Kategori: Rora

Å justere kursen

~ Helle Cecilie Palmer ~ 8 kommentarer

Hva gjør du når barnet ditt ikke kan få det livet du har drømt om?

Alle foreldre har forventninger, ønsker og drømmer på vegne av barna sine. Vi vil at barna våre skal ha muligheten til å få en utdanning og en jobb de trives i, at de skal ha gode venner, at de skal drive med idrett eller musikk, få utløp for kreativitet og nysgjerrighet. Vi ønsker å utfordre dem, støtte dem, følge dem i deres interesser og aktiviteter.

Jeg har to barn. De er født med knappe to års mellomrom, friske og fine begge to. Storesøster Iris (3,5 år) har alle muligheter foran seg. Som de fleste foreldre, fantaserer vi om fremtiden hennes. Vil hun bli ingeniør, som pappa? Eller velger hun tekst og litteratur, som mamma? Eller blir hun søppeltømmer, hun som står i kjøkkenvinduet og vinker entusiastisk til søppelbilen når den kommer? Kommer hun til å begynne på fotball, slik som fetteren? Eller vil hun drive med dans, sang eller spille et instrument?

IMG_1928
Iris drømmer om å bli doktor. Eller brannkonstabel. Eller bilopphugger. Eller kanskje søppeltømmer? 
De samme fantasiene hadde vi om lillesøster Rora (1,5 år). Hun hadde de samme mulighetene, de samme valgene – helt til hun var fem måneder gammel. Fra den dagen Rora ble alvorlig syk har de to søstrenes fremtider sett svært forskjellige ut.

Da Rora lå på barneintensiven på Ullevål med livstruende hjernehinne- og hjernebetennelse, ble alle våre drømmer og forventninger for henne redusert til én eneste tanke: Hun må overleve. Alt annet er likegyldig; hun må ikke dø fra oss. Hva enn som skjer etterpå, er det viktigste at vi får beholde henne.

Etter at det ble klart at hun kom til å overleve, levde vi fortsatt fra time til time, fra dag til dag. Hvor store skader sykdommen hadde gjort, var det ingen som kunne si. Og vi tenkte ikke lenger fram i tid enn til neste time, neste dag, neste legevisitt. Tankene våre beveget seg ikke utenfor sykehusveggene. Vi levde i en boble.

Nå, over ett år senere, er det fortsatt mye vi ikke vet om Roras fremtid. Mye har skjedd – og mye har ikke skjedd. Rora har en cerebral synshemming (CVI), som betyr at skader i synssenteret gjør at hjernen ikke greier å tolke synsinntrykk. Hun har nettopp fått diagnosen cerebral parese, og hennes motoriske utvikling er kraftig forsinket. Hun har en type epilepsi som har vist seg svært vanskelig å behandle, selv om vi har prøvd et tosifret antall medisiner. Epilepsien forstyrrer Roras motoriske og mentale utvikling, og er nøkkelen til hvordan livet hennes vil arte seg fremover.

IMG_1906
Det er så lett å fokusere på hva Rora ikke kan, i stedet for hva hun kan. Men hun kan jo til og med male – til tross for at hun har en synshemming og cerebral parese.
Det er vanskelig å akseptere at Roras liv kommer til å bli så dramatisk annerledes enn det skulle ha vært. Og det kan være vanskelig å forstå at livet kan være verdig og godt til tross for mange begrensninger.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Det er så lett å fokusere på alt Rora ikke kan fremfor alt hun kan. Vi vet at Rora aldri vil bli fotballspiller, ingeniør eller søppeltømmer. Vi drømmer ikke lenger om hvilken utdannelse og yrke hun vil velge. Vi drømmer om at hun en dag vil lære seg å gå. Vi drømmer om den dagen hun sier sitt første ord. Men først og fremst drømmer vi om at hun får et langt og godt liv.

Vi må ta innover oss at Roras muligheter for et godt liv har utgangspunkt i hennes situasjon, ikke våre opprinnelige drømmer. Ja, hun har blitt fratatt så mange muligheter, men hun har samtidig så mye liv å leve. Hun har evnen til å kjenne og uttrykke glede og kjærlighet – og det gjør hun hver eneste dag.

Vi har justert kursen.

Følg gjerne Krisemaksimering på Facebook

 

 

Sykdommen som kan drepe i løpet av få timer

~ Helle Cecilie Palmer ~ 12 kommentarer

Hjernehinnebetennelse er ikke en sykdom hvor man «venter og ser» hvordan det går. I verste fall er sykdommen dødelig innen få timer. Hva vet du om denne alvorlige – men heldigvis sjeldne – sykdommen?

Øynene er halvveis lukket, blikket tomt. Munnen er halvåpen. Huden er gustenblek. Hun puster, men ser nesten død ut. Melken som jeg har sprøytet inn i munnen hennes fordi hun er for slapp til å ta brystet, renner ut igjen. Hun greier ikke en gang å svelge. Mannen min og jeg ser på hverandre. Han finner fram telefonen og ringer legevakta.

Les også Den verste dagen – om hvordan de verste 24 timene jeg har opplevd snudde opp-ned på livet vårt.

24 timer tidligere var vi hos legen med henne. Da var hun en forkjølet baby med feber og sår hals. På under et døgn er hun blitt livstruende syk.

Les også: Trust your instincts

Hjernehinnebetennelse er en skummel sykdom. Den utvikler seg raskt, og skal du redde livet, må du få behandling i løpet av kort tid. Mange av oss forbinder hjernehinnebetennelse med utslett og stiv nakke, men ikke alle får disse symptomene, og de kan opptre sent i sykdomsforløpet. I starten vil symptomene ofte ligne en kraftig forkjølelse eller influensa – feber, nedsatt allmenntilstand, hodepine, oppkast – men den syke vil raskt bli verre. Barn under to år har ofte mer diffuse symptomer enn større barn og voksne. Bevissthetstap og utslett som ikke lar seg trykke bort med et glass (utslettet er egentlig småblødninger i huden, og er et tegn på blodforgiftning), er alvorlige symptomer. Da haster det med å sette i gang behandling.

Datteren min overlevde, takket være rask reaksjon fra helsepersonell. De tok oss foreldre på alvor, på tross av at vi selv nok ikke skjønte nøyaktig hvor alvorlig situasjonen var. At datteren vår skulle ha hjernehinnebetennelse, hadde ikke falt oss inn. En tenker aldri at noe så dramatisk skal ramme dem man er aller mest glad i.

24. april er World Meningitis Day, eller verdensdagen mot hjernehinnebetennelse. I Norge finnes ingen organisasjon som jobber med synliggjøring og bevissthet rundt denne sykdommen. Verdensdagen vil nok derfor ikke bli markert her. Det er synd.

Hvem som helst kan bli rammet av hjernehinnebetennelse, eller meningitt, som det heter på fagspråket. Noen grupper er likevel mer utsatt: små barn, tenåringer og eldre. Både virus, bakterier og sopp kan gi hjernehinnebetennelse, og den bakterielle er den farligste typen. Ubehandlet, er den dødelig i løpet av timer eller få døgn.

Selv om de aller fleste som får hjernehinnebetennelse overlever, får mange til dels alvorlige senskader. De yngste barna får oftest skader. Det kan være ulike former for hjerneskade, synstap, hørselstap, epilepsi, spastisitet, svekket motorikk, nedsatt kognitiv funksjon, avhengighet av hjelp og/eller pleie resten av livet. Listen er ikke uttømmende. I tillegg kommer en mental belastning i form av for eksempel redsel, sorg, smerte og usikkerhet for fremtiden. En slik sykdom snur opp-ned på livet til hele familien.

Les også: «Tusen takk for at du betaler skatt!«

Hvordan kan du sikre deg mot at barna dine får hjernehinnebetennelse? Det kan du ikke, ikke 100 %. Men du kan gjøre noe. Du kan la barna følge barnevaksinasjonsprogrammet. Vaksiner er den mest effektive måten vi har for å begrense utbredelsen av hjernehinnebetennelse. To av bakteriene som kan gi hjernehinnebetennelse (pneumokokker og haemophilus influenzae, er med i barnevaksinasjonsprogrammet. Den tredje bakterien, meningokokker, som gir det vi kjenner som smittsom hjernehinnebetennelse, er ikke inkludert i programmet. Men det finnes vaksiner tilgjengelig. For eksempel anbefaler Folkehelseinstituttet at tenåringer som skal være russ vaksineres mot smittsom hjernehinnebetennelse. I tillegg til vaksine, er det viktig å kjenne symptomene på hjernehinnebetennelse, og være på vakt når noen brått blir veldig syk.

Min datter ble smittet av en pneumokokk-type som ikke er inkludert i vaksinen. En sjelden, men hissig, variant, har vi blitt fortalt. Vi hadde maks uflaks. Jeg håper du aldri, aldri får oppleve den skrekken det er å se barnet ditt sveve mellom liv og død. Datteren min fikk hjelp i tide. Hadde hun ikke fått det, ville hun vært død bare noen timer eller dager senere.

Heldigvis gikk det relativt bra med datteren min. Takket være rask reaksjon i alle ledd, berget hun livet. Men livet vårt har tatt en uventet vending. Vi aner ennå ikke omfanget av skadene sykdommen har gjort på hjernen hennes, eller hvor alvorlige de er. Vi lever et liv preget av usikkerhet, hvor hver uke bringer både framgang og nye utfordringer.

Sannsynligheten for at du vil oppleve det vi gjorde, er heldigvis minimal. Men hvis det skulle skje, håper jeg at du nå er litt mer informert om hvordan denne sykdommen rammer.

Obs! Jeg er en mamma med førstehånds erfaring, men jeg har ingen medisinskfaglig bakgrunn. Ved mistanke om alvorlig sykdom, ta alltid kontakt med lege. Ved akutte tilfeller, ring 113.

Takk for at du betaler skatt!

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Dette er en takk til deg. Til deg som mener du betaler for mye i skatt. Til deg som betaler akkurat passe. Og til deg som synes du kunne betalt mer. Har du tenkt over at skattepengene redder liv?

Da datteren vår ble akutt alvorlig syk, var det mye vi måtte forholde oss til: kommer hun til å overleve? Vil hun få varige mén? Hvor lenge må hun være på sykehus? Det er vanskelige, altoppslukende problemstillinger. Derfor er jeg så uendelig takknemlig for alle spørsmålene vi slapp å stille oss: Dekker helseforsikringen den behandlingen hun trenger? Får vi den beste hjelpen her, eller burde vi dra til et annet sykehus? Hadde hun fått en annen behandling om vi hadde hatt bedre (eller dårligere, for den saks skyld) økonomi? Hvor lenge har vi råd til å være borte fra jobb?

Jeg har alltid vært stor fan av den norske velferdsmodellen. Jeg er ikke noe mindre i tvil nå om at et godt offentlig, skattefinansiert helsevesen er den beste løsningen. Vi har sluppet å møte portvoktere som etterspør forsikringspapirer. Vi har ikke trengt å tenke på jobb og økonomi, men kun konsentrert oss om å ta vare på barnet vårt. Vi har ikke et sekund vært i tvil om at vi får den beste behandlingen fra de beste folkene. Barneleger, nevrologer, kirurger, anestesileger, fysioterapeuter, radiologer, ambulansepersonell, psykologer, leketerapeuter, barnepleiere og ikke minst sykepleiere – åh, de fantastiske sykepleierne! – har ikke bare bidratt til å redde livet til datteren vår, men har tatt vare på oss foreldre og storesøster i en tung tid. De har sørget for at vi har spist og sovet, kommet oss ut på tur, ønsket storesøster velkommen – kort og godt fått oss til å føle oss så hjemme som det er mulig å få til på et sykehus.

Snart er det på tide å reise hjem. Da står habiliteringstjenesten klar til å hjelpe oss videre. Fysioterapeut, ergoterapeut, PPT, det vi trenger for at datteren vår skal kunne fortsette på den lange veien tilbake fra sykdommen.

Det er blant annet dette skattepengene dine går til. Jeg er deg evig takknemlig.

Følg gjerne Krisemaksimering på Facebook