Kategori: Sykdom og funksjonshemming

Finne deg der inne og hente deg ut

~ Helle Cecilie Palmer ~ 2 kommentarer

Onsdag, torsdag, fredag, lørdag. Jeg teller på fingrene. Søndag. Dag fem. Fem dager unnagjort, ni dager igjen. Deretter, åtte uker nedtrapping, og så – hva da? Jeg vet ikke hva jeg teller ned til: en etterlengtet god periode, eller, hvis denne kuren ikke funker, tunge tider både for oss og deg.

Du sover mens jeg teller og regner meg fram i tid. Litt over ni uker igjen, det nærmer seg jul når vi er ferdig. Heldigvis er det nå i starten det er verst, nå dosen er høyest.

Prednisolon, den medisinen vi sverget på at vi aldri skulle gi deg igjen. Det er tre år siden nå, det har vært tre år med oppturer og nedturer, med det siste året som en lang nedoverbakke.

Det siste året har du falmet, du er ikke deg selv lenger. Smilet ditt er borte, det som før var så lett å lokke fram. Det er lenge siden vi har hørt den trillende latteren din. Noen ganger, når vi synger en sang vi vet du liker, når vi blåser vind i håret ditt eller lager morsomme lyder, trekker munnvikene seg en ørliten millimeter opp. Det er alt som er igjen av smilet ditt. Det hender en sjelden gang at vi våkner midt på natten til lyden av latterkrampe fra rommet ditt. Vi elsker den latteren, men det gjør vondt å vite at du ler fordi du har anfall.

Det er så vanskelig å si nå, om du finner glede i noe. Om det er noe igjen som du synes er morsomt. Du har låst deg inne, og vi leter desperat etter nøkkelen.

Finne deg der inne og hente deg ut.

Det er ikke mine ord, det er tittelen på en diktsamling, et lite dikt i seg selv. Og det stemmer så godt. Diktene handler om to søstre – en frisk og en syk:

her sitter jeg og holder deg i hånda
og lar hendene snakke
jeg later som om hendene vet noe om deg
de sier de vet at det må gå over
jeg later som om hendene mine
er fulle av noe
som kan få deg til å lyse

Finne deg der inne

Du sover mens søsknene dine danser Blime-dansen på kjøkkenet. Musikken siver inn på rommet ditt. Bli med, Rora. Du glipper med øynene, strekker på deg, gnir hånda over ansiktet. Så sovner du igjen.

Når du feiler
føler at du faller
reis deg igjen

Du sover mens jeg dytter den rosa prednisolonen inn i kroppen din sammen med alle de andre medisinene du får: tre typer antiepileptika, pluss en spasmedempende, en mot refluks og en for avføring. Og så tran, da.

Er det vi, alle medisinene vi gir deg, som stenger deg inne? Medisiner som gjør deg sløv og søvnig, medisin som ifølge pakningsvedlegget kan gi selvmordstanker? Hva skjer hvis vi tar bort medisinen?

For det er neste alternativ, en siste utvei: å la deg slippe medisinene og alle bivirkningene. Og samtidig risikere at epilepsien blir enda verre.

Enn så lenge klamrer jeg meg fast til dette ene håpet: at det vi gjør nå, funker. At vi finner deg et sted der inne.

Diktsamlingen Finne deg der inne og hente deg ut er skrevet av Lina Undrum Mariussen, som fikk Tarjei Vesaas’ debutantpris for den i 2011.

«Faens snikere» og andre funksjonshemmede

~ Helle Cecilie Palmer ~ 26 kommentarer

– Det er som om man forventer at de som har en funksjonsnedsettelse, har vanskelig for å få endene til å møtes og skal være litt stakkarslig.

Det sier forbundsleder i Norges Handikapforbund, Arne Lein, til NRK i en kommentar til saken hvor funksjonshemmede blir skjelt ut fordi de parkerer på HC-plass. Det vil si, ikke fordi de parkerer på HC-plass, men fordi de kjører fine biler. At det går an å ha være funksjonshemmet og samtidig ha råd til å kjøre Tesla, for eksempel, synes å være en umulig tanke hos enkelte.

Hva slags forventninger, holdninger til og fordommer mot funksjonshemmede er det disse menneskene har egentlig?

Noe av svaret finner vi muligens i denne rapporten, hvor det kommer fram at så mange som en av tre funksjonshemmede er blitt utsatt for hatytringer.

Les også: Hatytringer mot funksjonshemmede

Hvor kommer den fra, denne trangen til å dømme og fordømme andre mennesker, til å stille seg til doms over hvem som er «verdige funksjonshemmede» og ikke?

Det er ikke bare voksne med fine biler som får føle disse menneskenes vrede og klage.

Sommeren er høytid for fornøyelsesparker. Det betyr trengsel, mye folk og lange køer. Er det ikke da fint at de fleste parker har noe som heter «vis hensyn-bånd» for barn med funksjonshemminger og spesielle behov som av ulike grunner ikke tåler å stå lenge i kø? Skal vi dømme ut i fra kommentarene disse barnas foreldre skremmende ofte får, er svaret nei.

Løvemamma Bettina Lindgren har tre alvorlig lungesyke barn. Sykdommen gjør at de blir mye fortere slitne enn friske barn. Derfor får barna gå foran i køen. På Hunderfossen opplevde Bettina og familien at en mann ropte «faens snikere!» til dem. Også tidligere har de opplevd både kommentarer og stygge blikk når barna får slippe å stå i kø, slik at de kan bruke kreftene sine på det som er gøy isteden. I en hverdag hvor barna allerede går glipp av så mye, hvor de tilbringer både jul og påske på sykehus, hvor de knapt kan gå i barnehage, må det være utrolig frustrerende for familier som Bettinas å få slengt slike kommentarer etter seg. Er det noen som tror at de ikke heller ville stått bakerst i køen med friske barn?

Vi kan godt sette slike ekle kommentarer og stygge blikk på kontoen for uvitenhet. Men tenker disse foreldrene, disse voksne menneskene som får seg til å rope banneord til små barn, hvilke holdninger de viderefører til sine egne barn?

Det er mulig de som fordømmer funksjonshemmede når de har fine biler eller får gå først i køen, mener at disse menneskene får en form for spesialbehandling. Det er feil. Det kalles tilrettelegging. Tilrettelegging for at mennesker som allerede går glipp av så mye på grunn av sykdom eller funksjonsnedsettelser, skal få delta på aktiviteter på lik(est mulig) linje med friske.

Å være funksjonshemmet er ikke det samme som å sitte i rullestol (selv om mange gjør nettopp det). Mange funksjonshemminger er ikke synlige. Det betyr ikke at de ikke krever tilrettelegging. Det betyr ikke at barn med spesielle, men lite synlige, behov, er noen «faens snikere» når de får gå foran barnet ditt i køen. Du vet ikke hvilken hverdag disse barna og familiene har.

Så min oppfordring i sommervarmen, når køen synes uendelig og ungene maser og er leie og lurer på om det ikke er deres tur snart, når dere ser noen med et bånd rundt armen som får gå foran alle de andre: vis hensyn. Trekk pusten dypt og være inderlig takknemlig for at du står og venter i kø med ditt eller dine friske barn.