Fargekart for småbarnsfamilier

Fargekart med alternative fargenavn
~ Helle Cecilie Palmer ~ Legg igjen en kommentar

Vi driver og funderer på å male et rom. Vi tenker oss hvitt på veggene og grått på gulvet. Men tror du det er mulig å gå i butikken og forlange grått og hvitt da?

Nope.

Jeg tror nesten ikke de folka som driver og lager maling har hørt om grått og hvitt en gang, jeg. Det er i hvert fall ikke det de kaller fargene sine. Kanskje de er redd for å skape dårlig stemning – grått er jo et ord som ofte blir assosiert med det litt triste, traurige, hverdagslige.

Og disse fargefolka, de skal jo selge drømmer! Eventyr! Klask malingen vår på veggen din og få et bedre liv! Det er sånn de tenker. Hør bare på hva de kaller fargene sine:

Hvit poesi

Tusenogennatt

Alladin

Matrix

Byge Havbris Minty Breeze Myk Duft Elegant Fusion Vårluft Granskygge Velvet Kamelon Fe Celeber Pilates Bevegelse Balanse Vibrasjon Inspirasjon Refleksjon Tanke Substans Letthet Essens Drøm Frihet!

Intet mindre.

Men altså, som travel småbarnsfamilie har vi da annet å bruke tiden vår på enn å prøve å huske om vi har eggeskall eller eggehvitt på veggene. Jeg foreslår herved å gi fargene navn etter mer gjenkjennbare ting enn «Tryllestøv» og «Hule». For eksempel:

Snørrgrønn

Grønskegrønn

Blåbærsyltetøy-i-sofaen-lilla

Gulpehvit

Bæsjebrun

Omgangssykebrun (litt lysere)

Øyekatarrgul

Tissegul

Makrell i tomat-oransje

Feberrosa

Trassanfallrød

Da vet vi i hvert fall hvilken farge vi ender opp med.

Hvilke fargenavn ønsker du deg?

Idémyldre gjerne med Krisemaksimering på Facebook

 

Å dele eller ikke dele

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å skrive om datteren min.

Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg begynte å skrive offentlig om Rora. Å dele noe som er så privat, så nært, så personlig, er ikke lett. Jeg var spent på reaksjonene: har jeg gått for langt? Har jeg delt for mye? Har jeg delt noe ”feil”? Er dette noe folk gidder å lese? Hvor mange blogger orker folk å bruke tid på egentlig?

Det tok over et år før jeg bestemte meg for å skrive regelmessig om Rora på bloggen. Da hadde jeg fått den vanskeligste perioden på avstand, og var i stand til å reflektere over det som hadde skjedd.

Les også: Å justere kursen

Før jeg begynte, måtte jeg trekke opp noen grenser: Hva er det greit å skrive om? Hvilke bilder kan jeg dele? Det kan hende at disse grensene vil flytte seg, eller jeg kan komme til å tråkke over dem. Da må jeg i så fall gå nye runder med meg selv og dem rundt meg. Jeg legger nemlig ikke ut noe om Rora på bloggen uten at pappaen hennes har lest det først. Er det noe han ikke vil jeg skal skrive, så kommer det ikke på bloggen.

Rora er i den situasjonen at hun sannsynligvis aldri vil kunne ta innover seg det jeg skriver om. Det betyr ikke at jeg har carte blanche til å skrive hva som helst. Hennes personvern er like viktig som alle andres, og fordi jeg kommer til å være livslang forvalter av personvernet hennes, er det ekstra viktig at jeg tar stilling til hva jeg utleverer om henne. Og selv om hun aldri kan forstå det som skrives og deles om henne, er det ikke så altfor mange år før storesøsteren hennes kan det. Alt jeg skriver her, må jeg kunne forsvare overfor Iris.

Derfor deler jeg ikke bildene av Rora på intensiven, der hun ligger med slanger og nåler og tuber og ledninger i seg. Med ett unntak, hvor hensikten var å skape oppmerksomhet rundt en viktig sak:

Skjermbilde 2017-06-23 kl. 22.58.34

Men de ”verste” bildene fra den tidlige intensivfasen har jeg ikke tenkt å dele. Ikke nå. Ikke sånn uten videre. Ikke fordi det gjør vondt å se bildene – tvert imot, alt utstyret som er koblet til den bittelille kroppen er tross alt det som reddet livet hennes – men fordi det er for invaderende. Av samme grunn får du heller ikke se anfallene hennes, eller bilder av henne når hun er syk, når hun våkner opp fra narkose, når hun tar blodprøve eller når hun rett og slett ikke har det bra. Det føles ikke riktig å vise bilder av dette, selv når jeg skriver om det. Her er jeg på linje med 18-åringen som skrev et innlegg i Aftenposten om hvor glad han er for at det ikke finnes bilder i sosiale medier fra da han hadde kreft som fireåring. Andre gjør andre vurderinger og deler ting jeg aldri ville ha gjort. Det kan de ha mange grunner til. Det kan selvsagt være, som 18-åringen skriver, for å dele sorg og få sympati (uten at jeg nødvendigvis er enig med ham i at det er en negativ ting.) Men det kan også være en søken etter et fellesskap eller en måte å skape oppmerksomhet om en sykdom.  Det går for eksempel an å tenke seg at det er greit å dele et bilde av et lidende og døende barn for å skape oppmerksomhet om en underfinansiert del av kreftforskningen – og på den måten bidra til økt finansiering som i tur kan redde liv. Det er sterkt å lese det denne pappaen skriver:

Men hvorfor har jeg denne trangen til å skrive om Rora, til å dele det som har skjedd med resten av verden? For det første – og dette er en klisjé, men det stemmer like fullt – så er skrivingen en form for terapi. Å kunne sette ord på vanskelige tanker og følelser er så utrolig viktig. Å skrive dem ned hjelper med å sortere dem, få orden på dem. Jeg begynte å skrive en slags dagbok allerede den andre dagen Rora lå på sykehus. En av de første oppføringene starter slik: ”Hva gjør man når man går rundt og vet at man kanskje skal miste barnet sitt?” Å gjenoppleve de vanskeligste øyeblikkene gjennom skrivingen er vondt, men også godt.

For det andre er det godt å ha et fellesskap. Å vite at vi ikke er alene, er av stor betydning. Gjennom å dele vår historie, håper jeg at andre også føler seg mindre alene i vanskelige tider. Vi har ingen i nettverket vårt fra før som vet hvordan vi har det. Men vi har fått et nytt nettverk gjennom bloggen og sosiale medier, et nettverk av familier som vi kan dele erfaringer, tips, latter og tårer med.

For det tredje fungerer oppdateringer på bloggen og Facebook som en slags informasjonskanal for venner og familie som vi ikke ser så ofte. Jeg blir stadig vekk overveldet av hvor mange det er der ute som tenker på oss og bryr seg om hvordan det går med Rora.

Men aller viktigst: Bloggen er min måte å fortelle Roras historie på. Fordi hun aldri vil være i stand til å gjøre det selv. Vi andre vokser opp, går ut i verden og kan erklære: Her er jeg! Dette er meg! Dette er den jeg er, og dette er min historie! Vi mennesker vil så gjerne bety noe, sette spor etter oss. Og Rora gjør det. Hun betyr mye for mange. Hun setter avtrykk i hjertene våre. Og jeg vil så gjerne fortelle om det. Jeg er hennes kanal ut i verden.

Det er Roras historie jeg forteller, men jeg forsøker å i minst mulig grad utlevere andre enn meg selv. For Roras historie er min, og min historie er hennes. Vi har levd i en slags symbiose siden før hun ble født: først da hun ble til inne i meg, siden med spedbarnets avhengighet av mat og nærhet. Nå har vi levd så tett på hverandre så lenge at jeg kan lese hennes minste tegn og gi henne det hun trenger både av praktisk pleie og omsorg og kjærlighet og tilknytning.

Så dette er historien om Rora, fortalt gjennom meg. Det er historien om ei lita jente som er født frisk og rask, og som ble rammet av en sykdom som satte kraftige spor etter seg. Det er historien om sykdom, smerte og tårer. Det er historien om livsglede, latter og verdens nydeligste smil. Det er historien om Rora, som vi mistet og fant igjen som en litt annen person. (Det er en historie om paradokser). Det er, som jeg skrev den dagen på intensiven, ”en tekst om LIVET – med store bokstaver. Om hvor sterkt livet er, og så skjørt på samme tid. Om hvor tett Livet og Døden danser. Om hvordan ett minutt er som en evighet, og hvor fort timene tross alt går. Det er en historie om alvor, om dramatikk, om uro og redsel. Men først og fremst er det en historie om takknemlighet og kjærlighet.”

Dette er historien jeg har lyst til å dele. Ikke for at du skal synes synd på oss, men for at du skal få et innblikk i et liv som ble annerledes. Hva du gjør med historien etter at du har lest, er opp til deg. Kanskje du tenker på noen som kan kjenne seg igjen i historien, og som vil føle seg litt mindre alene fordi jeg har delt den.

For mer deling, følg Krisemaksimering på Facebook

Savnet småbarnsmor kom til rette – hadde sjekket inn på spa

~ Helle Cecilie Palmer ~ 1 kommentar

Kvinnen i 30-åra som ble meldt savnet søndag morgen kom til rette bare få timer senere. Det viser seg at kvinnen hadde tatt inn på spa. Ifølge politiet var det gjester ved Strömstad Spa som gjenkjente kvinnen fra bildet på savnet-meldingen. De varslet politiet, som tok kontakt med kvinnen og etter hvert fikk bekreftet at det er den samme kvinnen som ble meldt savnet fra sitt hjem rett etter midnatt søndag. Det var kvinnens ektemann som meldte henne savnet. Han har fortalt politiet at han hadde lagt parets eldste barn da han oppdaget at kona ikke lenger befant seg i huset. Hun svarte ikke på telefonen, og ektemannen oppdaget deretter han at en av bilene var borte. Han antok at leggingen tok omtrent halvannen time, og at kvinnen derfor forsvant mellom klokka halv åtte og ni lørdag kveld. Da kvinnen ved midnatt fortsatt ikke hadde kommet hjem, varslet han politiet.

Øyenvitner på stedet forteller at kvinnen da politiet fikk kontakt med henne skal ha skreket at hun ikke hadde dusjet på halvannen uke.

På spørsmål om hvorfor kvinnen forlot mann og barn uten å si fra for å dra på spa, skal hun angivelig ha svart at hun hadde behov for å forsvinne til et sted hvor ingen maste på henne, og hvor det alltid fantes rene og tørre håndklær.

Drøm deg bort på spa sammen med Krisemaksimering på Facebook

En hyllest til heiagjengen

~ Helle Cecilie Palmer ~ Legg igjen en kommentar

Jeg kunne jo ikke la være å skrive noe. Den debatten: Fullverdig og attråverdig liv. Utviklingshemming. Begrensninger. Nedsatt funksjonsevne. Livskvalitet.

Så jeg skrev. Seks A4-sider med tanker, meninger, sitater. Avsnitt skrevet i sinne, avsnitt skrevet med tårer i øynene. Setninger som raste bortover skjermen. Så: utslitt. Utmattet. Lei. Det funket ikke. Startet på nytt. Sto i dusjen og grein og visste plutselig hva jeg måtte skrive.

Dette er ikke et debattinnlegg. Det er ikke et tilsvar.

Dette er en hyllest.

En hyllest til alle dem som ikke tenker om mennesker med nedsatt funksjonsevne slik som Aksel Braanen Sterri gjør. Dem som ikke ser på et menneske og ser begrensninger, men muligheter.

Men først: hvor mange tårer har jeg ikke grått i sorg over alt Rora har mistet? Hvor mye skulle jeg ikke gitt for å få henne – hele henne – tilbake?

Å glede seg over livet til et barn som har mistet så mye – evner, muligheter, sanser – krever hverken styrke, mot eller eksepsjonelle egenskaper. Det krever kun én eneste ting: Evnen til å se på livet fra dette barnets utgangspunkt. Det kan være både vanskelig og tidkrevende når man aldri har omgåttes mennesker med spesielle behov. Jeg har brukt mye tid på å greie å se Rora, ikke fra mitt ståsted eller fra det ståstedet hun befant seg før hun ble syk – men fra der hun er nå. Å justere kursen slik, er en krevende øvelse, men helt nødvendig.

Les også: Å justere kursen

Rora trenger ikke at noen synes synd på henne. Hun trenger ikke at folk ser på henne og tenker stakkars, så mye hun aldri vil oppnå, så mye hun går glipp av, huff, for et liv.

Rora trenger en heiagjeng. En profesjonell heiagjeng. Og det er hun så heldig å ha. Dette er en hyllest til dem.

Til dem som aldri har sett ned på henne, ristet på hodet i tragisk sympati med henne, dem som aldri har sett begrensningene hennes.

Til dem som ser henne for mulighetene hun har. Som gleder seg over hvert minste fremskritt. Som er kreative, fleksible, entusiastiske, engasjerte. Som gir så mye mer av seg selv enn det er lov å forvente. Som synger og bærer og bysser og kiler, som er glade i Rora og bryr seg om henne.

Dette er en hyllest til Torill som utbryter at hun er verdens heldigste der hun sitter på gulvet og gir Rora mat.

En hyllest til Tone som får tårer i øynene når Rora greier noe nytt.

Til Signe Marie som stråler når hun forteller hvordan hun får kontakt med Rora.

Disse fantastiske menneskene som på den ene siden gjør jobben sin, og på den andre siden er så utrolig mye mer enn bare ”en ansatt” for Rora og familien. Disse menneskene som definitivt har havnet på rett hylle her i livet.

Aksel Braanen Sterri har nok også havnet på rett hylle. Jeg er i hvert fall utrolig glad for at han skal sitte og filosofere på universitetet, og ikke jobbe direkte med mennesker som Rora. For Rora trenger en heiagjeng. Hun trenger å bli sett for den hun er, for det hun kan, og for det hun kan oppnå. Da kan dører åpne seg, også for henne.

Så kjære dere, Roras profesjonelle heiagjeng, det beste teamet vi kunne drømt om: Tusen, tusen takk.

Den vondeste tanken

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte henne opp, ta henne i armene mine, stryke henne på kinnet. Men hun må bli liggende i senga – hun er fortsatt tilkoblet mye utstyr og må utsettes for minst mulig stimuli. Jeg sitter ved senga hennes, holder hånden over ryggen. Legger hodet mitt tett inntil hennes. Kjære lille jenta mi. Etter en stund spenner den lille kroppen seg. Har hun vondt? Har hun anfall? Er det abstinensene etter de sterke smertestillende medisinene som rir henne?

Jeg føler en slags skyld for den smerten hun opplever nå: jeg var så opptatt av at hun skulle overleve. Jeg ville ikke miste henne. Jeg greide ikke tanken på å skulle legge den lille kroppen i en liten kiste og senke henne ned i den kalde jorda.

Og så døde hun ikke. Hun overlevde. Hun lever.

Men hva om det beste for henne ikke er å leve? Hva om det beste for Rora hadde vært å få dø? Den tanken. Det er den vondeste tanken jeg noensinne har tenkt.

Les også: Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

Etter timer med utrøstelig gråt, greier jeg ikke mer. Jeg bøyer meg over henne og hvisker henne i øret: ”Rora-mi. Det er greit. Hvis du må dø nå, så er det greit. Du skal få slippe mer nå.” (På det tidspunktet var det riktig nok mange dager siden hun var utenfor livsfare, så det var ingen reell sjanse for at hun kunne dø.)

Vi snakker ikke om det da, Konrad og jeg. Der på sykehuset, på det mørke rommet som var hjemmet vårt i to uker, sa vi ikke noe. Men vi har snakket om det i ettertid. Hvordan vi tenkte det samme: Vi reddet henne, legene og vi. Men hvilket liv reddet vi henne til? Vi visste ingenting om fremtiden. Ingen kunne fortelle oss hvor stor skade sykdommen hadde gjort på henne. Var det verdt det? All den smerten, frykten, ubehaget hun må ha følt – var det verdt det? Kommer hun noen sinne til å ha et godt liv?

I dag kan jeg heldigvis svare JA! på det spørsmålet. Rora har det godt, her og nå. Vi vet fortsatt lite om fremtiden hennes, og lever fra uke til uke. Vi vet ikke hvilken medisin som har effekt, og hvor lenge. Vi vet ikke hvordan hun reagerer på bivirkningene av medisinen når hun bytter. For bivirkninger kan være grusomme.

Les også: Å justere kursen

I oktober dukket den opp igjen. Den vondeste tanken. Vi hadde lagt en tøff vinter, en tung vår og en fin sommer bak oss. Så fikk vi beskjeden: Rora har en type epilepsi som er til hinder for hennes mentale og fysiske utvikling. Anbefalt behandling: en kraftig steroid-kur som i beste fall kan ”slå av” epilepsien. Vi ble advart mot bivirkningene: Rora kom til å bli urolig, gretten, føle ubehag, få enorm apetitt. I tillegg var det fare for sukker i urinen og høyt blodtrykk, og hun skulle følges opp på sykehus to ganger i uka.

Vi starter kuren. Og så er vi der på nytt: Rora som skriker – ikke monoton jamring denne gangen, men hylgråt. I timevis. Konrad er på jobb nå, det er bare jeg som er hjemme, og jeg bærer, bysser, synger. Rora er stille bare et par minutter, så braker det løs igjen. Vi kommer på sykehuset til oppfølging. Rora har skreket fire timer i strekk. Vi venter på legen. Konrad og jeg ser på hverandre. Sier det vi begge to tenker: er det verdt det? Hadde det vært best likevel, at hun døde den januardagen? Det er så grusomt å se at hun har det så vondt.

Les også Jenta som forsvant

Legen kommer. Han ser på meg, spør: ”har du grått?”. Jeg nikker, sier at det er tøft, dette. Den dagen blir Rora innlagt med alvorlig høyt blodtrykk. Kuren avbrytes. Vi får snakke med en annen lege, hun tar seg god tid til oss, og jeg tenker som så ofte før hvor spesielt Roras tilfelle er. Legene har nesten alltid tid til å sette seg ned og snakke. Vi forteller hvor fortvilet vi er. Legen tar affære med en gang. Konrad må få pleiepenger før jeg knekker sammen. Vi snakker med legen i over en time. Vi forteller henne om den vondeste tanken. Hun sier at mange foreldre tenker sånn. Og så sier hun det: ”Disse foreldrene er alltid så raske med å legge til at de elsker barnet sitt. Men det trenger de jo ikke si. Vi vet jo det. Vi vet jo at de elsker barna sine uansett.”

Dette innlegget er vondt å skrive. Det er kanskje vondt å lese også. Jeg håper du som leser dette aldri har sett barnet ditt ha så vondt at du har tenkt at hun kanskje hadde fortjent å dø isteden. Men hvis du har det, eller hvis du akkurat nå sitter hos et alvorlig sykt barn som lider, så vit at denne tanken, den vondeste tanken, ikke betyr at du er en dårlig forelder eller et slett menneske. Vit at du ikke er alene om å ha denne tanken på besøk. Vit at det er greit å tenke slik. Det betyr nemlig ikke at du ikke elsker barnet ditt, men at du elsker henne så mye at du er villig til å gi slipp på henne for at hun ikke skal lide mer.

Spilleliste: Ground control to Major Tom…

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Det er en iskald januarkveld. E6 er nesten tom for biler. Det er mørkt og stille på en rar måte.

Ground control to Major Tom
Ground control to Major Tom
Take your protein pills and put your helmet on

Det er en sånn stillhet som oppstår når livet er snudd opp-ned. Når verden er falt i grus. Når du ikke lenger føler deg trygg. Det er mørkt og kaldt og stille og vi er på vei inn i noe fremmed og ukjent.

Ground control to Major Tom
Commencing countdown, engines on
Check ignition and may God’s love be with you

Vi er på vei fra sykehuset på Kalnes til Ullevål. Bak oss har vi noen timer med dramatikk og endeløs venting. Den iskalde januarlufta river i ansiktet når vi går ut dørene på Kalnes. På vei til bilen hører vi helikopterdur. Vi ser ikke helikopteret, men vet at der inne er Rora. Vi har fått beskjed om at vi ikke trenger å skynde oss til Ullevål. Legene må jobbe med henne før vi får gå inn til henne uansett.

Vi lader bilen, oppdaterer familien over telefon. Kjører hjem og pakker en bag med klær og toalettsaker. En altfor liten bag, skal det vise seg, med altfor få klær.

This is Major Tom to Ground Control
I’m stepping through the door

Knappe to døgn tidligere, da Rora ennå bare var en fem måneder gammel baby med forkjølelse, tok vi på henne romdrakt-pysjen som Konrad hadde kjøpt i Orlando. Rora hadde vært så slapp de siste dagene, men nå var hun mer i slag. Vi tullet og kilte og tok noen herlige bilder av den lille astronauten. Og så hørte vi på Space Oddity. Det passet ekstra godt som en slags tribute til David Bowie, som hadde gått bort noen dager tidligere.

And I’m floating in a most peculiar way
And the stars look very different today

Jeg husker ikke hva vi snakket om på veien til Ullevål. Men jeg husker at Konrad foreslo å sette på Space Oddity igjen. Vi lytter til sangen, den passer bra til en biltur sent på kvelden. Vi mimrer tilbake til kvelden med Rora for to dager siden. Vi aner ikke hva som venter oss på Ullevål. Vi vil kanskje ikke tenke på det. Vil heller tenke tilbake, huske Rora som en blid og opplagt baby, ikke det lille barnet som lå på det store og ellers tomme rommet et eller annet sted på det enorme nye sykehuset på Kalnes. Den lille, lille Rora som ikke var våken, ikke lenger til stede, med øynene lukket, munnen halvåpen, med pulsmåler på brystet, veneflon i hodet og på armen, den venstre armen tett inntil kinnet. Så syk. Så veldig, veldig syk.

For here
Am I sitting in a tin can
Far above the world

Det er rart å ikke ha Rora i nærheten. Vi har jo knapt vært fra hverandre før. Men vi har en fin stund sammen i bilen, Konrad og jeg og David Bowie. Helt til jeg tenker over teksten og nevner at det kanskje ikke gikk så bra med Major Tom til slutt.

Planet Earth is blue
And there’s nothing I can do

 

 

Lørdagspizza – eller hvordan føle seg som en normal familie

~ Helle Cecilie Palmer ~ Legg igjen en kommentar

Den siste helga før Rora ble utskrevet fra sykehuset, fikk vi dra hjem på permisjon. I seks uker hadde vi vært en splittet familie – først Rora, pappaen og jeg på sykehus og Iris hjemme sammen med besteforeldre. Siden, da Rora var blitt bedre og vi flyttet til et sykehus nærmere der vi bor, byttet vi på å sove hjemme med Iris og på sykehuset med Rora. Vi var sjelden samlet alle fire, og når vi var det, var det alltid på sykehuset

Nå skulle vi prøve ut det nye livet vårt, den nye hverdagen – hjemme. Og jeg tror det var da vi endelig var hjemme alle fire, og Rora tronet i vippestolen i sofaen – mye mer fornøyd og til stede enn vi noen gang hadde sett henne på sykehuset – at jeg bestemte det: Fra nå av skal vi ha hjemmelaget pizza hver eneste lørdag.

Det høres kanskje litt teit ut. Men det var så utrolig viktig. Det var viktig å kjenne på følelsen av å være en vanlig småbarnsfamilie igjen, til tross for alt som hadde skjedd. Det var viktig å skape noe godt, trygt og forutsigbart for Iris ­– å ha en tradisjon som er til mye for hennes skyld. Det var et fint minne fra min egen barndom som jeg kunne videreføre – komplett med mammas oppskrift på pizzadeig og tomatsaus.

Og sånn har det blitt. Hver eneste lørdag (med unntak så få at jeg kan telle dem på en hånd) setter jeg pizzadeig om morgenen. Hver lørdag ettermiddag baker Iris og jeg pizza. Uansett hvor tung hverdagen er, uansett hvor mye Rora krever, uansett hvilke andre planer vi har den dagen, spiser vi pizza hver lørdag kveld.

Da setter vi på barne-TV og skåler i farris og melk og feirer hverdagsidyll og A4-liv.

Kom og spis lørdagspizza sammen med Krisemaksimering på Facebook

Samsoving i praksis

~ Helle Cecilie Palmer ~ 1 kommentar

For en stund tilbake hadde jeg en «rant» mot såkalte søvneksperter som til stadighet driver og legger seg opp i hvilke soveanordninger familier har.

Den aktuelle søvneksperten – og flere med henne – er ubegeistret for samsoving. I mitt innlegg skinner det kraftig gjennom at jeg derimot synes samsoving er supert! (Eh, bortsett fra de nettene samsoving blir til samvåkning, da.)

Så til (kommende) foreldre som vurderer å ta i bruk dette sovekonseptet som har vært i bruk blant mennesker og dyr i årtusener – her er min erfaring.

Det alvorlige først: Det er noen ting du må passe på før du sover med en baby i senga. Les hele listen. Check?

***

Lillesøster setter i et hjerteskjærende hyl. Jeg bråvåkner, snur meg, legger armen rundt henne og snakker mykt inn i øret hennes. Hun roer seg øyeblikkelig. Hun smatter litt, og jeg slenger ut en pupp. Hun slafser i seg nattmåltidet mens jeg ligger døsig ved siden av henne. Så blir sugetaket slappere og hun sovner. Jeg trekker meg forsiktig unna, snur meg og sovner igjen.

***

Knirk. Tass tass tass. Flomp! Tass tass tass. Det tusles frem og tilbake mellom barnerommet og «storsenga». Etter tre turer kryper storesøster opp i senga og legger seg til rette mellom seks-sju kosedyr og brer dyna over dem og seg selv

***

Jeg våkner med en finger i nesa og hår i munnen. Jeg løfter den lille hånden bort fra ansiktet, vrir hodet mitt unna den bustete hårmanken, lukker øynene igjen. Er på vei inn i drømmeland da en hånd klasker meg i panna. Jeg prøver på nytt å posisjonere meg, men har ikke mye plass å gå på. Jeg ligger klemt mellom to små sovende skapninger. Det er akkurat nok plass til at jeg kan ligge på siden. Jeg legger armen rundt storesøster og snuser inn duften av håret hennes.

***

Sykehussenga knirker når jeg vrir meg for n-te gang for å forsøke å finne en behagelig sovestilling på den vonde madrassen. Jeg gløtter bort på lillesøster som ligger i en juniorsykeseng som er satt inntil min. Hun sover godt til tross for knirkingen, en liten bylt leiret blant dyner og tepper, midt i senga som egentlig er for stor for henne, og for liten for meg. Det er første natt på fem uker jeg tilbringer natten sammen med henne. Den siste natten vi sov sammen, var den natten hun ble syk. Siden har hun vært passet på av sykepleiere om natten, så pappaen og jeg skulle få sove.

Jeg ser på klokka. Burde ikke lillesøster våkne snart? Hun pleier jo å være sulten på denne tiden. Jeg døser, vel vitende om at hvis jeg sovner dypt nå, da kommer lillesøster til å våkne, da. Det går en halv time, en time, halvannen time. Så rører det på seg borte i lillesøsters seng. Jeg smyger meg over til henne til høylytte protester fra den gamle knirkesenga, legger meg til rette, flytter og danderer lillesøsters dynehav. Jeg kysser henne på panna, glad for at hun fortsatt er til.

***

Det er jeg som er hjemme med storesøster i natt. Pappaen sover på sykehuset med lillesøster. Familien vår har vært splittet så lenge nå. Jeg legger storesøster i «storsenga» – til tross for at det er trekvart år siden hun begynte å legge seg i sin egen seng – dels fordi jeg er altfor sliten til å sitte inne hos henne mens hun sovner, dels fordi jeg trenger å være nær henne nå etter alle ukene jeg har vært borte. Storesøster har en rastløshet i kroppen som må ut før hun greier å sove. Hun sovner med beina utenfor den 180 cm brede senga. Jeg forsøker å flytte henne, men hun grynter og åler seg ut av armene mine. Til slutt ender hun opp med beina på nattbordet. Det får duge. Om natten ruller, vrir og vender hun på seg. Jeg er for trøtt til å forsøke å få henne til å ligge på ett sted, så jeg flytter på meg etter hvert som kroppen hennes inntar min plass. I løpet av natten sover vi på hver eneste kvadratcentimeter av senga. Vi våkner med hodene i fotenden. Storesøster ser seg fortumlet rundt: «Mamma, vi ligger feil vei!»

***

Jeg gløtter på øynene. Det er «sen» morgen – klokka er over sju – men jeg er den eneste som er våken. Jeg vrir hodet til venstre. Der ligger storesøster som krabbet opp i senga en gang i løpet av natta. Til høyre for meg sover lillesøster fredfullt. Ved siden av henne igjen ligger pappaen og snorker mykt. Hver centimeter av sengas bredde er fylt med varme, trygge, sovende kropper. Så heldig jeg er, tenker jeg, som får våkne opp tett inntil de menneskene jeg elsker aller mest.

Hva er din samsovingshistorie?

Samsov gjerne med Krisemaksimering på Facebook.

 

 

Å justere kursen

~ Helle Cecilie Palmer ~ 8 kommentarer

Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om?

Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal drive med idrett eller musikk, få utløp for kreativitet og nysgjerrighet. Vi ønsker å utfordre dem, støtte dem, følge dem i deres interesser og aktiviteter.

Jeg har to barn. De er født med knappe to års mellomrom, friske og fine begge to. Storesøster Iris (3,5 år) har alle muligheter foran seg. Som de fleste foreldre, fantaserer vi om fremtiden hennes. Vil hun bli ingeniør, som pappa? Eller velger hun tekst og litteratur, som mamma? Eller blir hun søppeltømmer, hun som står i kjøkkenvinduet og vinker entusiastisk til søppelbilen når den kommer? Kommer hun til å begynne på fotball, slik som fetteren? Eller vil hun drive med dans, sang eller spille et instrument?

IMG_1928
Iris drømmer om å bli doktor. Eller brannkonstabel. Eller bilopphugger. Eller kanskje søppeltømmer? 
De samme fantasiene hadde vi om lillesøster Rora (1,5 år). Hun hadde de samme mulighetene, de samme valgene – helt til hun var fem måneder gammel. Fra den dagen Rora ble alvorlig syk har de to søstrenes fremtider sett svært forskjellige ut.

Da Rora lå på barneintensiven på Ullevål med livstruende hjernehinne- og hjernebetennelse, ble alle våre drømmer og forventninger for henne redusert til én eneste tanke: Hun må overleve. Alt annet er likegyldig; hun må ikke dø fra oss. Hva enn som skjer etterpå, er det viktigste at vi får beholde henne.

Etter at det ble klart at hun kom til å overleve, levde vi fortsatt fra time til time, fra dag til dag. Hvor store skader sykdommen hadde gjort, var det ingen som kunne si. Og vi tenkte ikke lenger fram i tid enn til neste time, neste dag, neste legevisitt. Tankene våre beveget seg ikke utenfor sykehusveggene. Vi levde i en boble.

Nå, over ett år senere, er det fortsatt mye vi ikke vet om Roras fremtid. Mye har skjedd – og mye har ikke skjedd. Rora har en cerebral synshemming (CVI), som betyr at skader i synssenteret gjør at hjernen ikke greier å tolke synsinntrykk. Hun har nettopp fått diagnosen cerebral parese, og hennes motoriske utvikling er kraftig forsinket. Hun har en type epilepsi som har vist seg svært vanskelig å behandle, selv om vi har prøvd et tosifret antall medisiner. Epilepsien forstyrrer Roras motoriske og mentale utvikling, og er nøkkelen til hvordan livet hennes vil arte seg fremover.

IMG_1906
Det er så lett å fokusere på hva Rora ikke kan, i stedet for hva hun kan. Men hun kan jo til og med male – til tross for at hun har en synshemming og cerebral parese.
Det er vanskelig å akseptere at Roras liv kommer til å bli så dramatisk annerledes enn det skulle ha vært. Og det kan være vanskelig å forstå at livet kan være verdig og godt til tross for mange begrensninger.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Det er så lett å fokusere på alt Rora ikke kan fremfor alt hun kan. Vi vet at Rora aldri vil bli fotballspiller, ingeniør eller søppeltømmer. Vi drømmer ikke lenger om hvilken utdannelse og yrke hun vil velge. Vi drømmer om at hun en dag vil lære seg å gå. Vi drømmer om den dagen hun sier sitt første ord. Men først og fremst drømmer vi om at hun får et langt og godt liv.

Vi må ta innover oss at Roras muligheter for et godt liv har utgangspunkt i hennes situasjon, ikke våre opprinnelige drømmer. Ja, hun har blitt fratatt så mange muligheter, men hun har samtidig så mye liv å leve. Hun har evnen til å kjenne og uttrykke glede og kjærlighet – og det gjør hun hver eneste dag.

Vi har justert kursen.

Følg gjerne Krisemaksimering på Facebook