Er den ungen egentlig så syk da? Hun er jo ferdig med behandlingen, er hun ikke frisk nå? Han ble jo operert for litt siden, da burde han vel greie å gå i barnehagen nå? Hun ser jo ikke syk ut? Hvorfor må du være hjemme med henne da? Burde hun ikke gå på skolen, og du på jobb? Skal staten betale for at du skal gå hjemme med et barn som umulig kan være så dårlig? Jeg ser jo at dere er ute og leker. Jeg ser jo at dere er i butikken.

Slike utsagn i et utall versjoner ble jeg til min store forskrekkelse (skjønt, en skulle tro jeg var blitt så gammel at jeg forlengst hadde sluttet å forskrekke meg over ting folk får seg til å si) oppmerksom på at tilsynelatende oppegående mennesker uttaler til foreldre med (alvorlig) syke barn.

Altså, de som sier (eller tenker) sånne ting, er ikke ondskapsfulle eller slemme. De vil ikke noe vondt. De er bare rett og slett uopplyste. Fordi de er så heldige at de aldri selv har opplevd at barna deres har vært alvorlig syke.

Jeg skjønner at det kan være vanskelig å sette seg inn i en slik situasjon. Likevel skulle en kanskje kunne forvente at folk som kjenner noen med syke barn evnet å forestille seg at hverdagen er en smule mer utfordrende og tøff enn for de fleste barnefamilier.

Da jeg begynte å blogge om livet med Rora, var åpenhet et av argumentene jeg hadde for å skrive så ærlig om mine tanker om det å leve med et barn som er annerledes. Jeg tror det å være åpen er nøkkelen til å få folk til å forstå de utfordringene vi møter i en hverdag som utenfra til tider ser ganske normal ut.

Les også Å justere kursen

Da en av medlemmene i Facebook-gruppa «Endring av pleiepengeordningen nå» foreslo å legge ut sju bilder over sju dager som viser hvordan det er å ha syke barn, kastet jeg meg på. Med hashtaggen #livetmedsyktbarn viser jeg noen glimt fra hverdagen med Rora på Instagram og Facebook.

Jeg har et barn som fortsatt er i en tilstand som er alvorlig og ustabil – to år etter at hun fikk hjernehinne- og hjernebetennelse. For min familie innebærer hverdagen noen ekstra utfordringer, noen framskritt som er så små og så enorme på samme tid, mange gleder, store sorger.

For oss er livet med sykt barn å starte dagen med å lage en liter kaffe til seg selv og en bøtte medisiner til Rora.

Livet med sykt barn er å utføre det som føles som et overgrep hver kveld, mens du holder fast et hode som febrilsk kastes fra side til side, holder fast hender som vil dytte deg bort, hører på skrik som skjærer i hjertet, alt mens du er smertelig klar over at et lite feilskjær kan føre til brekninger og oppkast. (Eller tannpuss, som det også kalles.)

Livet med sykt barn er å kaste i seg lunsjen mens du løper til bilen for å hente et barn som ikke har det bra i barnehagen:

Livet med sykt barn er å holde fast en arm som er så spastisk at det sannsynligvis gjør svært vondt for barnet mens tre sykepleiere holder, stikker og fyller åtte reagensrør med blod. Det er å sitte med barnet på fanget og forgjeves forsikre henne om at mamma er her, det går bra, det går fint, mens en livredd unge hyler og ikke skjønner hvorfor mamma godtar at noen gjør så grusomt.

Livet med sykt barn er å ha med sprøyter, vann og mat hvorhen du går, fordi mat og vann skal gis til faste tider:

Livet med sykt barn er å sende det friske barnet til besteforeldre fordi du og pappaen skal være på sykehus med lillesøster i to uker.

Livet med sykt barn er å alltid ha post i postkassa, alltid full avtalebok, alltid minst to telefoner du skulle ha tatt, og alltid et skjema du skulle ha fylt ut.

Livet med sykt barn er å ha åtte sykehusavtaler på fire uker:

Livet med sykt barn er å lure på hvordan familien skal klare seg når pleiepengene tar slutt.

Livet med sykt barn er å føre en nøyaktig logg over alle måltider, anfall, søvn, væskeinntak, luft i magen, avføring og medisiner hver eneste dag.

Livet med sykt barn er å holde henne i hånda mens hun har anfall:

Livet med sykt barn er å lure på når barnet ditt skal få det så bra at du kan greie å jobbe igjen.

Livet med sykt barn er å se huset fylles opp av hjelpemidler du ikke visste fantes.

Livet med sykt barn er tunge løft, vonde knær, stiv nakke og lite søvn.

Livet med sykt barn er å felle gledestårer over at hun spiser 20 gram mat med munnen:

Livet med sykt barn er å ha dype hakk etter små tenner på fingrene, fordi spisevegringen har gjort at det kun er mamma og pappas fingre som fungerer som trøst:

Livet med sykt barn er å legge henne for natta og lure på om hun skal dø. Fordi hun nesten døde en gang, så du er aldri mer trygg.

Livet med sykt barn er å lure på når du skal våkne fra dette marerittet.

Livet med sykt barn er knuste drømmer, sorg, fortvilelse og desperasjon. Livet med sykt barn er å glede seg over ting som er så små at andre knapt legger merke til dem.

Les også Sterk/svak

Slik er det for min familie å ha syke barn. For andre er det annerledes. For alle syke barn er forskjellige, sykdommer er forskjellige, behandlinger er forskjellige, og barna har forskjellige forutsetninger for å takle sykdom og bivirkninger.

For noen er livet med syke barn å utføre sterile prosedyrer, der ett feiltrinn fører til livstruende blodforgiftning på få minutter.

For noen er livet med syke barn å måtte svare barnet når han spør om han skal dø.

For noen er livet med syke barn kvalme og oppkast flere ganger i timen.

For noen er livet med syke barn å se barnet sakte men sikkert bli spist opp av epilepsi.

For noen er livet med syke barn å forberede seg på at barnet skal dø.

For noen er livet med syke barn å flytte til en fremmed by fordi det er der det beste behandlingstilbudet finnes.

For noen er livet med syke barn å tilbringe mer tid på sykehus enn hjemme.

For noen er livet med syke barn årevis med utredning for å finne riktig diagnose og behandling.

For noen er livet med syke barn å måtte kjempe med nebb og klør for å få de rettighetene man har krav på.

Jeg tror jeg snakker på vegne av de aller, aller fleste når jeg sier at ingen av oss ønsket oss dette livet. Aller helst skulle vi hatt et A4-liv med jobb og lange barnehagedager og vått tøy og gjørme og grønske. Men vi ville aldri byttet bort barna våre. Vi elsker dem, og vi gjør alt som står i vår makt for at de skal ha det bra.