Kategori: Livet og sånn

Rora, før hun ble syk

Jenta som forsvant

Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt ...

Å dele eller ikke dele

Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å ...

En hyllest til heiagjengen

Jeg kunne jo ikke la være å skrive noe. Den debatten: Fullverdig og attråverdig liv. Utviklingshemming. Begrensninger. Nedsatt funksjonsevne. Livskvalitet. Så jeg skrev. Seks A4-sider med tanker, meninger, sitater. Avsnitt skrevet i sinne, avsnitt skrevet med tårer i øynene. Setninger som raste bortover skjermen. Så: utslitt. Utmattet. Lei. Det funket ikke. Startet på nytt. Sto ...

Den vondeste tanken

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte ...

Lørdagspizza – eller hvordan føle seg som en normal familie

Den siste helga før Rora ble utskrevet fra sykehuset, fikk vi dra hjem på permisjon. I seks uker hadde vi vært en splittet familie – først Rora, pappaen og jeg på sykehus og Iris hjemme sammen med besteforeldre. Siden, da Rora var blitt bedre og vi flyttet til et sykehus nærmere der vi bor, byttet ...

Å justere kursen

Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om? Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal ...

Regjeringen svikter de sykeste barna

Regjeringen skryter av at pleiepengebudsjettet dobles, men «glemmer» samtidig å si at enkelte familier får pleiepengene kraftig redusert allerede etter 6 måneder. Pleiepengereformen ofrer familier med barn som er alvorlig syke over lang tid. 

Hatytringer mot funksjonshemmede

  Jeg leser i dag at en av tre mennesker med funksjonshemminger opplever krenkende eller hatefulle ytringer. Det gjør meg sint. Og det gjør meg så inderlig trist. For dette er fremtiden din, kjære datter. Du vil alltid være annerledes. Og noen mennesker er veldig dårlige til å takle annerledeshet.

Dama på sykehuset

  Det står ei dame utenfor sykehuset på Kalnes. Vi har blitt godt vant med henne i løpet av den tida vi har tilbragt der. Hver gang vi går inn eller ut, står hun utenfor og ser på oss uten å se oss. Den aller første gangen jeg så henne, tenkte jeg «creepy!».

Kom mygg og få ditt gilde 

Det utspiller seg et blodig drama på soverommet om natta: En kjølig vårkveld. Greinene på et grantre kjæler med et vindu som står på gløtt. En, to, tre mygg finner veien inn gjennom vinduet.