Aldri så galt at det ikke kan bli verre
Jeg sitter i bilen og griner. Motoren går på tomgang, vindusviskerne visler fram og tilbake over frontruta. Ute laver snøen ned. I hånda har jeg to blanke svart/hvitt-bilder. Bildene er kornete, utydelige, men det er ingen tvil om hva de viser.
På en norsk skole, i dag: Skolen skal sveise gruppene sammen på tvers av klassene, men ikke på tvers av kjønn. Tvert imot ser læreren det tydeligvis som sin oppgave å sementere de kjønnsrollene som barn dessverre møter overalt ellers:
At jenter skal være passive og opptatt av utseendet. Deres største verdi ligger tross alt i hvordan de ser ut.
At gutter skal være aktive og bruke hodet.
Og at det er slik det skal være, for dette har elevene bestemt selv. Det har tydeligvis ikke falt læreren inn at hen kan – og bør! –være en motpol til skadelig kjønnsroller som innskrenket begge kjønnenes handlingsrom og valgmuligheter.
En trenger ikke all verdens fantasi for å finne på aktiviteter som begge kjønn kan ha like stor glede av, uten å fortelle guttene og jentene hva de «får lov» til å ha med seg. Uten å fortelle jentene at det er utseendet som teller. Uten å fortelle guttene at den største verdien ei jente har, er hvordan hun ser ut. At jenter kun er opptatt av hår og sminke. Uten å fortelle jentene at det kun er gutter som kan like dataspill og brettspill.
Hvis dette gjenspeiler den generelle holdningen hos lærere og foreldre i dag, må jeg si at jeg er dypt bekymret for barna våre som vokser opp med dette!
Er den ungen egentlig så syk da? Hun er jo ferdig med behandlingen, er hun ikke frisk nå? Han ble jo operert for litt siden, da burde han vel greie å gå i barnehagen nå? Hun ser jo ikke syk ut? Hvorfor må du være hjemme med henne da? Burde hun ikke gå på skolen, og du på jobb? Skal staten betale for at du skal gå hjemme med et barn som umulig kan være så dårlig? Jeg ser jo at dere er ute og leker. Jeg ser jo at dere er i butikken.
Slike utsagn i et utall versjoner ble jeg til min store forskrekkelse (skjønt, en skulle tro jeg var blitt så gammel at jeg forlengst hadde sluttet å forskrekke meg over ting folk får seg til å si) oppmerksom på at tilsynelatende oppegående mennesker uttaler til foreldre med (alvorlig) syke barn.
Altså, de som sier (eller tenker) sånne ting, er ikke ondskapsfulle eller slemme. De vil ikke noe vondt. De er bare rett og slett uopplyste. Fordi de er så heldige at de aldri selv har opplevd at barna deres har vært alvorlig syke.
Jeg skjønner at det kan være vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon. Likevel skulle en kanskje kunne forvente at folk som kjenner noen med syke barn evnet å forestille seg at hverdagen er en smule mer utfordrende og tøff enn for de fleste barnefamilier.
Da jeg begynte å blogge om livet med Rora, var åpenhet et av argumentene jeg hadde for å skrive så ærlig om mine tanker om det å leve med et barn som er annerledes. Jeg tror det å være åpen er nøkkelen til å få folk til å forstå de utfordringene vi møter i en hverdag som utenfra til tider ser ganske normal ut.
Les også Å justere kursen
Da en av medlemmene i Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» foreslo å legge ut sju bilder over sju dager som viser hvordan det er å ha syke barn, kastet jeg meg på. Med hashtaggen #livetmedsyktbarn viser jeg noen glimt fra hverdagen med Rora på Instagram og Facebook.
Jeg har et barn som fortsatt er i en tilstand som er alvorlig og ustabil – to år etter at hun fikk hjernehinne- og hjernebetennelse. For min familie innebærer hverdagen noen ekstra utfordringer, noen framskritt som er så små og så enorme på samme tid, mange gleder, store sorger.
For oss er livet med sykt barn å starte dagen med å lage en liter kaffe til seg selv og en bøtte medisiner til Rora.
Livet med sykt barn er å utføre det som føles som et overgrep hver kveld, mens du holder fast et hode som febrilsk kastes fra side til side, holder fast hender som vil dytte deg bort, hører på skrik som skjærer i hjertet, alt mens du er smertelig klar over at et lite feilskjær kan føre til brekninger og oppkast. (Eller tannpuss, som det også kalles.)
Livet med sykt barn er å kaste i seg lunsjen mens du løper til bilen for å hente et barn som ikke har det bra i barnehagen:
Livet med sykt barn er å holde fast en arm som er så spastisk at det sannsynligvis gjør svært vondt for barnet mens tre sykepleiere holder, stikker og fyller åtte reagensrør med blod. Det er å sitte med barnet på fanget og forgjeves forsikre henne om at mamma er her, det går bra, det går fint, mens en livredd unge hyler og ikke skjønner hvorfor mamma godtar at noen gjør så grusomt.
Livet med sykt barn er å ha med sprøyter, vann og mat hvorhen du går, fordi mat og vann skal gis til faste tider:
Livet med sykt barn er å sende det friske barnet til besteforeldre fordi du og pappaen skal være på sykehus med lillesøster i to uker.
Livet med sykt barn er å alltid ha post i postkassa, alltid full avtalebok, alltid minst to telefoner du skulle ha tatt, og alltid et skjema du skulle ha fylt ut.
Livet med sykt barn er å ha åtte sykehusavtaler på fire uker:
Livet med sykt barn er å lure på hvordan familien skal klare seg når pleiepengene tar slutt.
Livet med sykt barn er å føre en nøyaktig logg over alle måltider, anfall, søvn, væskeinntak, luft i magen, avføring og medisiner hver eneste dag.
Livet med sykt barn er å holde henne i hånda mens hun har anfall:
Livet med sykt barn er å lure på når barnet ditt skal få det så bra at du kan greie å jobbe igjen.
Livet med sykt barn er å se huset fylles opp av hjelpemidler du ikke visste fantes.
Livet med sykt barn er tunge løft, vonde knær, stiv nakke og lite søvn.
Livet med sykt barn er å felle gledestårer over at hun spiser 20 gram mat med munnen:
Livet med sykt barn er å ha dype hakk etter små tenner på fingrene, fordi spisevegringen har gjort at det kun er mamma og pappas fingre som fungerer som trøst:
Livet med sykt barn er å legge henne for natta og lure på om hun skal dø. Fordi hun nesten døde en gang, så du er aldri mer trygg.
Livet med sykt barn er å lure på når du skal våkne fra dette marerittet.
Livet med sykt barn er knuste drømmer, sorg, fortvilelse og desperasjon. Livet med sykt barn er å glede seg over ting som er så små at andre knapt legger merke til dem.
Les også Sterk/svak
Slik er det for min familie å ha syke barn. For andre er det annerledes. For alle syke barn er forskjellige, sykdommer er forskjellige, behandlinger er forskjellige, og barna har forskjellige forutsetninger for å takle sykdom og bivirkninger.
For noen er livet med syke barn å utføre sterile prosedyrer, der ett feiltrinn fører til livstruende blodforgiftning på få minutter.
For noen er livet med syke barn å måtte svare barnet når han spør om han skal dø.
For noen er livet med syke barn kvalme og oppkast flere ganger i timen.
For noen er livet med syke barn å se barnet sakte men sikkert bli spist opp av epilepsi.
For noen er livet med syke barn å forberede seg på at barnet skal dø.
For noen er livet med syke barn å flytte til en fremmed by fordi det er der det beste behandlingstilbudet finnes.
For noen er livet med syke barn å tilbringe mer tid på sykehus enn hjemme.
For noen er livet med syke barn årevis med utredning for å finne riktig diagnose og behandling.
For noen er livet med syke barn å måtte kjempe med nebb og klør for å få de rettighetene man har krav på.
Jeg tror jeg snakker på vegne av de aller, aller fleste når jeg sier at ingen av oss ønsket oss dette livet. Aller helst skulle vi hatt et A4-liv med jobb og lange barnehagedager og vått tøy og gjørme og grønske. Men vi ville aldri byttet bort barna våre. Vi elsker dem, og vi gjør alt som står i vår makt for at de skal ha det bra.
«Dere er så sterke», «dere er så tøffe», sier de. «Jeg vet ikke», svarer jeg, «jeg har jo ikke noe valg.»
Det heter seg at du ikke vet hvor sterk du er før det å være sterk er det eneste valget du har. Det kunne like gjerne vært «Du vet ikke hvor mye du tåler før du er blitt slått i bakken ørten ganger og fortsatt greier å reise deg igjen».
Det er mulig jeg ikke helt ser det selv. At jeg er sterk. Hvor sterk jeg er. Jeg har aldri sett på meg selv som sterk eller tøff. Men det er mulig man blir begge deler etter å ha vært gjennom det vi har.
Kanskje ble jeg sterk da legen sa
Vi er ikke sikre
på om hun kommer til
å overleve.
For det krevde enormt mye styrke bare å sette en fot foran den andre da vi gikk rundt på sykehusområdet en iskald januardag og alt jeg greide å tenke på var at Rora kanskje skulle dø.
Kanskje ble jeg sterkere av å sitte i dagevis ved sengen til barnet mitt der hun lå urørlig og tilkoblet respirator, venekateter, dren i hodet, arteriekran, ernæringssonde, icp-måler og flere ting jeg ikke en gang husker hva var.
Kanskje vokste styrken i meg da jeg satt ved sengen til Rora på det mørke rommet mens hun jamret i time etter time av smerte, av redsel, av ubehag, av abstinenser etter de sterke smertestillende hun hadde gått på.
Kanskje blir jeg sterkere for hver nedtur, for hver medisin som ikke virker, for hver bivirkning som stjeler så mye av Auroras humør, energi og apetitt.
Men oppi det hele er jeg også så svak. Konstant ved bristepunktet, føles det som. Jeg er så maktesløs. Mest av alt ønsker jeg at Rora skal ha det bra. At ting skal stabilisere seg. Bli noenlunde forutsigbart. Men det er ikke opp til meg.
Jeg skulle ønske jeg kunne finne opp en medisin som fjerner epilepsien.
Jeg skulle ønske jeg kunne hente henne i barnehagen og finne en hvit plastpose full av vått tøy etter leking ute og plasking i søledammer.
Jeg skulle ønske jeg kunne sette henne i badekaret og se henne fryde seg over vannsprut og skum.
Jeg skulle ønske jeg kunne ta henne med på en gård og la henne klappe myk kaninpels.
Det er så mye jeg gjerne skulle gitt henne.
I dag brast jeg, litt. Rora – urolig, trøtt, sutrete. Rora som biter, lager dype hakk i fingrene mine. Blod. Vondt. Slitne og leie begge to. Jeg gråt mens jeg kledde på meg, gråt mens jeg kledde på henne. Gråt mens hun gråt mens jeg lagde mat og fylte vann i sprøyten hennes. «Jeg må ikke», tenkte jeg. «Jeg må ingenting. Jeg kan bare bli her. Men hva da?»
Rora i vogna, hylskriker. Jeg snufser, løper rundt i huset. Rasker med meg lommebok og batteri til mobilen. Ut, ut, ut. Kald luft og vind og høst. Sol. En fot foran den andre. Ett steg. Ett steg til. Videre.
Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen.
Det startet på bursdagen min, den 17. september med et innlegg på Facebook-siden til Erna Solberg. Det nådde sin foreløpige topp i går, på bursdagen til Iris, da jeg og to andre mødre møtte statsministeren i vandrehallen i Stortinget.
Les også Regjeringen svikter de sykeste barna
Takket være mange driftige foreldre, spredte engasjementet seg til media og til politikere. Vår første seier om da SV lovet å fremme forslag om endringer i pleiepengeordningen så snart Stortinget åpnet i oktober. Så ble altså jeg og to andre invitert til et møte i Stortinget for å fortelle vår historie og vårt syn på pleiepengesaken.
Jeg forsøkte å forberede meg grundig. Jeg leste saker og papirer og rapporter. Jeg skrev og kuttet og skrev mer. Dagen før møtet tok Rora, storesøster Iris og deres farmor og farfar toget fra Moss til Oslo. Møtet skulle starte så tidlig at det var best for oss å være i nærheten, slik at jeg slapp å vekke Rora grytidlig. Dessuten hadde Iris bursdag, og vi ville gjøre stas på henne ved å overnatte på hotell, siden pappa var borte på jobbreise.
Hvis jeg skulle ha tenkt på hva som var det beste for Rora akkurat disse dagene, hadde vi aldri reist til Oslo. Hun tåler for tiden rett og slett ikke en slik reise, med nye og fremmede steder og mennesker. Selv om hun er mye trøtt og sover lange stunder i vogna, var hun urolig, med plutselig gråt og tydelige tegn på ubehag. På hotellrommet var det litt bedre, men hun var urolig langt utover kvelden, noe som ikke er likt henne.
Till slutt rant mammahjertet over. Tårene trillet mens jeg desperat forsøkte å få roet henne ned slik at hun fikk sine sårt tiltrengte timer nattesøvn. Selv om hotellet lå rett ved Stortinget, ville jeg bli nødt til å vekke henne en drøy time før hun vanligvis våkner. Jeg angret da på at vi hadde reist. Men denne saken er så viktig, trøstet jeg meg selv med. Jeg skal være der for Rora, etterpå. Jeg skal gjøre det godt igjen. For å vinne gjennom med denne kampen er også til Roras beste på lang sikt.
Les også Omkamp om pleiepengene
Jeg fikk ikke forberedt meg så godt som jeg skulle ønske til møtet. Men sånn er det å være forelder til et sykt barn. Barnet må så ofte komme før alt annet, og Rora hadde allerede ofret så mye ved å bli med til Oslo.
Tidlig neste morgen ble Rora vekket, og hun startet dagen med et 7 minutter langt epilepsianfall. Hun var likevel i godt humør helt til vi skulle dra ned til frokost. Hun gråt seg gjennom medisiner og vann. Jeg hev i meg en halv kopp kaffe, litt frukt og egg. Så gikk vi ut på gata med en sutrende Rora i vogna. Jeg var spent. Ville jeg i det hele tatt kunne dra på møtet? Var hele turen og alle timene med forberedelse, forgjeves?
Heldigvis har barn en egen evne til å trå til når vi trenger det som mest. Sannsynligvis utslitt etter en lang dag og kort natt, sov og hvilte Rora seg gjennom møtet, spørretimen og konfrontasjonen med statsministeren etterpå. Lykkelig uvitende om hvor viktig det var for meg, for oss, at jeg fikk fortalt vår historie til de politikerne som har makt til å endre ordningen slik at den blir rettferdig for alle. Dessverre tok ingen fra regjeringspartiene seg tid til å komme i møtet SV inviterte til. I spørretimen viste statsministeren en nærmest imponerende mangel på kunnskap om pleiepenger og forståelse for vår situasjon. Heldigvis fikk vi møtt henne etterpå og forklart henne en ting og to.
Turen hjem etterpå gikk greit. Rora var sliten, og kanskje litt snurt for at jeg hadde vært borte fra henne så lenge. Vi kom hjem til et stille hus. Iris hadde blitt med besteforeldrene hjem for å fortsette bursdagsfeiringen hos dem. Når pappa er borte, er det nemlig slik at jeg må være alene med Rora, og Iris drar «på ferie» hos farmor og farfar. Å skulle ha begge barna alene, ville vært altfor krevende. Egentlig er det altfor krevende å skulle være alene med Rora så lenge som fire døgn også.
Da jeg lukket døra bak meg, var det med en blandet følelse av lettelse og tomhet. Jeg var lettet fordi det tross alt hadde gått bra, selv om turen ble svært slitsom for både Rora og meg. Men jeg var også lei meg for at situasjonen vår er slik at jeg fikk vært så lite sammen med den friske datteren min på bursdagen hennes.
Det var først da jeg kom hjem, at jeg innså hvor sliten jeg var. Jeg var utladet etter en dag med mye spenning. Jeg var kvalm og svimmel. Tårene rant mens jeg skiftet bleie på Rora, lagde mat til henne, klemte og koset med henne.
I går fikk jeg virkelig kjenne på hvor mye det koster å kjempe denne kampen, både for meg selv og for Rora. Jeg håper det er verdt det. Jeg håper at den innsatsen jeg og mange andre foreldre har lagt ned, snart betaler seg i form av de endringene vi så sårt trenger og fortjener.
Uansett gir vi ikke opp. Vi fortsetter å kjempe, selv om det koster krefter vi knapt har. Jeg må kjempe med det lille jeg har på vegne av alle dem som ikke orker. Jeg kjemper fordi jeg vet at hadde det vært i dag vi satt på barneintensiven på Ullevål og ikke visste om den lille datteren vår ville overleve det neste døgnet, hadde vi ikke hatt krefter til å ta kampen om pleiepengene. Jeg kjemper fordi jeg vet at det sitter foreldre på sykehusene rundt om i landet og er livredde for barna sine. Det siste de trenger, er å bekymre seg for økonomien i tillegg. De trenger ikke å måtte tenke på å selge huset hvis barnet deres ikke blir fort nok frisk. De fortjener bedre. De fortjener en rettferdig og verdig pleiepengeordning. For sin egen del, men først og fremst for barnas del.
Følg kampen om pleiepengene ved å melde deg inn i Facebook-gruppa Endring av pleiepengeordningen NÅ. Lik gjerne Krisemaksimering på Facebook i samme slengen!
Bildet av Bettina Lindgren, Audun Lysbakken, Nina Bakkefjord og meg er tatt av Martin Grüner Larsen. Gjengitt med tillatelse.
«Du svikter oss, Erna!» Dette skrev jeg på Facebook-veggen til statsminister Erna Solberg sist søndag. Noen timer tidligere hadde jeg trådt inn i mitt 37. år. Lite visste jeg at jeg skulle tilbringe så store deler av bursdagen min med telefonen i hånda med Facbook-varslene tikkende konstant: likes, kommentarer, delinger. Til slutt fikk jeg Facebook-forbud av mannen min lenge nok til å få spist kake og feiret meg selv.
Les også «Regjeringen svikter de sykeste barna» om hvorfor pleiepengereformen ikke er så bra som regjeringen skal ha det til.
Innlegget mitt til Erna Solberg er i skrivende stund likt 10 500 ganger, det har fått 1200 kommentarer og er delt nesten 2000 ganger. Det ble til nærmest spontant, etter at et par andre hadde skrevet om hvordan den nye pleiepengeordningen rammer dem. Her er det jeg skrev:
«Dette er Aurora. Her er hun fem måneder, og ligger på barneintensiven med hjernehinnebetennelse. Visste du at mange som får denne sykdommen dør få timer eller døgn etter at de første symptomene har vist seg? Visste du at for mange av dem som er så heldige å overleve, så venter et liv med store utfordringer, smerte, ubehag og usikkerhet?
Aurora overlevde. Men sykdommen har satt store spor. Halvannet år etter at hun ble frisk av infeksjonen, er hun fortsatt ikke bra nok til at jeg kan gå tilbake i jobb. Hun har cerebral parese, og er sterkt motorisk og kognitivt forsinket. Hun har en hjernesynshemming. Hun har daglige epileptiske anfall og nærmest konstant epileptisk aktivitet i hjernen, som har vist seg vanskelig (kanskje umulig) å behandle. Vi har prøvd rundt 10 ulike medisiner. Hver medisin som prøves ut, må trappes opp, overvåkes for effekt og bivirkninger, og så trappes ned når den slutter å virke. Aurora har vært lagt inn på sykehus i flere runder. Bivirkningene av medisinene har vært mange, og sannsynligvis mer omfattende enn vi har sett, fordi Aurora ikke har språk til å fortelle oss hvordan hun har det eller hvor hun har vondt. Det vi vet, er at hun har fått farlig høyt blodtrykk, blitt sløv og søvnig, sluttet å spise (og er nå fullernært på sondemat) og gått ned i vekt på grunn av medisinene. Hun går og har gått på medisiner som kan gi permanent synsskade, nyrestein og depresjon.
Hva skulle vi gjort uten pleiepenger denne tiden?
Det skal lønne seg å jobbe, liker du og partiet ditt å si. (Som om det ikke allerede gjør det, både økonomisk og helsemessig!) Baksiden av dette utsagnet, er at det skal straffe seg å være syk. Nå skal det altså straffe seg å få syke barn også. Når dere strammer inn pleiepengeordningen ved å tidsbegrense den, rammer dere familier som min på to måter: dere setter oss i en usikker økonomisk situasjon. Og dere svekker vår tilknytning til arbeidslivet (noe som er det motsatte av pleiepengordningens hensikt). For det er ikke sånn at Aurora og andre alvorlig syke barn brått blir friske når familien får dårlig råd. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges vi til å velge mellom jobben og vårt syke barn. Hva ville du valgt, Erna?
Vil du endre ordningen og fjerne tidsbegrensningen på pleiepengene? Vil du at foreldre skal kunne ta seg av sine alvorlig syke barn uten å være redd for å miste jobb og inntekt? Eller står du inne for sviket mot familiene med de sykeste barna?»
Jeg hadde håpet at innlegget skulle bli lagt merke til. Men at responsen skulle bli så stor, hadde jeg aldri drømt om. Og når et innlegg går viralt, da får man svar til slutt. Fra høyeste hold til og med. Her er svaret fra Erna Solberg:
«Kjære Helle Cecilie
Det er umulig å lese om syke barn, uten å bli rørt. Selv de mektigste politikere føler seg maktesløse, men når legene gjør alt de kan, er det beste vi som politikere i kommuner og nasjonalt kan gjøre for barna og familien å legge til rette – enten det er via økonomisk støtte eller praktisk bistand. Det mener jeg at vi har gjort med ordningen som trer i kraft om under to uker (1. oktober 2017). Disse barna skal jo få tilbud om pleie og omsorg, uten å være avhengige av at foreldrene kutter all kontakt med jobb. Det tror jeg nemlig ikke er bra for noen, slik du skriver.
Så, hva er pleiepenger? I 2015 fikk 8500 foreldre være hos barnet sitt pga pleiepengeordningen, med våre endringer vil dobbelt så mange i året kunne benytte den muligheten fremover. Pleiepenger er ikke en lønn til foreldrene for å utføre pleieoppgaver. Det er kommunen – ikke foreldrene – som har ansvar for at barna får god pleie og omsorg. Pleiepenger skal derimot midlertidig kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive med sykepengerett i forbindelse med barns sykdom, barns funksjonshemming og pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Det kan være greit å vite at en forelder i gjennomsnitt tar ut mindre enn 40 dager i året, altså svært mye mindre enn det regjeringen legger opp til. Pleiepengene fungerer som en «frikjøpsordning» fra foreldrenes jobb. Foreldre som har barn med varige sykdommer eller barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie kan søke om pleiepenger. Det kommer i tillegg til ordningene omsorgslønn som kommunene står for og hjelpestønad fra NAV.
Mer om omsorgslønn: https://helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunen/omsorgslonn
Mer om hjelpestønad: https://www.nav.no/…/Grunn+og…/hjelpest%C3%B8nad
Hvorfor har vi gjort endringer? Pleiepengeordning har vært streng, komplisert og lite forutsigbar. Familier med alvorlig syke barn opplevde krevende dager og et liv som ofte ikke gikk opp. En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag.
Før måtte man betale den første uken med pleiepenger selv, det trenger man ikke etter våre endringer. Det tidligere svært strenge sykdomskravet har vi myket opp. Det er nå nok at barnet er sykt og med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie (før måtte det værer livstruende eller svært alvorlig sykdom). Aldersgrensen er økt fra 12 til 18 år for alle grupper. Vi har også gjort det mulig for at begge foreldrene kan ta ut pleiepenger samtidig, det har kun vært mulig ved livstruende eller svært alvorlig sykdom.
Målet med endringene er at livet vil bli lettere og mer forutsigbart for familier i en vanskelig livssituasjon med den nye ordningen. Samtidig tetter vi et hull i den foreslåtte nye ordningen slik at foreldre ikke kommer i en vanskelig økonomisk situasjon hvis barnet blir alvorlig syk på nytt.
Men jeg ser det du reagerer på er tidskontoen. Ordningen blir nå mer fleksibel, men har også en begrensning. Pleiepengeordningen vil ha en tidsbegrensning på inntil 1300 dager (5år) pr barn, ved 100 % uttak. Vi har også innført en nedgang i kompensasjonsgrad til 66 % av tidligere inntekt etter et år, lik ordning som ved sykemelding. Folketrygdens system er det slik at kortvarige ytelser gis med full dekning, mens langvarige ytelser graderes ned. For at foreldre med store pleieoppgaver kan kombinere pleiepenger med delvis arbeidsdeltagelse, skal det bli lettere å få støtte for deler av dagen, helt ned til 20 prosent uttak. Det kan man gjøre i inntil 10 år. Dersom det tas ut 50 % pleiepenger, kan ytelsen gis for inntil 2600 dager totalt. En utvidelse av ordningen innebærer også mer tid til å forberede og planlegge et samarbeid med kommunen, ut fra om det er en varig/kronisk sykdom, en sykdom som varierer mye eller om det er en sykdom hvor barnet blir friskt etter en tid med behandling.
Disse endringene i pleiepengeordningen ble etter grundig debatt i stortinget i midten av april, enstemmig vedtatt.»
Dette høres jo ikke så verst ut. Det høres faktisk ikke ut som et svik i det hele tatt. Men som vanlig når en politiker snakker (eller skriver), er det viktig å legge merke til hva som ikke blir nevnt. Jeg ble derfor nødt til å svare statsministeren tilbake:
«Tusen takk for langt og grundig svar. Det er en god redegjørelse for de gode endringene i pleiepengeordningen, men du unnlater å nevne de negative sidene. Som du sier, så trenger ikke de fleste pleiepenger over lang tid. I 2015 var det 46 avsluttede saker hvor mottakeren hadde fått pleiepenger sammenhengende i mer enn 3 år, i 2014 var tallet 82. (Vanskeligere er det å finne tall på hvor mange pleiepengedager familier får totalt spredt på flere perioder i løpet av barnets første 18 år.) Det er altså ikke så mange det gjelder. Men de som risikerer å en dag ha et alvorlig sykt barn men ingen pleiepenger, blir hardt rammet av den nye innstrammingen. De siste dagene har mange delt sin historie om hvordan den nye ordningen ville slått ut for dem. Jeg oppfordrer deg til å gå inn i gruppa ”Endring av pleiepengeordningen NÅ!” og lese noen av disse historiene.
”En ny og forbedret pleiepengeordning skal gi flere familier en bedre hverdag”, skriver du. Men noen familier i svært sårbare situasjoner med svært syke barn får en mye vanskeligere hverdag med den nye ordningen. Det er disse familiene jeg snakker om – fordi du, Bent Høie og Anniken Hauglie konsekvent unnlater å gjøre det.
Du skryter også av at aldersgrensen er økt til 18 år. Det er kjempebra. Men du glemmer å skrive at aldersgrensen er absolutt, og at foreldre til barn med utviklingshemming mister retten på pleiepenger når barnet fyller 18 år. Dette rammer også hardt.
Det jeg savner, er en erkjennelse av at pleiepengeordningen blir dramatisk dårligere for de gruppene jeg nevner. Forstår du hvor vanskelig disse familiene vil få det fremover?
Til slutt skriver du at ordningen ble enstemmig vedtatt i Stortinget. Det er selvsagt ikke feil, men også her er det på sin plass å nevne at SV, SP og AP sine alternative (og bedre!) forslag ble nedstemt først. Det hadde tatt seg ut om f.eks SV hadde stemt imot det eneste alternativet som da gjensto. Jeg ser for meg overskriften: ”SV vil nekte 9000 familier å ta seg av sine pleietrengende barn”. Den nye ordningen er bedre for flere enn den gamle. Derfor ble den (enstemmig) vedtatt. Men den er ikke god nok. Derfor vil vi ha en omkamp om deler av den.»
Samme dag som jeg skrev det første innlegget, ble den nevnte gruppa «Endring av pleiepengeordningen NÅ!» opprettet.
Den har i skrivende stund over 4500 medlemmer, og medlemstallet øker stadig. Hittil har nesten 50 fortvilte foreldre delt sin historie om livet med et alvorlig sykt barn. De har delt i gruppa og de har delt på Facebook-sidene til statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Mange har fått svar, mange har ikke. Det ble såpass overveldende en vending at noen utvalgte Høyre-ansatte fikk jobben med å klippe og lime standardsvar til kommentarene under et innlegg om pleiepengeordningen som Erna Solberg så seg nødt til å forfatte noen dager etter at «pleiepengeopprøret» startet. Også Bent Høie og Anniken Hauglie har kommet med uttalelser på sine respektive Facebook-sider.
Problemet er bare dette: Hverken statsministeren, de to statsrådene eller de 3-4 som svarte på vegne av Høyre har vist noen som helst evne eller vilje til å sette seg inn i hvordan livet faktisk arter seg for de foreldrene som i fortvilelse, frustrasjon og sinne nå har valgt å dele svært personlige fortellinger fra sin families hverdag. For hver gang regjeringsrepresentantene har nevnt ordene omsorgslønn, hjelpestønad, BPA og kommunalt ansvar, har de fått flere ganger så mange svar på hvorfor disse ordningene ikke fungerer som erstatning for pleiepenger. Vi leser om foreldre som bor med barna sine på sykehus i månedsvis. Vi leser om barn som har så svekket immunforsvar at huset nærmest er en steril sone hvor ingen andre enn familiemedlemmer kan oppholde seg. Vi leser om barn som kjemper sitt livs kamp mot sykdom, smerte og utrygghet som trenger foreldrene sine hos seg. Da nytter det svært lite å forklare disse foreldrene at pleiepengene kun er ment som en midlertidig ordning, og at det er viktig å forsøke å jobbe litt. For hvem skal ta seg av disse alvorlig syke barna mens foreldrene jobber? Ingen sykehus er bemannet slik at barn kan være der uten minst en forelder. (Tvert imot har barn lovfestet rett til å ha en forelder hos seg på sykehus.) Ingen kommuner har budsjetter til å pleie og trøste et livredd barn. Men viktigst av alt: Ingen alvorlig syke barn skal behøve å bli forlatt av sine foreldre på det tidspunktet de trenger dem mest fordi pleiepengekontoen er tom!
Vær opprørsk sammen med Krisemaksimering på Facebook!
Presseoppslag i forbindelse med pleiepengesaken:
Stortinget svikter de svakeste (NRK Ytring 27.09.17)
Varsler politisk kamp for å endre ny pleiepengeordning (VG 24.09.17)
–Vi blir tvunget til å velge mellom barna våre og inntekt (TV2.no 21.09.17)
Sindre (7) har kreft – moren hans kan få kraftig lønnskutt (VG 21.09.17)
Kritikk mot ny pleiepengeordning (NRK Dagsrevyen 20.09.17)
Kutter i pleiepengeordningen til alvorlig syke barn (Bymag 18.09.17)
Kutte i pleiepenger til disse barna? (Babybloggerne 20.09.17)
Du svikter oss, Erna! (Radikal Portal 20.09.17)
–Vi har mer enn nok med å kjempe for at våre barn skal overleve (Adressa 23.09.17, krever abonnement)
–Akkurat nå aner jeg ikke hvordan vi skal klare oss. Må vi selge huset? Har vi penger til å brødfø familien? (Stavanger Aftenblad 21.09.17, krever abonnement)
Femten måneder. Ni ulike epilepsimedisiner. Tusenvis av anfall. Epileptisk aktivitet størsteparten av døgnet.
Roras sykdom og dens ettervirkninger har skapt mange utfordringer for henne: Cerebral synshemming (CVI). Refluks og fordøyelsesproblemer. Spisevegring. Forsinket motorisk og kognitiv utvikling. Og epilepsi.
Den forbannede epilepsien.
Jeg husker at det gikk kaldt nedover ryggen min da jeg leste at med mye og riktig stimulering så kan et barn med CVI med tiden kanskje greie å lære å lese. Jeg så for meg hvilken enorm oppgave vi hadde foran oss. Det var som å stå ved foten av et stupbratt fjell. Et enormt fjell som skygget for alt annet i synsfeltet. Hvis vi greide å karre oss opp den bratte og høye fjellsiden så ville vi kanskje, kanskje, kunne se landskapet rundt oss, få oversikten igjen. Men så var det ikke synet som skulle vise seg å være den største utfordringen. Vi har fått en ny «catch phrase»: Husker du da synet hennes var det vi bekymret oss for? (Oh, my sweet summer child!)
Vi har klatret opp mange fjellsider etter det. Noen ganger har vi falt ned og klatret opp på nytt. Hver gang vi har nådd det vi har trodd har vært toppen, har vi blitt møtt med det samme synet: et enda høyere og brattere fjell som vi må komme oss opp.
Anfallene startet i ambulansen den mørke januardagen for halvannet år siden. På behandlingsbordet hadde hun et til. «Vi har et fokalt anfall her!» ropte en av legene (okei, jeg vet ikke om han faktisk ropte, men det er sånn jeg husker det).
Noen måneder etter utskrivelsen fra sykehuset, tok anfallene seg opp igjen. Legen på sykehuset mistenkte infantile spasmer, og selv om EEG-ene aldri har vist at det er det hun har, er hun blitt behandlet for det to ganger.
Ni ulike medisiner har vi prøvd. Ingen har hatt tilfredsstillende effekt over lang tid. Derimot har bivirkningene vært mange: En av medisinene gir permanent tap av sidesyn hos 1/3 av pasientene. En annen ga Rora så høyt blodtrykk at hun ble innlagt på sykehus og medisinen trappet ned. For øyeblikket går hun på tre ulike medisiner, hvorav den ene har fratatt henne all apetitt og den andre har gjort henne sløv og konstant trøtt.
Siden juni i fjor har vi jevnlig vært på opp- eller nedtrapping av medisiner. Både vi og legene har konkludert med at behandling med medikamenter ikke funker.
Det vi vet, basert på Roras gode og dårlige perioder, er at epilepsien er nøkkelen til all annen utvikling: Når epilepsien er mindre fremtredende, skyter utviklingen fart. Det er i slike gode perioder med redusert epileptisk aktivitet at Rora har åpnet den ene hånden, at hun har begynt å gripe, at hun har greid å holde hodet i korte perioder under trening, at hun har lært seg å bli trygg på andre.
Vi aner ikke hvor omfattende skaden etter hjernehinne- og hjernebetennelsen er. Det vi vet, er at epilepsien gjør alt verre.
Det er en mulighet for at Rora aldri blir helt anfallsfri. I så fall vil hun heller aldri greie å utvikle seg i like stor grad som hun kanskje hadde kunnet uten anfallene.
Men vi har fått et nytt håp.
Om kort tid reiser vi på vårt fjerde opphold ved SSE – Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Der skal Rora starte på ketogen diett – et meget strengt kostholdsregime som har vist seg å ha effekt på barn med epilepsi som er vanskelig å behandle med medisiner. Vi tøyser med at Rora skal begynne på «ekstrem lavkarbo»-diett, og det er faktisk ikke bare tull. 90 prosent av det man spiser skal være fett, og slik tvinger man hjernen til å forbrenne fett i stedet for karbohydrater. Man er ennå ikke sikker på hvorfor den har effekt på anfallene hos enkelte, og det forskes stadig på dette.
Vi har fortsatt langt å klatre. Ennå er vi ikke høyt nok til at vi kan se utover, fremover. Vi vet ikke hvor livet leder Rora. Men hun fortjener et sterkt tau, solide forankringer og gode klatrekamerater. Det kan vi forhåpentligvis gi henne. Så vi fortsetter å håpe. Vi fortsetter å klatre. Opp, opp, opp.
– Du må nok utsette hjemreisen litt, sier mannen og nikker megetsigende til svigermor.
Mamma ser spørrende på oss. Så går det opp for henne:
–Har vannet gått?! utbryter hun
Iris, snart to år og snart storesøster, bryter inn:
– Nei, vannet står jo der! sier hun og peker på karaffelen på bordet.
Og det var starten. Nå er det gått to år. To år som på samme tid er som ett sekund og en hel evighet. To år, det er et helt liv for deg, lille venn. Så hvordan vil du oppsummere livet så langt? I stikkordsform har livet vist deg kjærlighet, glede, trygghet, godhet – men også, sykdom, smerte, uro, engstelse, ubehag, redsel.
Du har vært gjennom mer enn de fleste på din alder. Og du har gått glipp av så mye.
Jeg blar gjennom bildemappa på telefonen. Jeg har hundrevis, kanskje tusenvis av bilder av deg. Hvilket kan på best måte vise deg? Er det bildet fra morgenen etter du ble født, der du ligger i den lille senga og ser på meg med kloke, mørke øyne, så våken, så fersk?
Eller er det et av bildene fra sykehuset da du hadde hjernehinnebetennelse? Den sykdommen som fikk legge så mange av premissene for resten av livet, den sykdommen som tok fra deg så mye, forandret deg, gjorde livet ditt både tøffere og vanskeligere enn det skulle ha vært?
Eller er det kanskje det bildet fra sykehuset da du ble innlagt fordi epilepsien din hadde forverret seg? Det bildet der pappa løfter deg høyt og blåser på magen din slik at hele kroppen din folder seg ut i et latterhikst? Det bildet som forteller så mye om deg og om oss som familie: at vi, uansett hvor tøft vi har det, alltid finner tid og anledning til å tøyse og le? At du, til tross for alt du har vært gjennom, har et smil og en latter som ikke er vanskelig å lokke frem.
Kanskje er det et nyere bilde som best beskriver deg – et som viser hvor stor du er blitt, hvor langt du har kommet?
Jeg skulle ønske jeg hadde et bilde som viser hvor mye du har lært meg. Om de store tingene i livet – hvor mye styrke et menneske har i seg, for eksempel. Alt vi er i stand til å kjempe oss gjennom. Alt jeg greier, som jeg ikke trodde jeg kunne. Men også om de små tingene – om hvor morsom lyden av en glidelås er, om hvor stor glede musikk kan skape, og hvor gøy det er å snurre rundt. At et eneste smil kan lyse opp en mørk dag.
Gleden av å kjenne vind i håret. Å sette pris på hvert bittelille fremskritt. Å ligge tett inntil deg og kjenne en hånd i håret. En hånd som vil være der – som ikke havner der ved en tilfeldig bevegelse. Fingre som krummer seg rundt hårstråene. En kos. En ordentlig kos fra deg som for noen måneder siden ikke evnet å åpne hånden en gang. Å kjenne at jeg er verdens heldigste, og at det er en ære å få være mammaen din.
Kjære nydelige, tøffe, modige, fine, gode Rora: Gratulerer med 2-årsdagen!
Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt annet enn det som nå ligger inntil deg og pludrer.
Livet med Rora er fullt av paradokser. Jeg savner henne – den jenta hun var, den jenta hun skulle bli – jeg savner henne så det gjør vondt. Jeg savner henne så mye at tårene triller og snørra renner.
Les også Å justere kursen
Jeg savner at hun holder en leke i begge hender og putter den i munnen. Jeg savner at hun ligger på stellebordet og sutter på tærne sine. Jeg savner den tida da jeg ikke hadde peiling på hvor tøft livet kan være.
Jeg legger meg tett inntil henne og snufser høyt. Da ler hun. Og selv om jeg savner henne sånn, så setter jeg så utrolig stor pris på at hun fortsatt er her. Den nye Rora, hun som gang på gang viser oss hvor stor styrke og hvor mye kamp ethvert menneske har i seg. Den nye Rora, som ler og smiler og synger. Hun ler, og da må jeg også le. Jeg smiler lykkelig mens sørgetårene renner. Jeg ler og hulker på samme tid.
Det er en merkelig blanding av bunnløs sorg og inderlig glede.
Les også Den vondeste tanken
Vi mistet jenta vår en iskald januardag. Hun kom tilbake til oss noen timer senere, da livet seiret over døden. Hun kom tilbake til oss noen dager senere, da hun åpnet øynene for første gang. Hun kom tilbake til oss noen uker senere, da hun smilte for første gang. Hun kom tilbake til oss noen måneder senere, da hun lo for første gang.
Likevel vet vi nå at vi aldri får tilbake hele henne, den hun var før hun ble syk. Det vi ikke vet, er hvor mye av henne vi har fått beholde. Jeg sørger over både det som var og det som kunne ha vært.
Sorgen ligger som en stein i hjertet. Det hender jeg tar den fram og kjenner på den. Ennå er den tung, skarp i kantene, lett å kutte seg på. Det er for vondt å kjenne på den for lenge om gangen. Jeg pakker den inn i silkepapir, den er lettere å ta med seg da, mindre vond å bære på. Etter hvert vil kantene slipes ned, av gleden, av kjærligheten, av tiden. Sorgen vil bli lettere å bære, mykere å kjenne på. Men borte blir den aldri. Den lille steinen vil alltid ligge der, dypt inne i hjertet, som en bitteliten gravstein over jenta som forsvant.
– Prinsesser spiser ikke frokost.
Det var svaret jeg fikk da jeg spurte eldstejenta – for øyeblikket vandrende rundt med et fleecepledd om skuldrene – om hva hun ville ha å spise.*
– Spiser de ikke frokost?! Hvordan skal de bli store og sterke og slåss mot farlige drager da?
– Det trenger de ikke. De sitter hjemme. Det er prinsen som slåss mot drager.
Les også 10 dummeste kjønnsdelte bøker.
– Men hvorfor kan ikke prinsesser slåss mot drager da?
– Fordi de har ikke sånn sverd som prinsene har.
– Men hvorfor kan ikke prinsessene også ha sverd og slåss mot drager da?
– …
(Her skal jeg la den evinnelige kjønnsdiskriminerende indoktrineringen fra storsamfunnet og kommersielle aktører svare på vegne av ei jente som bare gjør sitt beste for å forstå seg på verden: Fordi prinsesser i filmer, bøker, Lego, tegneserier, lekebutikker, på klær, i fargeleggingsbøker, i blader, ja overalt, ikke har sverd eller slåss mot drager. Prinsesser skal være søte og sitte pent og vente på å bli reddet av prinsen.)
Les også om bloggens egen kampanje Nei til kjønnsdeling av barndommen.
– Er det ikke bedre å slåss mot dragene selv da, i stedet for å vente på prinsen?
– …
– Men, vil du ha litt frokost nå?
– Ja, nå vil jeg ha frokost. Knekkebrød med peanøttsmør og sylteagurk (!)
Men historien slutter ikke der. For det er klart prinsesser kan slåss mot drager selv. De trenger ikke å reddes, de kan redde seg selv.
Så da måtte lage sverd. Hun fikk pynte dem selv. Og etter at vi fikk forklart at nei, lillesøster kan ikke være dragen, er vi klare for å være sterke prinsesser som slåss mot drager og andre skumle farer selv. Og prinsen kan bli med, så klart. Vi har et sverd til ham og vi. Med glitter og det hele.
Bli med og slåss mot drager sammen med Krisemaksimering på Facebook!
*Hun er ikke i ferd med å utvikle spiseforstyrrelse eller noe. Det er bare hennes måte å si fra om at hun ikke er sulten på. Hun er tre og et halvt år.
Krisemaksimering 