Stikkord: sykdom

Sterk/svak

~ Helle Cecilie Palmer ~ 1 kommentar

«Dere er så sterke», «dere er så tøffe», sier de. «Jeg vet ikke», svarer jeg, «jeg har jo ikke noe valg.»

Det heter seg at du ikke vet hvor sterk du er før det å være sterk er det eneste valget du har. Det kunne like gjerne vært «Du vet ikke hvor mye du tåler før du er blitt slått i bakken ørten ganger og fortsatt greier å reise deg igjen».

Det er mulig jeg ikke helt ser det selv. At jeg er sterk. Hvor sterk jeg er. Jeg har aldri sett på meg selv som sterk eller tøff. Men det er mulig man blir begge deler etter å ha vært gjennom det vi har.

Kanskje ble jeg sterk da legen sa

Vi er ikke sikre
på om hun kommer til
å overleve.

For det krevde enormt mye styrke bare å sette en fot foran den andre da vi gikk rundt på sykehusområdet en iskald januardag og alt jeg greide å tenke på var at Rora kanskje skulle dø.

Kanskje ble jeg sterkere av å sitte i dagevis ved sengen til barnet mitt der hun lå urørlig og tilkoblet respirator, venekateter, dren i hodet, arteriekran, ernæringssonde, icp-måler og flere ting jeg ikke en gang husker hva var.

Kanskje vokste styrken i meg da jeg satt ved sengen til Rora på det mørke rommet mens hun jamret i time etter time av smerte, av redsel, av ubehag, av abstinenser etter de sterke smertestillende hun hadde gått på.

Kanskje blir jeg sterkere for hver nedtur, for hver medisin som ikke virker, for hver bivirkning som stjeler så mye av Auroras humør, energi og apetitt.

Men oppi det hele er jeg også så svak. Konstant ved bristepunktet, føles det som. Jeg er så maktesløs. Mest av alt ønsker jeg at Rora skal ha det bra. At ting skal stabilisere seg. Bli noenlunde forutsigbart. Men det er ikke opp til meg.

Jeg skulle ønske jeg kunne finne opp en medisin som fjerner epilepsien.

Jeg skulle ønske jeg kunne hente henne i barnehagen og finne en hvit plastpose full av vått tøy etter leking ute og plasking i søledammer.

Jeg skulle ønske jeg kunne sette henne i badekaret og se henne fryde seg over vannsprut og skum.

Jeg skulle ønske jeg kunne ta henne med på en gård og la henne klappe myk kaninpels.

Det er så mye jeg gjerne skulle gitt henne.

I dag brast jeg, litt. Rora – urolig, trøtt, sutrete. Rora som biter, lager dype hakk i fingrene mine. Blod. Vondt. Slitne og leie begge to. Jeg gråt mens jeg kledde på meg, gråt mens jeg kledde på henne. Gråt mens hun gråt mens jeg lagde mat og fylte vann i sprøyten hennes. «Jeg må ikke», tenkte jeg. «Jeg må ingenting. Jeg kan bare bli her. Men hva da?»

Rora i vogna, hylskriker. Jeg snufser, løper rundt i huset. Rasker med meg lommebok og batteri til mobilen. Ut, ut, ut. Kald luft og vind og høst. Sol. En fot foran den andre. Ett steg. Ett steg til. Videre.

 

Jenta som forsvant

Rora, før hun ble syk
~ Helle Cecilie Palmer ~ 7 kommentarer

Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt annet enn det som nå ligger inntil deg og pludrer.

Livet med Rora er fullt av paradokser. Jeg savner henne – den jenta hun var, den jenta hun skulle bli – jeg savner henne så det gjør vondt. Jeg savner henne så mye at tårene triller og snørra renner.

Les også Å justere kursen

Jeg savner at hun holder en leke i begge hender og putter den i munnen. Jeg savner at hun ligger på stellebordet og sutter på tærne sine. Jeg savner den tida da jeg ikke hadde peiling på hvor tøft livet kan være.

Jeg legger meg tett inntil henne og snufser høyt. Da ler hun. Og selv om jeg savner henne sånn, så setter jeg så utrolig stor pris på at hun fortsatt er her. Den nye Rora, hun som gang på gang viser oss hvor stor styrke og hvor mye kamp ethvert menneske har i seg. Den nye Rora, som ler og smiler og synger. Hun ler, og da må jeg også le. Jeg smiler lykkelig mens sørgetårene renner. Jeg ler og hulker på samme tid.

Det er en merkelig blanding av bunnløs sorg og inderlig glede.

Les også Den vondeste tanken

Vi mistet jenta vår en iskald januardag. Hun kom tilbake til oss noen timer senere, da livet seiret over døden. Hun kom tilbake til oss noen dager senere, da hun åpnet øynene for første gang. Hun kom tilbake til oss noen uker senere, da hun smilte for første gang. Hun kom tilbake til oss noen måneder senere, da hun lo for første gang.

Rora etter sykdommen
Likevel vet vi nå at vi aldri får tilbake hele henne, den hun var før hun ble syk. Det vi ikke vet, er hvor mye av henne vi har fått beholde. Jeg sørger over både det som var og det som kunne ha vært.

Sorgen ligger som en stein i hjertet. Det hender jeg tar den fram og kjenner på den. Ennå er den tung, skarp i kantene, lett å kutte seg på. Det er for vondt å kjenne på den for lenge om gangen. Jeg pakker den inn i silkepapir, den er lettere å ta med seg da, mindre vond å bære på. Etter hvert vil kantene slipes ned, av gleden, av kjærligheten, av tiden. Sorgen vil bli lettere å bære, mykere å kjenne på. Men borte blir den aldri. Den lille steinen vil alltid ligge der, dypt inne i hjertet, som en bitteliten gravstein over jenta som forsvant.

Å dele eller ikke dele

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å skrive om datteren min.

Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg begynte å skrive offentlig om Rora. Å dele noe som er så privat, så nært, så personlig, er ikke lett. Jeg var spent på reaksjonene: har jeg gått for langt? Har jeg delt for mye? Har jeg delt noe ”feil”? Er dette noe folk gidder å lese? Hvor mange blogger orker folk å bruke tid på egentlig?

Det tok over et år før jeg bestemte meg for å skrive regelmessig om Rora på bloggen. Da hadde jeg fått den vanskeligste perioden på avstand, og var i stand til å reflektere over det som hadde skjedd.

Les også: Å justere kursen

Før jeg begynte, måtte jeg trekke opp noen grenser: Hva er det greit å skrive om? Hvilke bilder kan jeg dele? Det kan hende at disse grensene vil flytte seg, eller jeg kan komme til å tråkke over dem. Da må jeg i så fall gå nye runder med meg selv og dem rundt meg. Jeg legger nemlig ikke ut noe om Rora på bloggen uten at pappaen hennes har lest det først. Er det noe han ikke vil jeg skal skrive, så kommer det ikke på bloggen.

Rora er i den situasjonen at hun sannsynligvis aldri vil kunne ta innover seg det jeg skriver om. Det betyr ikke at jeg har carte blanche til å skrive hva som helst. Hennes personvern er like viktig som alle andres, og fordi jeg kommer til å være livslang forvalter av personvernet hennes, er det ekstra viktig at jeg tar stilling til hva jeg utleverer om henne. Og selv om hun aldri kan forstå det som skrives og deles om henne, er det ikke så altfor mange år før storesøsteren hennes kan det. Alt jeg skriver her, må jeg kunne forsvare overfor Iris.

Derfor deler jeg ikke bildene av Rora på intensiven, der hun ligger med slanger og nåler og tuber og ledninger i seg. Med ett unntak, hvor hensikten var å skape oppmerksomhet rundt en viktig sak:

Skjermbilde 2017-06-23 kl. 22.58.34

Men de ”verste” bildene fra den tidlige intensivfasen har jeg ikke tenkt å dele. Ikke nå. Ikke sånn uten videre. Ikke fordi det gjør vondt å se bildene – tvert imot, alt utstyret som er koblet til den bittelille kroppen er tross alt det som reddet livet hennes – men fordi det er for invaderende. Av samme grunn får du heller ikke se anfallene hennes, eller bilder av henne når hun er syk, når hun våkner opp fra narkose, når hun tar blodprøve eller når hun rett og slett ikke har det bra. Det føles ikke riktig å vise bilder av dette, selv når jeg skriver om det. Her er jeg på linje med 18-åringen som skrev et innlegg i Aftenposten om hvor glad han er for at det ikke finnes bilder i sosiale medier fra da han hadde kreft som fireåring. Andre gjør andre vurderinger og deler ting jeg aldri ville ha gjort. Det kan de ha mange grunner til. Det kan selvsagt være, som 18-åringen skriver, for å dele sorg og få sympati (uten at jeg nødvendigvis er enig med ham i at det er en negativ ting.) Men det kan også være en søken etter et fellesskap eller en måte å skape oppmerksomhet om en sykdom.  Det går for eksempel an å tenke seg at det er greit å dele et bilde av et lidende og døende barn for å skape oppmerksomhet om en underfinansiert del av kreftforskningen – og på den måten bidra til økt finansiering som i tur kan redde liv. Det er sterkt å lese det denne pappaen skriver:

Men hvorfor har jeg denne trangen til å skrive om Rora, til å dele det som har skjedd med resten av verden? For det første – og dette er en klisjé, men det stemmer like fullt – så er skrivingen en form for terapi. Å kunne sette ord på vanskelige tanker og følelser er så utrolig viktig. Å skrive dem ned hjelper med å sortere dem, få orden på dem. Jeg begynte å skrive en slags dagbok allerede den andre dagen Rora lå på sykehus. En av de første oppføringene starter slik: ”Hva gjør man når man går rundt og vet at man kanskje skal miste barnet sitt?” Å gjenoppleve de vanskeligste øyeblikkene gjennom skrivingen er vondt, men også godt.

For det andre er det godt å ha et fellesskap. Å vite at vi ikke er alene, er av stor betydning. Gjennom å dele vår historie, håper jeg at andre også føler seg mindre alene i vanskelige tider. Vi har ingen i nettverket vårt fra før som vet hvordan vi har det. Men vi har fått et nytt nettverk gjennom bloggen og sosiale medier, et nettverk av familier som vi kan dele erfaringer, tips, latter og tårer med.

For det tredje fungerer oppdateringer på bloggen og Facebook som en slags informasjonskanal for venner og familie som vi ikke ser så ofte. Jeg blir stadig vekk overveldet av hvor mange det er der ute som tenker på oss og bryr seg om hvordan det går med Rora.

Men aller viktigst: Bloggen er min måte å fortelle Roras historie på. Fordi hun aldri vil være i stand til å gjøre det selv. Vi andre vokser opp, går ut i verden og kan erklære: Her er jeg! Dette er meg! Dette er den jeg er, og dette er min historie! Vi mennesker vil så gjerne bety noe, sette spor etter oss. Og Rora gjør det. Hun betyr mye for mange. Hun setter avtrykk i hjertene våre. Og jeg vil så gjerne fortelle om det. Jeg er hennes kanal ut i verden.

Det er Roras historie jeg forteller, men jeg forsøker å i minst mulig grad utlevere andre enn meg selv. For Roras historie er min, og min historie er hennes. Vi har levd i en slags symbiose siden før hun ble født: først da hun ble til inne i meg, siden med spedbarnets avhengighet av mat og nærhet. Nå har vi levd så tett på hverandre så lenge at jeg kan lese hennes minste tegn og gi henne det hun trenger både av praktisk pleie og omsorg og kjærlighet og tilknytning.

Så dette er historien om Rora, fortalt gjennom meg. Det er historien om ei lita jente som er født frisk og rask, og som ble rammet av en sykdom som satte kraftige spor etter seg. Det er historien om sykdom, smerte og tårer. Det er historien om livsglede, latter og verdens nydeligste smil. Det er historien om Rora, som vi mistet og fant igjen som en litt annen person. (Det er en historie om paradokser). Det er, som jeg skrev den dagen på intensiven, ”en tekst om LIVET – med store bokstaver. Om hvor sterkt livet er, og så skjørt på samme tid. Om hvor tett Livet og Døden danser. Om hvordan ett minutt er som en evighet, og hvor fort timene tross alt går. Det er en historie om alvor, om dramatikk, om uro og redsel. Men først og fremst er det en historie om takknemlighet og kjærlighet.”

Dette er historien jeg har lyst til å dele. Ikke for at du skal synes synd på oss, men for at du skal få et innblikk i et liv som ble annerledes. Hva du gjør med historien etter at du har lest, er opp til deg. Kanskje du tenker på noen som kan kjenne seg igjen i historien, og som vil føle seg litt mindre alene fordi jeg har delt den.

For mer deling, følg Krisemaksimering på Facebook

Den vondeste tanken

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte henne opp, ta henne i armene mine, stryke henne på kinnet. Men hun må bli liggende i senga – hun er fortsatt tilkoblet mye utstyr og må utsettes for minst mulig stimuli. Jeg sitter ved senga hennes, holder hånden over ryggen. Legger hodet mitt tett inntil hennes. Kjære lille jenta mi. Etter en stund spenner den lille kroppen seg. Har hun vondt? Har hun anfall? Er det abstinensene etter de sterke smertestillende medisinene som rir henne?

Jeg føler en slags skyld for den smerten hun opplever nå: jeg var så opptatt av at hun skulle overleve. Jeg ville ikke miste henne. Jeg greide ikke tanken på å skulle legge den lille kroppen i en liten kiste og senke henne ned i den kalde jorda.

Og så døde hun ikke. Hun overlevde. Hun lever.

Men hva om det beste for henne ikke er å leve? Hva om det beste for Rora hadde vært å få dø? Den tanken. Det er den vondeste tanken jeg noensinne har tenkt.

Les også: Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

Etter timer med utrøstelig gråt, greier jeg ikke mer. Jeg bøyer meg over henne og hvisker henne i øret: ”Rora-mi. Det er greit. Hvis du må dø nå, så er det greit. Du skal få slippe mer nå.” (På det tidspunktet var det riktig nok mange dager siden hun var utenfor livsfare, så det var ingen reell sjanse for at hun kunne dø.)

Vi snakker ikke om det da, Konrad og jeg. Der på sykehuset, på det mørke rommet som var hjemmet vårt i to uker, sa vi ikke noe. Men vi har snakket om det i ettertid. Hvordan vi tenkte det samme: Vi reddet henne, legene og vi. Men hvilket liv reddet vi henne til? Vi visste ingenting om fremtiden. Ingen kunne fortelle oss hvor stor skade sykdommen hadde gjort på henne. Var det verdt det? All den smerten, frykten, ubehaget hun må ha følt – var det verdt det? Kommer hun noen sinne til å ha et godt liv?

I dag kan jeg heldigvis svare JA! på det spørsmålet. Rora har det godt, her og nå. Vi vet fortsatt lite om fremtiden hennes, og lever fra uke til uke. Vi vet ikke hvilken medisin som har effekt, og hvor lenge. Vi vet ikke hvordan hun reagerer på bivirkningene av medisinen når hun bytter. For bivirkninger kan være grusomme.

Les også: Å justere kursen

I oktober dukket den opp igjen. Den vondeste tanken. Vi hadde lagt en tøff vinter, en tung vår og en fin sommer bak oss. Så fikk vi beskjeden: Rora har en type epilepsi som er til hinder for hennes mentale og fysiske utvikling. Anbefalt behandling: en kraftig steroid-kur som i beste fall kan ”slå av” epilepsien. Vi ble advart mot bivirkningene: Rora kom til å bli urolig, gretten, føle ubehag, få enorm apetitt. I tillegg var det fare for sukker i urinen og høyt blodtrykk, og hun skulle følges opp på sykehus to ganger i uka.

Vi starter kuren. Og så er vi der på nytt: Rora som skriker – ikke monoton jamring denne gangen, men hylgråt. I timevis. Konrad er på jobb nå, det er bare jeg som er hjemme, og jeg bærer, bysser, synger. Rora er stille bare et par minutter, så braker det løs igjen. Vi kommer på sykehuset til oppfølging. Rora har skreket fire timer i strekk. Vi venter på legen. Konrad og jeg ser på hverandre. Sier det vi begge to tenker: er det verdt det? Hadde det vært best likevel, at hun døde den januardagen? Det er så grusomt å se at hun har det så vondt.

Les også Jenta som forsvant

Legen kommer. Han ser på meg, spør: ”har du grått?”. Jeg nikker, sier at det er tøft, dette. Den dagen blir Rora innlagt med alvorlig høyt blodtrykk. Kuren avbrytes. Vi får snakke med en annen lege, hun tar seg god tid til oss, og jeg tenker som så ofte før hvor spesielt Roras tilfelle er. Legene har nesten alltid tid til å sette seg ned og snakke. Vi forteller hvor fortvilet vi er. Legen tar affære med en gang. Konrad må få pleiepenger før jeg knekker sammen. Vi snakker med legen i over en time. Vi forteller henne om den vondeste tanken. Hun sier at mange foreldre tenker sånn. Og så sier hun det: ”Disse foreldrene er alltid så raske med å legge til at de elsker barnet sitt. Men det trenger de jo ikke si. Vi vet jo det. Vi vet jo at de elsker barna sine uansett.”

Dette innlegget er vondt å skrive. Det er kanskje vondt å lese også. Jeg håper du som leser dette aldri har sett barnet ditt ha så vondt at du har tenkt at hun kanskje hadde fortjent å dø isteden. Men hvis du har det, eller hvis du akkurat nå sitter hos et alvorlig sykt barn som lider, så vit at denne tanken, den vondeste tanken, ikke betyr at du er en dårlig forelder eller et slett menneske. Vit at du ikke er alene om å ha denne tanken på besøk. Vit at det er greit å tenke slik. Det betyr nemlig ikke at du ikke elsker barnet ditt, men at du elsker henne så mye at du er villig til å gi slipp på henne for at hun ikke skal lide mer.

Spilleliste: Ground control to Major Tom…

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Det er en iskald januarkveld. E6 er nesten tom for biler. Det er mørkt og stille på en rar måte.

Ground control to Major Tom
Ground control to Major Tom
Take your protein pills and put your helmet on

Det er en sånn stillhet som oppstår når livet er snudd opp-ned. Når verden er falt i grus. Når du ikke lenger føler deg trygg. Det er mørkt og kaldt og stille og vi er på vei inn i noe fremmed og ukjent.

Ground control to Major Tom
Commencing countdown, engines on
Check ignition and may God’s love be with you

Vi er på vei fra sykehuset på Kalnes til Ullevål. Bak oss har vi noen timer med dramatikk og endeløs venting. Den iskalde januarlufta river i ansiktet når vi går ut dørene på Kalnes. På vei til bilen hører vi helikopterdur. Vi ser ikke helikopteret, men vet at der inne er Rora. Vi har fått beskjed om at vi ikke trenger å skynde oss til Ullevål. Legene må jobbe med henne før vi får gå inn til henne uansett.

Vi lader bilen, oppdaterer familien over telefon. Kjører hjem og pakker en bag med klær og toalettsaker. En altfor liten bag, skal det vise seg, med altfor få klær.

This is Major Tom to Ground Control
I’m stepping through the door

Knappe to døgn tidligere, da Rora ennå bare var en fem måneder gammel baby med forkjølelse, tok vi på henne romdrakt-pysjen som Konrad hadde kjøpt i Orlando. Rora hadde vært så slapp de siste dagene, men nå var hun mer i slag. Vi tullet og kilte og tok noen herlige bilder av den lille astronauten. Og så hørte vi på Space Oddity. Det passet ekstra godt som en slags tribute til David Bowie, som hadde gått bort noen dager tidligere.

And I’m floating in a most peculiar way
And the stars look very different today

Jeg husker ikke hva vi snakket om på veien til Ullevål. Men jeg husker at Konrad foreslo å sette på Space Oddity igjen. Vi lytter til sangen, den passer bra til en biltur sent på kvelden. Vi mimrer tilbake til kvelden med Rora for to dager siden. Vi aner ikke hva som venter oss på Ullevål. Vi vil kanskje ikke tenke på det. Vil heller tenke tilbake, huske Rora som en blid og opplagt baby, ikke det lille barnet som lå på det store og ellers tomme rommet et eller annet sted på det enorme nye sykehuset på Kalnes. Den lille, lille Rora som ikke var våken, ikke lenger til stede, med øynene lukket, munnen halvåpen, med pulsmåler på brystet, veneflon i hodet og på armen, den venstre armen tett inntil kinnet. Så syk. Så veldig, veldig syk.

For here
Am I sitting in a tin can
Far above the world

Det er rart å ikke ha Rora i nærheten. Vi har jo knapt vært fra hverandre før. Men vi har en fin stund sammen i bilen, Konrad og jeg og David Bowie. Helt til jeg tenker over teksten og nevner at det kanskje ikke gikk så bra med Major Tom til slutt.

Planet Earth is blue
And there’s nothing I can do

 

 

Å justere kursen

~ Helle Cecilie Palmer ~ 8 kommentarer

Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om?

Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal drive med idrett eller musikk, få utløp for kreativitet og nysgjerrighet. Vi ønsker å utfordre dem, støtte dem, følge dem i deres interesser og aktiviteter.

Jeg har to barn. De er født med knappe to års mellomrom, friske og fine begge to. Storesøster Iris (3,5 år) har alle muligheter foran seg. Som de fleste foreldre, fantaserer vi om fremtiden hennes. Vil hun bli ingeniør, som pappa? Eller velger hun tekst og litteratur, som mamma? Eller blir hun søppeltømmer, hun som står i kjøkkenvinduet og vinker entusiastisk til søppelbilen når den kommer? Kommer hun til å begynne på fotball, slik som fetteren? Eller vil hun drive med dans, sang eller spille et instrument?

IMG_1928
Iris drømmer om å bli doktor. Eller brannkonstabel. Eller bilopphugger. Eller kanskje søppeltømmer? 
De samme fantasiene hadde vi om lillesøster Rora (1,5 år). Hun hadde de samme mulighetene, de samme valgene – helt til hun var fem måneder gammel. Fra den dagen Rora ble alvorlig syk har de to søstrenes fremtider sett svært forskjellige ut.

Da Rora lå på barneintensiven på Ullevål med livstruende hjernehinne- og hjernebetennelse, ble alle våre drømmer og forventninger for henne redusert til én eneste tanke: Hun må overleve. Alt annet er likegyldig; hun må ikke dø fra oss. Hva enn som skjer etterpå, er det viktigste at vi får beholde henne.

Etter at det ble klart at hun kom til å overleve, levde vi fortsatt fra time til time, fra dag til dag. Hvor store skader sykdommen hadde gjort, var det ingen som kunne si. Og vi tenkte ikke lenger fram i tid enn til neste time, neste dag, neste legevisitt. Tankene våre beveget seg ikke utenfor sykehusveggene. Vi levde i en boble.

Nå, over ett år senere, er det fortsatt mye vi ikke vet om Roras fremtid. Mye har skjedd – og mye har ikke skjedd. Rora har en cerebral synshemming (CVI), som betyr at skader i synssenteret gjør at hjernen ikke greier å tolke synsinntrykk. Hun har nettopp fått diagnosen cerebral parese, og hennes motoriske utvikling er kraftig forsinket. Hun har en type epilepsi som har vist seg svært vanskelig å behandle, selv om vi har prøvd et tosifret antall medisiner. Epilepsien forstyrrer Roras motoriske og mentale utvikling, og er nøkkelen til hvordan livet hennes vil arte seg fremover.

IMG_1906
Det er så lett å fokusere på hva Rora ikke kan, i stedet for hva hun kan. Men hun kan jo til og med male – til tross for at hun har en synshemming og cerebral parese.
Det er vanskelig å akseptere at Roras liv kommer til å bli så dramatisk annerledes enn det skulle ha vært. Og det kan være vanskelig å forstå at livet kan være verdig og godt til tross for mange begrensninger.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Det er så lett å fokusere på alt Rora ikke kan fremfor alt hun kan. Vi vet at Rora aldri vil bli fotballspiller, ingeniør eller søppeltømmer. Vi drømmer ikke lenger om hvilken utdannelse og yrke hun vil velge. Vi drømmer om at hun en dag vil lære seg å gå. Vi drømmer om den dagen hun sier sitt første ord. Men først og fremst drømmer vi om at hun får et langt og godt liv.

Vi må ta innover oss at Roras muligheter for et godt liv har utgangspunkt i hennes situasjon, ikke våre opprinnelige drømmer. Ja, hun har blitt fratatt så mange muligheter, men hun har samtidig så mye liv å leve. Hun har evnen til å kjenne og uttrykke glede og kjærlighet – og det gjør hun hver eneste dag.

Vi har justert kursen.

Følg gjerne Krisemaksimering på Facebook

 

 

Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

~ Helle Cecilie Palmer ~ 12 kommentarer

Hjernehinnebetennelse er ikke en sykdom hvor man «venter og ser» hvordan det går. I verste fall er sykdommen dødelig innen få timer. Hva vet du om denne alvorlige – men heldigvis sjeldne – sykdommen?

Øynene er halvveis lukket, blikket tomt. Munnen er halvåpen. Huden er gustenblek. Hun puster, men ser nesten død ut. Melken som jeg har sprøytet inn i munnen hennes fordi hun er for slapp til å ta brystet, renner ut igjen. Hun greier ikke en gang å svelge. Mannen min og jeg ser på hverandre. Han finner fram telefonen og ringer legevakta.

Les også Den verste dagen – om hvordan de verste 24 timene jeg har opplevd snudde opp-ned på livet vårt.

24 timer tidligere var vi hos legen med henne. Da var hun en forkjølet baby med feber og sår hals. På under et døgn er hun blitt livstruende syk.

Les også: Trust your instincts

Hjernehinnebetennelse er en skummel sykdom. Den utvikler seg raskt, og skal du redde livet, må du få behandling i løpet av kort tid. Mange av oss forbinder hjernehinnebetennelse med utslett og stiv nakke, men ikke alle får disse symptomene, og de kan opptre sent i sykdomsforløpet. I starten vil symptomene ofte ligne en kraftig forkjølelse eller influensa – feber, nedsatt allmenntilstand, hodepine, oppkast – men den syke vil raskt bli verre. Barn under to år har ofte mer diffuse symptomer enn større barn og voksne. Bevissthetstap og utslett som ikke lar seg trykke bort med et glass (utslettet er egentlig småblødninger i huden, og er et tegn på blodforgiftning), er alvorlige symptomer. Da haster det med å sette i gang behandling.

Datteren min overlevde, takket være rask reaksjon fra helsepersonell. De tok oss foreldre på alvor, på tross av at vi selv nok ikke skjønte nøyaktig hvor alvorlig situasjonen var. At datteren vår skulle ha hjernehinnebetennelse, hadde ikke falt oss inn. En tenker aldri at noe så dramatisk skal ramme dem man er aller mest glad i.

24. april er World Meningitis Day, eller verdensdagen mot hjernehinnebetennelse. I Norge finnes ingen organisasjon som jobber med synliggjøring og bevissthet rundt denne sykdommen. Verdensdagen vil nok derfor ikke bli markert her. Det er synd.

Hvem som helst kan bli rammet av hjernehinnebetennelse, eller meningitt, som det heter på fagspråket. Noen grupper er likevel mer utsatt: små barn, tenåringer og eldre. Både virus, bakterier og sopp kan gi hjernehinnebetennelse, og den bakterielle er den farligste typen. Ubehandlet, er den dødelig i løpet av timer eller få døgn.

Selv om de aller fleste som får hjernehinnebetennelse overlever, får mange til dels alvorlige senskader. De yngste barna får oftest skader. Det kan være ulike former for hjerneskade, synstap, hørselstap, epilepsi, spastisitet, svekket motorikk, nedsatt kognitiv funksjon, avhengighet av hjelp og/eller pleie resten av livet. Listen er ikke uttømmende. I tillegg kommer en mental belastning i form av for eksempel redsel, sorg, smerte og usikkerhet for fremtiden. En slik sykdom snur opp-ned på livet til hele familien.

Les også: «Tusen takk for at du betaler skatt!«

Hvordan kan du sikre deg mot at barna dine får hjernehinnebetennelse? Det kan du ikke, ikke 100 %. Men du kan gjøre noe. Du kan la barna følge barnevaksinasjonsprogrammet. Vaksiner er den mest effektive måten vi har for å begrense utbredelsen av hjernehinnebetennelse. To av bakteriene som kan gi hjernehinnebetennelse (pneumokokker og haemophilus influenzae, er med i barnevaksinasjonsprogrammet. Den tredje bakterien, meningokokker, som gir det vi kjenner som smittsom hjernehinnebetennelse, er ikke inkludert i programmet. Men det finnes vaksiner tilgjengelig. For eksempel anbefaler Folkehelseinstituttet at tenåringer som skal være russ vaksineres mot smittsom hjernehinnebetennelse. I tillegg til vaksine, er det viktig å kjenne symptomene på hjernehinnebetennelse, og være på vakt når noen brått blir veldig syk.

Min datter ble smittet av en pneumokokk-type som ikke er inkludert i vaksinen. En sjelden, men hissig, variant, har vi blitt fortalt. Vi hadde maks uflaks. Jeg håper du aldri, aldri får oppleve den skrekken det er å se barnet ditt sveve mellom liv og død. Datteren min fikk hjelp i tide. Hadde hun ikke fått det, ville hun vært død bare noen timer eller dager senere.

Heldigvis gikk det relativt bra med datteren min. Takket være rask reaksjon i alle ledd, berget hun livet. Men livet vårt har tatt en uventet vending. Vi aner ennå ikke omfanget av skadene sykdommen har gjort på hjernen hennes, eller hvor alvorlige de er. Vi lever et liv preget av usikkerhet, hvor hver uke bringer både framgang og nye utfordringer.

Sannsynligheten for at du vil oppleve det vi gjorde, er heldigvis minimal. Men hvis det skulle skje, håper jeg at du nå er litt mer informert om hvordan denne sykdommen rammer.

Obs! Jeg er en mamma med førstehånds erfaring, men jeg har ingen medisinskfaglig bakgrunn. Ved mistanke om alvorlig sykdom, ta alltid kontakt med lege. Ved akutte tilfeller, ring 113.

Takk for at du betaler skatt!

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Dette er en takk til deg. Til deg som mener du betaler for mye i skatt. Til deg som betaler akkurat passe. Og til deg som synes du kunne betalt mer. Har du tenkt over at skattepengene redder liv?

Da datteren vår ble akutt alvorlig syk, var det mye vi måtte forholde oss til: kommer hun til å overleve? Vil hun få varige mén? Hvor lenge må hun være på sykehus? Det er vanskelige, altoppslukende problemstillinger. Derfor er jeg så uendelig takknemlig for alle spørsmålene vi slapp å stille oss: Dekker helseforsikringen den behandlingen hun trenger? Får vi den beste hjelpen her, eller burde vi dra til et annet sykehus? Hadde hun fått en annen behandling om vi hadde hatt bedre (eller dårligere, for den saks skyld) økonomi? Hvor lenge har vi råd til å være borte fra jobb?

Jeg har alltid vært stor fan av den norske velferdsmodellen. Jeg er ikke noe mindre i tvil nå om at et godt offentlig, skattefinansiert helsevesen er den beste løsningen. Vi har sluppet å møte portvoktere som etterspør forsikringspapirer. Vi har ikke trengt å tenke på jobb og økonomi, men kun konsentrert oss om å ta vare på barnet vårt. Vi har ikke et sekund vært i tvil om at vi får den beste behandlingen fra de beste folkene. Barneleger, nevrologer, kirurger, anestesileger, fysioterapeuter, radiologer, ambulansepersonell, psykologer, leketerapeuter, barnepleiere og ikke minst sykepleiere – åh, de fantastiske sykepleierne! – har ikke bare bidratt til å redde livet til datteren vår, men har tatt vare på oss foreldre og storesøster i en tung tid. De har sørget for at vi har spist og sovet, kommet oss ut på tur, ønsket storesøster velkommen – kort og godt fått oss til å føle oss så hjemme som det er mulig å få til på et sykehus.

Snart er det på tide å reise hjem. Da står habiliteringstjenesten klar til å hjelpe oss videre. Fysioterapeut, ergoterapeut, PPT, det vi trenger for at datteren vår skal kunne fortsette på den lange veien tilbake fra sykdommen.

Det er blant annet dette skattepengene dine går til. Jeg er deg evig takknemlig.

Følg gjerne Krisemaksimering på Facebook

Omgangssykens fem faser

~ Helle Cecilie Palmer ~ 1 kommentar


Det er den tiden på året igjen, og det er bare å forberede seg – særlig hvis du har barn. Eller kjenner noen som har barn. Eller befinner deg i nærheten av et barn. Nei, jeg snakker selvsagt ikke om adventstid og jul. Jeg snakker om – da da daaa! – omgangssyken. Den gjør sin runde hvert år, like sikkert som diskusjonen om hvor tidlig det bør være lov til å selge julemarsipan.

Omgangssyke er, bokstavelig talt, noe dritt. Heldigvis er den relativt fort unnagjort. Voila: jeg gir deg omgangssykens fem faser: Les mer «Omgangssykens fem faser» →