Onsdag, torsdag, fredag, lørdag. Jeg teller på fingrene. Søndag. Dag fem. Fem dager unnagjort, ni dager igjen. Deretter, åtte uker nedtrapping, og så – hva da? Jeg vet ikke hva jeg teller ned til: en etterlengtet god periode, eller, hvis denne kuren ikke funker, tunge tider både for oss og deg.
Du sover mens jeg teller og regner meg fram i tid. Litt over ni uker igjen, det nærmer seg jul når vi er ferdig. Heldigvis er det nå i starten det er verst, nå dosen er høyest.
Prednisolon, den medisinen vi sverget på at vi aldri skulle gi deg igjen. Det er tre år siden nå, det har vært tre år med oppturer og nedturer, med det siste året som en lang nedoverbakke.
Det siste året har du falmet, du er ikke deg selv lenger. Smilet ditt er borte, det som før var så lett å lokke fram. Det er lenge siden vi har hørt den trillende latteren din. Noen ganger, når vi synger en sang vi vet du liker, når vi blåser vind i håret ditt eller lager morsomme lyder, trekker munnvikene seg en ørliten millimeter opp. Det er alt som er igjen av smilet ditt. Det hender en sjelden gang at vi våkner midt på natten til lyden av latterkrampe fra rommet ditt. Vi elsker den latteren, men det gjør vondt å vite at du ler fordi du har anfall.
Det er så vanskelig å si nå, om du finner glede i noe. Om det er noe igjen som du synes er morsomt. Du har låst deg inne, og vi leter desperat etter nøkkelen.
Finne deg der inne og hente deg ut.
Det er ikke mine ord, det er tittelen på en diktsamling, et lite dikt i seg selv. Og det stemmer så godt. Diktene handler om to søstre – en frisk og en syk:
her sitter jeg og holder deg i hånda og lar hendene snakke jeg later som om hendene vet noe om deg de sier de vet at det må gå over jeg later som om hendene mine er fulle av noe som kan få deg til å lyse
Du sover mens søsknene dine danser Blime-dansen på kjøkkenet. Musikken siver inn på rommet ditt. Bli med, Rora. Du glipper med øynene, strekker på deg, gnir hånda over ansiktet. Så sovner du igjen.
Når du feiler
føler at du faller
reis deg igjen
Du sover mens jeg dytter den rosa prednisolonen inn i kroppen din sammen med alle de andre medisinene du får: tre typer antiepileptika, pluss en spasmedempende, en mot refluks og en for avføring. Og så tran, da.
Er det vi, alle medisinene vi gir deg, som stenger deg inne? Medisiner som gjør deg sløv og søvnig, medisin som ifølge pakningsvedlegget kan gi selvmordstanker? Hva skjer hvis vi tar bort medisinen?
For det er neste alternativ, en siste utvei: å la deg slippe medisinene og alle bivirkningene. Og samtidig risikere at epilepsien blir enda verre.
Enn så lenge klamrer jeg meg fast til dette ene håpet: at det vi gjør nå, funker. At vi finner deg et sted der inne.
Diktsamlingen Finne deg der inne og hente deg ut er skrevet av Lina Undrum Mariussen, som fikk Tarjei Vesaas’ debutantpris for den i 2011.
I dag er både sorgen og kjærligheten ekstra sterk.
I dag feirer vi tre år med kjærlighet, vi markerer tre år med oppturer og nedturer, tre år med Rora. Jeg har ofte kalt livet med Rora etter sykdommen for en berg-og-dalbane. Vi har stirret ned i livets dypeste avgrunn. Vi har svevd oppe i skyene. Kontrastene er så store. Sakte, men sikkert, har livet gått seg til. Vi har fått en slags hverdag tilbake, om enn en hverdag som fortsatt er preget av usikkerhet og ustabilitet. Rora er i barnehagen så å si hver dag, men formen svinger i takt med epilepsien. Epilepsien som forandrer seg, utvikler seg, nekter å la seg tøyle av medisiner.
«Born to be loved», står det på bodyen. Rora er fire dager gammel. Født til å bli elsket. Å se tilbake på bildene fra før hun ble syk, er fint, men iblant også følelsesmessig tortur. Særlig nå, med en fersk baby i armene og hormoner løpende løpsk i kroppen. De er så like, Rora og lillebror. Hun var som ham da hun var baby. Så ble hun syk, og alt forandret seg.
Jeg blar videre i bildene. Stopper ved bilder av Iris som treåring, som pakker opp pakker, spiser kake, leker med det nye hun har fått i bursdagsgave. Alt dette som Rora skulle ha gjort i dag, men som hun ikke kan. Fortvilelse og dårlig samvittighet skyller over meg. Rora forstår ikke hva bursdag er. Hun har ikke noe begrep om gaver. Der storesøster Iris elsker å ha besøk, blir Rora sliten av å ha mye folk rundt seg. Ikke får hun lov til å spise sjokoladekake og is heller. På vei hjem fra levering i barnehagen stopper jeg innom butikken og kjøper kremfløte. Skynder meg å lage ketogen-vennlig panna cotta mens lillebror sover i bilstolen. Pokker heller, noe godt skal hun få i dag.
Tre år. Født til å bli elsket.
Bodyen har jeg ikke lenger. Jeg ga bort nesten alt av babytøy etter at Rora var syk. Vi hadde jo fått de barna vi ønsket oss: To tette jenter, helt perfekt. Så, med en pleietrengende baby, ble det uansett uaktuelt med flere barn. Men etter hvert var det noe som forandret seg. Da vi innså hvor alvorlig skaden til Rora var, og hvor utfordrende epilepsien hennes viste seg å være, åpnet vi døra på gløtt: Fortjente ikke Iris et søsken å dele ansvaret for Rora med? Et søsken som kunne være den lekekameraten Rora ikke kunne være? Det ville dessuten være bra for Rora å ha et barn til rundt seg i oppveksten. Vi ga oss selv ett år på å bestemme oss. Et år hvor vi håpet at livet ville stabilisere seg. Hele tiden var vi delt mellom disse tankene: Vi ønsker oss et barn til, for Iris sin del, for Rora sin del, for vår del. Men hvordan skal vi greie å gi alle barna den oppmerksomheten de behøver, når vi har et sterkt funksjonshemmet og pleietrengende barn?
Ett år senere bestemte vi oss for å prøve. Det var en stor avgjørelse å ta, så stor at vi tok hverandre i hånda på det: nå er det ingen vei tilbake. Ett år etter det igjen, kom lillebror til verden.
Rora er blitt tre år, men på mange måter er hun fortsatt en baby. Forskjellen mellom henne og hennes jevnaldrende, blir større og større for hver dag. Det er så vondt å se på den store jenta og tenke på alt hun går glipp av, alt hun skulle ha gjort, skulle ha opplevd. Og det er tungt, både bokstavelig og metaforisk, å bære rundt på treåringen sin fordi hun ikke kan gå selv. Jeg vet inderlig godt at det ikke fører noen sted hen å sammenligne henne med andre. Rora går sin egen vei, utvikler seg på sin måte, i sitt eget tempo. Likevel kommer det til å svi i hjertet etter hvert som lillebror når milepæl etter milepæl. Og på dager som denne er det vanskelig å unngå å tenke på alt som skulle ha vært.
Sorgen over jenta som forsvant har blusset opp igjen etter at lillebror ble født. Jeg slites i to. For jeg ønsker, mer enn noe annet, at Rora aldri hadde blitt syk. Samtidig vet jeg at hadde ikke Rora blitt syk, ville vi (sannsynligvis) ikke fått flere barn. Da ville ikke lillebror ha vært her. Da ville jeg ikke sittet med en skjønn liten gutt i armene mine. Livet med Rora er fullt av paradokser. Dette er det største: av kjærlighet til henne skulle jeg ønske hun aldri hadde blitt syk. Likevel er det på en måte takket være Rora og sykdommen at sønnen min er til. Det kjennes som en umulighet for hodet og hjertet å romme begge disse tankene.
Det eneste jeg vet, er at kjærligheten vokser.
I dag feirer vi kjærligheten, med ballonger og panna cotta.
Tror du at handicaptoaletter er tilgjengelige for absolutt alle? Da tar du feil. For anslagsvis 20 000 mennesker kan dobesøket faktisk være en uverdig affære.Les mer «Handicaptoalettet er ikke for alle»→
Det jeg skal gjøre nå, kommer til å bli en krevende øvelse. Jeg har jo fortalt historien mange ganger – til venner og familie, til media, til helsepersonell, til støtteapparatet rundt Rora. Jeg har til og med skrevet ned mye, men da for meg selv. For å huske. Ikke for å gjenoppleve.
Men ett år med bloggen om Rora har lært meg at det kan være sunt å oppsøke de vanskelige tankene og følelsene innimellom. Mange har fortalt meg at de griner når de leser det jeg skriver. Jeg kan avsløre at jeg griner når jeg skriver også. Noen ganger fordi jeg er trist og lei meg. Andre ganger fordi jeg er så utrolig takknemlig.
Jeg tror ikke jeg greier å lage en lineær gjenfortelling av den dagen da Rora ble så veldig, veldig syk. Det døgnet da vi kunne ha mistet henne for godt. Det blir for langt, for omstendelig. Og selv om det sikkert er den dagen jeg husker best av alle dager jeg har levd, har jeg nok glemt mye også. Men selv om detaljene flyter unna i minnet, står noen øyeblikk stjerneklare for meg.
Rora som ligger på stellebordet midt på natta – 12 timer etter at vi var hos legen uten tegn til alvorlig sykdom, og 12 timer før hun mister bevisstheten og er i ferd med å forlate oss. Jeg nyser høyt, og kommenterer til Konrad at hun må være syk ja, som ikke skvetter himmelhøyt slik hun pleier. Vi vurderer om vi skal dra på legevakten fordi hun har gulpet mye (kastet opp!), men det er 15 minusgrader ute og vi har en syk unge til i huset så vi avventer.
Jeg har lyst til å rope høyt her jeg sitter, skrike med en sånn kraft at det høres to år tilbake i tid at dere må ikke vente, dere må ringe, dere må dra inn, dere må gjøre noe for faen! Ungen deres er snart i ferd med å dø!
Grinepause.
Rora i armene mine. Morsmelk som renner ut av munnviken hennes. Lukkede øyne. Halvåpen munn. Hun ser død ut.
Ambulansen. Rora på brystet mitt. Min hånd på ryggen hennes. Hun puster. Så lenge hun puster, lever hun. Sørg for at hun fortsetter å puste. Det er jobben min nå.
Sykehuset. Mottaksrommet. Et lite bord med mange hvite rygger foran. Rora ligger på bordet. Et glimt mellom ryggene: en lege kler av henne med hastige bevegelser. Han haler og drar i bodyen hennes, får den ikke av, blir irritert. Knapper. Det er flere knapper, han har ikke tid til å kneppe opp. Det haster.
Sykehuset. Lange, tomme korridorer. Trapper og låste dører. Sykepleieren med kart. Sykehuset er nytt, hun er ikke kjent her ennå. Et stort lyst rom med lille Rora liggende på et behandlingsbord. Hun ser så frisk ut, lurer hjernen min meg til å tenke.
Parkeringsplassen utenfor sykehuset. Femten minusgrader, vind og mørke. Helikopterdur. Rora sitt helikopter, på vei bort fra oss.
Barneintensiven, Ullevål. Intens ro. Rora i senga til venstre for døra. Hun sover så fredelig. Det er ikke vondt å se henne i sykehussenga med bandasje rundt hodet, veneflon i armen, den lille kroppen så syk, så syk. Det er bare fint å vite at hun får hjelp.
Barneintensiven, Ullevål. Vi tar tullebilder foran døra til isolatet der de har plassert et par senger til oss. Vi har nettopp snakket med en lege, fått inntrykk av at Rora ikke har den farlige formen for hjernehinnebetennelse. Lettelse. Dette skal gå bra.
Møterommet. Barnelegen. Sykepleiere. Altfor mange mennesker. Vi forstår fort hvorfor: Situasjonen er alvorlig, det er ingen gode nyheter å få i dette rommet. Rora er blitt verre i løpet av natten. De frykter at trykket i hodet er høyere enn hva hjernen kan tåle. De vet ikke om hun kommer til å overleve.
Pause.
Kald januarvind i ansiktet. Gå noen skritt. Gråte. Trøste. Gå videre. Vi kommer til kirkegården. Vi snur. Skal vi gå innom bilen og hente kameraet? Det kan jo være de siste bildene vi får av henne…
Hva følte du, Rora, da feberen herjet med kroppen din og bakteriene raste gjennom blodet og opp til hjernen? Hvorfor gråt du ikke da kvalmen skylte over deg og fikk deg til å kaste opp igjen og igjen? Hvorfor satte du ikke i et brøl av fortvilelse hver gang jeg sovnet og du måtte vekke meg gang på gang natta igjennom?
Gjorde det vondt da betennelsen satte seg? Hvorfor skrek du ikke? Hvorfor hylte du ikke i smerte da bakteriene trengte forbi hjernehinnene og ned i hjernen?
Var du allerede for svak? For svak til å gjøre annet enn skjære grimaser da vi løftet deg og nakken din var stiv og vond. Følte du deg ensom og alene da kroppen satte inn forsvaret mot sykdommen og drepte både bakterier og hjerneceller?
Forsto du hva som skjedde da anfallene rykket i kroppen din?
Hva følte du da du nesten døde?
Heldigvis har du glemt alt dette. Men jeg glemmer ikke. Jeg glemmer aldri det verste døgnet i mitt liv. Det verste døgnet i ditt liv. Jeg lurer, spekulerer, spoler tilbake, lever timene på nytt og på nytt. Jeg lager nye versjoner av det som skjedde: Én versjon der vi drar på legevakten om natten, slik vi vurderte. Du får raskt hjelp og blir helt frisk. En annen versjon der legene ikke fanger opp sykdommen og sender oss hjem igjen. En tredje hvor hendelsene er forskjøvet i tid, slik at du mister bevisstheten om natten mens vi sover og vi ikke rekker å ringe ambulanse før det er for sent.
Skyldfølelsen slipper ikke taket. Den bærer jeg med meg i hjertet sammen med takknemligheten for at du overlevde.
Kan du tilgi meg for at jeg ikke skjønte hva som var i ferd med å skje før etter at du hadde lidd så mye? Kan du tilgi den smerten du har blitt påført? Kan du tilgi all den motgangen du vil møte i mange år fremover? Kan du godta å leve med de skadene sykdommen har påført deg?
Jeg ser det i smilet ditt når du hører stemmen min. I gliset ditt når jeg kiler deg. I ansiktet ditt når det kjærtegnes av et lett vindpust. I det fredfulle uttrykket ditt når du sover ved siden av meg:
Lukk øynene og forestill deg følgende: At når du åpner øynene igjen, aner du ikke hvor du er. Det er som om du befinner det på en enorm, åpen plass. Du ser ikke hvor den starter og hvor den slutter. Du ser ikke avgrensninger, vegger. Men plassen er ikke tom _ rundt deg flyter farger, former, bevegelser og lyder i komplett kaos. Du forsøker å se deg rundt, men ingenting av det du ser, er kjent. Du tør nesten ikke strekke ut en hånd, for du er redd for hva du kan komme til å røre borti, kanskje det er noe skarpt som kan stikke deg eller noe varmt som kan brenne deg. Du hører stemmer rundt deg – foran deg, på siden av deg, bak deg og over deg. De flytter seg hele tiden, og du greier ikke å knytte stemmelydene til noe av kaoset du ser. Med ett sneier noe borti den ene hånden din. Du skvetter og trekker den raskt til deg. Like etterpå tar noe tak i hånden og holder den i et fast grep. Du river den til deg igjen.
Du er redd. Verden er blitt utrygg.
Dette virker kanskje dramatisk, men det er sånn jeg ser for meg at verden ville fortonet seg for Rora hvis vi ikke la noen trygge rammer rundt tilværelsen hennes. Rora trenger personer rundt seg som hun er trygg på. Hun trenger fysiske avgrensinger for å kjenne hvor ting starter og slutter (det er ikke tilfeldig at hun trives godt i både vogn og bilstol). Hun trenger faste rutiner og kjente objekter å forholde seg til. Hun trenger at vi tar en rekke hensyn til hennes behov når det gjelder tilnærming, lek, stimulering og fysisk aktivitet i hverdagen.
Mennesker som ikke kjenner Rora, vil gjerne ikke ved første øyekast (eller andre, eller tredje, for den saks skyld) se eller forstå at hun ikke bruker synet slik som vi andre gjør. Hun oppfører seg ikke slik vi gjerne forventer at blinde mennesker gjør. Hun flytter blikket rundt, og det ser ut som om hun bruker synet til å orientere seg – akkurat som du og jeg. Men vi som kjenner henne, vet at det ikke er slik. For å orientere seg, bruker hun hørselen. Det vil si at et støyende rom er forstyrrende for henne, og stresser henne. På samme måte er det hvis du nærmer deg henne lydløst for så å plutselig snakke eller ta på henne idet du er innenfor intimsonen hennes. Da skvetter hun, og du er blitt ganske så upopulær. I stedet trenger hun en varsom tilnærming, der du snakker til henne slik at hun forstår at du nærmer deg. Hvis du skal ta på henne, er det best å starte med armen eller beinet, ikke hånden – og for all del ikke ansiktet. (Tenk deg selv hvis noen du ikke visste var foran deg plutselig tok på kinnet ditt.)
Hjemme i trygge omgivelser og med kjente mennesker rundt seg, er Rora aller tryggest.
Rora er veldig god på å skille mellom mennesker, og hun kjenner igjen stemmer. Å ha mennesker rundt seg som hun kjenner, gjør henne trygg. Å ha objekter og leker rundt om i huset som hun kan gjenkjenne, gjør verden tryggere og mer forutsigbar. Da er det kanskje ikke så rart at vi ofte sier at Rora er én person ute og en annen person hjemme. Rora er i barnehage nesten hver dag, og hun er jo også med oss i butikken, på kafé, på besøk… Det koster henne mye krefter å forholde seg til andre steder, og det hender hun sier ifra om at hun har fått nok og vil hjem. Da kan hun bli sutrete (eller, hvis det går for lenge: hylskrike) og hun blir spastisk, altså stiv i musklene. Med en gang hun kommer hjem og blir lagt på sengen, forandres hun. Hun smiler og ler, sparker ivrig med bena, er avslappet og fornøyd. Hun er på et sted med trygge lyder, trygge lukter og trygge mennesker.
Vi ser også at hun kan lage seg «trygge soner» andre steder. Vogna og bilstolen er som sagt steder hun trives. I fjor høst var vi to uker på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi). Å være så lenge på et ukjent sted kan være utfordrende, men vi merket stor forskjell på når vi trillet rundt i korridorene eller satt på felleskjøkkenet og når vi kom tilbake på rommet vårt. Rommet ble den trygge sonen på det fremmede stedet.
I fjor høst fikk Rora et hjelpemiddel som heter Det lille rommet. Det er noe så enkelt og genialt som en slags trekasse hvor Rora ligger med overkroppen inni. Veggene består av forskjellig materialer som er spennende å ta på. Fra taket kan vi henge leker som Rora kan ta eller sparke borti. Fordi det er et lite rom, blir også akustikken annerledes, og Rora kan utforske lydene sine. Det lille rommet utgjør en klar avgrensing av verden, og er et sted hun selv kan utforske, visuelt, auditivt og taktilt. For selv hjemme i stua er det utrygt å ligge på treningsmatta på gulvet. Men i Det lille rommet er alt trygt og nært. Rora elsker å ligge der.
Jeg kaller det for et magisk rom – et rom hvor Rora kjenner seg trygg i en verden som ellers kan være uoversiktlig og skummel.
Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes og se hvordan vi jobber for å trene opp synet.
Jeg husker godt den tiden da synet var det vi bekymret oss mest for hos Rora. I dårlige eller krevende perioder sier vi galgenhumoristisk til hverandre «Hei, husker du da synet var det vi bekymret oss for?» Hahaha, så lite vi visste, liksom, om alt det andre vi og Rora skulle gjennom.
Synet er en av sansene som kan bli skadet ved infeksjoner, oksygenmangel eller traume i hjernen. Andre kan for eksempel miste hørselen. Roras synshemming kalles cerebral synshemming eller hjernesynshemming (vi sier ofte CVI, som står for cortical (eller cerebral) visual impairment).
Synsfunksjonen til Rora er noe vi tillater oss å bruke tid og krefter på når hun ikke er syk (noe hun ofte er i vinterhalvåret), når epilepsien er relativt stabil og bivirkningene av medisinene ikke er for plagsomme. Akkurat nå har vi en sånn fin periode, hvor Rora er våken og til stede og orker mer. Da er det gøy å jobbe med syns- og sansestimulering.
«Hvordan går det med synet hennes?» er nok det spørsmålet vi får oftest fra folk som kjenner Rora. Og selv om det kan være vanskelig å svare på, er det ikke det minste rart at de spør. Roras synshemming er nemlig ganske så fascinerende.
Rora får synet sjekket jevnlig, både av øyelege og av synspedagog. Bortsett fra litt treg pupillereaksjon på venstre øye, er det ingenting galt med øynene hennes. Kort sagt: Rora ser akkurat det samme som oss andre.
Bortsett fra at hun ikke gjør det likevel.
For selv om øynene virker, og Rora ser, greier hun ikke å tolke hva hun ser. Det er nemlig ikke øynene som forteller oss hva det er vi ser på, men synssenteret helt bak i hjernen. Og det er skadet hos Rora, slik at hun rett og slett mangler evnen til å tolke synsinntrykkene.
For det første, er det vanskelig å si hvilket omfang skaden har. Rundt om i synssenteret er det nemlig forskjellige områder som tolker ulike ting: former, bevegelse, farger, dybde osv. Farger tolkes to steder, og dermed kan de fleste med en slik synshemming som Rora har, gjenkjenne i hvert fall noen farger – rødt og gult er de vanligste. Bevegelse, lys og blanke overflater er lettere å se for mennesker med CVI. Ansikter er langt mer kompliserte, og dermed vanskeligere å gjenkjenne. I tillegg er det mye vanskeligere å se mot en «rotete» bakgrunn med mange farger og former enn å se mot en nøytral (gjerne svart) bakgrunn.
Sannsynligvis fordi Rora hadde «lært å se», altså brukte synet før hun ble syk, er det ikke så lett å se ved første øyekast at Rora ikke bruker synet aktivt. Øynene følger for eksempel lyder. Hvis du snakker med henne, kan det virke som hun ser rett på deg. Men slutter du å snakke og flytter hodet noen cm, blir blikket hennes hengende igjen i løse luften.
Det aller mest fascinerende med synshemmingen hennes, er at hun med målrettet stimulering kan trene seg opp til å se igjen. Fordi hun er et relativt lite barn, er hjernen hennes både plastisk og i utvikling. Dermed er det mulig at andre områder i hjernen kan ta over funksjonene til den delen som er skadet. Akkurat hvor bra synet hennes blir til slutt, er det ingen som vet. Men vi ser at det har utviklet seg de siste par årene, og vi har tro på at det kan utvikle seg enda mer. Hvor spennende er ikke det?
Følg Rora på Facebook og Instagram for å lære mer om synshemmingen hennes.
Rora, lille vakre Rora mi som allerede har vært gjennom så mye, ligger i sprinkelsenga på sykehuset. Nede på venstre side av magen hennes stikker det opp et tårn av kompresser. Opp av tårnet står en plastslange. Rundt tårnet er tre knappelignende gjenstander sydd fast til huden. Rora er pjusk etter narkosen. Hun klynker, småsover, våkner sakte til etter inngrepet.
Vi hadde gledet oss. Ikke til narkosen, inngrepet, oppvåkningen, men til å slippe nesesonden. Slippe turer til sykehuset for å sette ny sonde når Rora nøs, kastet opp eller rett og slett røsket den ut. Men når jeg ser henne ligge på oppvåkningen, forkommen og i ubehag etter narkosen, angrer jeg.
Jeg angrer, men vet ikke hva annet vi kunne ha gjort. Jeg vet at det ikke finnes noe alternativ. Jeg håper, håper, håper at det skal bli bedre, at vi skal kunne si at vi elsker knappen, at den er det beste som har hendt oss. At vi snart skal fortelle om alle bekymringene som forsvant, om alt stresset med mating og veiing vi nå slipper.
Men akkurat nå er alt jeg greier å tenke, «Dette skulle vi aldri ha gjort»
Fire måneder tidligere: Det er mars, vinteren har sluppet taket, og det er 11 dager siden Rora ble utskrevet etter seks uker på sykehus. Nå er vi tilbake. Vi har ringt barneavdelingen og forklart situasjonen: Vi får ikke i Rora mat. Hun vil såvidt ha litt pupp, men nekter flaske. I går gikk det sju timer uten at hun fikk i seg mat. Hun tisset ikke på 19 timer. Vi mistenker at hun vegrer seg fordi hun får vonde medisiner i munnen flere ganger om dagen. Vi frykter at hun er dehydrert. I tillegg har hun gått ned 150-200 gram de siste fem dagene, og totalt 300 gram på to og en halv uke. Noen timer og et vaktskifte senere reiser vi hjem igjen. Rora er ikke tynn, hun har bare sluttet å vokse. Hun har ingen alvorlige tegn på dehydrering, men vi må ta kontakt igjen om spiseproblemet vedvarer.
De neste tre ukene noterer vi alle måltider i loggen. Noen dager spiser hun «godt»: trekvart porsjon grøt to ganger om dagen, for eksempel. Andre dager vil hun bare ammes, og godtar verken flaske eller grøt. Etter en uke har hun gått ytterligere 100 gram ned i vekt. To uker senere har hun gått ned 100 gram til. Da var det ikke lenger noen vei utenom: inn med nesesonde igjen. Vi får pumpe og utstyr og spedbarnsernæring på blå resept. Det føles som et nederlag. Vi har vært på vei fremover, har villet være på vei fremover i hvert fall. Med sonden i nesa og et langt brunt plaster langs kinnet skiller hun seg ut, ser sykere ut, minner oss om at ting ikke er som før.
02.04.16 Jeg vil være en maskin. Maskiner gjør det de skal gjøre. De har ikke tanker eller følelser. Maskiner bekymrer seg ikke for framtida, eller mimrer over fortida. Hvor mange ganger har jeg ikke tenkt at jeg ikke orker mer? Så sliten, så lei, så redd. Men selv om jeg ikke orker, så må jeg. Denne gangen er det sondemating. Du går ned i vekt. Spiser lite av puppen på dagtid (men bra om natta!), vil ikke ha flaske, spiser ikke av skje. Så vi har matet deg med grøt på fingeren. Synes egentlig du har spist godt den siste uka. Så skuffelsen i går på poliklinikken da du hadde gått ned. Inn med ernæringsfysiolog, spesialernæring, sonde inn i nesen – for et tilbakeslag! Så mye nytt å lære om pumpa, slangesett, rengjøring, sjekke at sonden ligger riktig. Sondemåltid ca annenvher time om dagen. Enda færre muligheter til å komme seg ut om dagen. Så mye styr.
Håpet er at du vil drikke av flaske igjen. At du lærer deg å spise av skje. At du synes mat er godt, og spiser masse. Men akkurat nå trenger du sannsynligvis langt mer energi enn du er i stand til å få i deg på egenhånd.
Jeg vil være en maskin som bare fikser dette uten mer stress. Men maskiner kan ikke holde rundt deg, være glad i deg, kose med deg, tulle fram smilet ditt. En maskin kan ikke være mamma’n din. Så jeg tar meg fem minutter på senga. Hulker, griner, sukker over hvor urettferdig dette er. Kjenner at jeg har lyst til å gi opp, men for en respektløs tanke! Du har jo ikke gitt opp! Du vil leve, være Aurora på godt og vondt. Du trenger oss, og vi skal ikke svikte deg.
Fem minutter. I fem minutter tillater jeg meg å ikke orke mer. Så opp igjen. Videre. Kaffe. Gjøre det jeg skal. Gjøre det jeg må. Ingen maskin, men et feilbarlig, sårbart menneske.
Det får duge.
Der og da hater jeg sonden, jeg hater pumpa, og jeg hater tvangsmatingen. Jeg fører nøye logg over hvor mye hun spiser og drikker, og hvor mye hun får i sonden. Vi greier aldri dagsmålet vi har fått av ernæringsfyisologen. Ofte begynner Rora å gråte når vi setter i gang pumpa. Gråten eskalerer til hylskrik, og flere ganger kaster hun opp både maten og selve sonden. Etter den tredje turen til sykehuset på halvannen uke for å sette ny sonde, orker vi ikke mer. Rora spiser og drikker greit selv igjen, og går sakte, men sikkert, opp i vekt.
Tilbake på sykehuset for n-te gang for å sette ny nesesonde. Pappa og Rora finner alltid rom for tøys og moro.
Hun veies på helsestasjonen hver uke. Det er like nervepirrende hver gang. Før var fredag en dag jeg gledet meg til og lengtet etter hele uka. Nå går jeg denne ukedagen i møte med blandede følelser. Den er ukas dommedag. Den setter punktum for de sju foregående dagenes nøye nedtegnede oversikt over måltider og spisetider. Hva? Når? Hvor mye? Summen av alle disse måltidene manifesterer seg som fire siffer på helsestasjonens babyvekt. De samme fire sifrene markerer starten på kommende ukes spiseplan. Pulsen øker i takt med vektens telling. Forrige ukes måling er brent inn i minnet.
Hvert gram opp er en seier: det går rett vei, vi har gjort noe riktig. En vektnedgang utløser et ras av bekymringer: må hun sondemates igjen? Stativet og ernæringspumpa er båret opp på loftet, den superernæringsrike melken vi har fått utlevert på blå resept er satt unna. Men vi tør ikke levere tilbake utstyret ennå. Ikke før vi vet at de titalls grammene opp vekta viser nesten hver fredag, er en trygg trend. Ikke før Rora kan mates med skje i stedet for finger. Ikke før hun tar flaske hver dag.
I juni legges Rora inn på sykehus igjen. Legen mistenker – og vi frykter – at anfallene hun har daglig, og som har økt kraftig på den siste uken, er en epileptisk lidelse som kalles infantile spasmer. Nærmest som vanlig får vi ingen klare svar: EEG-registreringen avkrefter at det er infantile spasmer, men legen bestemmer at hun likevel skal behandles som om hun har det. Med det samme vi er på sykehuset, får vi snakke med ernæringsfysiologen. Vi liker henne – hun er blid, hyggelig og avslappet. Nå sitter hun på rommet vårt på sykehuset. Hun ber oss tenke over om Rora skal få knapp på magen hvor hun kan få mat og medisiner.
Jeg trenger ikke betenkningstid. Ja! sier jeg ivrig. I ukene som har gått siden vi ga opp nesesonden, har jeg lest om barn med knapp. Jeg har lest om hvor lettet foreldrene var da barnet fikk knapp, hvor enkelt det er å gi mat og medisiner.
Det var under dette sykehusoppholdet at jeg kom i skade for å smake på den ene medisinen som Rora hadde fått i munnen hver kveld i flere måneder. Jeg hadde ved et uhell trukket vann i feil sprøyte, og det jeg smakte på var utvannet medisin. Jeg hadde vond og ekkel smak i munnen lenge etterpå. Der og da ble all eventuell tvil om hvorvidt vi skulle ha knapp feid bort.
Jeg er overbevist. Og fordi jeg er overbevist, er Konrad også overbevist. Fem uker senere, midt i juli og ferietid, får Rora operert inn PEG-en.
Men lettelsen jeg har forventet å kjenne, kommer ikke. PEG-en stikker ut av Rora som et fremmedlegeme, den hører ikke hjemme der. Den tårner opp av magen hennes, bukter seg som en liten slange, buler ut under klærne. På forhånd ble vi fortalt at den store PEG-en skal skiftes ut med en lavprofil knapp etter seks uker. Nå, etter operasjonen, får vi plutselig høre 12 uker. Rora har akkurat begynt å godta å ligge litt på magen. Det er viktig trening for rygg og nakke. Men med PEG-en må hun vente. Skal hun ikke få magetrening på tre måneder? Dette var vi ikke forberedt på. Etter litt om og men blir det bestemt at hun skal få knapp etter ni uker. Vi har hørt at dette er et enkelt inngrep som ikke krever narkose. Igjen får vi motsatt svar i ettertid: Rora må i narkose nok en gang.
På sykehuset dagen etter at Rora har fått operert inn PEG. Humøret hennes er det ingenting å si på. Det er verre med mamma…
Jeg bestemmer meg for å bruke sommeren på å bli venn med PEG-en. Rora selv er nemlig i strålende humør allerede dagen etter inngrepet. Og når såret ikke lenger er ømt og stingene er borte, er PEG-en faktisk utrolig kjekk å ha. Vi vet nøyaktig hvor mye mat og væske Rora trenger, og hvor mye hun får i seg. Hun plages ikke med refluks, har lite luftsmerter. Hun tåler å få et sondemåltid på få minutter. Ernæringspumpa får stå på loftet; vi trives mye bedre med å bruke sprøyte, slik at vi selv kan bestemme farten, lett kan ta pause ved det minste tegn til ubehag, det er mindre plunder med innstillinger og slangesett og mindre å rengjøre. I tillegg er sprøytene enkle å ha med seg på farta.
Rora spiser fortsatt greit med mat selv. Hun drikker litt morsmelkerstatning fra tåteflaske, og er veldig glad i grøt. I tillegg spiser hun smoothie og most middagsmat. Spiser hun lite, supplerer vi med ekstra mat i knappen.
Vi tar oss selv i å skryte av hvor lettvint det er med sondemat og PEG/knapp. Det er så enkelt å gi mat når vi er ute og Rora er sulten – og mye mindre søl enn når en gir en brødskive eller et middagsglass til en ni måneder gammel baby uten knapp. Når vi sier dette, ser folk skeptisk på oss. Jeg innser at de tenker at det aldri i verden kan være enklere å gi et barn mat gjennom en knapp på magen enn å la barnet spise selv – søl eller ei. Så annerledes hverdagen vår er blitt.
April 2018: Det er gått to år siden dagboknotatet om nederlaget med nesesonden. Jeg skulle så veldig gjerne ønske at Helle da visste det Helle vet nå: at i likhet med alt annet blir også sondemating lettere med tiden, med øvelse. Arrene etter «knappene» som stingene til PEG-en var festet i, er fortsatt synlige på magen til Rora. Knappen har hun hatt i drøyt halvannet år nå. I perioder har den kun vært brukt til vann og medisiner, men det siste året har hun vært så å si fullernært gjennom den.
Knappen er en naturlig del av Rora og av hverdagen vår nå.
«Nå skal du få medisin», sier jeg til Rora, håndleder tegnet for «medisin»: en knyttet neve oppå den andre. «Nå skal du få medisin i knappen din. Hvor er knappen din hen? Kan du vise meg knappen?» Rora løfter høyrehånda. Legger den ned på brystet. Løfter den igjen, rett ut foran seg. «Skal jeg hjelpe deg å finne knappen? Kan jeg låne hånda di?» Jeg fører hånda hennes mot knappen. «Der er knappen din. Der er knappen til Rora!» Jeg aner ikke hva hun forstår. Aner ikke om hun forsøker å lete seg frem til knappen når jeg ber henne om det. Uansett er det ikke dumt å øve på det. For jeg vet at hun ofte ligger og tar på den, kjenner på den. Jeg tillater meg å håpe at hun en dag greier å binde sammen ordet, handlingen og gjenstanden. Den er ikke lenger et fremmedlegeme, men en naturlig del av henne, og av hverdagen vår.
Jeg sitter i bilen og griner. Motoren går på tomgang, vindusviskerne visler fram og tilbake over frontruta. Ute laver snøen ned. I hånda har jeg to blanke svart/hvitt-bilder. Bildene er kornete, utydelige, men det er ingen tvil om hva de viser.
Er den ungen egentlig så syk da? Hun er jo ferdig med behandlingen, er hun ikke frisk nå? Han ble jo operert for litt siden, da burde han vel greie å gå i barnehagen nå? Hun ser jo ikke syk ut? Hvorfor må du være hjemme med henne da? Burde hun ikke gå på skolen, og du på jobb? Skal staten betale for at du skal gå hjemme med et barn som umulig kan være så dårlig? Jeg ser jo at dere er ute og leker. Jeg ser jo at dere er i butikken.
Slike utsagn i et utall versjoner ble jeg til min store forskrekkelse (skjønt, en skulle tro jeg var blitt så gammel at jeg forlengst hadde sluttet å forskrekke meg over ting folk får seg til å si) oppmerksom på at tilsynelatende oppegående mennesker uttaler til foreldre med (alvorlig) syke barn.
Altså, de som sier (eller tenker) sånne ting, er ikke ondskapsfulle eller slemme. De vil ikke noe vondt. De er bare rett og slett uopplyste. Fordi de er så heldige at de aldri selv har opplevd at barna deres har vært alvorlig syke.
Jeg skjønner at det kan være vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon. Likevel skulle en kanskje kunne forvente at folk som kjenner noen med syke barn evnet å forestille seg at hverdagen er en smule mer utfordrende og tøff enn for de fleste barnefamilier.
Da jeg begynte å blogge om livet med Rora, var åpenhet et av argumentene jeg hadde for å skrive så ærlig om mine tanker om det å leve med et barn som er annerledes. Jeg tror det å være åpen er nøkkelen til å få folk til å forstå de utfordringene vi møter i en hverdag som utenfra til tider ser ganske normal ut.
Da en av medlemmene i Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» foreslo å legge ut sju bilder over sju dager som viser hvordan det er å ha syke barn, kastet jeg meg på. Med hashtaggen #livetmedsyktbarn viser jeg noen glimt fra hverdagen med Rora på Instagram og Facebook.
Jeg har et barn som fortsatt er i en tilstand som er alvorlig og ustabil – to år etter at hun fikk hjernehinne- og hjernebetennelse. For min familie innebærer hverdagen noen ekstra utfordringer, noen framskritt som er så små og så enorme på samme tid, mange gleder, store sorger.
For oss er livet med sykt barn å starte dagen med å lage en liter kaffe til seg selv og en bøtte medisiner til Rora.
Livet med sykt barn er å utføre det som føles som et overgrep hver kveld, mens du holder fast et hode som febrilsk kastes fra side til side, holder fast hender som vil dytte deg bort, hører på skrik som skjærer i hjertet, alt mens du er smertelig klar over at et lite feilskjær kan føre til brekninger og oppkast. (Eller tannpuss, som det også kalles.)
Livet med sykt barn er å kaste i seg lunsjen mens du løper til bilen for å hente et barn som ikke har det bra i barnehagen:
Livet med sykt barn er å holde fast en arm som er så spastisk at det sannsynligvis gjør svært vondt for barnet mens tre sykepleiere holder, stikker og fyller åtte reagensrør med blod. Det er å sitte med barnet på fanget og forgjeves forsikre henne om at mamma er her, det går bra, det går fint, mens en livredd unge hyler og ikke skjønner hvorfor mamma godtar at noen gjør så grusomt.
Livet med sykt barn er å ha med sprøyter, vann og mat hvorhen du går, fordi mat og vann skal gis til faste tider:
Livet med sykt barn er å sende det friske barnet til besteforeldre fordi du og pappaen skal være på sykehus med lillesøster i to uker.
Livet med sykt barn er å alltid ha post i postkassa, alltid full avtalebok, alltid minst to telefoner du skulle ha tatt, og alltid et skjema du skulle ha fylt ut.
Livet med sykt barn er å ha åtte sykehusavtaler på fire uker:
Livet med sykt barn er å lure på hvordan familien skal klare seg når pleiepengene tar slutt.
Livet med sykt barn er å føre en nøyaktig logg over alle måltider, anfall, søvn, væskeinntak, luft i magen, avføring og medisiner hver eneste dag.
Livet med sykt barn er å holde henne i hånda mens hun har anfall:
Livet med sykt barn er å lure på når barnet ditt skal få det så bra at du kan greie å jobbe igjen.
Livet med sykt barn er å se huset fylles opp av hjelpemidler du ikke visste fantes.
Livet med sykt barn er tunge løft, vonde knær, stiv nakke og lite søvn.
Livet med sykt barn er å felle gledestårer over at hun spiser 20 gram mat med munnen:
Livet med sykt barn er å ha dype hakk etter små tenner på fingrene, fordi spisevegringen har gjort at det kun er mamma og pappas fingre som fungerer som trøst:
Livet med sykt barn er å legge henne for natta og lure på om hun skal dø. Fordi hun nesten døde en gang, så du er aldri mer trygg.
Livet med sykt barn er å lure på når du skal våkne fra dette marerittet.
Livet med sykt barn er knuste drømmer, sorg, fortvilelse og desperasjon. Livet med sykt barn er å glede seg over ting som er så små at andre knapt legger merke til dem.
Slik er det for min familie å ha syke barn. For andre er det annerledes. For alle syke barn er forskjellige, sykdommer er forskjellige, behandlinger er forskjellige, og barna har forskjellige forutsetninger for å takle sykdom og bivirkninger.
For noen er livet med syke barn å utføre sterile prosedyrer, der ett feiltrinn fører til livstruende blodforgiftning på få minutter.
For noen er livet med syke barn å måtte svare barnet når han spør om han skal dø.
For noen er livet med syke barn kvalme og oppkast flere ganger i timen.
For noen er livet med syke barn å se barnet sakte men sikkert bli spist opp av epilepsi.
For noen er livet med syke barn å forberede seg på at barnet skal dø.
For noen er livet med syke barn å flytte til en fremmed by fordi det er der det beste behandlingstilbudet finnes.
For noen er livet med syke barn å tilbringe mer tid på sykehus enn hjemme.
For noen er livet med syke barn årevis med utredning for å finne riktig diagnose og behandling.
For noen er livet med syke barn å måtte kjempe med nebb og klør for å få de rettighetene man har krav på.
Jeg tror jeg snakker på vegne av de aller, aller fleste når jeg sier at ingen av oss ønsket oss dette livet. Aller helst skulle vi hatt et A4-liv med jobb og lange barnehagedager og vått tøy og gjørme og grønske. Men vi ville aldri byttet bort barna våre. Vi elsker dem, og vi gjør alt som står i vår makt for at de skal ha det bra.
«Dere er så sterke», «dere er så tøffe», sier de. «Jeg vet ikke», svarer jeg, «jeg har jo ikke noe valg.»
Det heter seg at du ikke vet hvor sterk du er før det å være sterk er det eneste valget du har. Det kunne like gjerne vært «Du vet ikke hvor mye du tåler før du er blitt slått i bakken ørten ganger og fortsatt greier å reise deg igjen».
Det er mulig jeg ikke helt ser det selv. At jeg er sterk. Hvor sterk jeg er. Jeg har aldri sett på meg selv som sterk eller tøff. Men det er mulig man blir begge deler etter å ha vært gjennom det vi har.
Kanskje ble jeg sterk da legen sa
Vi er ikke sikre
på om hun kommer til
å overleve.
For det krevde enormt mye styrke bare å sette en fot foran den andre da vi gikk rundt på sykehusområdet en iskald januardag og alt jeg greide å tenke på var at Rora kanskje skulle dø.
Kanskje ble jeg sterkere av å sitte i dagevis ved sengen til barnet mitt der hun lå urørlig og tilkoblet respirator, venekateter, dren i hodet, arteriekran, ernæringssonde, icp-måler og flere ting jeg ikke en gang husker hva var.
Kanskje vokste styrken i meg da jeg satt ved sengen til Rora på det mørke rommet mens hun jamret i time etter time av smerte, av redsel, av ubehag, av abstinenser etter de sterke smertestillende hun hadde gått på.
Kanskje blir jeg sterkere for hver nedtur, for hver medisin som ikke virker, for hver bivirkning som stjeler så mye av Auroras humør, energi og apetitt.
Men oppi det hele er jeg også så svak. Konstant ved bristepunktet, føles det som. Jeg er så maktesløs. Mest av alt ønsker jeg at Rora skal ha det bra. At ting skal stabilisere seg. Bli noenlunde forutsigbart. Men det er ikke opp til meg.
Jeg skulle ønske jeg kunne finne opp en medisin som fjerner epilepsien.
Jeg skulle ønske jeg kunne hente henne i barnehagen og finne en hvit plastpose full av vått tøy etter leking ute og plasking i søledammer.
Jeg skulle ønske jeg kunne sette henne i badekaret og se henne fryde seg over vannsprut og skum.
Jeg skulle ønske jeg kunne ta henne med på en gård og la henne klappe myk kaninpels.
Det er så mye jeg gjerne skulle gitt henne.
I dag brast jeg, litt. Rora – urolig, trøtt, sutrete. Rora som biter, lager dype hakk i fingrene mine. Blod. Vondt. Slitne og leie begge to. Jeg gråt mens jeg kledde på meg, gråt mens jeg kledde på henne. Gråt mens hun gråt mens jeg lagde mat og fylte vann i sprøyten hennes. «Jeg må ikke», tenkte jeg. «Jeg må ingenting. Jeg kan bare bli her. Men hva da?»
Rora i vogna, hylskriker. Jeg snufser, løper rundt i huset. Rasker med meg lommebok og batteri til mobilen. Ut, ut, ut. Kald luft og vind og høst. Sol. En fot foran den andre. Ett steg. Ett steg til. Videre.
Krisemaksimering 