vet ikke om hun kommer til å overleve.

Pause.

Kald januarvind i ansiktet. Gå noen skritt. Gråte. Trøste. Gå videre. Vi kommer til kirkegården. Vi snur. Skal vi gå innom bilen og hente kameraet? Det kan jo være de siste bildene vi får av henne…

Hva følte du, Rora, da feberen herjet med kroppen din og bakteriene raste gjennom blodet og opp til hjernen? Hvorfor gråt du ikke da kvalmen skylte over deg og fikk deg til å kaste opp igjen og igjen? Hvorfor satte du ikke i et brøl av fortvilelse hver gang jeg sovnet og du måtte vekke meg gang på gang natta igjennom?

Gjorde det vondt da betennelsen satte seg? Hvorfor skrek du ikke? Hvorfor hylte du ikke i smerte da bakteriene trengte forbi hjernehinnene og ned i hjernen?

Var du allerede for svak? For svak til å gjøre annet enn skjære grimaser da vi løftet deg og nakken din var stiv og vond. Følte du deg ensom og alene da kroppen satte inn forsvaret mot sykdommen og drepte både bakterier og hjerneceller?

Ble du redd da synet ditt ble ødelagt og det du så ikke lenger ga mening?

Forsto du hva som skjedde da anfallene rykket i kroppen din?

Hva følte du da du nesten døde?

Heldigvis har du glemt alt dette. Men jeg glemmer ikke. Jeg glemmer aldri det verste døgnet i mitt liv. Det verste døgnet i ditt liv. Jeg lurer, spekulerer, spoler tilbake, lever timene på nytt og på nytt. Jeg lager nye versjoner av det som skjedde: Én versjon der vi drar på legevakten om natten, slik vi vurderte. Du får raskt hjelp og blir helt frisk. En annen versjon der legene ikke fanger opp sykdommen og sender oss hjem igjen. En tredje hvor hendelsene er forskjøvet i tid, slik at du mister bevisstheten om natten mens vi sover og vi ikke rekker å ringe ambulanse før det er for sent.

Skyldfølelsen slipper ikke taket. Den bærer jeg med meg i hjertet sammen med takknemligheten for at du overlevde.

Kan du tilgi meg for at jeg ikke skjønte hva som var i ferd med å skje før etter at du hadde lidd så mye? Kan du tilgi den smerten du har blitt påført? Kan du tilgi all den motgangen du vil møte i mange år fremover? Kan du godta å leve med de skadene sykdommen har påført deg?

Jeg ser det i smilet ditt når du hører stemmen min. I gliset ditt når jeg kiler deg. I ansiktet ditt når det kjærtegnes av et lett vindpust. I det fredfulle uttrykket ditt når du sover ved siden av meg:

At du har det fint. Tross alt. Det føler jeg nå.

Når øynene virker – men ikke synet

16/04/201820/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 4 kommentarer

Jeg husker godt den tiden da synet var det vi bekymret oss mest for hos Rora. I dårlige eller krevende perioder sier vi galgenhumoristisk til hverandre «Hei, husker du da synet var det vi bekymret oss for?» Hahaha, så lite vi visste, liksom, om alt det andre vi og Rora skulle gjennom.

Les for eksempel om spisevegringen hennes, den evinnelige kampen mot epilepsien eller da den vondeste tanken hjemsøkte meg for andre gang.

Synet er en av sansene som kan bli skadet ved infeksjoner, oksygenmangel eller traume i hjernen. Andre kan for eksempel miste hørselen. Roras synshemming kalles cerebral synshemming eller hjernesynshemming (vi sier ofte CVI, som står for cortical (eller cerebral) visual impairment).

Synsfunksjonen til Rora er noe vi tillater oss å bruke tid og krefter på når hun ikke er syk (noe hun ofte er i vinterhalvåret), når epilepsien er relativt stabil og bivirkningene av medisinene ikke er for plagsomme. Akkurat nå har vi en sånn fin periode, hvor Rora er våken og til stede og orker mer. Da er det gøy å jobbe med syns- og sansestimulering.

«Hvordan går det med synet hennes?» er nok det spørsmålet vi får oftest fra folk som kjenner Rora. Og selv om det kan være vanskelig å svare på, er det ikke det minste rart at de spør. Roras synshemming er nemlig ganske så fascinerende.

Rora får synet sjekket jevnlig, både av øyelege og av synspedagog. Bortsett fra litt treg pupillereaksjon på venstre øye, er det ingenting galt med øynene hennes. Kort sagt: Rora ser akkurat det samme som oss andre.

Bortsett fra at hun ikke gjør det likevel.

For selv om øynene virker, og Rora ser, greier hun ikke å tolke hva hun ser. Det er nemlig ikke øynene som forteller oss hva det er vi ser på, men synssenteret helt bak i hjernen. Og det er skadet hos Rora, slik at hun rett og slett mangler evnen til å tolke synsinntrykkene.

Les også En trygg tilværelse i en utrygg verden

Skjønt, det stemmer faktisk ikke helt det heller.

For det første, er det vanskelig å si hvilket omfang skaden har. Rundt om i synssenteret er det nemlig forskjellige områder som tolker ulike ting: former, bevegelse, farger, dybde osv. Farger tolkes to steder, og dermed kan de fleste med en slik synshemming som Rora har, gjenkjenne i hvert fall noen farger – rødt og gult er de vanligste. Bevegelse, lys og blanke overflater er lettere å se for mennesker med CVI. Ansikter er langt mer kompliserte, og dermed vanskeligere å gjenkjenne. I tillegg er det mye vanskeligere å se mot en «rotete» bakgrunn med mange farger og former enn å se mot en nøytral (gjerne svart) bakgrunn.

Sannsynligvis fordi Rora hadde «lært å se», altså brukte synet før hun ble syk, er det ikke så lett å se ved første øyekast at Rora ikke bruker synet aktivt. Øynene følger for eksempel lyder. Hvis du snakker med henne, kan det virke som hun ser rett på deg. Men slutter du å snakke og flytter hodet noen cm, blir blikket hennes hengende igjen i løse luften.

Det aller mest fascinerende med synshemmingen hennes, er at hun med målrettet stimulering kan trene seg opp til å se igjen. Fordi hun er et relativt lite barn, er hjernen hennes både plastisk og i utvikling. Dermed er det mulig at andre områder i hjernen kan ta over funksjonene til den delen som er skadet. Akkurat hvor bra synet hennes blir til slutt, er det ingen som vet. Men vi ser at det har utviklet seg de siste par årene, og vi har tro på at det kan utvikle seg enda mer. Hvor spennende er ikke det?

Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes.

Et nytt håp

20/08/201720/08/2017 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 4 kommentarer

Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet.

Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi.

Den forbannede epilepsien.

Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med mye og riktig stimulering så kan et barn med CVI med tiden kanskje greie å lære å lese. Jeg så for meg hvilken enorm oppgave vi hadde foran oss. Det var som å stå ved foten av et stupbratt fjell. Et enormt fjell som skygget for alt annet i synsfeltet. Hvis vi greide å karre oss opp den bratte og høye fjellsiden så ville vi kanskje, kanskje, kunne se landskapet rundt oss, få oversikten igjen. Men så var det ikke synet som skulle vise seg å være den største utfordringen. Vi har fått en ny «catch phrase»: Husker du da synet hennes var det vi bekymret oss for? (Oh, my sweet summer child!)

Vi har klatret opp mange fjellsider etter det. Noen ganger har vi falt ned og klatret opp på nytt. Hver gang vi har nådd det vi har trodd har vært toppen, har vi blitt møtt med det samme synet: et enda høyere og brattere fjell som vi må komme oss opp.

Anfallene startet i ambulansen den mørke januardagen for halvannet år siden. På behandlingsbordet hadde hun et til. «Vi har et fokalt anfall her!» ropte en av legene (okei, jeg vet ikke om han faktisk ropte, men det er sånn jeg husker det).

Noen måneder etter utskrivelsen fra sykehuset, tok anfallene seg opp igjen. Legen på sykehuset mistenkte infantile spasmer, og selv om EEG-ene aldri har vist at det er det hun har, er hun blitt behandlet for det to ganger.

Medisiner i medisinbeger — Med riktig medisin og dosering, opplever de fleste en forbedring av epilepsien. Men hos noen for ikke medisiner en tilfredsstillende effekt på den epileptiske aktiviteten.

Ni ulike medisiner har vi prøvd. Ingen har hatt tilfredsstillende effekt over lang tid. Derimot har bivirkningene vært mange: En av medisinene gir permanent tap av sidesyn hos 1/3 av pasientene. En annen ga Rora så høyt blodtrykk at hun ble innlagt på sykehus og medisinen trappet ned. For øyeblikket går hun på tre ulike medisiner, hvorav den ene har fratatt henne all apetitt og den andre har gjort henne sløv og konstant trøtt.

Siden juni i fjor har vi jevnlig vært på opp- eller nedtrapping av medisiner. Både vi og legene har konkludert med at behandling med medikamenter ikke funker.

Medisiner i ulike former og farger — Tabletter, granulat, pulver og mikstur – medisiner kommer i mange former og farger.

Det vi vet, basert på Roras gode og dårlige perioder, er at epilepsien er nøkkelen til all annen utvikling: Når epilepsien er mindre fremtredende, skyter utviklingen fart. Det er i slike gode perioder med redusert epileptisk aktivitet at Rora har åpnet den ene hånden, at hun har begynt å gripe, at hun har greid å holde hodet i korte perioder under trening, at hun har lært seg å bli trygg på andre.

Rora står på knær i sofaen — Etter prednisolon-kuren: bollekinn og utvikling. Dessverre avtok effekten etter få uker.

Vi aner ikke hvor omfattende skaden etter hjernehinne- og hjernebetennelsen er. Det vi vet, er at epilepsien gjør alt verre.

Det er en mulighet for at Rora aldri blir helt anfallsfri. I så fall vil hun heller aldri greie å utvikle seg i like stor grad som hun kanskje hadde kunnet uten anfallene.

Flytende medisiner i sprøyter. — De siste femten månedene har vært en runddans i opptrapping og nedtrapping av medisiner.

Men vi har fått et nytt håp.

Om kort tid reiser vi på vårt fjerde opphold ved SSE – Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Der skal Rora starte på ketogen diett – et meget strengt kostholdsregime som har vist seg å ha effekt på barn med epilepsi som er vanskelig å behandle med medisiner. Vi tøyser med at Rora skal begynne på «ekstrem lavkarbo»-diett, og det er faktisk ikke bare tull. 90 prosent av det man spiser skal være fett, og slik tvinger man hjernen til å forbrenne fett i stedet for karbohydrater. Man er ennå ikke sikker på hvorfor den har effekt på anfallene hos enkelte, og det forskes stadig på dette.

Vi har fortsatt langt å klatre. Ennå er vi ikke høyt nok til at vi kan se utover, fremover. Vi vet ikke hvor livet leder Rora. Men hun fortjener et sterkt tau, solide forankringer og gode klatrekamerater. Det kan vi forhåpentligvis gi henne. Så vi fortsetter å håpe. Vi fortsetter å klatre. Opp, opp, opp.

Jenta som forsvant

06/07/201719/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 7 kommentarer

Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt annet enn det som nå ligger inntil deg og pludrer.

Livet med Rora er fullt av paradokser. Jeg savner henne – den jenta hun var, den jenta hun skulle bli – jeg savner henne så det gjør vondt. Jeg savner henne så mye at tårene triller og snørra renner.

Les også Å justere kursen

Jeg savner at hun holder en leke i begge hender og putter den i munnen. Jeg savner at hun ligger på stellebordet og sutter på tærne sine. Jeg savner den tida da jeg ikke hadde peiling på hvor tøft livet kan være.

Jeg legger meg tett inntil henne og snufser høyt. Da ler hun. Og selv om jeg savner henne sånn, så setter jeg så utrolig stor pris på at hun fortsatt er her. Den nye Rora, hun som gang på gang viser oss hvor stor styrke og hvor mye kamp ethvert menneske har i seg. Den nye Rora, som ler og smiler og synger. Hun ler, og da må jeg også le. Jeg smiler lykkelig mens sørgetårene renner. Jeg ler og hulker på samme tid.

Det er en merkelig blanding av bunnløs sorg og inderlig glede.

Les også Den vondeste tanken

Vi mistet jenta vår en iskald januardag. Hun kom tilbake til oss noen timer senere, da livet seiret over døden. Hun kom tilbake til oss noen dager senere, da hun åpnet øynene for første gang. Hun kom tilbake til oss noen uker senere, da hun smilte for første gang. Hun kom tilbake til oss noen måneder senere, da hun lo for første gang.

Likevel vet vi nå at vi aldri får tilbake hele henne, den hun var før hun ble syk. Det vi ikke vet, er hvor mye av henne vi har fått beholde. Jeg sørger over både det som var og det som kunne ha vært.

Sorgen ligger som en stein i hjertet. Det hender jeg tar den fram og kjenner på den. Ennå er den tung, skarp i kantene, lett å kutte seg på. Det er for vondt å kjenne på den for lenge om gangen. Jeg pakker den inn i silkepapir, den er lettere å ta med seg da, mindre vond å bære på. Etter hvert vil kantene slipes ned, av gleden, av kjærligheten, av tiden. Sorgen vil bli lettere å bære, mykere å kjenne på. Men borte blir den aldri. Den lille steinen vil alltid ligge der, dypt inne i hjertet, som en bitteliten gravstein over jenta som forsvant.

Å justere kursen

23/04/201724/04/2017 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 8 kommentarer

Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om?

Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal drive med idrett eller musikk, få utløp for kreativitet og nysgjerrighet. Vi ønsker å utfordre dem, støtte dem, følge dem i deres interesser og aktiviteter.

Jeg har to barn. De er født med knappe to års mellomrom, friske og fine begge to. Storesøster Iris (3,5 år) har alle muligheter foran seg. Som de fleste foreldre, fantaserer vi om fremtiden hennes. Vil hun bli ingeniør, som pappa? Eller velger hun tekst og litteratur, som mamma? Eller blir hun søppeltømmer, hun som står i kjøkkenvinduet og vinker entusiastisk til søppelbilen når den kommer? Kommer hun til å begynne på fotball, slik som fetteren? Eller vil hun drive med dans, sang eller spille et instrument?

Iris drømmer om å bli doktor. Eller brannkonstabel. Eller bilopphugger. Eller kanskje søppeltømmer?

De samme fantasiene hadde vi om lillesøster Rora (1,5 år). Hun hadde de samme mulighetene, de samme valgene – helt til hun var fem måneder gammel. Fra den dagen Rora ble alvorlig syk har de to søstrenes fremtider sett svært forskjellige ut.

Da Rora lå på barneintensiven på Ullevål med livstruende hjernehinne- og hjernebetennelse, ble alle våre drømmer og forventninger for henne redusert til én eneste tanke: Hun må overleve. Alt annet er likegyldig; hun må ikke dø fra oss. Hva enn som skjer etterpå, er det viktigste at vi får beholde henne.

Etter at det ble klart at hun kom til å overleve, levde vi fortsatt fra time til time, fra dag til dag. Hvor store skader sykdommen hadde gjort, var det ingen som kunne si. Og vi tenkte ikke lenger fram i tid enn til neste time, neste dag, neste legevisitt. Tankene våre beveget seg ikke utenfor sykehusveggene. Vi levde i en boble.

Nå, over ett år senere, er det fortsatt mye vi ikke vet om Roras fremtid. Mye har skjedd – og mye har ikke skjedd. Rora har en cerebral synshemming (CVI), som betyr at skader i synssenteret gjør at hjernen ikke greier å tolke synsinntrykk. Hun har nettopp fått diagnosen cerebral parese, og hennes motoriske utvikling er kraftig forsinket. Hun har en type epilepsi som har vist seg svært vanskelig å behandle, selv om vi har prøvd et tosifret antall medisiner. Epilepsien forstyrrer Roras motoriske og mentale utvikling, og er nøkkelen til hvordan livet hennes vil arte seg fremover.

Det er så lett å fokusere på hva Rora ikke kan, i stedet for hva hun kan. Men hun kan jo til og med male – til tross for at hun har en synshemming og cerebral parese.

Det er vanskelig å akseptere at Roras liv kommer til å bli så dramatisk annerledes enn det skulle ha vært. Og det kan være vanskelig å forstå at livet kan være verdig og godt til tross for mange begrensninger.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Det er så lett å fokusere på alt Rora ikke kan fremfor alt hun kan. Vi vet at Rora aldri vil bli fotballspiller, ingeniør eller søppeltømmer. Vi drømmer ikke lenger om hvilken utdannelse og yrke hun vil velge. Vi drømmer om at hun en dag vil lære seg å gå. Vi drømmer om den dagen hun sier sitt første ord. Men først og fremst drømmer vi om at hun får et langt og godt liv.

Vi må ta innover oss at Roras muligheter for et godt liv har utgangspunkt i hennes situasjon, ikke våre opprinnelige drømmer. Ja, hun har blitt fratatt så mange muligheter, men hun har samtidig så mye liv å leve. Hun har evnen til å kjenne og uttrykke glede og kjærlighet – og det gjør hun hver eneste dag.

Vi har justert kursen.

Følg gjerne Krisemaksimering på Facebook

Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

23/04/201626/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 12 kommentarer

Hjernehinnebetennelse er ikke en sykdom hvor man «venter og ser» hvordan det går. I verste fall er sykdommen dødelig innen få timer. Hva vet du om denne alvorlige – men heldigvis sjeldne – sykdommen?

Øynene er halvveis lukket, blikket tomt. Munnen er halvåpen. Huden er gustenblek. Hun puster, men ser nesten død ut. Melken som jeg har sprøytet inn i munnen hennes fordi hun er for slapp til å ta brystet, renner ut igjen. Hun greier ikke en gang å svelge. Mannen min og jeg ser på hverandre. Han finner fram telefonen og ringer legevakta.

Les også Den verste dagen – om hvordan de verste 24 timene jeg har opplevd snudde opp-ned på livet vårt.

24 timer tidligere var vi hos legen med henne. Da var hun en forkjølet baby med feber og sår hals. På under et døgn er hun blitt livstruende syk.

Les også: Trust your instincts

Hjernehinnebetennelse er en skummel sykdom. Den utvikler seg raskt, og skal du redde livet, må du få behandling i løpet av kort tid. Mange av oss forbinder hjernehinnebetennelse med utslett og stiv nakke, men ikke alle får disse symptomene, og de kan opptre sent i sykdomsforløpet. I starten vil symptomene ofte ligne en kraftig forkjølelse eller influensa – feber, nedsatt allmenntilstand, hodepine, oppkast – men den syke vil raskt bli verre. Barn under to år har ofte mer diffuse symptomer enn større barn og voksne. Bevissthetstap og utslett som ikke lar seg trykke bort med et glass (utslettet er egentlig småblødninger i huden, og er et tegn på blodforgiftning), er alvorlige symptomer. Da haster det med å sette i gang behandling.

Datteren min overlevde, takket være rask reaksjon fra helsepersonell. De tok oss foreldre på alvor, på tross av at vi selv nok ikke skjønte nøyaktig hvor alvorlig situasjonen var. At datteren vår skulle ha hjernehinnebetennelse, hadde ikke falt oss inn. En tenker aldri at noe så dramatisk skal ramme dem man er aller mest glad i.

24. april er World Meningitis Day, eller verdensdagen mot hjernehinnebetennelse. I Norge finnes ingen organisasjon som jobber med synliggjøring og bevissthet rundt denne sykdommen. Verdensdagen vil nok derfor ikke bli markert her. Det er synd.

Hvem som helst kan bli rammet av hjernehinnebetennelse, eller meningitt, som det heter på fagspråket. Noen grupper er likevel mer utsatt: små barn, tenåringer og eldre. Både virus, bakterier og sopp kan gi hjernehinnebetennelse, og den bakterielle er den farligste typen. Ubehandlet, er den dødelig i løpet av timer eller få døgn.

Selv om de aller fleste som får hjernehinnebetennelse overlever, får mange til dels alvorlige senskader. De yngste barna får oftest skader. Det kan være ulike former for hjerneskade, synstap, hørselstap, epilepsi, spastisitet, svekket motorikk, nedsatt kognitiv funksjon, avhengighet av hjelp og/eller pleie resten av livet. Listen er ikke uttømmende. I tillegg kommer en mental belastning i form av for eksempel redsel, sorg, smerte og usikkerhet for fremtiden. En slik sykdom snur opp-ned på livet til hele familien.

Les også: «Tusen takk for at du betaler skatt!«

Hvordan kan du sikre deg mot at barna dine får hjernehinnebetennelse? Det kan du ikke, ikke 100 %. Men du kan gjøre noe. Du kan la barna følge barnevaksinasjonsprogrammet. Vaksiner er den mest effektive måten vi har for å begrense utbredelsen av hjernehinnebetennelse. To av bakteriene som kan gi hjernehinnebetennelse (pneumokokker og haemophilus influenzae, er med i barnevaksinasjonsprogrammet. Den tredje bakterien, meningokokker, som gir det vi kjenner som smittsom hjernehinnebetennelse, er ikke inkludert i programmet. Men det finnes vaksiner tilgjengelig. For eksempel anbefaler Folkehelseinstituttet at tenåringer som skal være russ vaksineres mot smittsom hjernehinnebetennelse. I tillegg til vaksine, er det viktig å kjenne symptomene på hjernehinnebetennelse, og være på vakt når noen brått blir veldig syk.

Min datter ble smittet av en pneumokokk-type som ikke er inkludert i vaksinen. En sjelden, men hissig, variant, har vi blitt fortalt. Vi hadde maks uflaks. Jeg håper du aldri, aldri får oppleve den skrekken det er å se barnet ditt sveve mellom liv og død. Datteren min fikk hjelp i tide. Hadde hun ikke fått det, ville hun vært død bare noen timer eller dager senere.

Heldigvis gikk det relativt bra med datteren min. Takket være rask reaksjon i alle ledd, berget hun livet. Men livet vårt har tatt en uventet vending. Vi aner ennå ikke omfanget av skadene sykdommen har gjort på hjernen hennes, eller hvor alvorlige de er. Vi lever et liv preget av usikkerhet, hvor hver uke bringer både framgang og nye utfordringer.

Sannsynligheten for at du vil oppleve det vi gjorde, er heldigvis minimal. Men hvis det skulle skje, håper jeg at du nå er litt mer informert om hvordan denne sykdommen rammer.

Obs! Jeg er en mamma med førstehånds erfaring, men jeg har ingen medisinskfaglig bakgrunn. Ved mistanke om alvorlig sykdom, ta alltid kontakt med lege. Ved akutte tilfeller, ring 113.