Det hjelper selvsagt ikke med avbrutt søvn og ammetåke når jeg skal forsøke å sette ord på dette, på disse to tankene som svever rundt i hodet mitt samtidig:
På den ene siden: Jeg skulle ønske av hele mitt hjerte at Rora aldri ble syk! Jeg vil ha den friske jenta mi tilbake.
På den andre siden: Da hadde jeg (sannsynligvis) ikke hatt deg. Og jeg kan ikke tenke meg hvordan det ville vært.
To motstridende, to samtidig utelukkende tanker ved siden av hverandre. Begge kan ikke eksistere på en gang. Og likevel gjør de det.
Jeg forsøker (uten helt å lykkes) å gjøre paradokset til noe positivt. Jeg snur det på hodet og tenker: Ut av alt det forferdelige vi, og ikke minst Rora, har vært gjennom, så kom det noe godt. Noe fantastisk!
Du kom, Snorre! Et smilende bablende lite vidunder av et hjerteplaster. Du kom og gjorde oss komplett.
Det er tidlig morgen. Huset er stille. Alle sover, bortsett fra meg. I dag er det nøyaktig tre år siden jeg skrev dette til søsteren din (hun var omtrent like gammel da som du er nå):
«Selv om tiden river oss fra hverandre, vil jeg for alltid huske varmen fra deg, den tunge, rytmiske pusten, den lille kroppen din mot min. For noen ganger kan ett sekund vare en hel evighet.»
Sov litt til, Snorre. Mamma trenger enda en kopp kaffe. Så kan du våkne. La meg holde deg tett inntil meg. Kjenne varmen din. Nyte sekundet. Nyte evigheten. Så skal vi gå inn til Rora og gi henne en klem.
I dag er både sorgen og kjærligheten ekstra sterk.
I dag feirer vi tre år med kjærlighet, vi markerer tre år med oppturer og nedturer, tre år med Rora. Jeg har ofte kalt livet med Rora etter sykdommen for en berg-og-dalbane. Vi har stirret ned i livets dypeste avgrunn. Vi har svevd oppe i skyene. Kontrastene er så store. Sakte, men sikkert, har livet gått seg til. Vi har fått en slags hverdag tilbake, om enn en hverdag som fortsatt er preget av usikkerhet og ustabilitet. Rora er i barnehagen så å si hver dag, men formen svinger i takt med epilepsien. Epilepsien som forandrer seg, utvikler seg, nekter å la seg tøyle av medisiner.
«Born to be loved», står det på bodyen. Rora er fire dager gammel. Født til å bli elsket. Å se tilbake på bildene fra før hun ble syk, er fint, men iblant også følelsesmessig tortur. Særlig nå, med en fersk baby i armene og hormoner løpende løpsk i kroppen. De er så like, Rora og lillebror. Hun var som ham da hun var baby. Så ble hun syk, og alt forandret seg.
Jeg blar videre i bildene. Stopper ved bilder av Iris som treåring, som pakker opp pakker, spiser kake, leker med det nye hun har fått i bursdagsgave. Alt dette som Rora skulle ha gjort i dag, men som hun ikke kan. Fortvilelse og dårlig samvittighet skyller over meg. Rora forstår ikke hva bursdag er. Hun har ikke noe begrep om gaver. Der storesøster Iris elsker å ha besøk, blir Rora sliten av å ha mye folk rundt seg. Ikke får hun lov til å spise sjokoladekake og is heller. På vei hjem fra levering i barnehagen stopper jeg innom butikken og kjøper kremfløte. Skynder meg å lage ketogen-vennlig panna cotta mens lillebror sover i bilstolen. Pokker heller, noe godt skal hun få i dag.
Tre år. Født til å bli elsket.
Bodyen har jeg ikke lenger. Jeg ga bort nesten alt av babytøy etter at Rora var syk. Vi hadde jo fått de barna vi ønsket oss: To tette jenter, helt perfekt. Så, med en pleietrengende baby, ble det uansett uaktuelt med flere barn. Men etter hvert var det noe som forandret seg. Da vi innså hvor alvorlig skaden til Rora var, og hvor utfordrende epilepsien hennes viste seg å være, åpnet vi døra på gløtt: Fortjente ikke Iris et søsken å dele ansvaret for Rora med? Et søsken som kunne være den lekekameraten Rora ikke kunne være? Det ville dessuten være bra for Rora å ha et barn til rundt seg i oppveksten. Vi ga oss selv ett år på å bestemme oss. Et år hvor vi håpet at livet ville stabilisere seg. Hele tiden var vi delt mellom disse tankene: Vi ønsker oss et barn til, for Iris sin del, for Rora sin del, for vår del. Men hvordan skal vi greie å gi alle barna den oppmerksomheten de behøver, når vi har et sterkt funksjonshemmet og pleietrengende barn?
Ett år senere bestemte vi oss for å prøve. Det var en stor avgjørelse å ta, så stor at vi tok hverandre i hånda på det: nå er det ingen vei tilbake. Ett år etter det igjen, kom lillebror til verden.
Rora er blitt tre år, men på mange måter er hun fortsatt en baby. Forskjellen mellom henne og hennes jevnaldrende, blir større og større for hver dag. Det er så vondt å se på den store jenta og tenke på alt hun går glipp av, alt hun skulle ha gjort, skulle ha opplevd. Og det er tungt, både bokstavelig og metaforisk, å bære rundt på treåringen sin fordi hun ikke kan gå selv. Jeg vet inderlig godt at det ikke fører noen sted hen å sammenligne henne med andre. Rora går sin egen vei, utvikler seg på sin måte, i sitt eget tempo. Likevel kommer det til å svi i hjertet etter hvert som lillebror når milepæl etter milepæl. Og på dager som denne er det vanskelig å unngå å tenke på alt som skulle ha vært.
Sorgen over jenta som forsvant har blusset opp igjen etter at lillebror ble født. Jeg slites i to. For jeg ønsker, mer enn noe annet, at Rora aldri hadde blitt syk. Samtidig vet jeg at hadde ikke Rora blitt syk, ville vi (sannsynligvis) ikke fått flere barn. Da ville ikke lillebror ha vært her. Da ville jeg ikke sittet med en skjønn liten gutt i armene mine. Livet med Rora er fullt av paradokser. Dette er det største: av kjærlighet til henne skulle jeg ønske hun aldri hadde blitt syk. Likevel er det på en måte takket være Rora og sykdommen at sønnen min er til. Det kjennes som en umulighet for hodet og hjertet å romme begge disse tankene.
Det eneste jeg vet, er at kjærligheten vokser.
I dag feirer vi kjærligheten, med ballonger og panna cotta.
Det jeg skal gjøre nå, kommer til å bli en krevende øvelse. Jeg har jo fortalt historien mange ganger – til venner og familie, til media, til helsepersonell, til støtteapparatet rundt Rora. Jeg har til og med skrevet ned mye, men da for meg selv. For å huske. Ikke for å gjenoppleve.
Men ett år med bloggen om Rora har lært meg at det kan være sunt å oppsøke de vanskelige tankene og følelsene innimellom. Mange har fortalt meg at de griner når de leser det jeg skriver. Jeg kan avsløre at jeg griner når jeg skriver også. Noen ganger fordi jeg er trist og lei meg. Andre ganger fordi jeg er så utrolig takknemlig.
Jeg tror ikke jeg greier å lage en lineær gjenfortelling av den dagen da Rora ble så veldig, veldig syk. Det døgnet da vi kunne ha mistet henne for godt. Det blir for langt, for omstendelig. Og selv om det sikkert er den dagen jeg husker best av alle dager jeg har levd, har jeg nok glemt mye også. Men selv om detaljene flyter unna i minnet, står noen øyeblikk stjerneklare for meg.
Rora som ligger på stellebordet midt på natta – 12 timer etter at vi var hos legen uten tegn til alvorlig sykdom, og 12 timer før hun mister bevisstheten og er i ferd med å forlate oss. Jeg nyser høyt, og kommenterer til Konrad at hun må være syk ja, som ikke skvetter himmelhøyt slik hun pleier. Vi vurderer om vi skal dra på legevakten fordi hun har gulpet mye (kastet opp!), men det er 15 minusgrader ute og vi har en syk unge til i huset så vi avventer.
Jeg har lyst til å rope høyt her jeg sitter, skrike med en sånn kraft at det høres to år tilbake i tid at dere må ikke vente, dere må ringe, dere må dra inn, dere må gjøre noe for faen! Ungen deres er snart i ferd med å dø!
Grinepause.
Rora i armene mine. Morsmelk som renner ut av munnviken hennes. Lukkede øyne. Halvåpen munn. Hun ser død ut.
Ambulansen. Rora på brystet mitt. Min hånd på ryggen hennes. Hun puster. Så lenge hun puster, lever hun. Sørg for at hun fortsetter å puste. Det er jobben min nå.
Sykehuset. Mottaksrommet. Et lite bord med mange hvite rygger foran. Rora ligger på bordet. Et glimt mellom ryggene: en lege kler av henne med hastige bevegelser. Han haler og drar i bodyen hennes, får den ikke av, blir irritert. Knapper. Det er flere knapper, han har ikke tid til å kneppe opp. Det haster.
Sykehuset. Lange, tomme korridorer. Trapper og låste dører. Sykepleieren med kart. Sykehuset er nytt, hun er ikke kjent her ennå. Et stort lyst rom med lille Rora liggende på et behandlingsbord. Hun ser så frisk ut, lurer hjernen min meg til å tenke.
Parkeringsplassen utenfor sykehuset. Femten minusgrader, vind og mørke. Helikopterdur. Rora sitt helikopter, på vei bort fra oss.
Barneintensiven, Ullevål. Intens ro. Rora i senga til venstre for døra. Hun sover så fredelig. Det er ikke vondt å se henne i sykehussenga med bandasje rundt hodet, veneflon i armen, den lille kroppen så syk, så syk. Det er bare fint å vite at hun får hjelp.
Barneintensiven, Ullevål. Vi tar tullebilder foran døra til isolatet der de har plassert et par senger til oss. Vi har nettopp snakket med en lege, fått inntrykk av at Rora ikke har den farlige formen for hjernehinnebetennelse. Lettelse. Dette skal gå bra.
Møterommet. Barnelegen. Sykepleiere. Altfor mange mennesker. Vi forstår fort hvorfor: Situasjonen er alvorlig, det er ingen gode nyheter å få i dette rommet. Rora er blitt verre i løpet av natten. De frykter at trykket i hodet er høyere enn hva hjernen kan tåle. De vet ikke om hun kommer til å overleve.
Pause.
Kald januarvind i ansiktet. Gå noen skritt. Gråte. Trøste. Gå videre. Vi kommer til kirkegården. Vi snur. Skal vi gå innom bilen og hente kameraet? Det kan jo være de siste bildene vi får av henne…
Hva følte du, Rora, da feberen herjet med kroppen din og bakteriene raste gjennom blodet og opp til hjernen? Hvorfor gråt du ikke da kvalmen skylte over deg og fikk deg til å kaste opp igjen og igjen? Hvorfor satte du ikke i et brøl av fortvilelse hver gang jeg sovnet og du måtte vekke meg gang på gang natta igjennom?
Gjorde det vondt da betennelsen satte seg? Hvorfor skrek du ikke? Hvorfor hylte du ikke i smerte da bakteriene trengte forbi hjernehinnene og ned i hjernen?
Var du allerede for svak? For svak til å gjøre annet enn skjære grimaser da vi løftet deg og nakken din var stiv og vond. Følte du deg ensom og alene da kroppen satte inn forsvaret mot sykdommen og drepte både bakterier og hjerneceller?
Forsto du hva som skjedde da anfallene rykket i kroppen din?
Hva følte du da du nesten døde?
Heldigvis har du glemt alt dette. Men jeg glemmer ikke. Jeg glemmer aldri det verste døgnet i mitt liv. Det verste døgnet i ditt liv. Jeg lurer, spekulerer, spoler tilbake, lever timene på nytt og på nytt. Jeg lager nye versjoner av det som skjedde: Én versjon der vi drar på legevakten om natten, slik vi vurderte. Du får raskt hjelp og blir helt frisk. En annen versjon der legene ikke fanger opp sykdommen og sender oss hjem igjen. En tredje hvor hendelsene er forskjøvet i tid, slik at du mister bevisstheten om natten mens vi sover og vi ikke rekker å ringe ambulanse før det er for sent.
Skyldfølelsen slipper ikke taket. Den bærer jeg med meg i hjertet sammen med takknemligheten for at du overlevde.
Kan du tilgi meg for at jeg ikke skjønte hva som var i ferd med å skje før etter at du hadde lidd så mye? Kan du tilgi den smerten du har blitt påført? Kan du tilgi all den motgangen du vil møte i mange år fremover? Kan du godta å leve med de skadene sykdommen har påført deg?
Jeg ser det i smilet ditt når du hører stemmen min. I gliset ditt når jeg kiler deg. I ansiktet ditt når det kjærtegnes av et lett vindpust. I det fredfulle uttrykket ditt når du sover ved siden av meg:
Jeg sitter i bilen og griner. Motoren går på tomgang, vindusviskerne visler fram og tilbake over frontruta. Ute laver snøen ned. I hånda har jeg to blanke svart/hvitt-bilder. Bildene er kornete, utydelige, men det er ingen tvil om hva de viser.
Er den ungen egentlig så syk da? Hun er jo ferdig med behandlingen, er hun ikke frisk nå? Han ble jo operert for litt siden, da burde han vel greie å gå i barnehagen nå? Hun ser jo ikke syk ut? Hvorfor må du være hjemme med henne da? Burde hun ikke gå på skolen, og du på jobb? Skal staten betale for at du skal gå hjemme med et barn som umulig kan være så dårlig? Jeg ser jo at dere er ute og leker. Jeg ser jo at dere er i butikken.
Slike utsagn i et utall versjoner ble jeg til min store forskrekkelse (skjønt, en skulle tro jeg var blitt så gammel at jeg forlengst hadde sluttet å forskrekke meg over ting folk får seg til å si) oppmerksom på at tilsynelatende oppegående mennesker uttaler til foreldre med (alvorlig) syke barn.
Altså, de som sier (eller tenker) sånne ting, er ikke ondskapsfulle eller slemme. De vil ikke noe vondt. De er bare rett og slett uopplyste. Fordi de er så heldige at de aldri selv har opplevd at barna deres har vært alvorlig syke.
Jeg skjønner at det kan være vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon. Likevel skulle en kanskje kunne forvente at folk som kjenner noen med syke barn evnet å forestille seg at hverdagen er en smule mer utfordrende og tøff enn for de fleste barnefamilier.
Da jeg begynte å blogge om livet med Rora, var åpenhet et av argumentene jeg hadde for å skrive så ærlig om mine tanker om det å leve med et barn som er annerledes. Jeg tror det å være åpen er nøkkelen til å få folk til å forstå de utfordringene vi møter i en hverdag som utenfra til tider ser ganske normal ut.
Da en av medlemmene i Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» foreslo å legge ut sju bilder over sju dager som viser hvordan det er å ha syke barn, kastet jeg meg på. Med hashtaggen #livetmedsyktbarn viser jeg noen glimt fra hverdagen med Rora på Instagram og Facebook.
Jeg har et barn som fortsatt er i en tilstand som er alvorlig og ustabil – to år etter at hun fikk hjernehinne- og hjernebetennelse. For min familie innebærer hverdagen noen ekstra utfordringer, noen framskritt som er så små og så enorme på samme tid, mange gleder, store sorger.
For oss er livet med sykt barn å starte dagen med å lage en liter kaffe til seg selv og en bøtte medisiner til Rora.
Livet med sykt barn er å utføre det som føles som et overgrep hver kveld, mens du holder fast et hode som febrilsk kastes fra side til side, holder fast hender som vil dytte deg bort, hører på skrik som skjærer i hjertet, alt mens du er smertelig klar over at et lite feilskjær kan føre til brekninger og oppkast. (Eller tannpuss, som det også kalles.)
Livet med sykt barn er å kaste i seg lunsjen mens du løper til bilen for å hente et barn som ikke har det bra i barnehagen:
Livet med sykt barn er å holde fast en arm som er så spastisk at det sannsynligvis gjør svært vondt for barnet mens tre sykepleiere holder, stikker og fyller åtte reagensrør med blod. Det er å sitte med barnet på fanget og forgjeves forsikre henne om at mamma er her, det går bra, det går fint, mens en livredd unge hyler og ikke skjønner hvorfor mamma godtar at noen gjør så grusomt.
Livet med sykt barn er å ha med sprøyter, vann og mat hvorhen du går, fordi mat og vann skal gis til faste tider:
Livet med sykt barn er å sende det friske barnet til besteforeldre fordi du og pappaen skal være på sykehus med lillesøster i to uker.
Livet med sykt barn er å alltid ha post i postkassa, alltid full avtalebok, alltid minst to telefoner du skulle ha tatt, og alltid et skjema du skulle ha fylt ut.
Livet med sykt barn er å ha åtte sykehusavtaler på fire uker:
Livet med sykt barn er å lure på hvordan familien skal klare seg når pleiepengene tar slutt.
Livet med sykt barn er å føre en nøyaktig logg over alle måltider, anfall, søvn, væskeinntak, luft i magen, avføring og medisiner hver eneste dag.
Livet med sykt barn er å holde henne i hånda mens hun har anfall:
Livet med sykt barn er å lure på når barnet ditt skal få det så bra at du kan greie å jobbe igjen.
Livet med sykt barn er å se huset fylles opp av hjelpemidler du ikke visste fantes.
Livet med sykt barn er tunge løft, vonde knær, stiv nakke og lite søvn.
Livet med sykt barn er å felle gledestårer over at hun spiser 20 gram mat med munnen:
Livet med sykt barn er å ha dype hakk etter små tenner på fingrene, fordi spisevegringen har gjort at det kun er mamma og pappas fingre som fungerer som trøst:
Livet med sykt barn er å legge henne for natta og lure på om hun skal dø. Fordi hun nesten døde en gang, så du er aldri mer trygg.
Livet med sykt barn er å lure på når du skal våkne fra dette marerittet.
Livet med sykt barn er knuste drømmer, sorg, fortvilelse og desperasjon. Livet med sykt barn er å glede seg over ting som er så små at andre knapt legger merke til dem.
Slik er det for min familie å ha syke barn. For andre er det annerledes. For alle syke barn er forskjellige, sykdommer er forskjellige, behandlinger er forskjellige, og barna har forskjellige forutsetninger for å takle sykdom og bivirkninger.
For noen er livet med syke barn å utføre sterile prosedyrer, der ett feiltrinn fører til livstruende blodforgiftning på få minutter.
For noen er livet med syke barn å måtte svare barnet når han spør om han skal dø.
For noen er livet med syke barn kvalme og oppkast flere ganger i timen.
For noen er livet med syke barn å se barnet sakte men sikkert bli spist opp av epilepsi.
For noen er livet med syke barn å forberede seg på at barnet skal dø.
For noen er livet med syke barn å flytte til en fremmed by fordi det er der det beste behandlingstilbudet finnes.
For noen er livet med syke barn å tilbringe mer tid på sykehus enn hjemme.
For noen er livet med syke barn årevis med utredning for å finne riktig diagnose og behandling.
For noen er livet med syke barn å måtte kjempe med nebb og klør for å få de rettighetene man har krav på.
Jeg tror jeg snakker på vegne av de aller, aller fleste når jeg sier at ingen av oss ønsket oss dette livet. Aller helst skulle vi hatt et A4-liv med jobb og lange barnehagedager og vått tøy og gjørme og grønske. Men vi ville aldri byttet bort barna våre. Vi elsker dem, og vi gjør alt som står i vår makt for at de skal ha det bra.
«Dere er så sterke», «dere er så tøffe», sier de. «Jeg vet ikke», svarer jeg, «jeg har jo ikke noe valg.»
Det heter seg at du ikke vet hvor sterk du er før det å være sterk er det eneste valget du har. Det kunne like gjerne vært «Du vet ikke hvor mye du tåler før du er blitt slått i bakken ørten ganger og fortsatt greier å reise deg igjen».
Det er mulig jeg ikke helt ser det selv. At jeg er sterk. Hvor sterk jeg er. Jeg har aldri sett på meg selv som sterk eller tøff. Men det er mulig man blir begge deler etter å ha vært gjennom det vi har.
Kanskje ble jeg sterk da legen sa
Vi er ikke sikre
på om hun kommer til
å overleve.
For det krevde enormt mye styrke bare å sette en fot foran den andre da vi gikk rundt på sykehusområdet en iskald januardag og alt jeg greide å tenke på var at Rora kanskje skulle dø.
Kanskje ble jeg sterkere av å sitte i dagevis ved sengen til barnet mitt der hun lå urørlig og tilkoblet respirator, venekateter, dren i hodet, arteriekran, ernæringssonde, icp-måler og flere ting jeg ikke en gang husker hva var.
Kanskje vokste styrken i meg da jeg satt ved sengen til Rora på det mørke rommet mens hun jamret i time etter time av smerte, av redsel, av ubehag, av abstinenser etter de sterke smertestillende hun hadde gått på.
Kanskje blir jeg sterkere for hver nedtur, for hver medisin som ikke virker, for hver bivirkning som stjeler så mye av Auroras humør, energi og apetitt.
Men oppi det hele er jeg også så svak. Konstant ved bristepunktet, føles det som. Jeg er så maktesløs. Mest av alt ønsker jeg at Rora skal ha det bra. At ting skal stabilisere seg. Bli noenlunde forutsigbart. Men det er ikke opp til meg.
Jeg skulle ønske jeg kunne finne opp en medisin som fjerner epilepsien.
Jeg skulle ønske jeg kunne hente henne i barnehagen og finne en hvit plastpose full av vått tøy etter leking ute og plasking i søledammer.
Jeg skulle ønske jeg kunne sette henne i badekaret og se henne fryde seg over vannsprut og skum.
Jeg skulle ønske jeg kunne ta henne med på en gård og la henne klappe myk kaninpels.
Det er så mye jeg gjerne skulle gitt henne.
I dag brast jeg, litt. Rora – urolig, trøtt, sutrete. Rora som biter, lager dype hakk i fingrene mine. Blod. Vondt. Slitne og leie begge to. Jeg gråt mens jeg kledde på meg, gråt mens jeg kledde på henne. Gråt mens hun gråt mens jeg lagde mat og fylte vann i sprøyten hennes. «Jeg må ikke», tenkte jeg. «Jeg må ingenting. Jeg kan bare bli her. Men hva da?»
Rora i vogna, hylskriker. Jeg snufser, løper rundt i huset. Rasker med meg lommebok og batteri til mobilen. Ut, ut, ut. Kald luft og vind og høst. Sol. En fot foran den andre. Ett steg. Ett steg til. Videre.
«Du svikter oss, Erna!» Dette skrev jeg på Facebook-veggen til statsminister Erna Solberg sist søndag. Noen timer tidligere hadde jeg trådt inn i mitt 37. år. Lite visste jeg at jeg skulle tilbringe så store deler av bursdagen min med telefonen i hånda med Facbook-varslene tikkende konstant: likes, kommentarer, delinger. Til slutt fikk jeg Facebook-forbud av mannen min lenge nok til å få spist kake og feiret meg selv.
Innlegget mitt til Erna Solberg er i skrivende stund likt 10 500 ganger, det har fått 1200 kommentarer og er delt nesten 2000 ganger. Det ble til nærmest spontant, etter at et par andre hadde skrevet om hvordan den nye pleiepengeordningen rammer dem. Her er det jeg skrev:
«Dette er Aurora. Her er hun fem måneder, og ligger på barneintensiven med hjernehinnebetennelse. Visste du at mange som får denne sykdommen dør få timer eller døgn etter at de første symptomene har vist seg? Visste du at for mange av dem som er så heldige å overleve, så venter et liv med store utfordringer, smerte, ubehag og usikkerhet?
Aurora overlevde. Men sykdommen har satt store spor. Halvannet år etter at hun ble frisk av infeksjonen, er hun fortsatt ikke bra nok til at jeg kan gå tilbake i jobb. Hun har cerebral parese, og er sterkt motorisk og kognitivt forsinket. Hun har en hjernesynshemming. Hun har daglige epileptiske anfall og nærmest konstant epileptisk aktivitet i hjernen, som har vist seg vanskelig (kanskje umulig) å behandle. Vi har prøvd rundt 10 ulike medisiner. Hver medisin som prøves ut, må trappes opp, overvåkes for effekt og bivirkninger, og så trappes ned når den slutter å virke. Aurora har vært lagt inn på sykehus i flere runder. Bivirkningene av medisinene har vært mange, og sannsynligvis mer omfattende enn vi har sett, fordi Aurora ikke har språk til å fortelle oss hvordan hun har det eller hvor hun har vondt. Det vi vet, er at hun har fått farlig høyt blodtrykk, blitt sløv og søvnig, sluttet å spise (og er nå fullernært på sondemat) og gått ned i vekt på grunn av medisinene. Hun går og har gått på medisiner som kan gi permanent synsskade, nyrestein og depresjon.
Hva skulle vi gjort uten pleiepenger denne tiden?
Det skal lønne seg å jobbe, liker du og partiet ditt å si. (Som om det ikke allerede gjør det, både økonomisk og helsemessig!) Baksiden av dette utsagnet, er at det skal straffe seg å være syk. Nå skal det altså straffe seg å få syke barn også. Når dere strammer inn pleiepengeordningen ved å tidsbegrense den, rammer dere familier som min på to måter: dere setter oss i en usikker økonomisk situasjon. Og dere svekker vår tilknytning til arbeidslivet (noe som er det motsatte av pleiepengordningens hensikt). For det er ikke sånn at Aurora og andre alvorlig syke barn brått blir friske når familien får dårlig råd. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges vi til å velge mellom jobben og vårt syke barn. Hva ville du valgt, Erna?
Vil du endre ordningen og fjerne tidsbegrensningen på pleiepengene? Vil du at foreldre skal kunne ta seg av sine alvorlig syke barn uten å være redd for å miste jobb og inntekt? Eller står du inne for sviket mot familiene med de sykeste barna?»
Jeg hadde håpet at innlegget skulle bli lagt merke til. Men at responsen skulle bli så stor, hadde jeg aldri drømt om. Og når et innlegg går viralt, da får man svar til slutt. Fra høyeste hold til og med. Her er svaret fra Erna Solberg:
«Kjære Helle Cecilie
Det er umulig å lese om syke barn, uten å bli rørt. Selv de mektigste politikere føler seg maktesløse, men når legene gjør alt de kan, er det beste vi som politikere i kommuner og nasjonalt kan gjøre for barna og familien å legge til rette – enten det er via økonomisk støtte eller praktisk bistand. Det mener jeg at vi har gjort med ordningen som trer i kraft om under to uker (1. oktober 2017). Disse barna skal jo få tilbud om pleie og omsorg, uten å være avhengige av at foreldrene kutter all kontakt med jobb. Det tror jeg nemlig ikke er bra for noen, slik du skriver.
Så, hva er pleiepenger? I 2015 fikk 8500 foreldre være hos barnet sitt pga pleiepengeordningen, med våre endringer vil dobbelt så mange i året kunne benytte den muligheten fremover. Pleiepenger er ikke en lønn til foreldrene for å utføre pleieoppgaver. Det er kommunen – ikke foreldrene – som har ansvar for at barna får god pleie og omsorg. Pleiepenger skal derimot midlertidig kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive med sykepengerett i forbindelse med barns sykdom, barns funksjonshemming og pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Det kan være greit å vite at en forelder i gjennomsnitt tar ut mindre enn 40 dager i året, altså svært mye mindre enn det regjeringen legger opp til. Pleiepengene fungerer som en «frikjøpsordning» fra foreldrenes jobb. Foreldre som har barn med varige sykdommer eller barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie kan søke om pleiepenger. Det kommer i tillegg til ordningene omsorgslønn som kommunene står for og hjelpestønad fra NAV.
Hvorfor har vi gjort endringer? Pleiepengeordning har vært streng, komplisert og lite forutsigbar. Familier med alvorlig syke barn opplevde krevende dager og et liv som ofte ikke gikk opp. En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag.
Før måtte man betale den første uken med pleiepenger selv, det trenger man ikke etter våre endringer. Det tidligere svært strenge sykdomskravet har vi myket opp. Det er nå nok at barnet er sykt og med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (før måtte det værer livstruende eller svært alvorlig sykdom). Aldersgrensen er økt fra 12 til 18 år for alle grupper. Vi har også gjort det mulig for at begge foreldrene kan ta ut pleiepenger samtidig, det har kun vært mulig ved livstruende eller svært alvorlig sykdom.
Målet med endringene er at livet vil bli lettere og mer forutsigbart for familier i en vanskelig livssituasjon med den nye ordningen. Samtidig tetter vi et hull i den foreslåtte nye ordningen slik at foreldre ikke kommer i en vanskelig økonomisk situasjon hvis barnet blir alvorlig syk på nytt.
Men jeg ser det du reagerer på er tidskontoen. Ordningen blir nå mer fleksibel, men har også en begrensning. Pleiepengeordningen vil ha en tidsbegrensning på inntil 1300 dager (5år) pr barn, ved 100 % uttak. Vi har også innført en nedgang i kompensasjonsgrad til 66 % av tidligere inntekt etter et år, lik ordning som ved sykemelding. Folketrygdens system er det slik at kortvarige ytelser gis med full dekning, mens langvarige ytelser graderes ned. For at foreldre med store pleieoppgaver kan kombinere pleiepenger med delvis arbeidsdeltagelse, skal det bli lettere å få støtte for deler av dagen, helt ned til 20 prosent uttak. Det kan man gjøre i inntil 10 år. Dersom det tas ut 50 % pleiepenger, kan ytelsen gis for inntil 2600 dager totalt. En utvidelse av ordningen innebærer også mer tid til å forberede og planlegge et samarbeid med kommunen, ut fra om det er en varig/kronisk sykdom, en sykdom som varierer mye eller om det er en sykdom hvor barnet blir friskt etter en tid med behandling.
Disse endringene i pleiepengeordningen ble etter grundig debatt i stortinget i midten av april, enstemmig vedtatt.»
Dette høres jo ikke så verst ut. Det høres faktisk ikke ut som et svik i det hele tatt. Men som vanlig når en politiker snakker (eller skriver), er det viktig å legge merke til hva som ikke blir nevnt. Jeg ble derfor nødt til å svare statsministeren tilbake:
«Tusen takk for langt og grundig svar. Det er en god redegjørelse for de gode endringene i pleiepengeordningen, men du unnlater å nevne de negative sidene. Som du sier, så trenger ikke de fleste pleiepenger over lang tid. I 2015 var det 46 avsluttede saker hvor mottakeren hadde fått pleiepenger sammenhengende i mer enn 3 år, i 2014 var tallet 82. (Vanskeligere er det å finne tall på hvor mange pleiepengedager familier får totalt spredt på flere perioder i løpet av barnets første 18 år.) Det er altså ikke så mange det gjelder. Men de som risikerer å en dag ha et alvorlig sykt barn men ingen pleiepenger, blir hardt rammet av den nye innstrammingen. De siste dagene har mange delt sin historie om hvordan den nye ordningen ville slått ut for dem. Jeg oppfordrer deg til å gå inn i gruppa ”Endring av pleiepengeordningen NÅ!” og lese noen av disse historiene.
”En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag”, skriver du. Men noen familier i svært sårbare situasjoner med svært syke barn får en mye vanskeligere hverdag med den nye ordningen. Det er disse familiene jeg snakker om – fordi du, Bent Høie og Anniken Hauglie konsekvent unnlater å gjøre det.
Du skryter også av at aldersgrensen er økt til 18 år. Det er kjempebra. Men du glemmer å skrive at aldersgrensen er absolutt, og at foreldre til barn med utviklingshemming mister retten på pleiepenger når barnet fyller 18 år. Dette rammer også hardt.
Det jeg savner, er en erkjennelse av at pleiepengeordningen blir dramatisk dårligere for de gruppene jeg nevner. Forstår du hvor vanskelig disse familiene vil få det fremover?
Til slutt skriver du at ordningen ble enstemmig vedtatt i Stortinget. Det er selvsagt ikke feil, men også her er det på sin plass å nevne at SV, SP og AP sine alternative (og bedre!) forslag ble nedstemt først. Det hadde tatt seg ut om f.eks SV hadde stemt imot det eneste alternativet som da gjensto. Jeg ser for meg overskriften: ”SV vil nekte 9000 familier å ta seg av sine pleietrengende barn”. Den nye ordningen er bedre for flere enn den gamle. Derfor ble den (enstemmig) vedtatt. Men den er ikke god nok. Derfor vil vi ha en omkamp om deler av den.»
Den har i skrivende stund over 4500 medlemmer, og medlemstallet øker stadig. Hittil har nesten 50 fortvilte foreldre delt sin historie om livet med et alvorlig sykt barn. De har delt i gruppa og de har delt på Facebook-sidene til statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Mange har fått svar, mange har ikke. Det ble såpass overveldende en vending at noen utvalgte Høyre-ansatte fikk jobben med å klippe og lime standardsvar til kommentarene under et innlegg om pleiepengeordningen som Erna Solberg så seg nødt til å forfatte noen dager etter at «pleiepengeopprøret» startet. Også Bent Høie og Anniken Hauglie har kommet med uttalelser på sine respektive Facebook-sider.
Problemet er bare dette: Hverken statsministeren, de to statsrådene eller de 3-4 som svarte på vegne av Høyre har vist noen som helst evne eller vilje til å sette seg inn i hvordan livet faktisk arter seg for de foreldrene som i fortvilelse, frustrasjon og sinne nå har valgt å dele svært personlige fortellinger fra sin families hverdag. For hver gang regjeringsrepresentantene har nevnt ordene omsorgslønn, hjelpestønad, BPA og kommunalt ansvar, har de fått flere ganger så mange svar på hvorfor disse ordningene ikke fungerer som erstatning for pleiepenger. Vi leser om foreldre som bor med barna sine på sykehus i månedsvis. Vi leser om barn som har så svekket immunforsvar at huset nærmest er en steril sone hvor ingen andre enn familiemedlemmer kan oppholde seg. Vi leser om barn som kjemper sitt livs kamp mot sykdom, smerte og utrygghet som trenger foreldrene sine hos seg. Da nytter det svært lite å forklare disse foreldrene at pleiepengene kun er ment som en midlertidig ordning, og at det er viktig å forsøke å jobbe litt. For hvem skal ta seg av disse alvorlig syke barna mens foreldrene jobber? Ingen sykehus er bemannet slik at barn kan være der uten minst en forelder. (Tvert imot har barn lovfestet rett til å ha en forelder hos seg på sykehus.) Ingen kommuner har budsjetter til å pleie og trøste et livredd barn. Men viktigst av alt: Ingen alvorlig syke barn skal behøve å bli forlatt av sine foreldre på det tidspunktet de trenger dem mest fordi pleiepengekontoen er tom!
Rora og jeg ble intervjuet til en nettsak om den nye pleiepengeordningen. Faksimile: TV2.noEt slikt opprør som har kommet i gang den siste uken, går ikke ubemerket hen. Det blir selvsagt plukket opp av media. Dermed ble mange sterke historier løftet fra Facebook og ut i den øvrige offentligheten. Opposisjonen, med SVs Audun Lysbakken og Rødts Bjørnar Moxnes i spissen, så med dette muligheten til å ta kampen om pleiepengene med seg inn på Stortinget når det åpnes i oktober. Nå ligger det an til at pleiepengeordningen blir en av de aller første sakene som kommer opp i Stortinget i høst. Det viser at det nytter. Det nytter å kjempe for det man tror på. Det nytter å kjempe for dem man er glad i. Opprøret fortsetter, helt til vi får til en endring.
– Du må nok utsette hjemreisen litt, sier mannen og nikker megetsigende til svigermor.
Mamma ser spørrende på oss. Så går det opp for henne:
–Har vannet gått?! utbryter hun
Iris, snart to år og snart storesøster, bryter inn:
– Nei, vannet står jo der! sier hun og peker på karaffelen på bordet.
Og det var starten. Nå er det gått to år. To år som på samme tid er som ett sekund og en hel evighet. To år, det er et helt liv for deg, lille venn. Så hvordan vil du oppsummere livet så langt? I stikkordsform har livet vist deg kjærlighet, glede, trygghet, godhet – men også, sykdom, smerte, uro, engstelse, ubehag, redsel.
Du har vært gjennom mer enn de fleste på din alder. Og du har gått glipp av så mye.
Jeg blar gjennom bildemappa på telefonen. Jeg har hundrevis, kanskje tusenvis av bilder av deg. Hvilket kan på best måte vise deg? Er det bildet fra morgenen etter du ble født, der du ligger i den lille senga og ser på meg med kloke, mørke øyne, så våken, så fersk?
Eller er det et av bildene fra sykehuset da du hadde hjernehinnebetennelse? Den sykdommen som fikk legge så mange av premissene for resten av livet, den sykdommen som tok fra deg så mye, forandret deg, gjorde livet ditt både tøffere og vanskeligere enn det skulle ha vært?
Eller er det kanskje det bildet fra sykehuset da du ble innlagt fordi epilepsien din hadde forverret seg? Det bildet der pappa løfter deg høyt og blåser på magen din slik at hele kroppen din folder seg ut i et latterhikst? Det bildet som forteller så mye om deg og om oss som familie: at vi, uansett hvor tøft vi har det, alltid finner tid og anledning til å tøyse og le? At du, til tross for alt du har vært gjennom, har et smil og en latter som ikke er vanskelig å lokke frem.
Kanskje er det et nyere bilde som best beskriver deg – et som viser hvor stor du er blitt, hvor langt du har kommet?
Jeg skulle ønske jeg hadde et bilde som viser hvor mye du har lært meg. Om de store tingene i livet – hvor mye styrke et menneske har i seg, for eksempel. Alt vi er i stand til å kjempe oss gjennom. Alt jeg greier, som jeg ikke trodde jeg kunne. Men også om de små tingene – om hvor morsom lyden av en glidelås er, om hvor stor glede musikk kan skape, og hvor gøy det er å snurre rundt. At et eneste smil kan lyse opp en mørk dag.
Gleden av å kjenne vind i håret. Å sette pris på hvert bittelille fremskritt. Å ligge tett inntil deg og kjenne en hånd i håret. En hånd som vil være der – som ikke havner der ved en tilfeldig bevegelse. Fingre som krummer seg rundt hårstråene. En kos. En ordentlig kos fra deg som for noen måneder siden ikke evnet å åpne hånden en gang. Å kjenne at jeg er verdens heldigste, og at det er en ære å få være mammaen din.
Kjære nydelige, tøffe, modige, fine, gode Rora: Gratulerer med 2-årsdagen!
Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt annet enn det som nå ligger inntil deg og pludrer.
Livet med Rora er fullt av paradokser. Jeg savner henne – den jenta hun var, den jenta hun skulle bli – jeg savner henne så det gjør vondt. Jeg savner henne så mye at tårene triller og snørra renner.
Jeg savner at hun holder en leke i begge hender og putter den i munnen. Jeg savner at hun ligger på stellebordet og sutter på tærne sine. Jeg savner den tida da jeg ikke hadde peiling på hvor tøft livet kan være.
Jeg legger meg tett inntil henne og snufser høyt. Da ler hun. Og selv om jeg savner henne sånn, så setter jeg så utrolig stor pris på at hun fortsatt er her. Den nye Rora, hun som gang på gang viser oss hvor stor styrke og hvor mye kamp ethvert menneske har i seg. Den nye Rora, som ler og smiler og synger. Hun ler, og da må jeg også le. Jeg smiler lykkelig mens sørgetårene renner. Jeg ler og hulker på samme tid.
Det er en merkelig blanding av bunnløs sorg og inderlig glede.
Vi mistet jenta vår en iskald januardag. Hun kom tilbake til oss noen timer senere, da livet seiret over døden. Hun kom tilbake til oss noen dager senere, da hun åpnet øynene for første gang. Hun kom tilbake til oss noen uker senere, da hun smilte for første gang. Hun kom tilbake til oss noen måneder senere, da hun lo for første gang.
Likevel vet vi nå at vi aldri får tilbake hele henne, den hun var før hun ble syk. Det vi ikke vet, er hvor mye av henne vi har fått beholde. Jeg sørger over både det som var og det som kunne ha vært.
Sorgen ligger som en stein i hjertet. Det hender jeg tar den fram og kjenner på den. Ennå er den tung, skarp i kantene, lett å kutte seg på. Det er for vondt å kjenne på den for lenge om gangen. Jeg pakker den inn i silkepapir, den er lettere å ta med seg da, mindre vond å bære på. Etter hvert vil kantene slipes ned, av gleden, av kjærligheten, av tiden. Sorgen vil bli lettere å bære, mykere å kjenne på. Men borte blir den aldri. Den lille steinen vil alltid ligge der, dypt inne i hjertet, som en bitteliten gravstein over jenta som forsvant.
Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å skrive om datteren min.
Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg begynte å skrive offentlig om Rora. Å dele noe som er så privat, så nært, så personlig, er ikke lett. Jeg var spent på reaksjonene: har jeg gått for langt? Har jeg delt for mye? Har jeg delt noe ”feil”? Er dette noe folk gidder å lese? Hvor mange blogger orker folk å bruke tid på egentlig?
Det tok over et år før jeg bestemte meg for å skrive regelmessig om Rora på bloggen. Da hadde jeg fått den vanskeligste perioden på avstand, og var i stand til å reflektere over det som hadde skjedd.
Før jeg begynte, måtte jeg trekke opp noen grenser: Hva er det greit å skrive om? Hvilke bilder kan jeg dele? Det kan hende at disse grensene vil flytte seg, eller jeg kan komme til å tråkke over dem. Da må jeg i så fall gå nye runder med meg selv og dem rundt meg. Jeg legger nemlig ikke ut noe om Rora på bloggen uten at pappaen hennes har lest det først. Er det noe han ikke vil jeg skal skrive, så kommer det ikke på bloggen.
Rora er i den situasjonen at hun sannsynligvis aldri vil kunne ta innover seg det jeg skriver om. Det betyr ikke at jeg har carte blanche til å skrive hva som helst. Hennes personvern er like viktig som alle andres, og fordi jeg kommer til å være livslang forvalter av personvernet hennes, er det ekstra viktig at jeg tar stilling til hva jeg utleverer om henne. Og selv om hun aldri kan forstå det som skrives og deles om henne, er det ikke så altfor mange år før storesøsteren hennes kan det. Alt jeg skriver her, må jeg kunne forsvare overfor Iris.
Derfor deler jeg ikke bildene av Rora på intensiven, der hun ligger med slanger og nåler og tuber og ledninger i seg. Med ett unntak, hvor hensikten var å skape oppmerksomhet rundt en viktig sak:
Men de ”verste” bildene fra den tidlige intensivfasen har jeg ikke tenkt å dele. Ikke nå. Ikke sånn uten videre. Ikke fordi det gjør vondt å se bildene – tvert imot, alt utstyret som er koblet til den bittelille kroppen er tross alt det som reddet livet hennes – men fordi det er for invaderende. Av samme grunn får du heller ikke se anfallene hennes, eller bilder av henne når hun er syk, når hun våkner opp fra narkose, når hun tar blodprøve eller når hun rett og slett ikke har det bra. Det føles ikke riktig å vise bilder av dette, selv når jeg skriver om det. Her er jeg på linje med 18-åringen som skrev et innlegg i Aftenposten om hvor glad han er for at det ikke finnes bilder i sosiale medier fra da han hadde kreft som fireåring. Andre gjør andre vurderinger og deler ting jeg aldri ville ha gjort. Det kan de ha mange grunner til. Det kan selvsagt være, som 18-åringen skriver, for å dele sorg og få sympati (uten at jeg nødvendigvis er enig med ham i at det er en negativ ting.) Men det kan også være en søken etter et fellesskap eller en måte å skape oppmerksomhet om en sykdom. Det går for eksempel an å tenke seg at det er greit å dele et bilde av et lidende og døende barn for å skape oppmerksomhet om en underfinansiert del av kreftforskningen – og på den måten bidra til økt finansiering som i tur kan redde liv. Det er sterkt å lese det denne pappaen skriver:
Men hvorfor har jeg denne trangen til å skrive om Rora, til å dele det som har skjedd med resten av verden? For det første – og dette er en klisjé, men det stemmer like fullt – så er skrivingen en form for terapi. Å kunne sette ord på vanskelige tanker og følelser er så utrolig viktig. Å skrive dem ned hjelper med å sortere dem, få orden på dem. Jeg begynte å skrive en slags dagbok allerede den andre dagen Rora lå på sykehus. En av de første oppføringene starter slik: ”Hva gjør man når man går rundt og vet at man kanskje skal miste barnet sitt?” Å gjenoppleve de vanskeligste øyeblikkene gjennom skrivingen er vondt, men også godt.
For det andre er det godt å ha et fellesskap. Å vite at vi ikke er alene, er av stor betydning. Gjennom å dele vår historie, håper jeg at andre også føler seg mindre alene i vanskelige tider. Vi har ingen i nettverket vårt fra før som vet hvordan vi har det. Men vi har fått et nytt nettverk gjennom bloggen og sosiale medier, et nettverk av familier som vi kan dele erfaringer, tips, latter og tårer med.
For det tredje fungerer oppdateringer på bloggen og Facebook som en slags informasjonskanal for venner og familie som vi ikke ser så ofte. Jeg blir stadig vekk overveldet av hvor mange det er der ute som tenker på oss og bryr seg om hvordan det går med Rora.
Men aller viktigst: Bloggen er min måte å fortelle Roras historie på. Fordi hun aldri vil være i stand til å gjøre det selv. Vi andre vokser opp, går ut i verden og kan erklære: Her er jeg! Dette er meg! Dette er den jeg er, og dette er min historie! Vi mennesker vil så gjerne bety noe, sette spor etter oss. Og Rora gjør det. Hun betyr mye for mange. Hun setter avtrykk i hjertene våre. Og jeg vil så gjerne fortelle om det. Jeg er hennes kanal ut i verden.
Det er Roras historie jeg forteller, men jeg forsøker å i minst mulig grad utlevere andre enn meg selv. For Roras historie er min, og min historie er hennes. Vi har levd i en slags symbiose siden før hun ble født: først da hun ble til inne i meg, siden med spedbarnets avhengighet av mat og nærhet. Nå har vi levd så tett på hverandre så lenge at jeg kan lese hennes minste tegn og gi henne det hun trenger både av praktisk pleie og omsorg og kjærlighet og tilknytning.
Så dette er historien om Rora, fortalt gjennom meg. Det er historien om ei lita jente som er født frisk og rask, og som ble rammet av en sykdom som satte kraftige spor etter seg. Det er historien om sykdom, smerte og tårer. Det er historien om livsglede, latter og verdens nydeligste smil. Det er historien om Rora, som vi mistet og fant igjen som en litt annen person. (Det er en historie om paradokser). Det er, som jeg skrev den dagen på intensiven, ”en tekst om LIVET – med store bokstaver. Om hvor sterkt livet er, og så skjørt på samme tid. Om hvor tett Livet og Døden danser. Om hvordan ett minutt er som en evighet, og hvor fort timene tross alt går. Det er en historie om alvor, om dramatikk, om uro og redsel. Men først og fremst er det en historie om takknemlighet og kjærlighet.”
Dette er historien jeg har lyst til å dele. Ikke for at du skal synes synd på oss, men for at du skal få et innblikk i et liv som ble annerledes. Hva du gjør med historien etter at du har lest, er opp til deg. Kanskje du tenker på noen som kan kjenne seg igjen i historien, og som vil føle seg litt mindre alene fordi jeg har delt den.
Krisemaksimering 