I dag er både sorgen og kjærligheten ekstra sterk.
I dag feirer vi tre år med kjærlighet, vi markerer tre år med oppturer og nedturer, tre år med Rora. Jeg har ofte kalt livet med Rora etter sykdommen for en berg-og-dalbane. Vi har stirret ned i livets dypeste avgrunn. Vi har svevd oppe i skyene. Kontrastene er så store. Sakte, men sikkert, har livet gått seg til. Vi har fått en slags hverdag tilbake, om enn en hverdag som fortsatt er preget av usikkerhet og ustabilitet. Rora er i barnehagen så å si hver dag, men formen svinger i takt med epilepsien. Epilepsien som forandrer seg, utvikler seg, nekter å la seg tøyle av medisiner.
«Born to be loved», står det på bodyen. Rora er fire dager gammel. Født til å bli elsket. Å se tilbake på bildene fra før hun ble syk, er fint, men iblant også følelsesmessig tortur. Særlig nå, med en fersk baby i armene og hormoner løpende løpsk i kroppen. De er så like, Rora og lillebror. Hun var som ham da hun var baby. Så ble hun syk, og alt forandret seg.
Les også: Å justere kursen
Jeg blar videre i bildene. Stopper ved bilder av Iris som treåring, som pakker opp pakker, spiser kake, leker med det nye hun har fått i bursdagsgave. Alt dette som Rora skulle ha gjort i dag, men som hun ikke kan. Fortvilelse og dårlig samvittighet skyller over meg. Rora forstår ikke hva bursdag er. Hun har ikke noe begrep om gaver. Der storesøster Iris elsker å ha besøk, blir Rora sliten av å ha mye folk rundt seg. Ikke får hun lov til å spise sjokoladekake og is heller. På vei hjem fra levering i barnehagen stopper jeg innom butikken og kjøper kremfløte. Skynder meg å lage ketogen-vennlig panna cotta mens lillebror sover i bilstolen. Pokker heller, noe godt skal hun få i dag.
Tre år. Født til å bli elsket.
Bodyen har jeg ikke lenger. Jeg ga bort nesten alt av babytøy etter at Rora var syk. Vi hadde jo fått de barna vi ønsket oss: To tette jenter, helt perfekt. Så, med en pleietrengende baby, ble det uansett uaktuelt med flere barn. Men etter hvert var det noe som forandret seg. Da vi innså hvor alvorlig skaden til Rora var, og hvor utfordrende epilepsien hennes viste seg å være, åpnet vi døra på gløtt: Fortjente ikke Iris et søsken å dele ansvaret for Rora med? Et søsken som kunne være den lekekameraten Rora ikke kunne være? Det ville dessuten være bra for Rora å ha et barn til rundt seg i oppveksten. Vi ga oss selv ett år på å bestemme oss. Et år hvor vi håpet at livet ville stabilisere seg. Hele tiden var vi delt mellom disse tankene: Vi ønsker oss et barn til, for Iris sin del, for Rora sin del, for vår del. Men hvordan skal vi greie å gi alle barna den oppmerksomheten de behøver, når vi har et sterkt funksjonshemmet og pleietrengende barn?
Les også: En helt spesiell toårsdag
Ett år senere bestemte vi oss for å prøve. Det var en stor avgjørelse å ta, så stor at vi tok hverandre i hånda på det: nå er det ingen vei tilbake. Ett år etter det igjen, kom lillebror til verden.
Rora er blitt tre år, men på mange måter er hun fortsatt en baby. Forskjellen mellom henne og hennes jevnaldrende, blir større og større for hver dag. Det er så vondt å se på den store jenta og tenke på alt hun går glipp av, alt hun skulle ha gjort, skulle ha opplevd. Og det er tungt, både bokstavelig og metaforisk, å bære rundt på treåringen sin fordi hun ikke kan gå selv. Jeg vet inderlig godt at det ikke fører noen sted hen å sammenligne henne med andre. Rora går sin egen vei, utvikler seg på sin måte, i sitt eget tempo. Likevel kommer det til å svi i hjertet etter hvert som lillebror når milepæl etter milepæl. Og på dager som denne er det vanskelig å unngå å tenke på alt som skulle ha vært.
Sorgen over jenta som forsvant har blusset opp igjen etter at lillebror ble født. Jeg slites i to. For jeg ønsker, mer enn noe annet, at Rora aldri hadde blitt syk. Samtidig vet jeg at hadde ikke Rora blitt syk, ville vi (sannsynligvis) ikke fått flere barn. Da ville ikke lillebror ha vært her. Da ville jeg ikke sittet med en skjønn liten gutt i armene mine. Livet med Rora er fullt av paradokser. Dette er det største: av kjærlighet til henne skulle jeg ønske hun aldri hadde blitt syk. Likevel er det på en måte takket være Rora og sykdommen at sønnen min er til. Det kjennes som en umulighet for hodet og hjertet å romme begge disse tankene.
Det eneste jeg vet, er at kjærligheten vokser.
I dag feirer vi kjærligheten, med ballonger og panna cotta.
Krisemaksimering 