Stikkord: alvorlig sykdom

Finne deg der inne og hente deg ut

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Onsdag, torsdag, fredag, lørdag. Jeg teller på fingrene. Søndag. Dag fem. Fem dager unnagjort, ni dager igjen. Deretter, åtte uker nedtrapping, og så – hva da? Jeg vet ikke hva jeg teller ned til: en etterlengtet god periode, eller, hvis denne kuren ikke funker, tunge tider både for oss og deg.

Du sover mens jeg teller og regner meg fram i tid. Litt over ni uker igjen, det nærmer seg jul når vi er ferdig. Heldigvis er det nå i starten det er verst, nå dosen er høyest.

Prednisolon, den medisinen vi sverget på at vi aldri skulle gi deg igjen. Det er tre år siden nå, det har vært tre år med oppturer og nedturer, med det siste året som en lang nedoverbakke.

Det siste året har du falmet, du er ikke deg selv lenger. Smilet ditt er borte, det som før var så lett å lokke fram. Det er lenge siden vi har hørt den trillende latteren din. Noen ganger, når vi synger en sang vi vet du liker, når vi blåser vind i håret ditt eller lager morsomme lyder, trekker munnvikene seg en ørliten millimeter opp. Det er alt som er igjen av smilet ditt. Det hender en sjelden gang at vi våkner midt på natten til lyden av latterkrampe fra rommet ditt. Vi elsker den latteren, men det gjør vondt å vite at du ler fordi du har anfall.

Det er så vanskelig å si nå, om du finner glede i noe. Om det er noe igjen som du synes er morsomt. Du har låst deg inne, og vi leter desperat etter nøkkelen.

Finne deg der inne og hente deg ut.

Det er ikke mine ord, det er tittelen på en diktsamling, et lite dikt i seg selv. Og det stemmer så godt. Diktene handler om to søstre – en frisk og en syk:

her sitter jeg og holder deg i hånda
og lar hendene snakke
jeg later som om hendene vet noe om deg
de sier de vet at det må gå over
jeg later som om hendene mine
er fulle av noe
som kan få deg til å lyse

Finne deg der inne

Du sover mens søsknene dine danser Blime-dansen på kjøkkenet. Musikken siver inn på rommet ditt. Bli med, Rora. Du glipper med øynene, strekker på deg, gnir hånda over ansiktet. Så sovner du igjen.

Når du feiler
føler at du faller
reis deg igjen

Du sover mens jeg dytter den rosa prednisolonen inn i kroppen din sammen med alle de andre medisinene du får: tre typer antiepileptika, pluss en spasmedempende, en mot refluks og en for avføring. Og så tran, da.

Er det vi, alle medisinene vi gir deg, som stenger deg inne? Medisiner som gjør deg sløv og søvnig, medisin som ifølge pakningsvedlegget kan gi selvmordstanker? Hva skjer hvis vi tar bort medisinen?

For det er neste alternativ, en siste utvei: å la deg slippe medisinene og alle bivirkningene. Og samtidig risikere at epilepsien blir enda verre.

Enn så lenge klamrer jeg meg fast til dette ene håpet: at det vi gjør nå, funker. At vi finner deg et sted der inne.

Diktsamlingen Finne deg der inne og hente deg ut er skrevet av Lina Undrum Mariussen, som fikk Tarjei Vesaas’ debutantpris for den i 2011.

Den verste dagen

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Det jeg skal gjøre nå, kommer til å bli en krevende øvelse. Jeg har jo fortalt historien mange ganger – til venner og familie, til media, til helsepersonell, til støtteapparatet rundt Rora. Jeg har til og med skrevet ned mye, men da for meg selv. For å huske. Ikke for å gjenoppleve.

Men ett år med bloggen om Rora har lært meg at det kan være sunt å oppsøke de vanskelige tankene og følelsene innimellom. Mange har fortalt meg at de griner når de leser det jeg skriver. Jeg kan avsløre at jeg griner når jeg skriver også. Noen ganger fordi jeg er trist og lei meg. Andre ganger fordi jeg er så utrolig takknemlig.

Jeg tror ikke jeg greier å lage en lineær gjenfortelling av den dagen da Rora ble så veldig, veldig syk. Det døgnet da vi kunne ha mistet henne for godt. Det blir for langt, for omstendelig. Og selv om det sikkert er den dagen jeg husker best av alle dager jeg har levd, har jeg nok glemt mye også. Men selv om detaljene flyter unna i minnet, står noen øyeblikk stjerneklare for meg.

Rora som ligger på stellebordet midt på natta – 12 timer etter at vi var hos legen uten tegn til alvorlig sykdom, og 12 timer før hun mister bevisstheten og er i ferd med å forlate oss. Jeg nyser høyt, og kommenterer til Konrad at hun må være syk ja, som ikke skvetter himmelhøyt slik hun pleier. Vi vurderer om vi skal dra på legevakten fordi hun har gulpet mye (kastet opp!), men det er 15 minusgrader ute og vi har en syk unge til i huset så vi avventer.

Jeg har lyst til å rope høyt her jeg sitter, skrike med en sånn kraft at det høres to år tilbake i tid at dere må ikke vente, dere må ringe, dere må dra inn, dere må gjøre noe for faen! Ungen deres er snart i ferd med å dø!

Grinepause.

Rora i armene mine. Morsmelk som renner ut av munnviken hennes. Lukkede øyne. Halvåpen munn. Hun ser død ut.

Ambulansen. Rora på brystet mitt. Min hånd på ryggen hennes. Hun puster. Så lenge hun puster, lever hun. Sørg for at hun fortsetter å puste. Det er jobben min nå. 

Sykehuset. Mottaksrommet. Et lite bord med mange hvite rygger foran. Rora ligger på bordet. Et glimt mellom ryggene: en lege kler av henne med hastige bevegelser. Han haler og drar i bodyen hennes, får den ikke av, blir irritert. Knapper. Det er flere knapper, han har ikke tid til å kneppe opp. Det haster.

Sykehuset. Lange, tomme korridorer. Trapper og låste dører. Sykepleieren med kart. Sykehuset er nytt, hun er ikke kjent her ennå. Et stort lyst rom med lille Rora liggende på et behandlingsbord. Hun ser så frisk ut, lurer hjernen min meg til å tenke. 

Parkeringsplassen utenfor sykehuset. Femten minusgrader, vind og mørke. Helikopterdur. Rora sitt helikopter, på vei bort fra oss.

E6, Vestby. Kveld. Motorvei uten biler. Ground control to Major Tom. Inn i det ukjente.

Barneintensiven, Ullevål. Intens ro. Rora i senga til venstre for døra. Hun sover så fredelig. Det er ikke vondt å se henne i sykehussenga med bandasje rundt hodet, veneflon i armen, den lille kroppen så syk, så syk. Det er bare fint å vite at hun får hjelp. 

Barneintensiven, Ullevål. Vi tar tullebilder foran døra til isolatet der de har plassert et par senger til oss. Vi har nettopp snakket med en lege, fått inntrykk av at Rora ikke har den farlige formen for hjernehinnebetennelse. Lettelse. Dette skal gå bra. 

Møterommet. Barnelegen. Sykepleiere. Altfor mange mennesker. Vi forstår fort hvorfor: Situasjonen er alvorlig, det er ingen gode nyheter å få i dette rommet. Rora er blitt verre i løpet av natten. De frykter at trykket i hodet er høyere enn hva hjernen kan tåle. De vet ikke om hun kommer til å overleve. 

Pause.

Kald januarvind i ansiktet. Gå noen skritt. Gråte. Trøste. Gå videre. Vi kommer til kirkegården. Vi snur. Skal vi gå innom bilen og hente kameraet? Det kan jo være de siste bildene vi får av henne…

Hva følte du, Rora, da feberen herjet med kroppen din og bakteriene raste gjennom blodet og opp til hjernen? Hvorfor gråt du ikke da kvalmen skylte over deg og fikk deg til å kaste opp igjen og igjen? Hvorfor satte du ikke i et brøl av fortvilelse hver gang jeg sovnet og du måtte vekke meg gang på gang natta igjennom?

Gjorde det vondt da betennelsen satte seg? Hvorfor skrek du ikke? Hvorfor hylte du ikke i smerte da bakteriene trengte forbi hjernehinnene og ned i hjernen?

Var du allerede for svak? For svak til å gjøre annet enn skjære grimaser da vi løftet deg og nakken din var stiv og vond. Følte du deg ensom og alene da kroppen satte inn forsvaret mot sykdommen og drepte både bakterier og hjerneceller?

Ble du redd da synet ditt ble ødelagt og det du så ikke lenger ga mening?

Forsto du hva som skjedde da anfallene rykket i kroppen din?

Hva følte du da du nesten døde?

Heldigvis har du glemt alt dette. Men jeg glemmer ikke. Jeg glemmer aldri det verste døgnet i mitt liv. Det verste døgnet i ditt liv. Jeg lurer, spekulerer, spoler tilbake, lever timene på nytt og på nytt. Jeg lager nye versjoner av det som skjedde: Én versjon der vi drar på legevakten om natten, slik vi vurderte. Du får raskt hjelp og blir helt frisk. En annen versjon der legene ikke fanger opp sykdommen og sender oss hjem igjen. En tredje hvor hendelsene er forskjøvet i tid, slik at du mister bevisstheten om natten mens vi sover og vi ikke rekker å ringe ambulanse før det er for sent.

Skyldfølelsen slipper ikke taket. Den bærer jeg med meg i hjertet sammen med takknemligheten for at du overlevde.

Kan du tilgi meg for at jeg ikke skjønte hva som var i ferd med å skje før etter at du hadde lidd så mye? Kan du tilgi den smerten du har blitt påført? Kan du tilgi all den motgangen du vil møte i mange år fremover? Kan du godta å leve med de skadene sykdommen har påført deg?

Jeg ser det i smilet ditt når du hører stemmen min. I gliset ditt når jeg kiler deg. I ansiktet ditt når det kjærtegnes av et lett vindpust. I det fredfulle uttrykket ditt når du sover ved siden av meg:

At du har det fint. Tross alt. Det føler jeg nå.

Livet med sykt barn

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Er den ungen egentlig så syk da? Hun er jo ferdig med behandlingen, er hun ikke frisk nå? Han ble jo operert for litt siden, da burde han vel greie å gå i barnehagen nå? Hun ser jo ikke syk ut? Hvorfor må du være hjemme med henne da? Burde hun ikke gå på skolen, og du på jobb? Skal staten betale for at du skal gå hjemme med et barn som umulig kan være så dårlig? Jeg ser jo at dere er ute og leker. Jeg ser jo at dere er i butikken.

Slike utsagn i et utall versjoner ble jeg til min store forskrekkelse (skjønt, en skulle tro jeg var blitt så gammel at jeg forlengst hadde sluttet å forskrekke meg over ting folk får seg til å si) oppmerksom på at tilsynelatende oppegående mennesker uttaler til foreldre med (alvorlig) syke barn.

Altså, de som sier (eller tenker) sånne ting, er ikke ondskapsfulle eller slemme. De vil ikke noe vondt. De er bare rett og slett uopplyste. Fordi de er så heldige at de aldri selv har opplevd at barna deres har vært alvorlig syke.

Jeg skjønner at det kan være vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon. Likevel skulle en kanskje kunne forvente at folk som kjenner noen med syke barn evnet å forestille seg at hverdagen er en smule mer utfordrende og tøff enn for de fleste barnefamilier.

Da jeg begynte å blogge om livet med Rora, var åpenhet et av argumentene jeg hadde for å skrive så ærlig om mine tanker om det å leve med et barn som er annerledes. Jeg tror det å være åpen er nøkkelen til å få folk til å forstå de utfordringene vi møter i en hverdag som utenfra til tider ser ganske normal ut.

Les også Å justere kursen

Da en av medlemmene i Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» foreslo å legge ut sju bilder over sju dager som viser hvordan det er å ha syke barn, kastet jeg meg på. Med hashtaggen #livetmedsyktbarn viser jeg noen glimt fra hverdagen med Rora på Instagram og Facebook.

Jeg har et barn som fortsatt er i en tilstand som er alvorlig og ustabil – to år etter at hun fikk hjernehinne- og hjernebetennelse. For min familie innebærer hverdagen noen ekstra utfordringer, noen framskritt som er så små og så enorme på samme tid, mange gleder, store sorger.

For oss er livet med sykt barn å starte dagen med å lage en liter kaffe til seg selv og en bøtte medisiner til Rora.

En kaffekopp og en plastboks med medisinsprøyter

Livet med sykt barn er å utføre det som føles som et overgrep hver kveld, mens du holder fast et hode som febrilsk kastes fra side til side, holder fast hender som vil dytte deg bort, hører på skrik som skjærer i hjertet, alt mens du er smertelig klar over at et lite feilskjær kan føre til brekninger og oppkast. (Eller tannpuss, som det også kalles.)

Livet med sykt barn er å kaste i seg lunsjen mens du løper til bilen for å hente et barn som ikke har det bra i barnehagen:

Fat med en halvspist brødskive med en bil i bakgrunnen

Livet med sykt barn er å holde fast en arm som er så spastisk at det sannsynligvis gjør svært vondt for barnet mens tre sykepleiere holder, stikker og fyller åtte reagensrør med blod. Det er å sitte med barnet på fanget og forgjeves forsikre henne om at mamma er her, det går bra, det går fint, mens en livredd unge hyler og ikke skjønner hvorfor mamma godtar at noen gjør så grusomt.

Livet med sykt barn er å ha med sprøyter, vann og mat hvorhen du går, fordi mat og vann skal gis til faste tider:

Rora får vann med sprøyte i butikken

Livet med sykt barn er å sende det friske barnet til besteforeldre fordi du og pappaen skal være på sykehus med lillesøster i to uker.

Livet med sykt barn er å alltid ha post i postkassa, alltid full avtalebok, alltid minst to telefoner du skulle ha tatt, og alltid et skjema du skulle ha fylt ut.

Livet med sykt barn er å ha åtte sykehusavtaler på fire uker:

Tegning av tekstmeldinger med påminnelser av avtaler

Livet med sykt barn er å lure på hvordan familien skal klare seg når pleiepengene tar slutt.

Livet med sykt barn er å føre en nøyaktig logg over alle måltider, anfall, søvn, væskeinntak, luft i magen, avføring og medisiner hver eneste dag.

Livet med sykt barn er å holde henne i hånda mens hun har anfall:

Nærbilde av liten hånd som holder hardt rund to fingre

Livet med sykt barn er å lure på når barnet ditt skal få det så bra at du kan greie å jobbe igjen.

Livet med sykt barn er å se huset fylles opp av hjelpemidler du ikke visste fantes.

Livet med sykt barn er tunge løft, vonde knær, stiv nakke og lite søvn.

Livet med sykt barn er å felle gledestårer over at hun spiser 20 gram mat med munnen:

Rora som får mat med skje

Livet med sykt barn er å ha dype hakk etter små tenner på fingrene, fordi spisevegringen har gjort at det kun er mamma og pappas fingre som fungerer som trøst:

Livet med sykt barn er å legge henne for natta og lure på om hun skal dø. Fordi hun nesten døde en gang, så du er aldri mer trygg.

Livet med sykt barn er å lure på når du skal våkne fra dette marerittet.

Livet med sykt barn er knuste drømmer, sorg, fortvilelse og desperasjon. Livet med sykt barn er å glede seg over ting som er så små at andre knapt legger merke til dem.

Les også Sterk/svak

Slik er det for min familie å ha syke barn. For andre er det annerledes. For alle syke barn er forskjellige, sykdommer er forskjellige, behandlinger er forskjellige, og barna har forskjellige forutsetninger for å takle sykdom og bivirkninger.

For noen er livet med syke barn å utføre sterile prosedyrer, der ett feiltrinn fører til livstruende blodforgiftning på få minutter.

For noen er livet med syke barn å måtte svare barnet når han spør om han skal dø.

For noen er livet med syke barn kvalme og oppkast flere ganger i timen.

For noen er livet med syke barn å se barnet sakte men sikkert bli spist opp av epilepsi.

For noen er livet med syke barn å forberede seg på at barnet skal dø.

For noen er livet med syke barn å flytte til en fremmed by fordi det er der det beste behandlingstilbudet finnes.

For noen er livet med syke barn å tilbringe mer tid på sykehus enn hjemme.

For noen er livet med syke barn årevis med utredning for å finne riktig diagnose og behandling.

For noen er livet med syke barn å måtte kjempe med nebb og klør for å få de rettighetene man har krav på.

Jeg tror jeg snakker på vegne av de aller, aller fleste når jeg sier at ingen av oss ønsket oss dette livet. Aller helst skulle vi hatt et A4-liv med jobb og lange barnehagedager og vått tøy og gjørme og grønske. Men vi ville aldri byttet bort barna våre. Vi elsker dem, og vi gjør alt som står i vår makt for at de skal ha det bra.

Det koster å kjempe (men det er verdt det)

~ Helle Cecilie Palmer ~ Legg igjen en kommentar

Den siste måneden har vært travel. Travel fordi Rora ikke har det så bra, og dermed krever mye. Men også travel fordi jeg har brukt mye tid og krefter på kampen om å få endret deler av den nye pleiepengeordningen.

Det startet på bursdagen min, den 17. september med et innlegg på Facebook-siden til Erna Solberg. Det nådde sin foreløpige topp i går, på bursdagen til Iris, da jeg og to andre mødre møtte statsministeren i vandrehallen i Stortinget.

IMG_0091
Faksimile: Dagsavisen
I perioden mellom disse hendelsene har store deler av den lille fritiden jeg har, gått med til å skape engasjement rundt pleiepengeordningen. Jeg har skrevet og delt og kommentert saker i sosiale medier. Jeg har fulgt opp og mailet og diskutert. Jeg har forsøkt å opplyse flest mulig om hva saken handler om, rettet opp i misforståelser og gått inn i diskusjoner med folk som er uenige. Først og fremst har jeg vært opptatt av at flest mulig skal forstå hvilken situasjon vi som har alvorlig syke barn er i.

Les også Regjeringen svikter de sykeste barna

Takket være mange driftige foreldre, spredte engasjementet seg til media og til politikere. Vår første seier om da SV lovet å fremme forslag om endringer i pleiepengeordningen så snart Stortinget åpnet i oktober. Så ble altså jeg og to andre invitert til et møte i Stortinget for å fortelle vår historie og vårt syn på pleiepengesaken.

Jeg forsøkte å forberede meg grundig. Jeg leste saker og papirer og rapporter. Jeg skrev og kuttet og skrev mer. Dagen før møtet tok Rora, storesøster Iris og deres farmor og farfar toget fra Moss til Oslo. Møtet skulle starte så tidlig at det var best for oss å være i nærheten, slik at jeg slapp å vekke Rora grytidlig. Dessuten hadde Iris bursdag, og vi ville gjøre stas på henne ved å overnatte på hotell, siden pappa var borte på jobbreise.

Hvis jeg skulle ha tenkt på hva som var det beste for Rora akkurat disse dagene, hadde vi aldri reist til Oslo. Hun tåler for tiden rett og slett ikke en slik reise, med nye og fremmede steder og mennesker. Selv om hun er mye trøtt og sover lange stunder i vogna, var hun urolig, med plutselig gråt og tydelige tegn på ubehag. På hotellrommet var det litt bedre, men hun var urolig langt utover kvelden, noe som ikke er likt henne.

Till slutt rant mammahjertet over. Tårene trillet mens jeg desperat forsøkte å få roet henne ned slik at hun fikk sine sårt tiltrengte timer nattesøvn. Selv om hotellet lå rett ved Stortinget, ville jeg bli nødt til å vekke henne en drøy time før hun vanligvis våkner. Jeg angret da på at vi hadde reist. Men denne saken er så viktig, trøstet jeg meg selv med. Jeg skal være der for Rora, etterpå. Jeg skal gjøre det godt igjen. For å vinne gjennom med denne kampen er også til Roras beste på lang sikt.

Les også Omkamp om pleiepengene

Jeg fikk ikke forberedt meg så godt som jeg skulle ønske til møtet. Men sånn er det å være forelder til et sykt barn. Barnet må så ofte komme før alt annet, og Rora hadde allerede ofret så mye ved å bli med til Oslo.

Tidlig neste morgen ble Rora vekket, og hun startet dagen med et 7 minutter langt epilepsianfall. Hun var likevel i godt humør helt til vi skulle dra ned til frokost. Hun gråt seg gjennom medisiner og vann. Jeg hev i meg en halv kopp kaffe, litt frukt og egg. Så gikk vi ut på gata med en sutrende Rora i vogna. Jeg var spent. Ville jeg i det hele tatt kunne dra på møtet? Var hele turen og alle timene med forberedelse, forgjeves?

Heldigvis har barn en egen evne til å trå til når vi trenger det som mest. Sannsynligvis utslitt etter en lang dag og kort natt, sov og hvilte Rora seg gjennom møtet, spørretimen og konfrontasjonen med statsministeren etterpå. Lykkelig uvitende om hvor viktig det var for meg, for oss, at jeg fikk fortalt vår historie til de politikerne som har makt til å endre ordningen slik at den blir rettferdig for alle. Dessverre tok ingen fra regjeringspartiene seg tid til å komme i møtet SV inviterte til. I spørretimen viste statsministeren en nærmest imponerende mangel på kunnskap om pleiepenger og forståelse for vår situasjon. Heldigvis fikk vi møtt henne etterpå og forklart henne en ting og to.

Turen hjem etterpå gikk greit. Rora var sliten, og kanskje litt snurt for at jeg hadde vært borte fra henne så lenge. Vi kom hjem til et stille hus. Iris hadde blitt med besteforeldrene hjem for å fortsette bursdagsfeiringen hos dem. Når pappa er borte, er det nemlig slik at jeg må være alene med Rora, og Iris drar «på ferie» hos farmor og farfar. Å skulle ha begge barna alene, ville vært altfor krevende. Egentlig er det altfor krevende å skulle være alene med Rora så lenge som fire døgn også.

Da jeg lukket døra bak meg, var det med en blandet følelse av lettelse og tomhet. Jeg var lettet fordi det tross alt hadde gått bra, selv om turen ble svært slitsom for både Rora og meg. Men jeg var også lei meg for at situasjonen vår er slik at jeg fikk vært så lite sammen med den friske datteren min på bursdagen hennes.

Det var først da jeg kom hjem, at jeg innså hvor sliten jeg var. Jeg var utladet etter en dag med mye spenning. Jeg var kvalm og svimmel. Tårene rant mens jeg skiftet bleie på Rora, lagde mat til henne, klemte og koset med henne.

I går fikk jeg virkelig kjenne på hvor mye det koster å kjempe denne kampen, både for meg selv og for Rora. Jeg håper det er verdt det. Jeg håper at den innsatsen jeg og mange andre foreldre har lagt ned, snart betaler seg i form av de endringene vi så sårt trenger og fortjener.

Uansett gir vi ikke opp. Vi fortsetter å kjempe, selv om det koster krefter vi knapt har. Jeg må kjempe med det lille jeg har på vegne av alle dem som ikke orker. Jeg kjemper fordi jeg vet at hadde det vært i dag vi satt på barneintensiven på Ullevål og ikke visste om den lille datteren vår ville overleve det neste døgnet, hadde vi ikke hatt krefter til å ta kampen om pleiepengene. Jeg kjemper fordi jeg vet at det sitter foreldre på sykehusene rundt om i landet og er livredde for barna sine. Det siste de trenger, er å bekymre seg for økonomien i tillegg. De trenger ikke å måtte tenke på å selge huset hvis barnet deres ikke blir fort nok frisk. De fortjener bedre. De fortjener en rettferdig og verdig pleiepengeordning. For sin egen del, men først og fremst for barnas del.

Følg kampen om pleiepengene ved å melde deg inn i Facebook-gruppa Endring av pleiepengeordningen NÅ. Lik gjerne Krisemaksimering på Facebook i samme slengen!

Bildet av Bettina Lindgren, Audun Lysbakken, Nina Bakkefjord og meg er tatt av Martin Grüner Larsen. Gjengitt med tillatelse. 

 

 

Jenta som forsvant

Rora, før hun ble syk
~ Helle Cecilie Palmer ~ 7 kommentarer

Det er en rar sorg, sorgen over et barn som er borte, men som du likevel har fått beholde. Det er en rar sorg – å miste et barn som ikke dør. Det er et paradoks at barnet du bar inni deg, fødte, ammet, elsket fra første stund, både er det samme og et helt annet enn det som nå ligger inntil deg og pludrer.

Livet med Rora er fullt av paradokser. Jeg savner henne – den jenta hun var, den jenta hun skulle bli – jeg savner henne så det gjør vondt. Jeg savner henne så mye at tårene triller og snørra renner.

Les også Å justere kursen

Jeg savner at hun holder en leke i begge hender og putter den i munnen. Jeg savner at hun ligger på stellebordet og sutter på tærne sine. Jeg savner den tida da jeg ikke hadde peiling på hvor tøft livet kan være.

Jeg legger meg tett inntil henne og snufser høyt. Da ler hun. Og selv om jeg savner henne sånn, så setter jeg så utrolig stor pris på at hun fortsatt er her. Den nye Rora, hun som gang på gang viser oss hvor stor styrke og hvor mye kamp ethvert menneske har i seg. Den nye Rora, som ler og smiler og synger. Hun ler, og da må jeg også le. Jeg smiler lykkelig mens sørgetårene renner. Jeg ler og hulker på samme tid.

Det er en merkelig blanding av bunnløs sorg og inderlig glede.

Les også Den vondeste tanken

Vi mistet jenta vår en iskald januardag. Hun kom tilbake til oss noen timer senere, da livet seiret over døden. Hun kom tilbake til oss noen dager senere, da hun åpnet øynene for første gang. Hun kom tilbake til oss noen uker senere, da hun smilte for første gang. Hun kom tilbake til oss noen måneder senere, da hun lo for første gang.

Rora etter sykdommen
Likevel vet vi nå at vi aldri får tilbake hele henne, den hun var før hun ble syk. Det vi ikke vet, er hvor mye av henne vi har fått beholde. Jeg sørger over både det som var og det som kunne ha vært.

Sorgen ligger som en stein i hjertet. Det hender jeg tar den fram og kjenner på den. Ennå er den tung, skarp i kantene, lett å kutte seg på. Det er for vondt å kjenne på den for lenge om gangen. Jeg pakker den inn i silkepapir, den er lettere å ta med seg da, mindre vond å bære på. Etter hvert vil kantene slipes ned, av gleden, av kjærligheten, av tiden. Sorgen vil bli lettere å bære, mykere å kjenne på. Men borte blir den aldri. Den lille steinen vil alltid ligge der, dypt inne i hjertet, som en bitteliten gravstein over jenta som forsvant.

Den vondeste tanken

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Lille, lille Rora ligger i den store sykehussenga. Rommet hennes er mørkt – lyset er skrudd av, og mørkegrønne operasjonslaken henger foran vinduet. Den eneste lyden i rommet er Roras monotone jamring. I time etter time ligger hun der: oo-ææ oo-ææ oo-ææ. Det er grusomt å høre på. Det er vondt å ikke kunne løfte henne opp, ta henne i armene mine, stryke henne på kinnet. Men hun må bli liggende i senga – hun er fortsatt tilkoblet mye utstyr og må utsettes for minst mulig stimuli. Jeg sitter ved senga hennes, holder hånden over ryggen. Legger hodet mitt tett inntil hennes. Kjære lille jenta mi. Etter en stund spenner den lille kroppen seg. Har hun vondt? Har hun anfall? Er det abstinensene etter de sterke smertestillende medisinene som rir henne?

Jeg føler en slags skyld for den smerten hun opplever nå: jeg var så opptatt av at hun skulle overleve. Jeg ville ikke miste henne. Jeg greide ikke tanken på å skulle legge den lille kroppen i en liten kiste og senke henne ned i den kalde jorda.

Og så døde hun ikke. Hun overlevde. Hun lever.

Men hva om det beste for henne ikke er å leve? Hva om det beste for Rora hadde vært å få dø? Den tanken. Det er den vondeste tanken jeg noensinne har tenkt.

Les også: Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

Etter timer med utrøstelig gråt, greier jeg ikke mer. Jeg bøyer meg over henne og hvisker henne i øret: ”Rora-mi. Det er greit. Hvis du må dø nå, så er det greit. Du skal få slippe mer nå.” (På det tidspunktet var det riktig nok mange dager siden hun var utenfor livsfare, så det var ingen reell sjanse for at hun kunne dø.)

Vi snakker ikke om det da, Konrad og jeg. Der på sykehuset, på det mørke rommet som var hjemmet vårt i to uker, sa vi ikke noe. Men vi har snakket om det i ettertid. Hvordan vi tenkte det samme: Vi reddet henne, legene og vi. Men hvilket liv reddet vi henne til? Vi visste ingenting om fremtiden. Ingen kunne fortelle oss hvor stor skade sykdommen hadde gjort på henne. Var det verdt det? All den smerten, frykten, ubehaget hun må ha følt – var det verdt det? Kommer hun noen sinne til å ha et godt liv?

I dag kan jeg heldigvis svare JA! på det spørsmålet. Rora har det godt, her og nå. Vi vet fortsatt lite om fremtiden hennes, og lever fra uke til uke. Vi vet ikke hvilken medisin som har effekt, og hvor lenge. Vi vet ikke hvordan hun reagerer på bivirkningene av medisinen når hun bytter. For bivirkninger kan være grusomme.

Les også: Å justere kursen

I oktober dukket den opp igjen. Den vondeste tanken. Vi hadde lagt en tøff vinter, en tung vår og en fin sommer bak oss. Så fikk vi beskjeden: Rora har en type epilepsi som er til hinder for hennes mentale og fysiske utvikling. Anbefalt behandling: en kraftig steroid-kur som i beste fall kan ”slå av” epilepsien. Vi ble advart mot bivirkningene: Rora kom til å bli urolig, gretten, føle ubehag, få enorm apetitt. I tillegg var det fare for sukker i urinen og høyt blodtrykk, og hun skulle følges opp på sykehus to ganger i uka.

Vi starter kuren. Og så er vi der på nytt: Rora som skriker – ikke monoton jamring denne gangen, men hylgråt. I timevis. Konrad er på jobb nå, det er bare jeg som er hjemme, og jeg bærer, bysser, synger. Rora er stille bare et par minutter, så braker det løs igjen. Vi kommer på sykehuset til oppfølging. Rora har skreket fire timer i strekk. Vi venter på legen. Konrad og jeg ser på hverandre. Sier det vi begge to tenker: er det verdt det? Hadde det vært best likevel, at hun døde den januardagen? Det er så grusomt å se at hun har det så vondt.

Les også Jenta som forsvant

Legen kommer. Han ser på meg, spør: ”har du grått?”. Jeg nikker, sier at det er tøft, dette. Den dagen blir Rora innlagt med alvorlig høyt blodtrykk. Kuren avbrytes. Vi får snakke med en annen lege, hun tar seg god tid til oss, og jeg tenker som så ofte før hvor spesielt Roras tilfelle er. Legene har nesten alltid tid til å sette seg ned og snakke. Vi forteller hvor fortvilet vi er. Legen tar affære med en gang. Konrad må få pleiepenger før jeg knekker sammen. Vi snakker med legen i over en time. Vi forteller henne om den vondeste tanken. Hun sier at mange foreldre tenker sånn. Og så sier hun det: ”Disse foreldrene er alltid så raske med å legge til at de elsker barnet sitt. Men det trenger de jo ikke si. Vi vet jo det. Vi vet jo at de elsker barna sine uansett.”

Dette innlegget er vondt å skrive. Det er kanskje vondt å lese også. Jeg håper du som leser dette aldri har sett barnet ditt ha så vondt at du har tenkt at hun kanskje hadde fortjent å dø isteden. Men hvis du har det, eller hvis du akkurat nå sitter hos et alvorlig sykt barn som lider, så vit at denne tanken, den vondeste tanken, ikke betyr at du er en dårlig forelder eller et slett menneske. Vit at du ikke er alene om å ha denne tanken på besøk. Vit at det er greit å tenke slik. Det betyr nemlig ikke at du ikke elsker barnet ditt, men at du elsker henne så mye at du er villig til å gi slipp på henne for at hun ikke skal lide mer.

Spilleliste: Ground control to Major Tom…

~ Helle Cecilie Palmer ~ 3 kommentarer

Det er en iskald januarkveld. E6 er nesten tom for biler. Det er mørkt og stille på en rar måte.

Ground control to Major Tom
Ground control to Major Tom
Take your protein pills and put your helmet on

Det er en sånn stillhet som oppstår når livet er snudd opp-ned. Når verden er falt i grus. Når du ikke lenger føler deg trygg. Det er mørkt og kaldt og stille og vi er på vei inn i noe fremmed og ukjent.

Ground control to Major Tom
Commencing countdown, engines on
Check ignition and may God’s love be with you

Vi er på vei fra sykehuset på Kalnes til Ullevål. Bak oss har vi noen timer med dramatikk og endeløs venting. Den iskalde januarlufta river i ansiktet når vi går ut dørene på Kalnes. På vei til bilen hører vi helikopterdur. Vi ser ikke helikopteret, men vet at der inne er Rora. Vi har fått beskjed om at vi ikke trenger å skynde oss til Ullevål. Legene må jobbe med henne før vi får gå inn til henne uansett.

Vi lader bilen, oppdaterer familien over telefon. Kjører hjem og pakker en bag med klær og toalettsaker. En altfor liten bag, skal det vise seg, med altfor få klær.

This is Major Tom to Ground Control
I’m stepping through the door

Knappe to døgn tidligere, da Rora ennå bare var en fem måneder gammel baby med forkjølelse, tok vi på henne romdrakt-pysjen som Konrad hadde kjøpt i Orlando. Rora hadde vært så slapp de siste dagene, men nå var hun mer i slag. Vi tullet og kilte og tok noen herlige bilder av den lille astronauten. Og så hørte vi på Space Oddity. Det passet ekstra godt som en slags tribute til David Bowie, som hadde gått bort noen dager tidligere.

And I’m floating in a most peculiar way
And the stars look very different today

Jeg husker ikke hva vi snakket om på veien til Ullevål. Men jeg husker at Konrad foreslo å sette på Space Oddity igjen. Vi lytter til sangen, den passer bra til en biltur sent på kvelden. Vi mimrer tilbake til kvelden med Rora for to dager siden. Vi aner ikke hva som venter oss på Ullevål. Vi vil kanskje ikke tenke på det. Vil heller tenke tilbake, huske Rora som en blid og opplagt baby, ikke det lille barnet som lå på det store og ellers tomme rommet et eller annet sted på det enorme nye sykehuset på Kalnes. Den lille, lille Rora som ikke var våken, ikke lenger til stede, med øynene lukket, munnen halvåpen, med pulsmåler på brystet, veneflon i hodet og på armen, den venstre armen tett inntil kinnet. Så syk. Så veldig, veldig syk.

For here
Am I sitting in a tin can
Far above the world

Det er rart å ikke ha Rora i nærheten. Vi har jo knapt vært fra hverandre før. Men vi har en fin stund sammen i bilen, Konrad og jeg og David Bowie. Helt til jeg tenker over teksten og nevner at det kanskje ikke gikk så bra med Major Tom til slutt.

Planet Earth is blue
And there’s nothing I can do