Den verste dagen

24/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Det jeg skal gjøre nå, kommer til å bli en krevende øvelse. Jeg har jo fortalt historien mange ganger – til venner og familie, til media, til helsepersonell, til støtteapparatet rundt Rora. Jeg har til og med skrevet ned mye, men da for meg selv. For å huske. Ikke for å gjenoppleve.

Men ett år med bloggen om Rora har lært meg at det kan være sunt å oppsøke de vanskelige tankene og følelsene innimellom. Mange har fortalt meg at de griner når de leser det jeg skriver. Jeg kan avsløre at jeg griner når jeg skriver også. Noen ganger fordi jeg er trist og lei meg. Andre ganger fordi jeg er så utrolig takknemlig.

Jeg tror ikke jeg greier å lage en lineær gjenfortelling av den dagen da Rora ble så veldig, veldig syk. Det døgnet da vi kunne ha mistet henne for godt. Det blir for langt, for omstendelig. Og selv om det sikkert er den dagen jeg husker best av alle dager jeg har levd, har jeg nok glemt mye også. Men selv om detaljene flyter unna i minnet, står noen øyeblikk stjerneklare for meg.

Rora som ligger på stellebordet midt på natta – 12 timer etter at vi var hos legen uten tegn til alvorlig sykdom, og 12 timer før hun mister bevisstheten og er i ferd med å forlate oss. Jeg nyser høyt, og kommenterer til Konrad at hun må være syk ja, som ikke skvetter himmelhøyt slik hun pleier. Vi vurderer om vi skal dra på legevakten fordi hun har gulpet mye (kastet opp!), men det er 15 minusgrader ute og vi har en syk unge til i huset så vi avventer.

Jeg har lyst til å rope høyt her jeg sitter, skrike med en sånn kraft at det høres to år tilbake i tid at dere må ikke vente, dere må ringe, dere må dra inn, dere må gjøre noe for faen! Ungen deres er snart i ferd med å dø!

Grinepause.

Rora i armene mine. Morsmelk som renner ut av munnviken hennes. Lukkede øyne. Halvåpen munn. Hun ser død ut.

Ambulansen. Rora på brystet mitt. Min hånd på ryggen hennes. Hun puster. Så lenge hun puster, lever hun. Sørg for at hun fortsetter å puste. Det er jobben min nå.

Sykehuset. Mottaksrommet. Et lite bord med mange hvite rygger foran. Rora ligger på bordet. Et glimt mellom ryggene: en lege kler av henne med hastige bevegelser. Han haler og drar i bodyen hennes, får den ikke av, blir irritert. Knapper. Det er flere knapper, han har ikke tid til å kneppe opp. Det haster.

Sykehuset. Lange, tomme korridorer. Trapper og låste dører. Sykepleieren med kart. Sykehuset er nytt, hun er ikke kjent her ennå. Et stort lyst rom med lille Rora liggende på et behandlingsbord. Hun ser så frisk ut, lurer hjernen min meg til å tenke.

Parkeringsplassen utenfor sykehuset. Femten minusgrader, vind og mørke. Helikopterdur. Rora sitt helikopter, på vei bort fra oss.

E6, Vestby. Kveld. Motorvei uten biler. Ground control to Major Tom. Inn i det ukjente.

Barneintensiven, Ullevål. Intens ro. Rora i senga til venstre for døra. Hun sover så fredelig. Det er ikke vondt å se henne i sykehussenga med bandasje rundt hodet, veneflon i armen, den lille kroppen så syk, så syk. Det er bare fint å vite at hun får hjelp.

Barneintensiven, Ullevål. Vi tar tullebilder foran døra til isolatet der de har plassert et par senger til oss. Vi har nettopp snakket med en lege, fått inntrykk av at Rora ikke har den farlige formen for hjernehinnebetennelse. Lettelse. Dette skal gå bra.

Møterommet. Barnelegen. Sykepleiere. Altfor mange mennesker. Vi forstår fort hvorfor: Situasjonen er alvorlig, det er ingen gode nyheter å få i dette rommet. Rora er blitt verre i løpet av natten. De frykter at trykket i hodet er høyere enn hva hjernen kan tåle. De vet ikke om hun kommer til å overleve.

Pause.

Kald januarvind i ansiktet. Gå noen skritt. Gråte. Trøste. Gå videre. Vi kommer til kirkegården. Vi snur. Skal vi gå innom bilen og hente kameraet? Det kan jo være de siste bildene vi får av henne…

Hva følte du, Rora, da feberen herjet med kroppen din og bakteriene raste gjennom blodet og opp til hjernen? Hvorfor gråt du ikke da kvalmen skylte over deg og fikk deg til å kaste opp igjen og igjen? Hvorfor satte du ikke i et brøl av fortvilelse hver gang jeg sovnet og du måtte vekke meg gang på gang natta igjennom?

Gjorde det vondt da betennelsen satte seg? Hvorfor skrek du ikke? Hvorfor hylte du ikke i smerte da bakteriene trengte forbi hjernehinnene og ned i hjernen?

Var du allerede for svak? For svak til å gjøre annet enn skjære grimaser da vi løftet deg og nakken din var stiv og vond. Følte du deg ensom og alene da kroppen satte inn forsvaret mot sykdommen og drepte både bakterier og hjerneceller?

Ble du redd da synet ditt ble ødelagt og det du så ikke lenger ga mening?

Forsto du hva som skjedde da anfallene rykket i kroppen din?

Hva følte du da du nesten døde?

Heldigvis har du glemt alt dette. Men jeg glemmer ikke. Jeg glemmer aldri det verste døgnet i mitt liv. Det verste døgnet i ditt liv. Jeg lurer, spekulerer, spoler tilbake, lever timene på nytt og på nytt. Jeg lager nye versjoner av det som skjedde: Én versjon der vi drar på legevakten om natten, slik vi vurderte. Du får raskt hjelp og blir helt frisk. En annen versjon der legene ikke fanger opp sykdommen og sender oss hjem igjen. En tredje hvor hendelsene er forskjøvet i tid, slik at du mister bevisstheten om natten mens vi sover og vi ikke rekker å ringe ambulanse før det er for sent.

Skyldfølelsen slipper ikke taket. Den bærer jeg med meg i hjertet sammen med takknemligheten for at du overlevde.

Kan du tilgi meg for at jeg ikke skjønte hva som var i ferd med å skje før etter at du hadde lidd så mye? Kan du tilgi den smerten du har blitt påført? Kan du tilgi all den motgangen du vil møte i mange år fremover? Kan du godta å leve med de skadene sykdommen har påført deg?

Jeg ser det i smilet ditt når du hører stemmen min. I gliset ditt når jeg kiler deg. I ansiktet ditt når det kjærtegnes av et lett vindpust. I det fredfulle uttrykket ditt når du sover ved siden av meg:

At du har det fint. Tross alt. Det føler jeg nå.

En trygg tilværelse i en utrygg verden

18/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 1 kommentar

Lukk øynene og forestill deg følgende: At når du åpner øynene igjen, aner du ikke hvor du er. Det er som om du befinner det på en enorm, åpen plass. Du ser ikke hvor den starter og hvor den slutter. Du ser ikke avgrensninger, vegger. Men plassen er ikke tom _ rundt deg flyter farger, former, bevegelser og lyder i komplett kaos. Du forsøker å se deg rundt, men ingenting av det du ser, er kjent. Du tør nesten ikke strekke ut en hånd, for du er redd for hva du kan komme til å røre borti, kanskje det er noe skarpt som kan stikke deg eller noe varmt som kan brenne deg. Du hører stemmer rundt deg – foran deg, på siden av deg, bak deg og over deg. De flytter seg hele tiden, og du greier ikke å knytte stemmelydene til noe av kaoset du ser. Med ett sneier noe borti den ene hånden din. Du skvetter og trekker den raskt til deg. Like etterpå tar noe tak i hånden og holder den i et fast grep. Du river den til deg igjen.

Du er redd. Verden er blitt utrygg.

Dette virker kanskje dramatisk, men det er sånn jeg ser for meg at verden ville fortonet seg for Rora hvis vi ikke la noen trygge rammer rundt tilværelsen hennes. Rora trenger personer rundt seg som hun er trygg på. Hun trenger fysiske avgrensinger for å kjenne hvor ting starter og slutter (det er ikke tilfeldig at hun trives godt i både vogn og bilstol). Hun trenger faste rutiner og kjente objekter å forholde seg til. Hun trenger at vi tar en rekke hensyn til hennes behov når det gjelder tilnærming, lek, stimulering og fysisk aktivitet i hverdagen.

Les også Når øynene virker – men ikke synet

Mennesker som ikke kjenner Rora, vil gjerne ikke ved første øyekast (eller andre, eller tredje, for den saks skyld) se eller forstå at hun ikke bruker synet slik som vi andre gjør. Hun oppfører seg ikke slik vi gjerne forventer at blinde mennesker gjør. Hun flytter blikket rundt, og det ser ut som om hun bruker synet til å orientere seg – akkurat som du og jeg. Men vi som kjenner henne, vet at det ikke er slik. For å orientere seg, bruker hun hørselen. Det vil si at et støyende rom er forstyrrende for henne, og stresser henne. På samme måte er det hvis du nærmer deg henne lydløst for så å plutselig snakke eller ta på henne idet du er innenfor intimsonen hennes. Da skvetter hun, og du er blitt ganske så upopulær. I stedet trenger hun en varsom tilnærming, der du snakker til henne slik at hun forstår at du nærmer deg. Hvis du skal ta på henne, er det best å starte med armen eller beinet, ikke hånden – og for all del ikke ansiktet. (Tenk deg selv hvis noen du ikke visste var foran deg plutselig tok på kinnet ditt.)

Kosestund med Rora og mamma — Hjemme i trygge omgivelser og med kjente mennesker rundt seg, er Rora aller tryggest.

Rora er veldig god på å skille mellom mennesker, og hun kjenner igjen stemmer. Å ha mennesker rundt seg som hun kjenner, gjør henne trygg. Å ha objekter og leker rundt om i huset som hun kan gjenkjenne, gjør verden tryggere og mer forutsigbar. Da er det kanskje ikke så rart at vi ofte sier at Rora er én person ute og en annen person hjemme. Rora er i barnehage nesten hver dag, og hun er jo også med oss i butikken, på kafé, på besøk… Det koster henne mye krefter å forholde seg til andre steder, og det hender hun sier ifra om at hun har fått nok og vil hjem. Da kan hun bli sutrete (eller, hvis det går for lenge: hylskrike) og hun blir spastisk, altså stiv i musklene. Med en gang hun kommer hjem og blir lagt på sengen, forandres hun. Hun smiler og ler, sparker ivrig med bena, er avslappet og fornøyd. Hun er på et sted med trygge lyder, trygge lukter og trygge mennesker.

Vi ser også at hun kan lage seg «trygge soner» andre steder. Vogna og bilstolen er som sagt steder hun trives. I fjor høst var vi to uker på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Å være så lenge på et ukjent sted kan være utfordrende, men vi merket stor forskjell på når vi trillet rundt i korridorene eller satt på felleskjøkkenet og når vi kom tilbake på rommet vårt. Rommet ble den trygge sonen på det fremmede stedet.

I fjor høst fikk Rora et hjelpemiddel som heter Det lille rommet. Det er noe så enkelt og genialt som en slags trekasse hvor Rora ligger med overkroppen inni. Veggene består av forskjellig materialer som er spennende å ta på. Fra taket kan vi henge leker som Rora kan ta eller sparke borti. Fordi det er et lite rom, blir også akustikken annerledes, og Rora kan utforske lydene sine. Det lille rommet utgjør en klar avgrensing av verden, og er et sted hun selv kan utforske, visuelt, auditivt og taktilt. For selv hjemme i stua er det utrygt å ligge på treningsmatta på gulvet. Men i Det lille rommet er alt trygt og nært. Rora elsker å ligge der.

Jeg kaller det for et magisk rom – et rom hvor Rora kjenner seg trygg i en verden som ellers kan være uoversiktlig og skummel.

Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes og se hvordan vi jobber for å trene opp synet.

Når øynene virker – men ikke synet

16/04/201820/04/2018 ~ Helle Cecilie Palmer ~ 4 kommentarer

Jeg husker godt den tiden da synet var det vi bekymret oss mest for hos Rora. I dårlige eller krevende perioder sier vi galgenhumoristisk til hverandre «Hei, husker du da synet var det vi bekymret oss for?» Hahaha, så lite vi visste, liksom, om alt det andre vi og Rora skulle gjennom.

Les for eksempel om spisevegringen hennes, den evinnelige kampen mot epilepsien eller da den vondeste tanken hjemsøkte meg for andre gang.

Synet er en av sansene som kan bli skadet ved infeksjoner, oksygenmangel eller traume i hjernen. Andre kan for eksempel miste hørselen. Roras synshemming kalles cerebral synshemming eller hjernesynshemming (vi sier ofte CVI, som står for cortical (eller cerebral) visual impairment).

Synsfunksjonen til Rora er noe vi tillater oss å bruke tid og krefter på når hun ikke er syk (noe hun ofte er i vinterhalvåret), når epilepsien er relativt stabil og bivirkningene av medisinene ikke er for plagsomme. Akkurat nå har vi en sånn fin periode, hvor Rora er våken og til stede og orker mer. Da er det gøy å jobbe med syns- og sansestimulering.

«Hvordan går det med synet hennes?» er nok det spørsmålet vi får oftest fra folk som kjenner Rora. Og selv om det kan være vanskelig å svare på, er det ikke det minste rart at de spør. Roras synshemming er nemlig ganske så fascinerende.

Rora får synet sjekket jevnlig, både av øyelege og av synspedagog. Bortsett fra litt treg pupillereaksjon på venstre øye, er det ingenting galt med øynene hennes. Kort sagt: Rora ser akkurat det samme som oss andre.

Bortsett fra at hun ikke gjør det likevel.

For selv om øynene virker, og Rora ser, greier hun ikke å tolke hva hun ser. Det er nemlig ikke øynene som forteller oss hva det er vi ser på, men synssenteret helt bak i hjernen. Og det er skadet hos Rora, slik at hun rett og slett mangler evnen til å tolke synsinntrykkene.

Les også En trygg tilværelse i en utrygg verden

Skjønt, det stemmer faktisk ikke helt det heller.

For det første, er det vanskelig å si hvilket omfang skaden har. Rundt om i synssenteret er det nemlig forskjellige områder som tolker ulike ting: former, bevegelse, farger, dybde osv. Farger tolkes to steder, og dermed kan de fleste med en slik synshemming som Rora har, gjenkjenne i hvert fall noen farger – rødt og gult er de vanligste. Bevegelse, lys og blanke overflater er lettere å se for mennesker med CVI. Ansikter er langt mer kompliserte, og dermed vanskeligere å gjenkjenne. I tillegg er det mye vanskeligere å se mot en «rotete» bakgrunn med mange farger og former enn å se mot en nøytral (gjerne svart) bakgrunn.

Sannsynligvis fordi Rora hadde «lært å se», altså brukte synet før hun ble syk, er det ikke så lett å se ved første øyekast at Rora ikke bruker synet aktivt. Øynene følger for eksempel lyder. Hvis du snakker med henne, kan det virke som hun ser rett på deg. Men slutter du å snakke og flytter hodet noen cm, blir blikket hennes hengende igjen i løse luften.

Det aller mest fascinerende med synshemmingen hennes, er at hun med målrettet stimulering kan trene seg opp til å se igjen. Fordi hun er et relativt lite barn, er hjernen hennes både plastisk og i utvikling. Dermed er det mulig at andre områder i hjernen kan ta over funksjonene til den delen som er skadet. Akkurat hvor bra synet hennes blir til slutt, er det ingen som vet. Men vi ser at det har utviklet seg de siste par årene, og vi har tro på at det kan utvikle seg enda mer. Hvor spennende er ikke det?

Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes.