«Faens snikere» og andre funksjonshemmede

– Det er som om man forventer at de som har en funksjonsnedsettelse, har vanskelig for å få endene til å møtes og skal være litt stakkarslig.

Det sier forbundsleder i Norges Handikapforbund, Arne Lein, til NRK i en kommentar til saken hvor funksjonshemmede blir skjelt ut fordi de parkerer på HC-plass. Det vil si, ikke fordi de parkerer på HC-plass, men fordi de kjører fine biler. At det går an å ha være funksjonshemmet og samtidig ha råd til å kjøre Tesla, for eksempel, synes å være en umulig tanke hos enkelte.

Hva slags forventninger, holdninger til og fordommer mot funksjonshemmede er det disse menneskene har egentlig?

Noe av svaret finner vi muligens i denne rapporten, hvor det kommer fram at så mange som en av tre funksjonshemmede er blitt utsatt for hatytringer.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Hvor kommer den fra, denne trangen til å dømme og fordømme andre mennesker, til å stille seg til doms over hvem som er «verdige funksjonshemmede» og ikke?

Det er ikke bare voksne med fine biler som får føle disse menneskenes vrede og klage.

Sommeren er høytid for fornøyelsesparker. Det betyr trengsel, mye folk og lange køer. Er det ikke da fint at de fleste parker har noe som heter «vis hensyn-bånd» for barn med funksjonshemminger og spesielle behov som av ulike grunner ikke tåler å stå lenge i kø? Skal vi dømme ut i fra kommentarene disse barnas foreldre skremmende ofte får, er svaret nei.

Løvemamma Bettina Lindgren har tre alvorlig lungesyke barn. Sykdommen gjør at de blir mye fortere slitne enn friske barn. Derfor får barna gå foran i køen. På Hunderfossen opplevde Bettina og familien at en mann ropte «faens snikere!» til dem. Også tidligere har de opplevd både kommentarer og stygge blikk når barna får slippe å stå i kø, slik at de kan bruke kreftene sine på det som er gøy isteden. I en hverdag hvor barna allerede går glipp av så mye, hvor de tilbringer både jul og påske på sykehus, hvor de knapt kan gå i barnehage, må det være utrolig frustrerende for familier som Bettinas å få slengt slike kommentarer etter seg. Er det noen som tror at de ikke heller ville stått bakerst i køen med friske barn?

Vi kan godt sette slike ekle kommentarer og stygge blikk på kontoen for uvitenhet. Men tenker disse foreldrene, disse voksne menneskene som får seg til å rope banneord til små barn, hvilke holdninger de viderefører til sine egne barn?

Det er mulig de som fordømmer funksjonshemmede når de har fine biler eller får gå først i køen, mener at disse menneskene får en form for spesialbehandling. Det er feil. Det kalles tilrettelegging. Tilrettelegging for at mennesker som allerede går glipp av så mye på grunn av sykdom eller funksjonsnedsettelser, skal få delta på aktiviteter på lik(est mulig) linje med friske.

Å være funksjonshemmet er ikke det samme som å sitte i rullestol (selv om mange gjør nettopp det). Mange funksjonshemminger er ikke synlige. Det betyr ikke at de ikke krever tilrettelegging. Det betyr ikke at barn med spesielle, men lite synlige, behov, er noen «faens snikere» når de får gå foran barnet ditt i køen. Du vet ikke hvilken hverdag disse barna og familiene har.

Så min oppfordring i sommervarmen, når køen synes uendelig og ungene maser og er leie og lurer på om det ikke er deres tur snart, når dere ser noen med et bånd rundt armen som får gå foran alle de andre: vis hensyn. Trekk pusten dypt og være inderlig takknemlig for at du står og venter i kø med ditt eller dine friske barn.

En hyllest til heiagjengen

Jeg kunne jo ikke la være å skrive noe. Den debatten: Fullverdig og attråverdig liv. Utviklingshemming. Begrensninger. Nedsatt funksjonsevne. Livskvalitet.

Så jeg skrev. Seks A4-sider med tanker, meninger, sitater. Avsnitt skrevet i sinne, avsnitt skrevet med tårer i øynene. Setninger som raste bortover skjermen. Så: utslitt. Utmattet. Lei. Det funket ikke. Startet på nytt. Sto i dusjen og grein og visste plutselig hva jeg måtte skrive.

Dette er ikke et debattinnlegg. Det er ikke et tilsvar.

Dette er en hyllest.

En hyllest til alle dem som ikke tenker om mennesker med nedsatt funksjonsevne slik som Aksel Braanen Sterri gjør. Dem som ikke ser på et menneske og ser begrensninger, men muligheter.

Men først: hvor mange tårer har jeg ikke grått i sorg over alt Rora har mistet? Hvor mye skulle jeg ikke gitt for å få henne – hele henne – tilbake?

Å glede seg over livet til et barn som har mistet så mye – evner, muligheter, sanser – krever hverken styrke, mot eller eksepsjonelle egenskaper. Det krever kun én eneste ting: Evnen til å se på livet fra dette barnets utgangspunkt. Det kan være både vanskelig og tidkrevende når man aldri har omgåttes mennesker med spesielle behov. Jeg har brukt mye tid på å greie å se Rora, ikke fra mitt ståsted eller fra det ståstedet hun befant seg før hun ble syk – men fra der hun er nå. Å justere kursen slik, er en krevende øvelse, men helt nødvendig.

Les også: Å justere kursen

Rora trenger ikke at noen synes synd på henne. Hun trenger ikke at folk ser på henne og tenker stakkars, så mye hun aldri vil oppnå, så mye hun går glipp av, huff, for et liv.

Rora trenger en heiagjeng. En profesjonell heiagjeng. Og det er hun så heldig å ha. Dette er en hyllest til dem.

Til dem som aldri har sett ned på henne, ristet på hodet i tragisk sympati med henne, dem som aldri har sett begrensningene hennes.

Til dem som ser henne for mulighetene hun har. Som gleder seg over hvert minste fremskritt. Som er kreative, fleksible, entusiastiske, engasjerte. Som gir så mye mer av seg selv enn det er lov å forvente. Som synger og bærer og bysser og kiler, som er glade i Rora og bryr seg om henne.

Dette er en hyllest til Torill som utbryter at hun er verdens heldigste der hun sitter på gulvet og gir Rora mat.

En hyllest til Tone som får tårer i øynene når Rora greier noe nytt.

Til Signe Marie som stråler når hun forteller hvordan hun får kontakt med Rora.

Disse fantastiske menneskene som på den ene siden gjør jobben sin, og på den andre siden er så utrolig mye mer enn bare ”en ansatt” for Rora og familien. Disse menneskene som definitivt har havnet på rett hylle her i livet.

Aksel Braanen Sterri har nok også havnet på rett hylle. Jeg er i hvert fall utrolig glad for at han skal sitte og filosofere på universitetet, og ikke jobbe direkte med mennesker som Rora. For Rora trenger en heiagjeng. Hun trenger å bli sett for den hun er, for det hun kan, og for det hun kan oppnå. Da kan dører åpne seg, også for henne.

Så kjære dere, Roras profesjonelle heiagjeng, det beste teamet vi kunne drømt om: Tusen, tusen takk.