Hvorfor deler foreldre bilder av sine syke barn i sosiale medier? Er det for å få sympati? For å dele sorgen? For å få oppmerksomhet? Eller finnes det helt andre grunner? Hva er rett og hva er galt når barna utleveres mens de er på sitt mest sårbare? Her er mine tanker om det å skrive om datteren min.

Jeg gikk mange runder med meg selv før jeg begynte å skrive offentlig om Rora. Å dele noe som er så privat, så nært, så personlig, er ikke lett. Jeg var spent på reaksjonene: har jeg gått for langt? Har jeg delt for mye? Har jeg delt noe ”feil”? Er dette noe folk gidder å lese? Hvor mange blogger orker folk å bruke tid på egentlig?

Det tok over et år før jeg bestemte meg for å skrive regelmessig om Rora på bloggen. Da hadde jeg fått den vanskeligste perioden på avstand, og var i stand til å reflektere over det som hadde skjedd.

Les også: Å justere kursen

Før jeg begynte, måtte jeg trekke opp noen grenser: Hva er det greit å skrive om? Hvilke bilder kan jeg dele? Det kan hende at disse grensene vil flytte seg, eller jeg kan komme til å tråkke over dem. Da må jeg i så fall gå nye runder med meg selv og dem rundt meg. Jeg legger nemlig ikke ut noe om Rora på bloggen uten at pappaen hennes har lest det først. Er det noe han ikke vil jeg skal skrive, så kommer det ikke på bloggen.

Rora er i den situasjonen at hun sannsynligvis aldri vil kunne ta innover seg det jeg skriver om. Det betyr ikke at jeg har carte blanche til å skrive hva som helst. Hennes personvern er like viktig som alle andres, og fordi jeg kommer til å være livslang forvalter av personvernet hennes, er det ekstra viktig at jeg tar stilling til hva jeg utleverer om henne. Og selv om hun aldri kan forstå det som skrives og deles om henne, er det ikke så altfor mange år før storesøsteren hennes kan det. Alt jeg skriver her, må jeg kunne forsvare overfor Iris.

Derfor deler jeg ikke bildene av Rora på intensiven, der hun ligger med slanger og nåler og tuber og ledninger i seg. Med ett unntak, hvor hensikten var å skape oppmerksomhet rundt en viktig sak:

Men de ”verste” bildene fra den tidlige intensivfasen har jeg ikke tenkt å dele. Ikke nå. Ikke sånn uten videre. Ikke fordi det gjør vondt å se bildene – tvert imot, alt utstyret som er koblet til den bittelille kroppen er tross alt det som reddet livet hennes – men fordi det er for invaderende. Av samme grunn får du heller ikke se anfallene hennes, eller bilder av henne når hun er syk, når hun våkner opp fra narkose, når hun tar blodprøve eller når hun rett og slett ikke har det bra. Det føles ikke riktig å vise bilder av dette, selv når jeg skriver om det. Her er jeg på linje med 18-åringen som skrev et innlegg i Aftenposten om hvor glad han er for at det ikke finnes bilder i sosiale medier fra da han hadde kreft som fireåring. Andre gjør andre vurderinger og deler ting jeg aldri ville ha gjort. Det kan de ha mange grunner til. Det kan selvsagt være, som 18-åringen skriver, for å dele sorg og få sympati (uten at jeg nødvendigvis er enig med ham i at det er en negativ ting.) Men det kan også være en søken etter et fellesskap eller en måte å skape oppmerksomhet om en sykdom.  Det går for eksempel an å tenke seg at det er greit å dele et bilde av et lidende og døende barn for å skape oppmerksomhet om en underfinansiert del av kreftforskningen – og på den måten bidra til økt finansiering som i tur kan redde liv. Det er sterkt å lese det denne pappaen skriver:

Men hvorfor har jeg denne trangen til å skrive om Rora, til å dele det som har skjedd med resten av verden? For det første – og dette er en klisjé, men det stemmer like fullt – så er skrivingen en form for terapi. Å kunne sette ord på vanskelige tanker og følelser er så utrolig viktig. Å skrive dem ned hjelper med å sortere dem, få orden på dem. Jeg begynte å skrive en slags dagbok allerede den andre dagen Rora lå på sykehus. En av de første oppføringene starter slik: ”Hva gjør man når man går rundt og vet at man kanskje skal miste barnet sitt?” Å gjenoppleve de vanskeligste øyeblikkene gjennom skrivingen er vondt, men også godt.

For det andre er det godt å ha et fellesskap. Å vite at vi ikke er alene, er av stor betydning. Gjennom å dele vår historie, håper jeg at andre også føler seg mindre alene i vanskelige tider. Vi har ingen i nettverket vårt fra før som vet hvordan vi har det. Men vi har fått et nytt nettverk gjennom bloggen og sosiale medier, et nettverk av familier som vi kan dele erfaringer, tips, latter og tårer med.

For det tredje fungerer oppdateringer på bloggen og Facebook som en slags informasjonskanal for venner og familie som vi ikke ser så ofte. Jeg blir stadig vekk overveldet av hvor mange det er der ute som tenker på oss og bryr seg om hvordan det går med Rora.

Men aller viktigst: Bloggen er min måte å fortelle Roras historie på. Fordi hun aldri vil være i stand til å gjøre det selv. Vi andre vokser opp, går ut i verden og kan erklære: Her er jeg! Dette er meg! Dette er den jeg er, og dette er min historie! Vi mennesker vil så gjerne bety noe, sette spor etter oss. Og Rora gjør det. Hun betyr mye for mange. Hun setter avtrykk i hjertene våre. Og jeg vil så gjerne fortelle om det. Jeg er hennes kanal ut i verden.

Det er Roras historie jeg forteller, men jeg forsøker å i minst mulig grad utlevere andre enn meg selv. For Roras historie er min, og min historie er hennes. Vi har levd i en slags symbiose siden før hun ble født: først da hun ble til inne i meg, siden med spedbarnets avhengighet av mat og nærhet. Nå har vi levd så tett på hverandre så lenge at jeg kan lese hennes minste tegn og gi henne det hun trenger både av praktisk pleie og omsorg og kjærlighet og tilknytning.

Så dette er historien om Rora, fortalt gjennom meg. Det er historien om ei lita jente som er født frisk og rask, og som ble rammet av en sykdom som satte kraftige spor etter seg. Det er historien om sykdom, smerte og tårer. Det er historien om livsglede, latter og verdens nydeligste smil. Det er historien om Rora, som vi mistet og fant igjen som en litt annen person. (Det er en historie om paradokser). Det er, som jeg skrev den dagen på intensiven, ”en tekst om LIVET – med store bokstaver. Om hvor sterkt livet er, og så skjørt på samme tid. Om hvor tett Livet og Døden danser. Om hvordan ett minutt er som en evighet, og hvor fort timene tross alt går. Det er en historie om alvor, om dramatikk, om uro og redsel. Men først og fremst er det en historie om takknemlighet og kjærlighet.”

Dette er historien jeg har lyst til å dele. Ikke for at du skal synes synd på oss, men for at du skal få et innblikk i et liv som ble annerledes. Hva du gjør med historien etter at du har lest, er opp til deg. Kanskje du tenker på noen som kan kjenne seg igjen i historien, og som vil føle seg litt mindre alene fordi jeg har delt den.

For mer deling, følg Krisemaksimering på Facebook